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  #8371  
Alt 15.08.2013, 08:52
Sonnenblümche Sonnenblümche ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo zusammen,

heute nur ein kurzer Gruß.
Danke an Chili, der Shake ist gut!
Mama kann es trinken und schmeckt sogar ein wenig Kakao.
Ich hoffe das bleibt so, im Moment trinkt sie eine Mischung verteilt auf 2 Tage.
Ich bin ab Samstag für 2 Wochen im Urlaub in Ungarn.
Zeit wirds, irgendwie bin ich ganz schön durch.
Am liebsten würde ich die Mutti mit einpacken, aber das geht ja leider nicht.

Euch allen eine gute und vorallem schmerzfreie Zeit!

Liebe Grüße
Sonnenblümche
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  #8372  
Alt 15.08.2013, 18:29
Benutzerbild von Chilihead
Chilihead Chilihead ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo zusamen,

@altlan: erstmal Danke, dass Du die Däumchen drückst..ich denke mal, dieses Mal kann ich das noch mehr gebrauchen wie vor 5 Jahren. Danke!

@ Hilla: was wir Stiere nicht wollen, das woll'n wir nicht! Basta! ...Iss einfach so!

@ Marbi: Jo, Totalremmision; solch eine Message; das wär's in meiner Lage! Nuja, jetzt schaun wir erstmal, was die ersten stationären Chemoschübe
bringen werden; morgen (sonderbarerweise Freitags!) geht's los.

@Sonnenblümle: Freut mich, dass der Mama dieser Shake schmeckt! Ihr könnt das geschmacklich in wirklich alle Richtungen abwandeln; zu einer Zeit,
wo ich während meiner ersten Chemo aber auch wirklich garnichts mehr geschmeckt habe, hab ich mir da Tomatensaft, Salz und Pfeffer, also so ne Art
"Bloddy Mary" (natürlich nur ohne Schnappes ) reingerührt.

Meine Frau ist beim Anblick dieses "Gesöffs" schon grün angelaufen, aber ich hab wenigstens einen Hauch von Tomate und Pfeffer geschmeckt...
Das war so ein tolles Gefühl!

Ich wünsch der Mama guten Erfolg, viele Mix-Ideen und Dir einen schönen Urlaub.
Bring uns allen ne schön scharfe Salami mit!

LG,
Detlef
__________________
Es gibt viel zu tun...und dieses Mal lassen wir es ausnahmsweise mal NICHT liegen!

Geändert von Chilihead (15.08.2013 um 18:31 Uhr)
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  #8373  
Alt 15.08.2013, 18:32
Benutzerbild von Chilipeperli
Chilipeperli Chilipeperli ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo zusammen

Ich schleich mich schnell hier rein um Boebi und Chili die Daumen zu drücken.

Und um Euch etwas Mut zu zu schicken. Wir wissen alle, dass wir STARK sind.

Und dann schleich ich mich wieder hinaus.

Chili
__________________
Wo ein Wille ist, ist auch ein Weg.
http://chili-fight.blogspot.com/
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  #8374  
Alt 15.08.2013, 20:56
Benutzerbild von Nadine
Nadine Nadine ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Liebe Boebi, lieber Chili,
auch unsere Daumen sind natürlich fest gedrückt, und die Zehen, und alles was man drücken kann. Ihr schafft das! Aufgegeben wird nicht!
LG Nadine
__________________
Hoffnungen sind Seelenanker, welche uns durch das Leben tragen und das Ziel nicht aus den Augen verlieren lassen.
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  #8375  
Alt 16.08.2013, 10:06
Ursa2 Ursa2 ist offline
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Daumen hoch AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Boebi und Chili,

ich denke heute ganz fest an euch.
Chili, du kannst ja sicherheitshalber auch selber was sagen, dass die Schwester auch wirklich das Antikotzmittel erst dranhängt.

Boebi, ich hoffe zu Gott, dass sie eine für dich akzeptable Therapie vorschlagen.

Allen einen schönen Tag

Eure alte
Liz
__________________
Carpe diem
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  #8376  
Alt 16.08.2013, 11:59
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Lytha Lytha ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Liz,

wenn man einmal erlebt hat, wie Cisplatin ohne Antikotz wirkt, dann vergißt man nicht mehr, der Schwester auf die Finger zu schauen und im Zweifelsfall mehrfach nachzuhaken.


Ich drücke boebi und Chili ganz feste die Daumen.


LG, Lytha
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  #8377  
Alt 17.08.2013, 15:55
Ursa2 Ursa2 ist offline
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Beiträge: 403
Frage AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo ihr Männer,

was gibt es neues von der(krebsbekämfer)Front?
nicht bloß boebi und chili, auch micha ist gefragt.
Wie kämpft ihr euch durch den heißen augusttag?
Haben unsere positiven gedanken gestern was geholfen?

Ziemlich platt von der Hitze

LIZ,
der eine unvorsichtige Dame die linke Autoseite eingedellt hat,
bin dann nächste Woche ohne fahrbaren Untersatz. Trau mich ohnehin damit nicht unter die leute, schäme mich, obwohl ich gar nichts dafür kann
__________________
Carpe diem
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  #8378  
Alt 17.08.2013, 17:46
Benutzerbild von Atlan
Atlan Atlan ist offline
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Beiträge: 1.215
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Liz,
warum schämst du dich? Gibt es dafür einen Grund, in der Öffentlichkeit sich zu schämen?
LG
Atlan


Hallo Freunde, das fand ich in: Ärzte Zeitung online, 16.08.2013 09:12
Kopf-Hals-Ca
Aktionswoche will aufklären
Die Kampagne "Make Sense" soll das Bewusstsein für Kopf-HalsTumoren schärfen
NEU-ISENBURG. Vom 23. bis 27. September 2013 findet die erste europäische
Aufklärungswoche über Tumorerkrankungen im Kopf-Hals-Bereich statt.
Ziel der von der European Head and Neck -Society (EHNS) initiierten Kampagne "Make
Sense" ist, das Bewusstsein für die immer häufiger auftretenden Kopf-Hals-Tumoren zu
schärfen und durch Aufklärung über Anzeichen der Erkrankung und
Früherkennungsmöglichkeiten die Heilungschancen zu verbessern
(www.makesensecampaign.eu).
In Deutschland werden die Aktivitäten während der Aktionswocheu. a. von der
Interdisziplinären Arbeitsgruppe Kopf-Hals-Tumoren der Deutschen Krebsgesellschaft, der
Arbeitsgemeinschaft Onkologie der Deutschen Gesellschaft für HNO-Heilkunde, dem
Bundesverband der Kehlkopflosen und Kehlkopfoperierten sowie den Unternehmen *****
Serono, Boehringer Ingelheim und Transgene SA unterstützt.
Am 24. September gibt es von 16 bis 20 Uhr eine Telefonaktion von Ärzten für Ärzte.
Experten der Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde (0800/0005496), Radioonkologie
(0800/0005497), Mund-Kiefer-Gesichts-Chirurgie (0800/0005498) und Onkologie
(0800/0005499) beantworten unter den genannten Telefonnummern Fragen zu Kopf-Hals-
Tumoren. (eb)
Termine und Programm der deutschlandweiten Aktivitäten: www.kopf-hals-krebs.de
Copyright © 1997-2012 by Ärzte Zeitung Verlags-GmbH
Kopf-Hals-Ca: Aktionswoche will aufklären http://www.aerztezeitung.de/extras/d...915&pid=838189
1

Endlich tut sich mal etwas. Alle Termine auf der Homepage, die hier angegeben wurde.
__________________
Jesus sagt: "Wer mein Wort hört und glaubt dem, der mich gesandt hat, der hat das ewige Leben."
Joh 5, 24
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  #8379  
Alt 17.08.2013, 17:54
Benutzerbild von Atlan
Atlan Atlan ist offline
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Ort: Niedersachsen
Beiträge: 1.215
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Freunde,
noch einmal ich.

Angeblich läuft auch hier im Norden etwas im Klinikum Bremerhaven-Reinkenheide. Aber auch der (schlechten) Internetseite des Klinikums, die mit den Daten verlinkt ist, gibt es überhaupt keine Angaben. Schade. Na mal sehr vielleicht kommt noch etwas.

LG
Atlan
__________________
Jesus sagt: "Wer mein Wort hört und glaubt dem, der mich gesandt hat, der hat das ewige Leben."
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  #8380  
Alt 18.08.2013, 20:07
claudia b claudia b ist offline
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Registriert seit: 28.12.2011
Ort: Salzburg,Österreich
Beiträge: 281
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hallo in die runde,

ich wollte schnell ein paar grüsse hier lassen, es geht mir wunderbar, bin viel unterwegs und auch deshalb so selten im KK anzutreffen. meinen zweiten geburtstag letzte woche, hab ich mit einer 6 stunden bergtour mit einem höhenunterschied von 900m gefeiert, keiner hätte sich gedacht, dass ich so etwas jemals wieder schaffen könnte. es bestätigt mir, dass sich meine disziplin und mein unbändiger lebenswille ausgezahlt hat, und natürlich hätte ich all das ohne die grossartige unterstützung durch meine familie wohl nicht so hinbekommen.

@atlan, danke für den link, der passt wunderbar zu meinem projekt, ich werde mich gleich morgen schlauer machen, was die erweiterung nach österreich anbelangt.

ich schick euch allen ganz viele sonnige grüsse, kopf hoch und viele blicke nach vorne

claudia
__________________
http://www.geschmeidigekoestlichkeiten.at/
Genussvolle, barrierefreie Rezepte für Menschen mit Kau- und Schluckproblemen
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  #8381  
Alt 18.08.2013, 21:31
Sadgirl1983 Sadgirl1983 ist offline
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Ort: Dresden
Beiträge: 89
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo zusammen,

Leider gibt es auch von uns nicht so gute Nachrichten.
Nachdem der Abszess bei André nicht so richtig heilen wollte haben die Ärzte sich zu einem CT & Biopsie entschlossen. Ergebniss:
Die ehemalige Tumorregion ist nahezu krebszellenfrei aber er hat eine supraclaviculäre Lymphknotenmetaste links (Höhe Schlüsselbein).
Sie haben sofort wieder mit Chemo begonnen (Cisplatin, Taxotere & noch ein Mittel) und sagen die Metastase ist gut abgrenzbar und kann nach Chemo bestrahlt werden.

Meine Frage: hat jemand von euch Erfahrung mit diesem Sachverhalt?
Was habt ihr gemacht?
Die Ärzte sagen die Bestrahlung kann die Beweglichkeit des Armes stark einschränken...
Was sollen wir nur tun? Aufgeben ist ja nicht ;-)

LG
Susa
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  #8382  
Alt 19.08.2013, 12:49
Funzel Funzel ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo miteinander,

möchte mich heute mal mal wieder melden. Habe zwar regelmäßig gelesen, konnte mich aber nicht mitteilen, weil mir Dreizahns Heimgang und Chili`s Rückfall sehr nahe ging.
Chili, Boebi und allen anderen denen es nicht so gut geht, drücke ich die Daumen, dass es bald besser wird. Mit Claudia b und Atlan freue ich mich und wünsche noch viele solche Erfolge. Danke auch für die Info zum 24.Septemper (ist im Kalender schon angestrichen).

In den letzten Monaten habe ich sehr viel Zeit verschwendet, weil ich so zugenommen habe und nicht wußte warum. Nach Alternativen gesucht, Ernährungsberatung in Anspruch genommen und und und,- nichts geholfen. Weil einfach keiner verstehen kann wie und was wir Essen. Ich glaube meinen Mann habe ich auch ganz schön verschreckt.

Nun durch die Ereignisse hier ist mir endlich bewußt geworden, ob ich nun Kleidergröße 42 oder wie jetzt 46 habe ist einfach egal. Hauptsache der Krebs taucht nicht wieder auf und ich komme mit meinen ganzen Zipperlein zurecht.
Letzte Woche hatte ich eine Einladung zum Sommerfest bei meiner ruhenden Arbeitsstelle (bin in derAltenpflege) den ganzen Tag nur mit meinen alten Häschen unterhalten mal hier und da kurz einen Rollstuhl paar Meter gefahren und das wahrs. Bin Abends totmüde ins Bett gefallen, habe 3 Tage gebraucht mich zu erholen, ob ich jemals wieder arbeiten kann. Die Zeit bringt es.
Nun wünsche ich allen eine schöne Woche, gute Besserung, viele Erfolge beim Gesundwerden.
Mischka wäre schön ein Lebenszeichen von dir.

Funzel
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  #8383  
Alt 19.08.2013, 12:55
Benutzerbild von Marbi
Marbi Marbi ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hola Susa,

bei meinem Mann wurde vorbeugend diese Region mitbestrahlt, weil bei ihm keine Lymphknoten entfernt wurden. Das einzige Problem war bei ihm die empfindliche Haut (Dagegen hilft die Creme Blastoestimulina sofort - spanisches Produkt -, sogar wenn es offene Wunden gibt.) In Deutschland scheint man bei dieser Art Brandwunden etwas hilflos zu sein.

Das ist eine ganz normale Behandlungsart, wenn die Lymphknoten nicht entfernt werden sollen und die Ärzte sich bei deinem Mann vielleicht den Doppeleffekt versprechen, dass eventuelle herumschwirrende Krebszellen <nebenbei> mit vernichtet werden.


Alles liebe, Maria
__________________
10.11.2012 DIAGNOSE: T3N2bM0 - Oropharynx Zungenbasis/Ummantelung der Halsvene (inoperabel)

Drei Zyklen Chemotherapie
Totalremission

40 x Bestrahlung (IMRT) + Chemotherapie = tumorfrei
(vergrößerte Lymphknoten = Fibrose)
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  #8384  
Alt 19.08.2013, 16:26
Benutzerbild von Lytha
Lytha Lytha ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Funzel,

könnte es sein, daß deine Schilddrüse aufgrund der Bestrahlung ihren Geist aufgegeben hat? Bei einer Unterfunktion kann es gerne schonmal zu unerklärlichen Gewichtszunahmen kommen.

---

Hallo ihr Lieben,

Ich hatte letzte Woche meinen MKG check-up und es schaut ok aus. Allerdings halten wir nun die Augen ein wenig auf die Stelle am Zungenansatz rechts, wo meiner Meinung nach bei den OPs ein wenig zu heftig gezerrt worden war und ich einen Riß zu haben glaube und wo des MKGs Meinung nach ein Gefäß erweitert ist.

Momentan läuft bei mir der 2. Geburtstag der Therapien. Es geht mir nicht ganz so fürchterlich wie letztes Jahr, aber gelegentlich gibt's Tiefpunkte. Außerdem sind die Nerven immer noch nicht fertig mit Regeneration - erst vor 2 Wochen stach mir plötzlich das linke Ohr ganz gewaltig, dort wo es 2 Jahre lang total taub gewesen war.

Nächsten Monat geht's wieder zur Ernährungsberatung. Inzwischen schaffe ich es zwar so halbwegs, mein Gewicht halbwegs stabil zu halten, aber wir sind offenbar doch zu dicht an dem Punkt worunter es besser nicht fallen sollte. Sonst wird die Ernährungsberaterin pampig und die Onkologen dann auch. Vermeiden von solchem Ärger als eine der zentralen Motivationen fürs Kalorienschaufeln hat auch was abnormales, irgendwie... Naja.


Liebe Grüße an euch alle,
Lytha
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  #8385  
Alt 19.08.2013, 19:34
Ursa2 Ursa2 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hallo Funzel,
das mit der Schilddrüsenunterfunktion könnte nicht nur eine Erklärung für die Gewichtszunahme, sondern auch dafü r sein, dass du leicht schlapp machst und dich nicht aufraffen kannst.
Bei mir wurde es besser nach dem Endokrinologen(Internist mit Spezialgebiet innersekretorische Drüsen wie z.B. die Schilddrüse)Ich schlucke täglich jetzt 30 min. vor dem Frühstück 50Mikrogramm Euthyrox, seitdem nehme ich zumindest nicht mehr zu und habe etwas mehr Antrieb. Muss demnächst zur Überprüfung und eventueller Dosisanpassung wieder hin.
Bei mir wurde von ihm eine hochgradige Osteoporose festgestellt, Wirbelzwischenräume und dazu der ganze Mensch werden kleiner, die Knochendichte nimmt ab. Dagegen müßte ich monatlich eine Pille (BONVIVA) nehmen. Weil es mir danach tagelang schlecht ging, haben meine Orthopädin und ich auf Infusionen umgestellt, die braucht man bloß alle drei Monate und es ist mit einem Tag schlechten Befindens abgetan .Krieg ich den Donnerstag wieder.
Also hol dir vom Hausarzt eine Überweisung zum Endo ,ev an einer Uniklinik und lasse das abchecken.

Alles Gute auch an die ganze Community.

Seid herlich gegrüßt von der alten

LIZ
BOEBI, gib Laut,schreib mir, ich
erhalte die mails an> Elisabeth@...< jetzt direkt auf meinen PC
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