Adenokarzinom Stadium IV

[goldnerstaub]

Hallo zusammen,

ich möchte hier stellvertretend für meine Mama schreiben (sie kann mit dem Internet nicht so viel anfangen ).
Deswegen erzähle ich jetzt nicht von mir, sondern von ihr...und ich tue das in der Hoffnung, dass ihr uns noch einige gute Ratschläge oder Tipps geben könnt.
Meine Mama hat im Juli 2010 Lungenkrebs diagnostiziert bekommen.
Sie ist jetzt 59, hat bis zum 29.Lebensjahr stark geraucht...dann von einem auf den anderen Tag aufgehört (als sie mit mir schwanger war ) und immer sehr gesund gelebt...in unserer Familie gibt es auf keiner Seite um Generationen zurück Krebs...alle sind immer uralt geworden und daher ist die Ungläubigkeit und der Schock über die Krankheit umso grösser
Ich werde jetzt einiges aus dem Abschlussbericht des behandelnden Arztes zitieren:
Adenokarzinom linker Lungenoberlappen mit ossärer und pulmonaler Metastasierung T2 N0 M1a + 1b (Stadium IV...interpretiere ich das richtig?).
Die Metastasen befinden sich (wenn ich richtig verstanden habe) in der Wirbelsäule.
Sie hat dann sofort eine Chemotherapie bekommen:
Im Rahmen der TIGA Studie mit Taxol 175mg/m2, Carboplatin AUC 6 undCS-1008/Placebo 10mg/kg
6 Zyklen
Sie hat nun den letzten Zyklus hinter sich, Nebenwirkungen waren neben Schüttelfrost, kribbeligen Füssen und Übelkeit/Appetitlosigkeit eine starke Schlappheit.
Ich sag es mal so: wir alle haben unsere Mama kaum wiedererkannt...sie hat ein sehr schlechtes Gedächtnis bekommen (ich habe hier aber schon gelesen, dass das wohl häufiger passiert).
Sie war teilweise seeeehr abwesend, konnte Gesprächen nicht folgen und ist absolut in einem Tief...auch stimmungsmässig.
Ich kann das gut verstehen, aber wir haben alle grosse Angst, dass sie da hängenbleibt.
Und dazu kommt noch, dass meine Mama anscheinend schon aufgegeben hat, sie kämpft nicht, lässt alles über sich ergehen...ich glaube, wenn der Arzt sagen würde: machen sie einen Kopfstand...sie würde es machen.
Es ging ihr nach dem 6.Zyklus so schlecht (Leukozyten waren absolut im Keller), dass sie ins Krankenhaus musste und eine Bluttransfusion bekam.
Angeblich sollte es ihr sofort spürbar besser gehen, da war jetzt (fünf Tage danach) nicht viel zu merken.
Mein Papa ist völlig durch den Wind, er sucht jetzt für sich und meine Mama nach einem guten Onkopsychologen, ich denke, dass würde ihnen beiden wirklich helfen um mit der Situation wenigstens einigermaßen klar zukommen.
Es wurde zwischendurch ein Staging gemacht, dort hieß es, dass alles wohl kleiner, flauer und schmaler geworden ist...nächste Woche ist dann das Abschluss Staging.

Was mich verwundert hat ist, dass der Arzt meinte für meine Mama käme als Therapie ausschließlich nur noch Chemo in Frage...was ist denn mit den ganzen Tabletten (Alimta usw.)?
Kann das sein?
Meine Eltern fragen bei den Ärzten nicht forscher nach (so wie ich es machen würde ), leider habe ich durch mein relativ "frisches" Baby keine Zeit sie dorthin zu begleiten...ich hoffe sehr, dass sie sich das Nachhaken und Nachfragen noch angewöhnen.

Ich suche jetzt einfach im Internet alles was ich so an Therapien finde (Wärmetherapie zum Beispiel)...schließlich ist alles medizinisch vertretbare einen Versuch wert wie ich finde.
Vielleicht kann mir der ein oder andere hier ja wertvolle Tipps oder Erfahrungen mitteilen die ich meiner Mama weitergeben kann.
Das wichtigste wäre: wie bekommt sie die Appetitlosigkeit weg???
Sie ist so dünn geworden, dabei braucht sie doch Kraft um durchzuhalten und kämpfen zu können.

Ja...das wär´s erstmal, ich hab versucht mich auf die Fakten zu konzentrieren, dass wäre sonst ein ellenlanger Beitrag geworden.

Vielen Dank schon mal für´s Lesen (und Zuhören sozusagen, dass hilft viel wenn man mal drüber reden kann).

Grüsse
Belle

[Reinhard]

Liebe Belle,

meine Tipps an Dich.

Überhäufe Deine Mutter nicht mit Ratschlägen oder Forderungen (auch nicht zum Essen), sie hat es so schon schwer genug und braucht Ruhe um mit dieser mörderischen Situation fertig zu werden.
Ws ist sicher gut, wenn sie alles tut, was der Onkologe für richtig hält.
Zu weiteren "Therapien" würde würde ich nicht raten, außer Deine Mutter wünscht das und ist vom Erfolg einigermaßen überzeugt.

Du mußt wohl davon ausgehen, dass der Krebs nicht heilbar ist. Das heißt, im allgemeinen wird es nicht besser sondern man kann froh sein, solange es nicht schlimmer wird.

Jeder Mensch geht anders mit der tödlichen Krankheit um. Die einen werden sehr aktiv, wollen über alles reden und bescheid wissen. Andere leiden stumm.

Das ist meine Meinung dazu.


Liebe Grüße Reinhard

[goldnerstaub]

Hallo Reinhard,

das machen wir alle nicht...meine Mama mit Ratschlägen überhäufen meine ich.
Ich bin selber so ein Mensch der es überhaupt nicht mag, wenn andere einem sagen was wohl am Besten für einen ist

Meine Mama hat mich gebeten im Internet alles zu suchen was ich finde, da sich sich über alles informieren will, deswegen hab ich halt hier gepostet.

Ich weiss, dass alles was gemacht wird wahrscheinlich nur der Lebensverlängerung bzw. der Verbesserung der Lebensqualität dient.
Das wissen wir alle und wir machen uns da auch nichts vor oder hoffen auf ein Wunder (obwohl...ganz hinten in der allergeheimsten Ecke vielleicht schon, aber wer tut das nicht?).

Sie redet auch sehr viel darüber wie es ihr geht, allerdings sieht sie momentan alles wirklich negativ...ich hab ihr gesagt, dass wir jetzt eh alles erstmal das Abschluss Staging abwarten müssen.
Wobei das Staging zwischendurch ja nicht schlecht war...wenn alles kleiner geworden ist, dann scheint die Chemo ja anzuschlagen.
Hauptsache es wird erstmal nicht grösser oder metastasiert weiter!

Sie hat jetzt mit ihrer Homöopathin über diese Mistel Therapie gesprochen und will diese ausprobieren...hat jemand damit Erfahrungen gesammelt?

Wie gesagt, ich mach das hier nicht im Alleingang oder nur für mich, sondern im Auftrag für meine Mama (der ist das Internet suspekt, aber sie weiss, dass ich viel im Netz unterwegs bin und meinte deshalb, dass ich mich drum kümmern soll).

Grüsse
Ina

[Anhe]

Guten Abend Belle-Ina,

zuerst möchte ich Dich herzlich im Lungenkrebsforum begrüßen, auch wenn der Anlaß kein schöner ist.

Ich verstehe schon, daß Deine Mutter sich über alles informieren möchte - es gibt nämlich auch einiges, um die palliative Therapie erträglicher zu machen. Also wenn Du Fragen hast, frag.

Ich stelle Dir einen Link ein, der alles Wesentliche zum Thema Mistel beinhaltet. Dennoch möchte ich Dich bitten, alle "Nebentherapien" explizit mit dem Onkologen Deiner Mutter zu besprechen.

http://www.krebsinformationsdienst.d...ung/mistel.php

Dir vorab - und vor allem Deiner Mutter - alles Gute.

Beste Grüße,
Anhe

[Reinhard]

Zitat von Anhe

Dennoch möchte ich Dich bitten, alle "Nebentherapien" explizit mit dem Onkologen Deiner Mutter zu besprechen.

Liebe Ina,

das obige möchte ich ganz dick unterstreichen.

Es ist bestimmt nicht so, dass die Medikamente bei allen gleich wirken.
Außerdem ist die Art des Krebses zu berücksichtigen und die bereits verabreichten Medikamente.

Manche Leute sind da wirklich sorglos.
Ich habe es erlebt, das mir ein ARZT rezeptpflichtiges Selen zukommen ließ, obwohl er mich nie gesehen hat und auch nie einen Befund oder Bericht über mich zu sehen bekam. Aber er war der Meinung, ich solle das nehmen.

Ich war eine zeitlang bei der chin. Medizin, bis die Ärztin wegzog. Der Kollege sagte mir gar nicht zu, der war mir viel zu unpersönlich.

Sehr wohltuend fand ich auch individuelle Massage mit Lympfdrainage, drei mal die Woche für je fast eine Stunde.

Ach ja, Mistel hatte ich auch eine Weile. Ich hatte dann einen Anlass alle Medikamente abzusetzen, die nicht unbedingt notwendig sind.

Liebe Grüße Reinhard

[goldnerstaub]

Hallo,

oh Mann ich schaff´s noch nicht mal meinen Realnamen aus der virtuellen Welt rauszuhalten.

@anhe
Vielen Dank für den Link, werd ich gleich meinem Papa weiterschicken.
Und selbstverständlich werden meine Eltern alles was sie machen wollen mit dem Onkologen besprechen...und ihre Homöopathin ist noch voller Ideen hat sie gesagt.

Es wäre schön, wenn es irgendwas gäbe (aber so ein Wundermittel gibt es wahrscheinlich nicht) die meiner Mama das Essen wieder schmecken lässt.
Einen Teller Suppe pro Tag, das ist alles im Moment aber trinken tut sie dafür ausreichend, ich glaub, dass ist auch schon viel wert.

Ich bin jetzt einfach gespannt, was das Staging nächste Woche sagt...und ich hoffe, dass sich ihre Blutwerte wieder erholen.
Ansonsten versuchen wir alle so normal wie möglich weiterzumachen, uns nicht aus der Bahn werfen zu lassen.

Habt ihr noch einen guten Tipp gegen das Restless Legs Syndrom?
Meine Mama hat´s mit Kühlen probiert (Tipp vom Arzt) aber das hat nicht so dolle geholfen.

Grüsse
Belle

[goldnerstaub]

Hallo,

@Reinhard
da waren wir zeitgleich am posten

Wie gesagt, meine Eltern besprechen alles mit dem Arzt...ich kenne diesen leider nicht, da ich noch nie mit im Krankenhaus war...aber sie scheinen mit ihm zufrieden zu sein.
Lymphdrainage, das hört sich interessant an...ist das gegen Wassereinlagerungen?
Werde ich auch mal weitergeben, meine Mama hat GottseiDank keine Wassereinlagerungen irgendwo, aber wer weiss was die Krankheit und die Therapien noch so alles an Nebenwirkungen mit sich bringen.

Grüsse
Belle

[goldnerstaub]

Hallo,

mein Papa ist jetzt auf der Suche nach einer Reha wo sich meine Mama wieder erholen kann.
Er hat was wunderschönes in Ostfriesland gefunden...viiiiel zu weit weg, meine Mama möchte irgendwo in der Nähe bleiben.

Weiss jemand von euch etwas Gutes in Bayern oder BadenWürttemberg?

Grüsse
Belle

[goldnerstaub]

Hallo,

hab gerade den Anruf bekommen, dass meine Mama wieder in der Klinik ist.
Sie isst und trinkt gar nichts mehr.
Sie kann (also sie hat keine Übelkeit oder entzündeten Schleimhäute oder so), aber sie möchte einfach nicht
Jetzt bekommt sie Infusionen...
Was sollen wir nur machen?
Abwarten?

Grüsse
Belle

[Gabitirol]

Liebe Belle!

Es ist schwer da einen Rat zu geben.
Die Ärzte und Schwestern machen bestimmt alles was deine Mama medizinisch braucht.
Geh zu ihr in die Klinik,setzt dich an ihr Bett und sei einfach da.

Ich wünsche Euch allen viel Glück und dass es deiner Mama schnell wieder besser geht.

LG Gabi

[goldnerstaub]

Hallo,

ich kann leider aus zeitlichen Gründen nicht zu ihr...aber mein Papa ist die ganze Zeit dort und ich hab gerade mit beiden telefoniert.
Meine Mama...wenn ich nicht rede, dann ist Schweigen am Telefon, ich dachte ganz kurz sogar, da wäre niemand dran
Mein Papa hat dann gesagt, jetzt wo sie im Krankenhaus sind und auf die Infusion warten, da hat sie einen Teller Suppe gegessen und auch was getrunken...das ist wirklich der Sturkopf meiner Mama, und zu Hause geht dann wieder nix...er war ganz frustriert als er mir das gesagt hat.

Achje *seufz*

Grüsse
Belle

[Reinhard]

Zitat von goldnerstaub

hat sie einen Teller Suppe gegessen und auch was getrunken...das ist wirklich der Sturkopf meiner Mama, und zu Hause geht dann wieder nix...

Das ändert sich halt manchmal von einem Löffel oder Schluck zum anderen ganz unerwartet.
Mit Sturheit hat das weniger zu tun.

Liebe Grüße Reinhard

[jensan]

Hallo goldnerstaub,

wenn ich deine Beiträge so lese, dann erkenne ich vieles das gerade bei uns passiert wieder....
Meine liebe Mutti hat auch ein Adeno und bereits Knochenmetas (Rücken), mehrere Lymphknoten sind leider auch schon befallen.
Die Diagnose haben wir Mitte Juni erfahren, meine Mutter ist 46.
Sie hat 5 Zyklen Cisplatin/Alimta (Zwischen den Chemos 3 Wochen Pause) bekommen, die ersten 3 hat sie relativ gut vertragen, obwohl es ihr seit Anfang der Chemo nicht gut geht. Nach der 4. Chemo hat sie ziemlich schlimme Nebenwirkungen bekommen: Bluthochdruck, zeitweise 200/110 (!!! 3 Tage Intensivstation und danach 1 Woche KH zogen der hohe Blutdruck nach sich), Höhrschäden, Gesichtslähmungen und die bekannten Nebenwirkungen wie Übelkeit, totale Appetitlosigkeit (wie bei deiner Mum), Kopfschmerzen, Schleimhäute gereizt, usw......
Nach 3 Zyklen wurde ein CT der Lunge gemacht, mit einem wirklich tollen Ergebnis: Lungentumor ist von 4,7 cm auf 2,3 cm geschrumpft!
!!!
Aber Aufgrund der starken Nebenwirkungen wird die Chemo umgestellt.
Morgen bekommt sie die 6. Chemo, allerdings bekommt sie Carboplatin statt Cisplatin.
Wir hoffen alle das diese Variante genauso gut anschlägt.
Zum Befinden meiner Mutter, tja so richtig gut geht es ihr nie, letzte Woche
hatten wir wegen der Gesichtslähmungen noch Verdacht auf Gehirnmetas!!! Hat sich laut MRT aber zum Glück nicht bestätigt.
Aber es waren wieder drei Tage der totalen Verzweifelung, wenn sowas im Raum steht, schaltet Mama (verständlicherweise) psychisch auch total ab, ansonsten ist sie überwiegend zu Hause, an guten Tagen schafft sie es auch mal für kurze Zeit aus dem Haus. Aber das Wichtigste: sie kämpft, und kämpft und kämpft!!!! Sie will nicht sterben und glaubt fest daran das sie noch viele Jahre damit leben wird.

Ich kann gut nachempfinden wie du dich fühlst, wenn ich mir Fotos ansehe kommen mir sofort die Tränen, meine Mama hat sich so verändert, sie tut mir so leid, und man kann einfach nicht helfen, sie brechen zu sehen, oder allgemein so leiden zu sehen tut echt weh, aber ich versuche stark zu sein, und informiere mich viel über ihre Krankheit um ihr zu helfen, manchmal sagt sie, sie glaubt ich hätte mehr Ahnung als die Ärzte Leider halten sich die Ärzte oft bedeckt mit Infos wie ich finde, da ist Mutti immer froh, was ich so aus dem Netz erfahre.

So jetzt muss ich mich aber mal um meinen kleinen Zwerg kümmern, er möchte jetzt unbedingt seinen Wunschzettel schreiben Aber es tut gut sich mal alles von der Seele zu schreiben....

Ich wünsche dir und deiner Familie alles erdenklich Gute und hoffe deiner Mutter geht es wieder etwas bessr!?!

Liebe Grüße

Jenny

[goldnerstaub]

Zitat von Reinhard

Das ändert sich halt manchmal von einem Löffel oder Schluck zum anderen ganz unerwartet.
Mit Sturheit hat das weniger zu tun.

Liebe Grüße Reinhard

Hallo Reinhard,

O-Ton meiner Mama: den Schwestern komm ich eh nicht aus, da trink ich lieber freiwillig was
Ich bin ja froh, trinken find ich seeehr wichtig!

Grüsse
Ina

[mel74]

Hallo,
ich bin neu hier und hab auch gar keine erfahrung damit in foren zu schreiben. seit 3 wochen bin ich hier stille mitleserin, denn vor 4 wochen hat meine mutter auch die diagnose eines adenokarzinoms stadium IV bekommen. Eigentlich hatte ich sie ins krankenhaus gebracht, weil ihr immer so schwindelig war. da haben sie dann ein CT gemacht und einen hirntumor festgestellt. anschließend wurde sie sofort verlegt und einen tag später hatte sie das erste mrt. dann der schock des Lungenkarzinoms, 3 metas im kopf, metas in leber, nebenniere und knochen!!! es wurde ziemlich schnell mit einer bestrahlung der metas im hirn begonnen, diese hat sie abgeschlossen und letzte woche gabs die erste chemo und nun ist sie wieder zu hause.
komisch finde ich, dass es die chemo alle 3 wochen gibt... hat damit jemand erfahrung?

mir gehts im moment wirklich bescheiden, denn meine liebe oma (80 Jahre) kämpft auch seit 20 jahren gegen den brustkrebs und bekommt momentan chemo (metas in lunge und knochen). ihr musste ich auch erstmal beibringen was mit ihrer tochter los ist....

schlimm finde ich auch die wesensveränderung bei meiner mutter. sie ist sehr "hyper", kann sich schlecht konzentriern und hat probleme beim schreiben. außerdem weigert sie sich im moment mit der krankenkasse kontakt aufzunehmen und sich mit der patientenverfügung auseinanderzusetzen. ich darf ihr aber auch nix abnehmen... als sie noch im krankenhaus war, war es irgendwie leichter mit ihr über diese dinge zu reden.

ich werde einfach abwarten, was anderes kann ich im moment eh nicht tun.

puuhhh! das tat gut sich das mal so von der seele zu schreiben.

ganz liebe grüße aus berlin!