Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)

[Maggy]

Hallo Sabine,

ich war im Urlaub in Spanien und habe die Zeit sehr genossen - Sonne, Meer und vor allem Wärme, da geht es mir gleich viel viel besser!

Ihr hattet ja wirklich eine schlimme Zeit! Aber um so schöner, dass es jetzt aufwärts geht! Ist deine Mutter noch im Krankenhaus?

Und wie geht es dir? Kannst du selbst auch Kräfte tanken?

Lieben Gruß
Maggy

[webpet110]

[hallo,
ja so ist das der tumor soll verkleinert werden,ich habe auch von größeren erfolgen gehört.vereinfacht die operation)mei meinem onkel war es auch so gewesen.

[Lindenstefan]

Hallo,

meine Freundin wurde von einem halben Jahr am Mundboden operiert.
plattenepithelkarzinom T1.
Wer hat Erfahrungen mit dem Heilungsprozess was

Mundtrockenheit,
brennen am Zungenrand,
fremdheitsgefühl der Zunge,
schwellungsgefühl an der Zunge.

Meine wichtigste Frag ist:
kann mir einer sagen - wird das besser oder bleibt das immer so.

Hilfe tut Not.

Für die Meldung im voraus vielen Dank und Euch Gesundheit.

[BarbaraKR]

Hallo Stefan,

mein Mann hatte zwar keinen Mundbodenkrebs aber ein CUPSyndrom mit Befall der Halslymphknoten und hat also auch Bestrahlungen im Bereich der Mundschleimhaut bekommen.
Zu Deinen Fragen. Die Mundtrockenheit bleibt, sie wird zwar im Laufe der Jahre besser, aber es wird nie wieder wie früher. Mein Mann rennt heute noch (Erkrankung 2003) mit seinem Wasserfläschen rum, und kann auch nicht mehr alles trinken (hochprozentiges, sehr trockene Weine, und Getränke mit viel Kohlensäure), sowie Essen das sehr scharf ist. Es hat aber fast ein Jahr gedauert und man muß auch immer wieder probieren, ob man es nicht doch essen oder trinken kann, weil es im Laufe der Zeit immer besser wird. So kann mein Mann nun seit ungefähr 3 Monaten wieder Käse essen, das ging bis dato überhaupt nicht, weil er wohl ganz ekelig schmeckte.

Brennen am Zungenrand bleibt ziemlich lang und kommt auch nach Jahren ab und zu vor, vor allem, wenn etwas "unverträgliches" gegessen oder getrunken wird.

Fremdheitsgefühl und Schwellungen gehen im Laufe des ersten Jahres zurück.

Man braucht Geduld, aber es lohnt sich und die Beinträchtigungen werden im Laufe der Zeit immer weniger.

Herzliche Grüße, auch an Deine Freundin,

Barbara

[Lindenstefan]

Sehr nett BarbaraKR,

das Du uns geantwortet hast.

Meine Freundin wird nicht bestrahlt - ist "nur" chirugich operiert worden.

Meinst Du dann ist das auch so mit der Mundtrockenheit.

Das sich die Zunge wie ein Fremdkörper anfühlt geht über 1 Jahr schon weg?

Wäre nett wenn wir in Kontakt bleiben könnten.



Euch alles Gute

Gruß Stefan

[Lindenstefan]

Hallo an alle.

Thema: Plattenepithelkarzinom

Kann mir einer helfen wo ich Zwecks Info über Heilungsverlauf, Erfahrungswerte in Form von Foren, Forum, Homepages von Kliniken oder Betroffener wenden kann.

Für Rat wäre ich sehr dankbar.

Gruß Stefan

[said]

Hallo,

ich bin neu hier und hoffe dass Ihr mir das "Thread-Ausgraben" verzeiht.
Meine Mutter wurde Anfang August in der Kopfklinik in Heidelberg am Mundboden Ca operiert, dabei wurden auch die Lymphknoten entfernt, sowie ein Stück des Unterkiefers, welcher mittels einer Titanplatte stailisiert wurde. An die Stelle im Mundboden wurde ihr ein "Lappen" aus dem Brustmuskel eingesetzt.
Sie hat alles ganz gut überstanden, nur ein Tag Intensiv, und es schien ganz gut zu verheilen. Keine Metastasen und keine Krebszellen im Kieferknochen.
Anfang dieser Wochen wurden dann unter Vollnakose zwei Stellen neu vernäht, an denen der Lappen nicht anwachsen wollte.
Laut der operierenden Ärtze schien alles gut zu laufen.
Heute hab ich dann die Mitteilung bekommen, dass sich der Lappen wohl auflöst und Anfang der kommenden Woche entfernt werden muss. Dafür wird ihr dann wohl die Zunge über den entstehenden Hohlraum genäht und nach ca. einem halben Jahr erst wieder gelöst.
Jetzt wollte ich eigentlich nur mal wisse, ob jemand von euch Erfahrung mit dieser Art der Behandlung hat, da dies nicht (bei den Horrormässigen Ausführungen der Ärzte was alles passieren kann) erwähnt wurde.

Vielen Dank.

[Chris-07]

Hallo.
Dieser Beitrag kommt mir sehr bekannt vor.
Ich hatte 2005/06 die gleichen OP's hinter mich gebracht.es ist vor allem mit viel Gedult anzugehen. Die OP's an sich verliefen alle Problemlos.
Vor allem die Umstellung beim Essen ist halt schwer und man muß das Schlucken
wirklich neu üben und Gedult haben.
Auch die Zungenlösung wahr ohne Probleme. sie war auch nach einigen Monaten
machbar. Danach ging es mir bedeutend besser mit dem Essen und Sprechen.Vor allem kann man fast wieder alles Essen
Heute habe ich nur noch ein dumpfes Gefühl im Mund mit dem ich aber sehr gut leben kann.

Gruß
Chris

[said]

Hallo Chris-07,
es freut mich, dass du das alles gut überstanden hast.
Verstehe ich das richtig, dass bei dir auch ein Lappen eingesetzt wurde, der nicht richtig angewachsen ist und dann wieder entfernt werden musste?
Wie war die Zeit mit "befestigter" Zunge? Ist es möglich damit zu Essen, bzw. zu Schlucken oder lief bei dir die Ernährung komplett über die PEG?
Ich würde mich auf eine Antwort oder einen kurzen Erfahrungsbericht sehr freuen. Vielen Dank.

PS. Wenn es dir lieber ist auch gerne per PN oder Mail.

Grüsse said

[Chris-07]

Hallo Said.
Ja ich bekam ein Stück künstliche Haut eingesetzt damit darunter die Wundheilung besser vorran ging. Nach ein einigen Tagen wurde diese Stückweise
wieder entfernt. Täglich ein kleines Stück. In dieser Zeit wurde ich über eine Magensonde ,die durch die Nase eingeführt war,ernährt.
Nach ca. 10 Tagen wurde diese auch gezogen und ich mußte langsam wieder anfangen das Schlucken zu üben. da Die Zunge noch sehr geschwollen war, war es nicht ganz einfach. Nach Tee, Suppe und sehr viel Joghurt und Sahne
bekam ich dann langsam Aufbaukost.
Das Sprechen und Essen mit angenähter Zunge ist am Anfang recht schwer aber langsam und viel Gedult bekommt man es dann recht gut hin.Auch war es wichtig immer etwas zu Trinken in Reichweite zu haben um nachspülen zu können!
Nach ca. einem 3/4 Jahr wurde die Zunge wieder gelöst und ich kann heute wieder alles Essen
Ich hoffe das ich dir etwas weiterhelfen konnte.

Gruß
Chris

[Nike63]

Hallo, ich bin erst seit heute neu hier. Bei mir wurde im Nov. 04 ein Mundboden -Ca. diagn. Nach zweimal einer Woche Chemo und 25 Bestrahlungen wurde ich im Jan. 05 operiert. Mir wurden die Lymphknoten am Hals entfernt und ein Hautlappen aus dem Arm in den Mundboden genäht. Leider war der Krebs schon so fortgeschritten, dass mir 8cm UK-Knochen entfernt wurden. Dann bekam ich eine Überbrückungsplatte, die aber wegen starker Schmerzen im April wieder raus genommen wurde.
Im März 2006 bekam ich dann ein Stück Knochen aus dem Beckenkamm transplantiert, der aber auch wieder abgestoßen wurde und nach einer weiteren Op. im Nov. 2006 dann im März 2007 wieder entfernt werden mußte.
Jetzt muß ich Ende Oktober wieder zur Untersuchung, aber die Ärzte sind mit ihrer Weisheit ziemlich am Ende und wenn sie wieder keine Lösung haben, möchte ich wohl eine andere Klinik konsultieren. Ich bin im Klinikum Osnabrück operiert worden und eigentlich ganz zufrieden gewesen.
Vielleicht wißt Ihr ja noch was oder habt Erfahrungen mit anderen Kliniken.

Ich freue mich von Euch zu hören.

Nike63

[Chris-07]

Hallo Nike63,

Leider kann ich dir da nicht weiterhelfen
Bei mir wurden sämtliche OP's an der Uni in Freiburg gemacht und ich bin sehr zufrieden gewesen.
Vielleicht kannst du mir aber etwas weiterhelfen. Mir fehlt ja auch ein Teil vom Unterkiefer und den Wiederaufbau habe ich noch vor mir. Da zurzeit jetzt wieder alles Ordnung ist würde ich das gerne nächste Zeit in Angriff nehmen.
Vielleicht kannst du mir näheres über die OP erzählen.
Wünsche dir trotzdem alles gute für die nächste Zeit.

[Sursu]

Hallo Nike63,
bei meinem Mann wurde im Juni 2006 7cm des linken Unterkiefers entfernt und eine Titanschiene eingesetzt dann 2 Wo später eine Nach - OP.;danach folgten Bestrahlung und Chemo bis Anfang No. 2006. Die Titanschiene hat er bis heute noch. Wann genau ein Wiederaufbau des Unterkiefers erfolgen soll, wissen wir noch nicht. All das wurde in der Uniklinik Mainz von Prof. Kunkel gemacht. Seither geht er 1 mal im Monat dort zur Kontrolluntersuchung......... bisher war -gottseidank- immer alles im " grünen Bereich". Für diese gute, perfekte Behandlung sind wir sehr dankbar. Evtl hilft Dir das ein wenig weiter auf der Suche nach einer anderen Klinik? - Prof. Kunkel hat wohl für diese OP-Technik ein Patent angemeldet, so wurden wir informiert.-
Alles Gute für Dich! Sursu

[Nike63]

Hallo Chris 07 und Sursu!

Vielen Dank für Eure Antworten.
Bei mir wurden ja 8cm Knochen entfernt. Die Schwierigkeit besteht darin, dass es genau das Kinn betrifft und da ist es fast unmöglich den Knochen zu formen.
Im März 06 haben sie aus meinem Beckenkamm ein Stück Knochen entfernt und in einer 4 stündigen Op. transplantiert, dann mit den Gefäßen an meiner rechten Halsseite verbunden. Ich konnte nach drei Tagen schon wieder mit einer Krücke laufen und nach einer Woche brauchte ich die Krücke nur noch zum Treppen steigen. Nach zwei Wochen war ich wieder zu hause.
Es verlief alles sehr gut und im November sollte dann alles im Mund wieder hergerichtet werden. Leider stellten sie bei der Op. fest, dass der Knochen viel zu dünn war und ich bekam ein Titangitter mit Korallenstaub eingepflanzt, dass den Knochen stärken sollte. Nach einem weiteren halben Jahr stieß mein Körper das wieder ab, sodass die Hälfte des Knochens wieder entfernt werden mußte.
Jetzt wissen die Ärzte nicht so recht weiter. Ich muß nächste Woche am 31. wieder zur Untersuchung. Mal sehen was da wieder gesagt wird.
Die Chemo hatte ich jetzt genau vor drei Jahren und ich bin froh, dass bis jetzt alles in Ordnung ist. An die Ernährung mit der Magensonde habe ich mich schon so gewöhnt, dass es mich schon nicht mehr stört.

Ich wünsche Euch auch alles Gute.
Gruß Nike63

[Chris-07]

Hallo,

zuerst wünsche ich trotz allem sehr viel Kraft und die Hoffnung das alles wieder gut wird. Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass das nicht immer einfach ist.
Besonders direkt nach dem Befund.

Aber ich kann euch versichern das ihr an der Uni in Freiburg bestens aufgehoben
seit!! Sagt das eurem Vater, es gibt ihm etwas Ruhe.
Ich selber wurde seit 2005 schon 9 mal in Freiburg operiert in der HNO sowie in der MKK. Bei beiden findet ihr ein sehr gut ausgebildetes Team und vor allem
sehr menschlich, das ich für sehr wichtig finde.

Ich weiß jetzt nicht ob die OP in der MKK gemacht wird? Ich denke aber schon.
Dort ist Dr. Fakler Stationsarzt und alles läuft über ihn. Er ist eine echte Kapazität und bei ihm in sicheren Händen wissen.

Ich wünsche euch alles Gute erstmal und hoffe wenn ihr Zeit findet könnt ihr mir gerne schreiben.