Nonhodgkinlymphom

Hallo, meine Tochter Stella-Sophie, 10 Jahre alt, ist am Burkitt-Lymphom erkrankt. Es ist am 15.2.2002 im Blinddarm entdeckt worden, nachdem sie von uns wegen des Verdachts auf Appendicitis in die Uni-Klinik HD eingeliefert worden war. Uns wurde gesagt dies sei eine sehr seltene Erkrankung - deshalb suche ich auf diesem Wege nach anderen Betroffenen, die mir über den Verlauf ihrer Erkrankung Auskunft geben können. Ich freue mich auch über Nachrichten von betroffenen Eltern, auch, wenn ihr Kind nicht geheilt werden konnte.

Hallo Genia,
meine Schwester ist vor 11 Monaten im Alter von 14 Jahren ebenfalls an einem Burkitt-Lymphom erkrankt.
Sie hatte einen 4,5 cm großen Tumor im Darm und einen 1,5 cm großen Tumor im rechten Schilddrüsenlappen.
Von Mai bis August bekam sie 4 Chemo-Blöcke. Während dieser Zeit war sie fast durchgehend im Krankenhaus. Heute geht es ihr sehr gut.
Die Ärzte sagten uns bereits im ersten Gespräch, dass die Behandlung sehr hart aber auch sehr kurz sei. Länger als 3-4 Monate hätten Sie für diese Behandlung noch nie gebraucht. Desweiteren sagten Sie, dass man eine Heilungschance von über 90% hätte. Das gab uns Mut, da ein Behandlungsende stets absehbar war.
Viel Glück bei der Behandlung Deiner Tochter.
Silke

Hallo Silke,
Ich bin so froh über deine Antwort. Vielleicht magst Du mir schreiben in welchem Raum du wohnst. Ich wohne in der Nähe von Heidelberg (Raum 69), wo meine Tochter z.Z. in Behandlung ist. Hier ist meine e-mail-Adresse, falls du mir mehr schreiben willst: leoruland@web.de

Hallo Silke
Ich kenne zum Burkitt-Lymphom zwei hoffnungsmachende Bücher.
Das eine ist ein Bilderbuch gemalt und geschrieben von einem Jungen, der am Burkitt-Lymphom erkrankt war und ders geschafft hat.
Titel: Mein Name ist Jason Gaes. Ich bin acht. Ich hatte Krebs
Autor: Jason Gaes
Verlag Carlsen

Das zweite Buch ist ein umfassender Ratgeber, geschrieben von den Eltern von Jason, in welchem auch der Krankheitsverlauf und die Behandlung des Jungen wiedergegeben wird, neben vielen wertvollen Tips:
Titel: Du sollst leben!
Autoren: Geralyn und Craig Gaes
Verlag: Carlsen Hamburg ( Gebunden )
sowie Knaur ( als Taschenbuch )

Leider ist das Bilderbuch und die Carlsen Ausgabe von Du sollst leben mittlerweile vergriffen, beim Taschenbuch weiss ich es nicht.
Sicher kannst Du es aber in der Leihbücherei eines der vielen Elternvereine finden.

Ich selber habe noch eine Taschenbuchausgabe hier. Wenn Du sie nirgends finden kannst und sie haben möchtest, kannst Du mir eine email schicken mit Deiner Postadresse. Dann schicke ich es Dir.
Alles Liebe wünscht Dir und dem betroffenen Kind
Bea