Adenokarzinom mit Hirnmetas/ alleinerziehend und so viele Fragen und Nöte...

[paya]

Hallo Ihr Lieben

ist das nett, dass Ihr sogar nachfragt. Tja seit gestern Abend gehts mir echt besser. Hab mittlerweile die Übelkeit abgelegt und so manches Zipperlein noch...hing ganz schön in den Seilen. Aber nun schmeckts mir sogar langsam wieder, ich esse wieder bissl mehr als Puppenportionen und Dank Laxob.... konnt ich heute endlich aufs Häusl (soll aber keine Dauermedi werden..)... Hab erstaunlicherweise was gefunden, was ich trinken kann, denn es ging ja fast nix rein...aber perverserweise geht Spezi (Limo+Cola, für die die es nicht kennen).

Zu den ganzen Tipps hier im Fred kann ich nicht viel sagen, hatte diese Woche Termin beim ASD (=Allg. Sozialdienst) vom Klinikum und hab diverse Anträge gestellt bzw viele gehen noch gar nicht, weil ich erst Höhe vom Krankengeld wissen muss.

Stimmung hat sich momentan auch bissl gebessert, a.) wril es mir insgesamt besser geht und b.) weil meine liebe Freundin mit Hund da ist und mir eine unglaubliche Stütze ist. Undine hat TRecht, es hat mich a bissl belastet, als es mir schlecht ging, den Zoff zu lesen, aber gut, ich kenn so was, hab viele Jahre Forumserfahrung aufm Bucken und wo Menschen sind, da menschelts halt Und alle meinen es ja auf ihre Art gut und ich danke euch auch dafür....

[Rachel]

liebe paya, schön zu lesen das es dir wieder ein bischen besser geht und so soll es jetzt auch mal bleiben, besser kanns ja noch werden aber schlechter nicht mehr.
alles liebe für dich
gitti

wir lesen uns :-)

[paya]

So Ihr Lieben

nun mal endlich wieder bissl Zeit für ein Update...jedes Mal, wenn ich hier war, war so viel nachzulesen und zu antworten, das ich nicht dazu kam...

Meine Freundin ist mittlerweile bereits zum zweiten Mal hier, wird aber bald wieder abreisen, davor graut mir richtig. ich, die immer sehr gerne viel alleine war, hab nun richtig Angst davor. Vor 2 Tagen gings mir grad auch mal ned doll, da die Angst allein, es könnte mir mit Kind allein im Haus schlecht gehen...puh...da kommen dann die Monster aus ihren Löchern gekrochen. Auch generell die Angst, das Kind nicht richtig versorgen zu können...

Letzte Woche hats mich dann auch noch mal niedergetaucht. War mir sicher, dass Blutwerte okay wären und ruf am Mo. in der Onko an und erfahren, dass meine Leukos so im Keller sind, dass Chemo abgeblasen werden muss. Was mich abgesehen von der Angst "schxxx das geht ja schon gut, los nach 1 Chemo!" noch stresste, da ich eine ganz reizende nette ältere Dame kennen gelernt habe und wir uns beide so gefreut hatten, dass wir in Zukunft zusammen das durchstehen und die 1. Chemo daher auch wie im Fluge verging. So nun bin iuch gespannt, heute Nachmittag erfahre ich das dieswöchige Ergebnis...schon pervers einerseits Panik vor der VChemo (grad nachdem was der arme Mann von Gitti erleben musste..) andererseits Panik, dass keine Chemo möglich wäre erneut...

Schwerbehindertenausweis ist beantragt, ansonsten hab ich nun endlich Krankengeldbescheid bekommen, sieht noch nicht mal so übel aus, kann zumindest hier noch wohnen bleiben, zumal mein Arbeitgeber für Altfälle noch nen Zuschuss zum Krankengeld bezahlt, das hab ich jetzt auch erst erfahren. Also meine monetären Sorgen haben sich bissl erledigt, zumindest fürs nächste Jahr.

Ansonsten leide ich noch ziemlich unter den Folgen der letzten Di. abgeschlossenen Bestrahlung, üble Hautausschläge am Kopf, Druck auf den Ohren, Pfeifen, Juckreiz, ertrage die Perücke nicht und selbst Tücher reiß ich mir nach kurzer Zeit runter..aber gut, das wird ja jetzt wohl langsam besser werden. Runtergezogen hat mich Auskunft des Strahlenarztes, dass ich ja nur noch palliativ behandelt werde, das macht mich immer noch fertig. Naja immer noch, sind ja jetzt grad mal 6 Wochen,, dass ich es weiß und grad bissl über 4 W., dass ich von den Metas weiß..Ich bete nun einfach, dass die Bestrahlung was brachte, mir Zeit schenkt und mich vor allem wieder alleine dadurch hochzieht, dass ich wieder Autofahren darf. Doc meinte, wenn die wesentlich geschrumpft wären oder gar weg, brauch ich noch ein Okay von einem Neurologen, dann dürft ich wieder fahren. Früher waren wir fast jedes Wochenende bei Freunden oder sonstwo unterwegs, daher fällts sowohl Sohn, als auch mir, so sauschwer dauernd daheim zu sitzen. Wobei ich es ja noch eher packe, weil ich eh so schnell ermüde.

So genug gejammert, fiel mir grad selber auf, dass es alles recht negativ klingt, wobei es mit psychisch eigentlich ganz okay geht, zumal mich meine liebe Freundin dauernd aufheitert, wir lachen auch viel.

[Rachel]

liebe paya, ich hoffe so sehr für die das die chemo weitergeht damit die mistdinger keine chance mehr haben weiter zu wachsen. außerdem wartet sich die ältere dame schon auf dich ......

ich finde das nach wie vor ganz toll das deine freundin bei dir ist. schön wenn es menschen gibt die sich so kümmern um einen wenn es dir schlecht geht. so was ist heute leider nicht mehr selbstverständlich.

deine ängste kann ich nur zu gut verstehen paya, wenn es schlimm wird und deine freundin ist nicht mehr da, dann hier ganz laut schreien ........ es wird immer jemand hier sein der dich hören wird. ich weiß es ist schwer paya aber du musst den weg jetzt gehen, so schlimm es auch ist aber du musst es tun, für dich und deinen sohn. versprochen ?

lg gitti

[heaven]

Liebe Paya,
geniesse die Zeit mit deiner lieben Freundin! Sie kommt doch auch bestimmt bald wieder zu Besuch,hoffe ich.
Das mit der verschobenen Chemo ist ja nun wirklich total blöd! Wann bist du dann dran-diese Woche oder nächste Woche? Bei mir gehts morgen wieder los! Habe zwar schon wieder Bammel vor den NW-aber weil das Gift ja so gut angeschlagen hat, lässt es sich leichter aushalten. Das finde ich übrigens überhaupt nicht pervers-das ist immer ein sehr zwiespältiges Gefühl mit der Chemo. Mensch, Paya das tut mir echt leid, das du so heftige Nachwehen von der Bestrahlung hast! Darf man eigentlich mit Hirnmetas grundsätzlich nicht Auto fahren?? Oder ist das davon abhängig, ob sie schon neurologische Störunen verursachen? Muss mal nachlesen in der Richtlinie " Begutachtung von Kraftfahrern". Sitze ja an der Quelle in meinem Job..

Aber schön ist doch, das das mit dem Krankengeld&Zuzahlung so erfreulich ist! Wenigstens eine (finanzielle) Sorge weniger. Kann ich von mir leider nicht behaupten! Immer noch keine Entscheidung von der KK über den Anspruch zu meinem Krankengeld. Dafür schon wieder `ne Rechnung von der Apotheke,Rezeptgebühr für 2 Chemos:70,-€

Melde mich heute Abend noch mal, muss jetzt mal ein bischen arbeiten.

Liebe, liebe Grüsse an dich Paya! Halte die Ohren steif-trotz des Drucks auf den selbigen..

Heaven (dem Himmel so fern)

[paya]

Hier meine zwei Lieben,

das war ja klar, oder? Dass von euch beiden gleich so was Nettes kommt hoffe nur wir riskieren hier nicht Schimpfe von wegen fachfremd,aber ich möchte das BITTE so haben in meinem Fred, das ist ausdrücklich ein menschlicher Fred und keine Infosammlung!

Tja Chemo noch ne Std warten ab 16 Uhr kann ich Ergebnisse abfragen...und leider wartet meine liebe Omi ja nicht mehr auf mich, Gitti, denn sie war ja an meinem regulären Termin letzte Woche dran und wenn ich sie nicht noch mal (weil bereits einmal geschehen und ich wünsch es ihr nicht) verschoben wird, dann treffe ich sie nicht mehr und man muss echt konstatieren, dass das Gros der Leute dort echt schrecklich ist, deshalb hatten wir uns ja beide so gefreut. Hab aber immerhin ihre Nummer, werd sie die Tage mal anrufen.

Heaven Dir drück ich morgen dann besonders die Däumchen und auch noch weiterhin wegen potentiellem Nesselfieber. Wegen der Fahrtüchtigkeit, mir hat der Arzt das so gesagt, er meinte am Di noch es gäbe da noch ne weitere Kategorie von wegen fahruntauglich und schlag-mich-wie das-zweite-hieß (war noch ne Spur verbotener) bei mir würde es eben reichen wenn ein Neurologe bei positivem Verlauf bestätigt, dass ich wieder darf. Im Übrigen hatte ich vorher keinerlei neurologische Ausfälle oder ähnliches....aber schau gern mal nach, Frau F.......

Ohwei Heaven Du hast noch keine Entscheidung wegen KK?? Wie gibts das denn? Du weißt es ja schon bissl länger wie ich und meine Bescheid kam am Freitag....Chemogebühren muss ich bei der BaXXXX immerhin keine zahlen, scheint aber wohl kassenabhängig. Werd demnächst als eine der nächsten Amtshandlungen aber auch diese Befreiung von Rezeptgebühren etc beantragen. Gut, dass das jemand verstehen kann mit der Chemo und den sehr zwiespältigen Gefühl damit...

Gitti, was macht dein Göga, wie gehts ihm?

lg Paya

[undine]

Liebe Paya,

wollte dir nur schnell sagen, dass du eine tolle Kämpferin bist und ich dir ganz viel Power wünsche, alles gut durch zu stehen.

Hat deine Freundin ihren Hund wieder dabei? Es ist toll, dass sie für dich/ Euch da ist. Wie geht es deinem Sohn?

Ich drücke dir die Daumen, dass die Chemo bald laufen kann und der verdammte Krebs endlich eins ordentlich auf die Glocke bekommt und du unglaublich viel Zeit gewinnen wirst.

Ganz liebe Grüße,
Undine

[paya]

Danke liebe Undine für deine lieben Worte...ja ich hör nicht auf zu kämpfen, aber manchmal.... verzweifelt man dran, aber wem erzähl ich das denn?

Ja meine liebste Freundin hat ihre Doberfrau wieder dabei und die ist unser aller Freude, die ist so was von goldig und wird dem bösen Image nicht gerecht, gibt hier den Schoßhund ;-)

Mein allerliebster Sohn trägt es bislang sehr, sehr tapfer, ab und an merkt man es ihm an,aber grundsätzlich hat er durchaus Spaß im Leben. Toll ist, dass viele aus seiner Klasse es seit sie es wissen sehr hilfsbereit sind und da ne ganze Menge auftut.

Zu den Blutwerten: Jepp grad vorhin angerufen Leukos auf 4,8, naja jippieh schreien kann ich jetzt auch nicht, aber natürlich freuts einen, dass Chemo möglich ist und wohl auch alle anderen Werte sich normalisiert hatten.

[Rachel]

liebe paya, musste wieder lachen über deinen satz mit den "schimpfe" . schön das sich deine blutwerte wieder ein bischen erholt haben und die liebe omi würde ich auch ganz sicher anrufen.

meinem mann gehts wieder ganz gut. danke der nachfrage.

er hatte ja am 5.2. seine letzte chemo und bis auf das, daß sich sein arm fast aufgelöst hätte (ein bischen zynisch darf man doch sein oder?) gehts wieder bergauf. erst gestern sagte er, daß es ein großer unterschied ist ob er chemo plus bestrahlung bekommt oder nur bestrahlung. das flaue gefühl im magen ist weg und auch sonst fühlt er sich ganz gut. die schluckbeschwerden sind halt noch da aber das hat mein mann ganz gut im griff - sagt er jedenfalls. wenn es sehr weh tut und das mittel nichs hilft dann kühlt er die speiseröhre immr mit einem kalten apfelmus aus dem kühlschrank.
das einzige was er noch hat - aber das müssen wir immer lachen und ich sage immer, das es gut das wir nicht zur feinen gesellschaft gehören - er muß ständig rülpsen und aufstossen. kennt ihr das? er kann das nicht steuern, das kommt ganz einfach und zwar ganz heftig aber gott sei dank gehören wir nicht zu den oberen 10.000 und tafeln jeden tag in *****Restaurant's - da hätte man uns schon auf die strasse gesetzt.

mein mann hat bis heute kein kilo abgenommen, die haare sind etwas dünner geworden, luftprobleme sind noch vorhanden und auch die OPwunde schmerzt noch. die chemohand sieht auch schon besser aus, zur zeit ist noch ein loch übrig wo schon fleisch rausgestorben ist - die anderen löcher haben sich geschlossen und sehen nicht mehr so schlimm aus.


noch 9 x bestrahlung - dann hat mein mann es geschafft. mein gott freue ich mich da für ihn.

heaven, dir wünsche ich auch alles gute und das es dir bald wieder besser geht.

alles gute auch all den anderen

lg gitti

[paya]

Liebe Gitti

schön,wenn ich dich erheitern konnte und ich finde oh ja, man darf zynisch sein...wer wenn nicht wir?

Mensch das klingt doch schon wieder viel besser mit dem Männe...freut mich ganz arg! Oh ja mit dem Aufstoßen kenn ich auch ganz heftig sogar...war bei mir nach der 1. Chemo, mir war eh übel ohne Ende und permanentes Aufstoßen hatte ich dazu noch..mein Doc meinte noch, ihm wäre das nicht bekannt, hmmm? Abgenommen hab ich auch nix, liegt aber wirklich an meiner Freundin, die erinnert mich ständig ans Essen und füttert mich regelrecht, zählt mir auf, was Leckeres da ist und animiert mich dadurch stark zum essen, ohne sie hätte ich garantiert schon abgenommen...

Euch ne gute Zeit, gerade jetzt eben in Gedanken an Heaven, dass alles mit ihrer Chemo gut geht. Seid mir nicht böse, falls ich mich die nächsten Tage rar mache, war ja nach der letzten Chemo auch so...mach dann schon mal **piep**

[heaven]

Tach, all meine Lieben!

Liebe Gitti, vielen Dank für deine guten Wünsche! Ich freue mich sehr, daß es deinem Schatz besser geht. Klasse ist auch, daß er nicht an Gewicht verloren hat-da darf er auch rülpsen soviel er mag!
Ich hatte seit der ED 5,5kg verloren,aber davon wieder 1,5kg zugenommen. Sobald es mir nach der Chemo besser geht,kommt auch der Appetit wieder. Und `ne verfressene Schnecke war ich schon immer..

Liebste Paya, auch dir sei Dank gesagt für die guten "Chemowünsche"! Tja, manchmal kann ich mich doch sehr gewählt ausdrücken. Jetzt habe ich noch gut lachen,hatte heut ja nur Bewässern. Also "NW" nur Pulleralarm, wie in der PN bereits geschrieben.

Liebe Grüsse von
Heaven (dem Himmel so fern, dem WC so nah..)

[Rachel]

paya, alles gute für dich und du piepst einfach

heaven, alles gute auch für dich und deine chemo

seid tapfer mädls

lg gitti