Rippenfellkrebs

Hallo an alle
Ich wollte nur kurz berichten was bei uns so geschieht:
Mein alleliebster Paps kriegt jetzt eine milde Chemo,letzte Woche hatte so starke Schmerzen,dass er weder sitzen noch liegen noch was anderes tun konnte.Er nimmt ja 3 mal am Tag Novalgintropfen und die haben nichts gebracht,wenn dann vielleicht für eine halbe Stunde.Gestern musste ich mit ihm ins Krankenhaus weil gar nichts mehr half zuerst dachten wir er hat ein Infekt,aber was wohl nicht so ist.Er musste gestern die Novalgintropfen absetzen und bekam Traba(niedrigdosiertes Morphium)UND IHM GING ES WESENTLICH BESSER.
Es tut mir leid wenn ich mich so komisch ausdrücke aber ich bin im Moment so durcheinader,das ich gar nicht mehr weiss was vorne und hinten ist.
Im moment liegt er im Krankenhaus zur Beobachtung,Nachdem die Schmerzen nachgelassen haben,gehts wieder...!!!
Ich habe jetzt furchbare Angst,das es das war,das es bald vorbei ist.......ich kann das irgendwie nicht wahrhaben

in liebe melek

Hallo Melek!

Ich glaube wir alle kennen dies sehr gut, die fuchtbare Angst und das durcheinander im Kopf, dann wieder die Hoffnung und der Glaube es wird schon wieder. Ich bin vom Beruf Heilpädagogin und Heilerzieherin und habe in meinen Ausbildungen die Pyramide von Schuchardt gelernt, mit der ich so einiges besser verstehe.
Am Anfang fragt man sich was ist eingentlich los?
1. Ungewissheit
Ja, aber dies kann doch nicht sein...
2. Gewißheit
Warum gerade ich/wir...
3. Aggression
Wenn..., dann muß aber...?
4. Verhandlung
Wozu..., alles ist sinnlos...?
5. Depression
Ich erkenne jetzt erst...!
6. Annahme
Ich tue das...!
7. Aktivität
Wir handeln...!
8. Solidarität
Dies Phasen durchlauft jeder von uns, manche kommen nicht bis zur Phase 8. Auch ich entdecke mich immer, wie ich von sieben wieder auf drei Zurückfalle. Dies Forum tut einfach gut, da man spürt man ist nicht alleine und es ist einfach normal, das Durcheinander im Kopf oder die Aggression oder Depression von uns und unseren Angehörigen.

An Peter!
Ich würde Dir auch raten sofort mit Alimta anzufangen, da bei anderen Chemo´s der Körper zu arg angegriffen wird und ihr somit vielleicht nicht ins Alimtaprogramm hinein könnt. Mein Schwiegervater ging es sehr gut mit den 6 Alimtachemos mit Zusatz in der Zeit hat er sehr viel Lebensqualität gehabt. Du kannst ja dies nachlesen, da ich es immer sehr detaliert hier hineingeschrieben habe. Jetzt da er schon einige Monate kein Alimta mehr bekommt, ging es ihn zwei Monate nicht so gut, jedoch ist er bis jetzt noch schmerzfrei. Zum Glück.

Tschüß Gitti

Hallo Gitti,
mein Vater soll diese Woche mit einer Behandlung mit Teilkörperhyperthermie/Chemo anfangen. Es soll 5 Wochen gehen und drei mal die Woche ambulant durchgeführt werden. Ich werde bald genaueres berichten können.

Mein Vater sollte erst in eine Alimta Studie nach Hamburg, aber dann hat sein Arzt doch diese Behandlung vorgeschlagen. Ich weiß nicht so richtig was ich davon halten soll. Einerseits vermute ich das er meinen Vater nicht verlieren will, da er für ihn sowas wie ein Musterpatient ist; er vielleicht irgendwelche Veröffentlichungen und Studie über ihn macht (Mein Vater hat 4 Ganzkörperhyperthermien erfolgreich durchgeführt und war danach über 10 Monate völlig beschwerdefrei) und ihn deshalb nicht nach Hamburg anwandern lassen will. Er ihm also aus eigenen Interessen von der Alimta-Studie abrät....
Andererseits ist es bisher durch diesen Arzt für ihn wirklich gut gelaufen. Mein Vater lebt seit Mai 2002 mit der Diagnose und hatte fast das ganze Jahr 2003 ohne Beschwerden. Auch ist die Prognose da, daß er durch die nächste Behandlung wieder so einen Zeitraum gewinnt.
Ich weiß nicht was ich machen soll, ich möchte das Vertrauen meiner Eltern zu einen Arzt der bisher gute Arbeit geleistet hat nicht untergraben, aber habe so meine Zweifel was die Gründe des Arztes angeht, dass er nun doch keine Alimta-Studie mitmachen soll.
Seufz
Soni

Hallo!
Mein Vater erfuhr erst heute,daß er auch diese furchtbare Krankheit hat und er ist natürlich wie ich am Boden zerstört.Warum gerade er?Ich hoffe,daß er die Chemotherapie gut übersteht und sie ihn dann operieren können.Aber ich habe gehört das diese Therapien sehr schmerzhaft sind.
Vielleicht könnten mir andere Betroffene davon berichten.Vielen Dank im Voraus.
Eure schwer geschockte Vanessa

Hallo, momentan macht mich das alles ganz schön fertig. Mein Dad hat nach wie vor Schmerzen trotz höher dosiertem Schmerzpflaster und seit dem Wochenende hat er eine sichtbare dicke Beule an der Seite wo die OP Narben sind (da haben sie ihm das Rippenfell zu 80 % vor einem Jahr entfernt).
Man macht sich da schon seine Gedanken drüber was das sein kann..............Wenn man dann hier liest erst Recht! Ich pers. hab für mich entschieden hier NICHT mehr täglich reizuschauen, denn das macht mich momentan echt zu fertig.

Vanessa, es ist schlimm wieder zu lesen, dass es wieder einen Dad getroffen hat und ich kann mich noch gut in Deine Lage hereinversetzen. Mir ist als wäre es gestern gewesen. Lese mal ein paar seiten zurück. Da steht schon vieles über die jeweiligen Therapien drin. Wenn Du Fragen hast, kannst mir gern eine Mail schicken: kuschelchen1@web.de

Hi Sonja, klar kommen einem da solche Gedanken. Andererseits ist er ja bisher wirklich in sehr guten Händen gewesen und es hat super bei ihm angeschlagen! Warum sollte es jetzt nicht wieder so sein? Ich drücke Euch ganz doll die Daumen.

Julia, es freut mich so sehr das es sich nicht bestätigt hat!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ich wünschte bei uns wäre es auch so gewesen..... Alles Gute für Euch!!!!

Bis demnächst Alex

Hallo Sonja,

es ist echt schwer, den Ärzten Glauben zu schenken. Klar, bisher war alles in Ordnung. Aber was meinst du, warum es so viele Ärzte gibt? Wo der eine mit seinem Latein am Ende ist, kann der andere vielleicht mehr. Sicherlich wird auch aus der Sicht des Arztes einen trifftigen Grund für die Ablehnung der Therapie mit Alimta geben. Aber um Gotteswillen, holt euch doch lieber Rat von anderen Ärzten. Lasst die Hoffnung nicht bei einem Arzt gedeihen.
Was nützt es dir oder deinem Vater, wenn er ein Musterpatient seines Arztes ist?
Erkundigt euch bitte nochmal ausdrücklich, warum er kein Alimta bekommen soll.
Meinen Vater haben die aus Hamburg damals drei Monate lang aufgehalten. Die Gründe waren: er ist zu schwach, der Krebs ist zu weit fortgeschritten, die Studie sei zu hart.
Mein Gott, wenn ich darüber nachdenke, hätten sie drei Monate nicht vergeudet, dann hätte mein Vater im tiefsten Winter bei -11°C nicht im chemogeschwächten Zustand diesen Virus bekommen und dann gestorben.
Was ich damit sagen will, ist, dass die Ärzte nicht immer die richtige Entscheidung fällen. Mein Gefühl und das meines Vaters sagten damals, dass er doch lieber so schnell wie möglich Alimta bekommen soll. Aber nein.....
Fragt noch mal nach liebe Sonja. Ruf bei Krankenhäusern an, die diese Alimta-Studie führen und rede mit den Chefärzten über die Lage deines Vaters. Denk daran, dass diese Art von Krebs mit der Zeit immer mehr schwächt, auch wenn äußerlich nichts zu sehen ist. Du weisst, wie hinterlistig dieser Krebs ist.

Vertrauen hin, Vertrauen her. Ich glaube, da wirst du mit mir einer Meinung sein, wenn ich sage, dass bei solch einer Sache Kontrolle nicht nur angesagt, sondern auch besser ist. Ärzte sind auch nur Menschen und keine vorprogrammierte Maschinen, die keine Fehler machen.

Bleibt alle stark und gebt nie die Hoffnung auf.
Ich drücke euch die Daumen.

Liebe Grüße
Funda

Hallo Sonja R.!

Danke für Deine schnelle Antwort. Ich habe es sofort ausdrucken lassen und meinen Schwiegereltern geben. In unserer Nähe in Erlangen machen sie auch bei Krebspatienten Teilkörperhyperthrmie, dies haben wir im Fernsehen gesehen, jedoch weiß ich nicht, ob sie dies auch bei Rippenfellkrebs machen. Wir haben den ganzen Abend über deinen Vater diskutiert. Herbert ist der Meinung, wenn dein Vater gute Erfahrungen mit den Ärzten dort gemacht hat soll er weiterhin dort hingehen. Er würde es auf jedenfall machen, wobei er aber auch zugibt, dass die Krebspatienten schon oft Versuchskaninchen sind. Kommt man jedoch in einer neuen Studie hinein wird der Patient auch dort besonders gut betreut, laut Herbert (so ging es ihm in der Alimtastudie). Ich verstehe voll deine Bedenken, kann dir aber keinen Rat geben, da ich den Fernsehbericht über Teilhyperthrmie nicht selbst gesehen habe und von den Alimtaprogramm begeistert war, da es den Schwiegervater dadurch einige Monate sehr gut geht.
Herbert wird nun anfang März wieder in die Klinik gehen und dort den Arzt fragen, was er von der Hyperthermie hält, auch ich werde dich dann auf den laufenden halten.


An Alex!

Ich vestehe dich total, dass du nicht mehr jeden Tag hier hineingehen möchtest, da dir alles zu arg nachgeht. Bei mir vergehen auch teilweise 7 -10 Tage bis ich wieder hier hineinschaue (außer im Urlaub), da auch ich häufig danach erst einmal fertig bin. Bitte gebe uns doch aber Bescheid, wie die 2 Alimta´s ohne Zusatz gewirkt haben, damit wir wissen, ob es sinvoll ist oder einfach nichts bringt. In Nürnberg haben sie früher Alimta ohne Zusatz gegeben, laut Ärzte brachte dies keinen Erfolg, somit würde ich gerne wissen, wie es bei Deinen Dad ist?

Gruß Gitti

hallo!
Nun habe ich bereits einen Tag mit der Diagnose meines Vaters überstanden und mir alle eure Briefe uaf dieser Seite durchgelesen und es ist so deprimierent.
Mein Vater ist 59 Jahre alt und fühlte sich bis vor ungefähr zwei Monaten auch sehr gut.
Von da ab bekam er sehr schlecht Luft und wenn Ihn meine Mutter vor zwei Wochen nicht beim Arzt angemeldet hätte,wäre er wahrscheinlich nicht hingegangen.
Nun lag er zwei Wochen in der Klinik,weil sie Ihm das Wasser aus der Lunge abgesaugt haben.
erst die eine Seite,dann die andere.Insgesamt 7 Liter.
Nun haben sie Ihm gestern die Diagnose Rippfellkrebs gesagt.Und gleich dazu,daß er nächste Woche eine erste Chemotherapie erhält.
Eine Operation wäre erst möglich,wenn sich der Tumor zusammengekapselt hätte.Ob er zu groß ist dass er inoperabel ist haben sie nicht gesagt.
Oder in welchem Stadium er sich befindet.
Sie fragten Ihn nur was er den nun vorhätte.Ob er so weiterleben wollte wie bisher,oder ob er noch was vorhätte in seinem Leben.
Er solle das machen was Ihm Spaß macht.

Er und meine ganze Familie wissen im Moment nicht wie es weitergehen soll.Er gibt sich so Tapfer,aber ich weiß er macht das nur wegen uns.

Nun habe ich eine Bitte,wer immer von Euch Tipps
hat,vonwegen Behandlung und was man sonst noch dagegen tun kann,bitte meldet Euch bei mir.
Bin übrigens aus Österreich und habe keine Ahnung,welche Behandlungsmöglichkeiten es hier gibt.
Vielen Dank im Voraus und allen mit Ihren Familien Kraft,Hoffnung und hoffentlich auf ein glückliches Ende.


Bis dann Vanessa

Hallo Gitti,
es ist schon so eine Sache mit dem Vertrauen und zweifeln ob man das richtige tut, oder irgendwelche Chancen nicht wahrnimmt. Z.B. hat sich mein Vater nicht operieren lassen und bisher ist er auch damit gut gefahren. Das Problem ist ja wie immer, ob es anders besser gewesen wäre läßt sich schwerlich nachprüfen.
Er hat auch schon mal das gleiche wie Herbert gesagt, daß Ärzte bei solchen Krebspatienten einen ziemlichen Freibrief haben alles auszuprobieren und wenn was schiefgeht heißt es dann lapidar ... der war ja sowieso unheilbar krank.
Ich werde dann Ende der Woche die ersten Erfahrungen mit der Teilkörperhyperthermie hier berichten.
Liebe Grüße
Soni

Hallo Vanessa!
Wir sind überzeugt, dass die Alimtabehandlung sehr gut ist, aber man muss ehrlicherweise auch sagen, dass sie nicht bei jeden einen Stillstand bewirkt. Auch in Gauting gibt es eine Klinik die mit Alimta behandelt, dies ist von Euch aus nicht so weit weg, wie Nürnberg. Die Adresse müsste hier igendwo stehen, unter Vera´s Eintragungen. Wenn du nichts findest, rufe ich Vera an und gib sie dir.

Hallo Sonja R.!
Auch Herbert hat sich nichts herausschnippseln lassen und ist damit gut gefahren. Ich drücke Euch ganz arg die Daumen, auch ich werde dich auf den laufenden halten, wie es bei uns weiter geht.
Gruß Gitti

Hallo an alle die so tapfer sind...
Ich schaue ab und zu mal rein und bin jedes mal wieder geschockt und muss weinen. Vanessa, Dein Vater ist erst 59.. meiner war 63 als er die Diagnose bekam. Das ist so grausam... Mein Dad hat seit ein paar Monaten Schmerzen und hat alles mögliche probiert und war jede Woche in der Apotheke und hat sich Schmerzmittel gekauft. Ich kann sagen, was ich will. Er blockt ab und meint "das wird schon wieder in ein paar Monaten geht es mir besser". Na toll!!! ein Arzt in Weiden hat ihm gesagt, dass er nur noch ein paar Monate leben wird und jetzt???? Ich bin so... weiß nicht... traurig und fix und fertig und wenn ich hier immer lese wie schlecht es euch geht würde ich am liebsten schreien... Warum nur gibt es sowas??? ich würde am liebsten jeden von euch treffen und umarmen und versuchen, euch Mut zu machen. Aber leider kann ich das nicht..............
Vanessa, wenn du die Adresse oder Telefonnummer brauchst, kannst du mir gerne schreiben (kleine-eins@12move.de) oder anrufen 09621-705984. Die Klinik ist in Gauting bei München und da sie irgendwie von einer amerikanischen Firma oder was weiß ich geleitet wird oder unterstützt wird ... haben die immer die neuesten Mittel und die Ärzte fliegen auch oft nach Amerika, um auf dem neusten Stand zu sein. Mein Dad hat letztes Jahr Alimta bekommen. Leider haben bei ihm nur die ersten 4 Chemos gewirkt und jetzt ist der Krebs wieder nachgewachsen. Die Nebenwirkungen waren auch nicht so schön. Aber im Dezember war mein Dad wieder zur Untersuchung und ihm wurde (aneblich)gesagt, dass es noch nicht so schlimm wäre und keine Chemo nötig wäre. Aber ich weiß nicht. Mein Vater will uns immer schützen und deshalb hab ich ein komisches Gefühl..Er hat uns auch verboten, dort anzurufen. Er würde total ausflippen.. Am 8. März hat er den nächsten Termin und diesmal will ich genau wissen, was los ist. Und wenn ich selbst hinfahren muss... Jetzt aber genug davon, ich hoffe, Ihr habt alle viel Kraft und ich wünsche Euch und Euren Familien alles Liebe. Falls Ihr Fragen habt, bitte melden. Alles Liebe, Vera

Hallo Ihr alle,

natürlich halte ich Euch weiterhin auf dem laufenden. Nur bei mir war es so das ich hier fast stündlich reingeschaut habe bzw auch das Netz durchsucht habe. Meinem Dad ging es seit ein paar Tagen wieder richtig schlecht und heute hat er ganz wenig Luft bekommen. Der Notarzt kam und hat festgestellt, dass er eine Bronchitis auf der linken (noch gesunden Seite) hat! Nun bekommt er Antibiotikum aber meine Eltern fahren doch noch mal morgen zur Sicherheit ins Krankenhaus. Er müßte eh nächste Woche hin, da das vorerst letzte CT gemacht werden soll inkl. Abschlußgespräch und ob die letzten zwei Alimtagaben ohne Chemo etwas bewirkt haben. Ich werde dann berichten.Ich hab so einen Schiss vor diesen Untersuchungen, zumal er nach wie vor immer Schmerzen hat. Mich wundert es das viele von Euren Angehörigen so wenig Schmerzmedikamente nehmen müssen. Aber bei ihm haben sie ja vor einem Jahr 80% des Rippenfelles entfernt, um überhaupt die Diagnose stellen zu können.

Sonja R. wir denken auch immer, was wäre gewesen wenn er die OP nicht hätte machen lassen.

Vera, man ich könnte auch nur schreien. Man fühlt sich so hilflos...........
Ich liebe ihn so sehr und für mich ist er der Mittelpunkt unserer Familie, der alles zusammenhält.

Ich drücke Euch alle ganz lieb und hoffe nur das Beste! Liebe Grüße eure Alex

Nochmal ich.
Hat jemand von Euch schon einmal etwas über den John Manville Fond gehört? Auf einer anderen Site hab ich gerade gelesen, dass dieser gegründet wurde um Asbestopfer zu entschädigen??? Klage gegen einer der grössten Hersteller von Asbest? Ich bin völlig ahnungslos und konnte nichts weiteres in Erfahrung bringen. Liebe Grüße Alex

Guten Morgen, mein Vater ist heute früh mit dem Notarzt ins Krankenhaus gekommen, da er so gut wie keine Luft mehr bekommen hat. Ich hoffe nicht, dass er eine Lungenentzündung oder schlimmeres hat. Näheres wird sich herausstellen. Ich werde Euch weiter auf dem laufenden halten.
Ich habe so eine sch... Angst. Alex

Hallo Alex
Ja mir geht es jetzt jeden Tag auch so,dass ich ständig schreien könnte...im kopf kreisen so viele Gedanken,dass ich manchmal denke ich verliere mein Verstand.
Mein Vater nahm bis vor kurzem Novalgintropfen dreimal täglich,doch die haben nichts mehr gebracht.Er wurde auf Tramadol umgestellt und er hat kaum Schmerzen.

Es gibt eine Entschädigung von John Manville,die durch einer Anwältin namens Melissa Ferrari vertreten wird.Die Krankheit muss bei der Berufsgenossenschaft anerkannt sein.Man zahlt erstmal 110 Euro,dann wenn sie durch ist kriegt sie nochmal 25% von dem was euch zusteht.Wir waren am Anfang sehr skeptisch,doch dann kam der Scheck.


In herzlicher Liebe an Alle
melek