Cup-Syndrom

hallo ihr lieben

anna hat recht hier ist es echt sehr ruhig geworden,hoffe auch das es euch allen im moment gut geht,

auch ich wünsche euch allen frohe pfingsten

liebe grüße

elke

Hallo an Alle,

Dauerregen und Kälte haben uns aus dem Garten wieder nach Hause getrieben, es war einfach zu ungemütlich.
Draussen konnte man nichts machen und da sitzt es sich zu Hause doch etwas bequemer.
Meinem Mann gehts schmerzmäßig mal wieder recht besch....,
ich bin nur dankbar dafür, daß er nie schlecht gelaunt ist und bei alledem noch seinen Humor behält. Allerdings ist
er mal wieder bei 72 kg angekommen und das Päppeln ist gar
nicht so leicht.
Nächste Woche haben wir Kontroll-CT und -Knochenscinti, das
mulmige Gefühl ist schon jetzt da.

Liebe Grüße an Alle

Bärbel

liebe bärbel,

es tut mir leid, dass dein mann wieder so schmerzen hat. für die bevorstehenden kontroll-untersuchungen drücke ich euch ganz doll die daumen.

auch ich muss nächste woche endlich einmal mit meinen unterlagen (diverse untersuchungen) in die uniklinik.
viel ist dabei nicht herausgekommen, mal sehen was der onko-doc dazu sagt?

meine schmerzen beschränke sich momentan mehr auf die nacht werde oft davon wach und ich hoffe immer, dass sie "nur" von der fibromyalgie kommen.

@ elke,

wie geht es dir? du hast nur kurz "laut gegeben" und so hoffe ich, es geht dir einigermassen?

liebe grüsse euch allen

anna

hallo bärbel,

ich schließe mich ebenfalls an das daumendrücken für euch an,und hoffe das dein mann nicht so starke schmerzen hat


hallo anna,

danke der nachfrage ,es geht mir aber echt gut,ich bin jetzt glaube in der phase wo mann sich erinnern kann ohne das die tränen direkt kullern,und denke immer daran das ich meinen papa habe ,egal wo er jetzt ist ,außerdem wollte ich nicht das mein vater so weiterleben mußte (denn es war ja eigentlich wenn ich so im nachhinein überlege wirklich nicht mehr schön ,mit solchen schmerzen und gedanken ,das man ja bald sterben wird,dann die überhöhten dosis morphium um ihm die schmerzen zu nehmen ,der preis dafür war aber das er halt nichts mehr mitbekommen hat ,und er sagte in guten zeiten, daran erinnere ich mich ja auch öfters,bevor ich so da liege und nichts mehr mit bekomme ,dann will ich lieber sterben,sicher wünscht mann sich das alles so ist wie früher,papa gesund alles super,aber diese erfahrung die ich in der zeit gemacht habe, positive oder negative haben mich auf eine weise geprägt,man lebt danach doch ganz anders,

so liebe anna jetzt habe ich mir meine gedanken von der seele geredet und wünsche dir und den anderen nochmal alles gute..


bis bald elke

Liebe Anna, liebe Elke,

vielen Dank fürs Daumendrücken, wir könnens bestimmt gebrauchen.

@ Anna, wie sieht es den eigentlich mit Deinem Umzug aus? machen die Renovierungsarbeiten die gewünschten Fortschritte?
Oder hast Du den Umzug schon hinter Dir und ich hab es nur
nicht mitbekommen?
Für den Besuch bei Deinem Onko-Doc wünsche ich Dir natürlich
auch alles Gute und das die Schmerzen "nur" von der
Fibromyalgie kommen.

@ Elke, es freut mich für Dich, da Du Dich jetzt schon wieder
an Deinen Papa erinnern kannst ohne daß es nur weh tut.
Und so wird es bestimmt ganz langsam immer ein Stückchen besser werden.

Allen einen guten Start in die neue Woche
Bärbel

liebe elke, liebe bärbel,

danke der nachfrage, es geht mal bergauf und mal bergab bei mir, habe ärger mit meinem hausarzt, den ich wohl zum 01. 07. 05 wechseln werde. er gibt mir keine spritze mehr wenn ich scmerzen habe, weil es seiner meinung nach eh nicht helfen würde, schreibt mir keine KG auf obwohl das für die fibro dringend erforderlich wäre und jetzt zuletzt hat er mir noch erzählt, die KK will wissen wann ich endlich die reha antreten würde, er hätte einen anruf gehabt. ich rufe bei der BEK an und werder in stade noch in bremen weiss man von solch einem anruf.
ich denke mal er will mich loswerden, zumal meine meldeadresse ja schon die neue wohnung ist.
die neue wohnung macht fortschritte, das wohnzimmer ist ganz fertig und freitag wurden schon die neuen möbel angeliefert.

@eleke
ich habe viel verdrängt beim tod meines vaters und was ich immer traurig gefunden habe, ist dass sein grab so weit weg ist.
aber inzwischen aufgearbeitet und ich höre so oft seine worte und kommentare zum eine oder anderen thema. ich habe ihn in meiner erinnerung und sie zaubert mir oft ein lächeln auf die lippen.
inzwischen ist meine mutter auch gegangen, ihren tod kann ich besser verarbeiten, denn ich habe sie bis zuletzt begleitet, was bei meinem vater nicht der fall war, ich war 450 km von ihm entfernt als er starb. aber auch sie fehlt, es sind viele dinge wo man sie hätte fragen können, aber es gibt keine antwort mehr.

@bärbel,
dann können wir uns gegenseitig die daumen drücken, aber euch eben ganz besonders, denke mal bei mir kommt nichts besonderes raus.

auch euch einen guten start in die woche und

liebe grüsse

anna

Liebe Anna,

schön, daß Du bald wieder Dein eigenes Zuhause hast, sicher gibt Dir das weiteren Auftrieb (und dann wird doch hoffentlich mal der so von Dir ersehnte Urlaub in Angriff
genommen?).
Von Deinem Hausarzt solltest Du Dich wirklich trennen und ich wünsche Dir, daß Du einen guten neuen findest, dem Du
vertrauen kannst und der auf Deine Erkrankungen eingeht und die erforderlichen Behandlungen verordnet.
Wir haben mit dem Hausarzt und auch mit unserem Schmerztherapeuten großes Glück in jeder Hinsicht. Allerdings
zieht der Schmerztherapeut demnächst um, da das Khaus dem
er angeschlossen ist, dicht macht und wie es dann konkret weitergeht wissen wir noch nicht.

Was Du über Deinen Vater schreibst, empfinde ich übrigens
(27Jahre nach seinem Tod) ähnlich. Er hatte zu vielen Begebenheiten einen Spruch oder eine Lebensweisheit parat, so
daß er auch oft "zur mir spricht".

Bis bald, alles Liebe
Bärbel


Daß sich viele von uns länger nicht gemeldet haben bedeutet
hoffentlich nur, daß keine Nachrichten gute Nachrichten sind ??!!??

liebe bärbel,

ich hoffe für euch, dass ihr wieder einen guten schmerztherapeuten findet.

es ist so schwer mit schmerzen auskommen zu müssen. du bist ihnen hilflos ausgeliefert und nichts an dem, was man zu hause hat hilft. so geht es mir jedenfalls im moment. ich weiss auch gar nicht mehr, zu welchem arzt ich noch gehen soll?
leider musste ich meinen termin in der uniklinik, den ich heute gegabt hätte, auf nächste woche verschieben.

einerseits freue ich mich auf die neue wohnung, andererseits bedeutet das auch noch ganz viel arbeit bis mal alles wieder an seinem platz und komplett ist...und ich bin alleine.

momentan schaffe ich keine reisen, bin wieder so schlapp und kaputt. aber ich habe ja meine vielen bilder die ich mir anschauen kann.

werde das mit den schmerzen mal in der uniklinik ansprechen, vielleicht kann mir dort jemand helfen?

ich hoffe euere untersuchung, die diese woche ansteht, ist gut verlaufen, jedenfalls sind die daumen gehalten.

liebe grüsse

anna

hoffe ich auch, dass keine nachrichten gute nachrichten sind?

Hallo Ihr Lieben,
es ist wirklich recht ruhig hier im Thread geworden, na ja so viele CUPs gibt es ja wohl auch nicht. Aber ich werde immer wieder mitlesen, zu sehr bin ich mit Euch hier verbunden.
Heute genau vor einem Monat musste mein Männe gehen aber er hat einen sehr schönen Grabplatz gefunden, direkt unter einem Baum und sooo viele Vögel, es würde ihm gefallen. Ja ich wurschtle mich so durch, bin doch sehr stark abgelenkt und habe neben meinen Kids auch noch meine Stiefkinder, Familie und viele Freunde. Meine Stieftochter ist heute auch 30 Jahre geworden und wir konnten nicht mehr gemeinsam feiern. Ab nächsten Monat werde ich wieder etwas arbeiten, das tut gut. Komme gerade vom Training, das habe ich ja schon immer gemacht und das hat mir sehr geholfen, mit der ganzen schlimmen Sache besser umzugehen. Ja das Leben geht weiter, auch ohne unsere Liebsten, so ist das nun mal. Bin recht froh, dass meine Kids im Moment beide sehr verliebt sind, das hilft Ihnen sehr über die Trauer hinweg. Hoffentlich hält dies recht lange an.
Liebe Bärbel,
Ihr seid ein sooo liebes sympathisches Ehepaar, hoffentlich dürft ihr noch recht lange beisammen bleiben. Habe mich sehr über die Mail und das Foto gefreut. Vielleicht verschlägt es Euch ja doch mal ins bayerische Ländle, dann besucht mich doch, würde mich sehr freuen.
Liebe Anna,
bau Dich an Deinen schönen Bildern immer wieder auf und mach ganz langsam mit der Wohnung einrichten. Sie läuft Dir nicht weg und wie ich Dich verstanden habe, hast Du ja auch niemanden groß, auf den Du Rücksicht nehmen müsstest, also teile Dir alles so ein wie Du es gern möchtest und wenn Du Hilfe brauchst, dann nehme sie gern an.
Ich freue mich auch schon sehr auf meine große Reise im Herbst und hoffe dass es mir bis dahin wieder besser gehen wird.
Auf jeden Fall werde ich am 29.06. (letztes Jahr unser psychischer Todestag) alles Stationen nochmals durchlaufen, werde auch ins KH gehen und dort den runden Tisch aufsuchen, wo man uns letztes Jahr die Diagnose und Prognose mitteilte. Ich werde alles genauso machen und mir vorstellen, mein Männe wäre an meiner Seite. Und danach werde ich dieses Kapitel endgültig abschließen und nur noch in der Gegenwart leben.

Euch allen ganz liebe Grüße und kämpft weiter! Es lohnt sich immer!!!
Eure
Eva-Maria

liebe eva maria, ihr lieben alle,

diese reise in die vergangenheit kommt mir so bekannt vor. genau diese habe ich über himmelfahrt in hessen gemacht.
ich habe vieles aufgesucht, wo ich mit meine eltern zusammen gewesen bin, wo sie einst gewohnt haben und zuletzt habe ich in diesem kleinen städtchen das grab meines vaters besucht, ich habe ihm ein blümchen und eine kerze in seine laterne gebracht.

die anderen tage war ich in marburg, auch dort gibt es viele erinnerungen und so habe ich die bank in der uniklinik wiedergefunden, wo wir einst 1986, zusammen gesessen haben, als mein vater dort bestrahlt wurde. die bank kam mir so einsam und verlassen vor und das herz tat weh.

auch ein bummel durch die oberstadt und ein mittagessen bei "ahrens" erinnerten mich an ferne tage,sowie ein bummel durch die bahnhofstrasse bei teka und woolworth überhaupt die einzigen kaufhäuser seinerzeit.

wieder zurück habe ich meiner mutter einen pfingststrauss aufs
grab gestellt und ihr erzählt wie es so in hessen aussieht.

ich plane, wenn ich mich von allem wieder erholt habe, eine reise in den rheingau, dort wo ich geboren wurde, in der nähe von rüdesheim. ich möchte es alles noch einmal wiedersehen, das schloss, den hof wo ich zur welt kam in dem verträumten weinörtchen johannisberg. mit dem schiff von rüdesheim nach bingen fahren, wie einst als ich noch ein kleines mädel war.
ich habe dort eine wunderschöne kindheit erlebt, eine kindheit die ich nie vergessen werde.

ja liebe eva-maria ichwerde alles ganz langsam angehen in der neuen wohnung, weil nichts eilt und hilfe nehme ich allemal an, den körperlich geht bei mir fast gar niczhts mehr.

meine schmerzen sind bis jetzt geblieben und so nehme ich novaminsulfon-tropfen, die mich immer einige stunden schmerzfrei halten.

allen ein schönes wochenende

anna

*die natürlich weiterkämpft*

hallo anna

ich freue mich das du eine schöne reise an manchen stationen die du gemeisam mit deinen eltern in der vergangenheit erlebt hast,obwohl es dir etwas herzschmerz bereitet hat,vor alle aber schön das du mal reisen konntest,

weißt du eigentlich das bingen von mir ca.nur eine halbe stunde mit dem auto entfernt ist,

ja anna und jetzt erholst du dich und wie du sagst du nimmst hilfe an,denn so bist du auch nicht ganz allein und hast ein paar leute um dich und mit denen kannst du dich ja auch unterhalten und die bringen dich wer weiß auf andere gedanken

schön das du ein paar schmerzfreie stunden hast ,und ich wünsche dir das es besser wird

und genau kämpfe weiter liebe anna,es kannja sein ,das du den kampf gegen den krebs besiegst,ich wünsche es allen so sehr das sie es schaffen,

so liebe anna ich wünsche dir alles gute für die nächsten tage und allen anderen hier auch,ich denke an euch

liebe grüße elke

Hallo Ihr Lieben,

leider hat das Daumendrücken nicht genützt. Am Freitag habe ich bei meinem Mann das Knochenscinti gemacht. Er hat einen neu aufgetretenen Herd an der 6. Rippe und auch die 9. speichert mehr als bei der Voruntersuchung im September.
Obwohl wir beide auf Grund der Schmerzzunahme damit gerechnet hatten, wars natürlich ein Tiefschlag.
Gestern haben wir lange über alles miteinander gesprochen,
daß wir froh sind 35 gute und glückliche gemeinsame Jahre
gehabt zu haben und er beruhigt ist, daß ich wirtschaftlich
abgesichert bin, wenn er mal nicht mehr ist und er sicher
ist, daß ich auch ohne ihn klar kommen werde. Da flossen bei
mir die Tränen und hörten nicht mehr auf.

Er will aber weiter alles Mögliche versuchen, hofft daß eine erneute Bestrahlungsserie möglich ist und ist jetzt auch bereit, den Onkologen zu wechseln, weil sein jetziger ja nichts anderes macht als Sono- und Laborkontrollen, Behandlungsvorschläge kamen da noch nie.
Morgen machen wir noch das Thorax-CT und ich hoffe so sehr, das wenigstens die Pleurabeteiligung nicht zugenommen hat.


@liebe Eva-Maria, es freut so mich für Dich, daß Du durch
Familie und Freunde so gut aufgefangen wirst und Du Pläne in
die Zukunft machst.
Gern würde ich mal bei Dir vorbeischaun, aber mit dem Reisen
wird es wohl erst mal nichts mehr werden.

Euch Allen alles Gute (insbesondere unserer "kämpfenden
Anna")
Bis bald Bärbel

liebe bärbel,

auch mir kamen die tränen als ich las, wie es bei
euch aussieht. ich wünsche euch alles, alles
gute und das die noch ausstehende untersuchung
besser ausfällt als die erste.
ich wünsche euch einen guten onkologen, der euch
hoffen lässt und euch einen neuen weg der behandlung
aufzeigt.

liebe elke,

ach ist das schön zu lesen, dass du nicht weit von
bingen wohnst, du bist mir heimatlich verbunden.
ich gebe die hoffnung nicht auf und ich habe den
willen, zu siegen.

euch allen ganz liebe grüsse und eine gute nacht

anna

Hallo Ihr alle ,
leider kann ich von diesem Cup Syndrom nichts gutes berichten und bin zur Zeit am Verzweifeln.Bei meiner Schwester hat man im Februar vergangenen Jahres das Cup Syndrom festgestellt und entfernte einen Tumor am Harnleiter mit Harnleiter.Darauf hin waren die Ärzte so euphorisch und sagten Sie hätte so großes Glück denn Sie haben den Herd erwischt,sie brauchte nicht mal eine Chemo zur Nachbehandlung.Leider trat ein halbes Jahr danach immer wieder Übelkeit, Erbrechen nach dem Essen auf und sie hat an Gewicht verloren. Sie konnte fast nichts mehr essen.Nach vielen Untersuchungen teilweise an der falschen Stelle sah man dann endlich die Ursache.Es hatte sich wieder ein Tumor gebildet der ihren Dickdarm umschlingt und kein Essen durchlässt so dass sie es immer wieder brechen muss.Darauf hin sagten die Superärzte nur dann war das damals nicht der Herd und das Cup Syndrom ist noch vorhanden.Wir haben das Krankenhaus und die Ärzte gewechstelt. Leider konnte sie nie mehr richtig essen und seit 5 MOnaten bekommt sie Chemo und wird künstlich über den Port ernährt. Sie wiegt noch 40kg mit ihren 1.75m
Die Chemo hat sie sich in einer Krebsklinik geben lassen mit zusätzlicher Hyphotherapie.Aber das alles hilft nichts der Tumorbefung sagt letzte Woch aus das er sich vergrößert hat.
Ich möchte Euch nur warnen vor so euphorischen Ärzten.
Bei mir ist das bereits die zweite Schwester mit Krebs, meine älteste ist vor drei Jahren an Lungenkrebs gestorben, nachdem sie auch von so Superärzten ein Jahr lang auf Asthma terapiert wurde und der Tumor Zeit hatte zu wachsen bis er nicht mehr operabel war.
Ich hoffe dass es bei Euch allen gut geht, und holt Euch wenn ihr Zweifel habt immer ein zusätzliches Gutachten ein,das schadet nie.

hallo tina,

es tut mir leid, dass es deiner schwester so schlecht geht
und es gibt eben auch die tumore, die sehr schnell wachsen.

bei mir hat man bis heute nichts wieder gefunden, erstbefund 03/04 und seinerzeit hatte ich mir auch eine zweit und drittmeinung eingeholt, aber erst nach der op der metastasen, weil man mir eine dreifach-chemo geben wollte und mir das nicht gefiel. meine weiteren untersuchungen waren alle ohne befund , sogar der kleine befund auf der lunge ist inzwischen nicht mehr da.

bei mir handelt es sich um eine grosszelliges karzinom, welches sehr langsam wächst, allerdings auch schlecht auf chemo anspricht, wie ich inzwischen in erfahrung gebracht habe.

ich sehe es so, jeder tag ist ein geschenk für mich, denn nach der prognose der ärzte, wäre ich schon nicht mehr da.

wie du siehst muss es nicht gleich so schlimm werden.

ich wünsche dir viel kraft die schwere zeit durchzustehen.

liebe grüsse

anna