hormonnegativ, Jahre später, Erfahrungen?

[Suli]

Hallo zusammen

Es geht hier nicht um mich, aber um meine knapp 61-jährige Ma. Bei ihr wurde im vergangenen Februar BK festgestellt. Niemand in der weiteren Familie ist bis anhin an Krebs erkrankt. Meine Ma ist aber kinderlos und ich bin ihre Stieftochter. Sie nahm auch wegen Htzewallungen jahrelang Hormontabletten ein.

Es folgte im März die brusterhaltende OP, danach 4x AC-Chemo und 30 Bestrahlungen. Zurzeit ist sie noch in einer 1-jährigen Studie mit Endoxan und Metothrexat = tägliche Einnahme. Alles hat sie bis anhin recht gut überstanden und heute geht es wirklich schon wieder sehr gut. Wir sind natürlich wahnsinnig froh darüber.

Ihr Tumor war hormonnegativ, G3, pn1a (befallene Lymphknoten aus der Achselhöhle) pT2, 2 Mikrometastasen im Wächterlymphknoten I, Fettgewebe in den Wächterlymphknoten 2 - 4, keine weitereren Fernmetas, der HER-2-Rezeptor ist unauffällig.

Wir sind uns bewusst, dass sie mit dieser Diagnose somit ein höheres Risiko hat bezüglich von einem weiteren Auftreten von BK. Gerne hätte ich nun von euch mal gewusst, wie eure Erfahrungen sind in ähnlich gelagerten Fällen? Das würde mich jetzt wirklich mal wunder nehmen, was evtl. noch alles auf uns zukommen kann.

Sie wird natürlich die Vorsorgeuntersuchungen genau einhalten, und zwar wie folgt:
erste 3 Jahre:
- monatliche Selbstkontrolle
- vierteljährliche Arztuntersuchung
- halbjährliche Mammo- und Sonografie

danach 2 Jahre halbjährliche Untersuchung, jährliche Mammo- und Sonografie
nach dem 6. Jahr jährliche Untersuchung und Mammografie.

Wie streng macht ihr ein Knochenszynti bzw. Lungenröntgen?
Welches sind eure weiteren eigenen Tipps, dass es eurem Körper gut geht? Meine Ma hat unterdessen auch das Gewicht um einige Kilos reduziert, war leider doch ziemlich übergewichtig (Kleidergrösse 46). Sie besucht neu auch 2x wöchentlich Fitness und isst viel Gemüse und Früchte sowie wenig Fleisch. Zudem bewegt sie sich nun regelmässig an der frischen Luft und hat weniger "Stress". Sie musste jahrelange ihre Mutter betreuen und teilweise auch pflegen und war von daher natürlich einer grosse Belastung ausgesetzt.

Ja, gerade der BK-Tod von der Sängerin Hanne Haller hat mich persönlich wieder sehr betroffen gemacht. 1996 Ersterkrankung, danach Ruhe, 2003 weiterer Ausbruch, dann Metas im ganzen Körper und jetzt diese Woche nach 5-wöchigem Intensivstationsaufenthalt der Tod. Das alles stimmt mich sehr nachdenklich und traurig.

Gerne bin ich nun an euren Erfahrungen interessiert.

Vielen herzlichen Dank, dass es diese Möglichkeit gibt. Dieses Forum hat mir über diese schwere Zeit schon ganz viel geholfen und viel Kraft gegeben in der Eigenschaft als Tochter. Es waren harte Monate seit dem Zeitpunkt der Diagnose. Ihr BK wurde übrigens via Routinemammo festgestellt, nicht selbst bzw. vom Arzt ertastet. Auslöser waren Mikroverkalkungen, auch auf der Sono kein weiterer Hinweis. Nach der Stanzbiopsie - direkt 1 Tag später - spürte sie plötzlich ein Knötchen. Der Arzt meinte aber sofort, kein Grund zur Panik, das könne sich jetzt wegen den Umständen (Stanzbiopsie) um ein Blutgerinsel handeln. Trotzdem sei eine OP unumgänglich, da Mikroverkalkungen zu BK führen können. Ja und nachher diese Hiobsbotschaft, alle - auch die Ärzte - waren sehr, sehr überrascht. Tumor 2,6 cm, etc .... Trotzdem, könne man ihren BK noch unter "Anfangsstadium" einordnen und von grossem Glück reden, wenn man dies mal so sagen kann ......

Ich wünsche euch allen alles erdenklich Gute!

Gruss und Dankeschön, Suli

[Wamper]

Ich würde mich nicht weiter mit Statistik und Rückfallrisiko belasten. Statistik sagt nur was über viele Patienten aus und nie über mich persönlich.

Beim Knochenszintigramm sind sich die meisten Ärzte wohl einig. Es wird gewöhnlich nur gemacht, wenn Symptome auftreten.

Beim Röntgen der Lunge und beim Ultraschall des Oberbauchs gibt es sehr unterschiedliche Meinungen. Mir reicht eine symptomorientierte Nachsorge, d.h. Röntgen und Ultraschall lasse ich nur machen, wenn irgendein Verdacht besteht. Ich vertrage keine Anti-Hormontherapie und will keine Chemo mehr. Deshalb ist es mir auch nicht wichtig, Metastasen früh zu entdecken. Ich kenne eine Reihe Frauen, die regelmäßig die Lunge röntgen und Ultraschalluntersuchungen machen lassen, da sie sich so sicherer fühlen.

Mit liebem Gruß
Dorothea

[Suli]

Liebe Dorothea

Vielen Dank für deine sehr geschätzte Kontaktaufnahme.

Gell, es ist alles noch relativ frisch und so ist man halt einfach noch recht belastet mit der ganzen Krankheitsgeschichte. Wenn man im Internet jeweils wieder Infos holt, ist es auch nicht immer leicht, diese richtig zu dosieren. Es gibt viele Geschichten, welche einem ganz viel Mut machen und dann wieder andere, welche einem sehr nachdenklich stimmen. Das ist einfach noch etwas, mit dem ich lernen muss, für mich die Waage zu finden.

Wir werden nun nach vorne schauen, die Zukunft trotz allem positiv in Angriff nehmen und bewusster sowie gesünder leben.

Ich wünsche auch dir von Herzen alles Gute.

Vielleicht hat es noch mehr Frauen, welche mir hier von Ihren Erfahrungen berichten können. Vor allem bin ich halt interessiert, zu wissen, wie es den Mädels geht, welche hormonnegativ sind und doch schon Monate / Jahre ohne Rückfall leben.

Danke und Gruss, Suli

[Brigitte2]

Hallo Suli,
hier ist etwas zum Mutmachen:
Diagnose 12/94 G3 hormonrezeptornegativ, brusterhaltend, keine LK-Befall. Ich war gerade 43 Jahre alt. Bestrahlung und Chemo. Seit 11 Jahren kein Rezidiv, keine Metas. Mir gehts gut.
Noch einen schönen Abend
Brigitte