Noch jemand mit der Diagnose Hamartoblastom???

Hallo

Bei mir wurde ein sehr seltener Gehörgangstumor festgestellt, ein Hamartoblastom im Anfangsstadium, ausgehend von einem Hamartom (gutartiger Tumor), welches nun anfing zu entarten und Krebszellen zu entwickeln.
Das Hamartoblastom ist so selten, dass kaum ein Onkologe ihm jemals ausserhalb seines Studiums in der Praxis begegnet. Chemoprotokolle scheint es keine zu geben.
Die Chancen sind gering, hier per Zufall jemanden zu finden, der die gleiche Diagnose erhalten hat, doch fragen kann ich ja mal.
Würde mich freuen, von jemandem zu hören.
Danke zum voraus. Herzliche Grüsse

Ladina

Hallo Ladina,

habe leider jetzt erst deinen Eintrag gelesen.
Bei meinem Sohn wurde vor vier Jahren die Diagnose Hamartom in der Leber festgestellt.
Leider vehielten sich die Ärzte damals in abwartender Stellung. Nach ca. einem halben Jahr wurde der Tumor operativ entfernt.
Der Tumor hatte umgeschlagen und es war nun ein undifferenziertes Lebersarkom.( sehr bösartig )
Leider gibt es wirklich wenig Lektüren über Hamartome.
Mein Sohn wurde nach der CWS Studie für Weichteilsarkome behandelt und bekam sechs Monate Chemo. VAIA high risk arm.
Heute ist er ein gesunder 14 jähriger.
Im Forum /Krebs bei Kindern nach zu lesen unter: Felix der Glückliche.
Falls ich dir irgendwie weiterhelfen kann, möchte ich das gerne versuchen.
Alles Gute Dir und viel Glück Giesing100@compuserve.de

Liebe Eva

Schöön, Eva, dass Du Dich gemeldet hast und dann erst noch mit so positivem Bericht. Deinem Sohn geht es heute wieder gut!!!
Du kannst Dir sicher vorstellen, wie sehr mich dies für ihn freut und wieviel Hoffnung mir das macht, zumal er es an der Leber hatte - einem sehr wichtigen Organ unseres Körpers.
Mein Hamartoblastom ist ja NUR im Gehörgang, richtig ANS LEBEN kann es mir im jetzigen Zustand (1/3 bösartige Zellen) noch gar nicht gehen.
Aber man will verhindern, dass es voll bösartig wird und invasiv ins Ohr, in die Wange, in den Oberkiefer oder ins Gehirn einwächst oder dass es streut. Darum steht auch bei mir Chemo auf dem Programm, vorerst 3 Monate, dann sehen, ob die Medikamente anschlagen, und danach entscheiden, was weiter gemacht wird.
Mein Chemoschema, das ich bekomme, ist übrigens eine abgewandelte EVA (mit Endoxan, VP-16 und statt des gewohnten Adriblastin bei mir Zavedos (Wirkstoff Idarubicin)).
Kannst Du mir sagen, aus welchen Medis das VAIA-Schema zusammengesetzt ist? Tät mich einfach interessieren, obwohl ich zum Glück einen ganz tollen Arzt habe, dem ich 100% vertrauen kann.

Hoffe, bei Euch läuft das weiterhin so positiv und grüsse Dich und Deinen Sohn mit allen guten Wünschen

Herzlichst
Ladina

Hallo Ladina,
danke, daß du dich gemeldet hast.
VAIA ist zusammengesetzt aus:
Vincristin, Ifostamid,
Adriamycin und Actinomycin-D.
Du schreibst, daß 1/3 bösartige Zellen festgestellt wurden.Hat es denn dazu eine Diagnose betreff der Entartung gegeben?
Wo hast du deinen Tumor im Ohr ? Im Gehöhrgang ?
Sorry,natürlich musst du darauf nicht antworten, da Hamartome wirklich sehr selten sind, interessiet mich das sehr.
Vielleicht hast du ja Lust mir dazu mehr zu schreiben, gerne an meine private E- Mail Adr.
Für deine bevorstehende Chemo wünsche ich dir alles erdenklich Liebe und Gute, viel Kraft.
Drück dir ganz fest die Daumen
Liebe Grüße, Eva[email]Giesing100@compuserve.de

Liebe Eva

Aber natürlich antworte ich Dir auf Deine Fragen.
Mein Hamartoblastom befindet sich im linken Gehörgang und geht von der Ohrmuschel aus, wächst aber nach innen. Es konnte ein kleine PE vorgenommen werden, bei welcher eben festgestellt wurde, dass erst 1/3 der Zellen entartet sind, daher die abgeschwächte Chemo.
Dieser Tumor ist nicht der erste, der mich heimgesucht hat. Ich habe einen angeborenen Gendefekt (Li-Fraumeni Syndrom ---- sehr selten), welcher die Entstehung von Krebstumoren begünstigt. Vincristin ist ein prima Mittel, es wurde bei mir weggelassen, weil ich schon so viel bekommen habe und chronische Nebenwirkungen davongetragen habe. Gegen Actinomycin-D bin ich resistent geworden (also der Krebs, natürlich).
Dafür erhalte ich nun nochmals Cisplatin.

Auf alle Fälle werde ich Dir Bericht geben, wenn nach der Chemo das Kontrollergebnis bekannt wird.
Hoffe, es wird ein gutes sein, denn der Tumor ist in der jetzigen Grösse nicht operabel.

Wenn Du noch mehr Fragen hast, melde Dich einfach ungeniert wieder

Mit ganz lieben Grüssen an Dich und den Sohnemann

Ladina

Liebe Eva

Ich hoffe, Du schaust nochmal hier vorbei.

Mir geht es super, die Therapie hat zu 100% gegriffen, der Tumor ist nach 6 Blöcken Chemo weg.

Hoffe, auch bei Dir hat das Jahr 2004 gut begonnen, wünsche Dir und dem Sohnemann alles Liebe und grüsse herzlich

Ladina

Hallo Ladina,

ich habe mich sehr gefreut, dass das Jahr für Dich so gut begonnen hat und wünsche Dir " weiterhin einen positiven Verlauf ".
Bei meinem Sohn ist im Januar/ Februar Kontrolle, es geht ihm sehr gut.
Ganz liebe Grüße und Wünsche
Eva