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  #1  
Alt 25.04.2004, 21:11
Gast
 
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Standard DRINGEND Rhabdoidtumor (Niere) bei 3 jährigem

Hallo!

Wir haben schon im Nierenforum gepostet...

Vielleicht kann uns hier jemand helfen?

Ich bin händeringend auf der Suche nach alternativen oder neuen Behandlungswegen oder Therapieformen für ein ursprünglich an einem Rhabdoidtumor der linken Niere erkrankten Kind. Dieser wurde mit der gesamten Niere im Jahr 2000 operativ entfernt (ohne Ruptur). Nun wurden Lungenmetastasen gefunden.

Hier in Kurzform der Krankheitsverlauf:

Patient
geb. 03.09.2000


Diagnose: Rhabdoidtumor (Unterart vom Wilmstumor)der linken Niere Erstdiagnose 12 / 2000

(Stadium II)

Zustand nach operativer Entfernung , Nephrektomie am 23.12.2000

Zustand nach Chemo gemäß SIOP 93-01 / GPOH Protokoll (sh. Anlage), allerdings keine Bestrahlung

Chemoende Oktober 2001

seither tumorfrei



17.03.2004 + 16.04.2004 auffälliges Röntgenbild

21.04.2004 Lungenmetastasen im Millimeterbereich mittels CT-Thorax diagnostiziert (Rezidiv)

Dem Kind geht es z.Zt.sehr gut. Es steht mitten im Leben.

Die Metastasen sind wohl laut Chirurgen operabel, wenn auch schwierig. Die Frage ist: Was kann man noch tun? Was würden Sie uns vorschlagen? Chemo?, OP?, Eigenzelltherapie?, Alternativen?, neue Therapiemethoden? Ihre Meinung ist uns sehr wichtig, auch wenn sie noch so negativ ausfällt. Wir sind voll aufgeklärt. Wir müssen in sehr kurzer Zeit eine Entscheidung treffen.

Ich bitte Sie dringend um schnellen Rat, denn leider läuft uns die Zeit davon . Sollten Sie sich mit dieser ja doch recht seltenen Erkrankung nicht so gut auskennen, können Sie uns vielleicht eine Empfehlung geben, an wen wir uns noch wenden könnten.

Infos bitte dringend per Mail oder Fax: +49 8191 972673

Liebe Grüße und vielen Dank, Smila
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  #2  
Alt 25.04.2004, 21:45
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Standard DRINGEND Rhabdoidtumor (Niere) bei 3 jährigem

Hallo Smila,
bin überfragt mit dieser Krebsart, meiner ist anderer Art...
Aber zur homöopathischen Unterstützung bei Lungenmetas würde ich im Dauergebrauch(!)Umckaloabo verabreichen; Dosierung wie im Beipackzettel angegeben. Ich erhalte Umcka, um das Immunsystem auf Vordermann zu halten und um Lungenmetas zu verhindern. Ob es wirklich hilft, weiß ich leider nicht. Ich will einfach dran glauben...
Ich werde für euren Kleinen beten!
Alles alles alles Liebe!!!
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  #3  
Alt 26.04.2004, 10:11
Karo
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Standard DRINGEND Rhabdoidtumor (Niere) bei 3 jährigem

Hallo Smila,
eine gute Adresse bei Fragen ist KID Heidelberg.
http://www.krebsinformation.de/
Telefonisch einfach öfters versuchen, da viele Anfragen dort landen.
Telefon (Informationsdienst für krebsbezogene Anfragen):
06221/41 01 21
von Montag bis Freitag von 8.00 bis 20.00 Uhr
Fax:
06221/40 18 06
E-Mail (Informationsdienst für krebsbezogene Anfragen, die durch das Internet-Angebot nicht beantwortet werden konnten): Krebsinformation@dkfz.de

Was ich sonst noch auf die Schnelle finden konnte ist folgendes:
" Für Patienten mit systemischen Rezidiven können trotz weit fortgeschrittener Erkrankung mittels Hochdosistherapie und autologem Stammzellrescue dennoch hervorragende Ergebnisse erzielt werden."
Das steht ziemlich weit unten auf der Seite, unter "Prognose".
Hier der Link dazu:
http://www.aco.at/manual/kinder/kap_03.html

Ansonsten war auf verschiedenen Seiten sehr oft von der Entfernung der Lungenmetastasen mittels OP die Rede.

In dem Thread "Brauche dringend Informationen" steht Eva wohl vor einem ähnlichen Problem, ihr Sohn hat Lungenmetastasen nach Lebersarkom entwickelt. Die Ärzte haben bei Felix die Stammzellentherapie, allerdings kommt da nur das allogene Verfahren (Fremdspende) in Frage, auch schon in den Raum gestellt.
Dann ist da noch die Seite von der Deutschen Gesellschaft für Immuntherapie e.V., dort ist etwas über Lungenmetastasen bei metastierendem Nierenzellkarzinom zu finden. Ob dieses Verfahren allerdings bei eurer Grunderkrankung und dem Alter des Kindes in Frage kommen könnte, weiß ich leider nicht.
Am besten du liest einmal nach. Auf der Hauptseite erst auf Expertenempfehlung klicken und dann kannst du unter "Inhalation" darüber nachlesen.
http://www.dgfit.de/

Bei einem Zimmernachbar meines Sohnes, wurde die Immuntherapie angewandt, er war allerdings bei Behandlungsbeginn schon 15 Jahre alt.


Vielleicht hilft es Euch etwas weiter.

Alles Gute Karo
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  #4  
Alt 05.05.2004, 12:22
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Standard DRINGEND Rhabdoidtumor (Niere) bei 3 jährigem

Liebe Smila,
auch unser Sohn hatte eine seltene Form des Wilms-Tumors (Klarzellsarkom).
Die Studienleitung SIOP 93-01 hat(te) ein Professor Graf in Homburg/Saar, an der dortigen Uniklinik.
Ich hatte ihn damals angerufen und er hat mir vieles erklärt und auch Infomaterial zur Verfügung gestellt. Tel 06841/168000,168047,168399
(Angaben aus dem Jahr 1999....)
Ich denke, da diese Tumorart relativ selten ist, und alle Fäden bei ihm zusammenlaufen, wird er die fundierteste Ausssage liefern können, zumindest, wenn es um Statistik und Behandlungsarten geht.

Meine ganz persönliche Meinung geht klar zur Schulmedizin. Bei uns hat es super funktioniert, die Chancen bei Kindern sind auch bei Metas. viel besser als bei Erwachsenen. Naturheilverfahren sollten m.E. eher ergänzend angewandt werden.
Wir hatten zwecks Rezidivprophylaxe Kontakt mit einer Klinik in 63683 Ortenberg/Selters, Sprudelstr, 19, Klinik Benedictusquelle,Herrn Dr. A. Wiebelitz (Leiter der Abt. für Kinder- und Jugendonkologie). Die machen beides dort, Schul- und Naturmedizin.

Ich wünsche Euch alle Kraft der Welt!!
Mein Motto war immer: Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.
Alles Liebe aus Sachsen!
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  #5  
Alt 03.06.2004, 10:56
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Standard DRINGEND Rhabdoidtumor (Niere) bei 3 jährigem

Hallo liebe Smila!

Unser Sohn Jannis hat den selben Tumor. Allerdings wurde er zu spät entdeckt mit 9 Monaten. Jannis hatte bei seiner Diagnose schon eine Lungenmetastase, also Stadium 4. Wir haben viel versucht neben den vielen Chemos. Jannis bekam Hyperthermie, ein Überwärmungsverfahren, das Tumorzellen "verbrennen " soll. Gluthation, Dr.Rath Vitamine, Globulis gegen die Nebenwirkungen, Noni, Galvanisches Verfahren, aber leider war der Krebs zu stark. Die Chemo Topotekan war seine letzte. Unser Engel starb mit 17 Monaten nach 9 Monaten Kampf. Ihr habt ja auch schon viel mitgemacht, allein die Chemos zu überstehen ist für mich schon ein Wunder. Ich will dir trotzdem nicht den Mut nehmen, denn das hat unser kleiner Mann uns gelehrt, das man tapfer sein muss. Wenn du mehr über die Alternativen wissen möchtest, dann schreib mir doch biancalache@web.de. Hat euer Sohn auch eine Chromosomenanomalie?
Unser Sohn hat auf dem Chromosom 22q11.2 eine Deletion, d.h. das ihm da ein Suppressorgen fehlt, was den Krebs verhindert hätte. Unser Sohn war zusätzlich noch schwerhörig, hatte ein VSD und das Herz rechts. Ich wünsche euch alle Kraft der Welt, das euer Kleiner das schafft.
Mit lieben Grüßen Bianca
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  #6  
Alt 15.07.2004, 07:42
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Standard DRINGEND Rhabdoidtumor (Niere) bei 3 jährigem

Hallo!
Meine Tochter hat ein Klarzellsarkom und liegt
im Benjamin Franklin Krankenhaus bei Prof.
Keilholz Tel.030/84453596 weil alle anderen
sie aufgegeben haben. Wenn Ihnen einer
weiterhelfen kann in Sachen Krebs sollten Sie
mal da anrufen.
Viel Glück
Marlies Hamannname@domain.de
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  #7  
Alt 13.12.2004, 13:55
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Standard DRINGEND Rhabdoidtumor (Niere) bei 3 jährigem

Hallo Smila,
Wir befinden uns akut in einer ähnlichen Situation.
Meine Tochter(11 monate)ist seit Oktober diesen Jahres im Rudolph-Virchow-Klinikum in Berlin bei Prof. Dr. Henze wegen eines Rhabdoidtumor der re. Niere zzgl. Lungenmetastasen in Behandlung.
Wir haben nach der Nephrektomie vor gut drei Wochen einen "neuen" Chemoversuch gestartet, der von einer spezialisierten Studiengruppe des Deutschen Tumorregisters in Kiel empfohlen wurde. Einzelheiten kann Ich dir gerne zukommen lassen. Die Chemo hat angeschlagen, so dass die Metastasen, die nach der OP rasant gewachsen sind, sich um etwa 30 % verkleinert haben. Wir haben seitdem allerdings mit den Nebenwirkungen zum Thema Zelltief zu kämpfen. Insgesamt ist dies unsere letzte Hoffnung, die wir jedoch nicht aufgeben werden!!
Ich weiss leider nicht, ob diese Nachricht Dich möglicherweise zu spät erreicht. Wenn Du möchtest, melde Dich unter hrpro_chs@web.de.
Alle guten Gedanken schickt Dir
Christine
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