Glioblastom - Angst wächst mit dem Tumor

[Team]

Hallo an alle die direkt und indirekt betroffen sind,

mein Vater (58) hat letzten Jahr ein Glioblastom diagnostiziert bekommen. Von jetzt auf gleich war die Welt nicht mehr wie sie einmal war. Die Situation überforderte uns komplett. Und tut das noch immer. Nach der Diagnose im September 08 und einem epileptischen Anfall der kurz vor der OP noch zuhause erfolgte erhielt er eine 6-wöchige Bestrahlung und Chemo. Diese soll ja auch fortgesetzt werden. Nach der OP ging es ihm auch schon deutlich besser. Sprachstörungen und halbseitige Lähmung sind fast weg gewesen. (Tumor sitzt in der linken Hirnhälft) Morgen steht die erste Kontroll-MRT an. Und vor ca. 10 Tagen haben auch erneut die Sprachstörungen angefangen. Mir geht es einfach schlecht. Ich habe Angst vor dem Ergebnis, das wir am kommenden Mittwoch bekommen. Mein Vater spricht nicht über seine Ängste oder seine Sorgen. Ich weiß überhaupt nicht wie er denkt. Er will auch nicht das man darüber spricht bzw. auch beim Arzt hört er glaube ich nicht wirklich zu. Ich habe Angst wie die Zukunft wird. Das es nur wenig Hoffnung gibt weiß ich ja leider - aber ich weiß nicht wie ich mit allen kommenden Herausforderungen umgehen werde/kann. Meine Großeltern haben bereits ihren zweiten Sohn verloren und haben bald vielleicht niemanden mehr außer mir. Ich fühle mich mit allem überfordert. Bin auch ständig erkältet, habe permanent Kopfschmerzen und fühle mich ausgelaugt. Eigentlich wollte ich mit zwei Freunden und meiner Freundin eine Woche Skifahren - aber ich weiß nicht wie es in 3 Wochen meinem Vater geht. Auf der anderen Seite bräuchte ich auch mal einen Tpetenwechsel. Ich habe keine Ahnung was ich machen soll. Vielleicht kennt einer von Euch das Gefühl, hat die gleichen Ängste oder hat einen Rat für mich???

Ich hätte nie gedacht, dass so viele von dieser Krankheit betroffen sind und damit leben und umgehen müssen. Was man hier in diesem Forum ließt ist erschreckend und aufbauend zu gleich. Vor sovielen muss man en Hut ziehen wie sie mit dieser Situation umgehen. Ich hoffe, dass ich es auch lernen werden. Ich habe keine Ahnung wie ich die Besprechung mit den Ärzten am kommenden MIttwoch überstehen werde. Ich bin jetzt schon so aufgeregt und habe Angst vor den Worten der Ärzte.
Wie habt Ihr solche Situationen gemeistert? Wie geht Ihr mit den ganzen Ängsten um? Wie kann ich Kraft schöpfen um in den entscheidenden Momenten Kraft und Trost spenden zu können? Ich fühle mich hilflos, machtlos und will doch so viel tun.

Allen die mit dieser und anderen Krankheiten Kämpfen wünsche ich viel Kraft und danke von Herzen jedem der hier von seinen Erfahrungen berichtet.

Liebe Grüße, Stefan

[Benita]

Hallo Stefan,

und herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn der Grund warum du hier bist kein schöner ist.

Mein Mann ist im Alter deines Vaters und 2005 an dem Glio IV erkrankt. Auch wir erleben immer wieder Momente der Angst, des Zweifels und der Hoffnungslosigkeit. Doch finden wir immer wieder den Blick nach vorn. Auch weil es hier Menschen gibt, die obwohl in der gleichen Situation, einen stützen, zuhören, mitleiden, aufbauen und anschubsen.

Dass sich der Zustand deines Vaters verschlechtert hat, muss nicht an einem neuen Tumor liegen. Um einen Hirntumor bildet sich oft ein Ödem (das ist eine Wasseransammlung), quasi um den Tumor zu kühlen. Diese Ödeme sind größer als der Tumor und können auf das umgebende Hirn drücken, mit den entsprechenden Ausfällen. Weiter können durch die Bestrahlungen Narben entstehen, die ebenfalls Probleme machen können. Das muss aber nicht dauerhaft sein. Die Ödeme werden mit Cortison behandelt, damit sie sich zurückbilden. Gegen die Narben kann man nichts machen. Mein Mann hatte wegen dieser Narben auch einige Probleme, doch mit der Zeit wurde es wieder weniger. Du wirst lernen müssen, den Ball flach zu halten und dich von deiner Angst nicht auffressen zu lassen. Das gelingt mir zwar auch nicht immer, aber immer öfter. Ist alles ein Lernprozess. Du schaffst das auch.

Wenn dein Vater gut versorgt ist, solltest du ruhig eine Woche in Skiurlaub fahren. Du kannst deinem Vater viel besser zur Seite stehen, wenn du Kraft hast. Ein paar Tage Auszeit sind für dich wichtig. Du musst kein schlechtes Gewissen deswegen haben. Die Welt bleibt nicht stehen und das Leben geht weiter. Auch wenn dein Papa krank ist, darfst du singen und lachen wenn dir danach ist. Das bedeutet doch nicht, dass du deinen Vater verrätst. Sprich doch offen mit ihm. Er wird dir sicherlich zuraten zu fahren. Und dann kommst du zurück und bist wieder voll für ihn da.

Ich kenne deine Gefühle und Ängste nur zu genau. Aber du schreibst, du willst deinem Vater Kraft und Trost spenden. Damit tust du schon sehr viel. Wichtig ist, dass dein Vater dich an seiner Seite weiß. Und wenn dir danach ist, komm hierher und dich aus. Du wirst sehen, dass dir plötzlich ne Menge Kraftpakete zugeschoben werden.

Liebe Grüße, Benita

PS: Für morgen drücke ich euch ganz dolle die Daumen.

[Team]

Liebe Benita,

Deine Zeilen sind wie Balsam - und das obwohl (oder vielleicht gerade weil) Du in der gleichen Situation steckst. Ich spüre in Deinen Worten eine große Lebenserfahrung und eine Ruhe die gut tut. Ich habe Deine (die ERSTE) Antwort bereits heute Abend im Büro gelesen und war sehr glücklich darüber. Ich danke Dir von Herzen für die Ermutigung Urlaub zu machen. Du hast sicherlich recht. Ohne das ich selbst lebe, kann ich auch keine Kraft und Liebe schenken. Und meiner Beziehung würde das in der gerade etwas angespannten, da durch die Kranheit bestimmten, Zeit auch gut tun...
Im Krankenhaus gabe es heute noch keine Neuigkeiten - die Bilder wollte der Radiologe erst im Kreise seiner Kollegen aus Neurochirurgie und Onkologie besprechen. Wir sind also ohne Infos nach Hause gefahren. Besprechung der weiteren Therapie gibt es am kommenden Mitwoch. Bis dahin schiebe ich alle schlechten Gedanken von mir uns hoffe auf gute Nachrichten.

Du sagst Dein Mann ist bereits 2005 erkrankt, dass bedeutet Ihr habt schon eine lange aber erfolgreiche Zeit hinter Euch. Ich hoffe, dass Eure Situation zur Zeit stabil ist. Wie geht es Euch gerade? Ich habe noch einige Deiner Antworten zu anderen Problemen gelesen und sehe wie viel Mut Du anderen machst - das bewundere ich sehr. Aber ich hoffe und und wünsche Dir, dass auch Dir Mut gemacht wird. Denn wie Du schreibst wird es auch bei Euch Momente geben die einen zur Verzweiflung bringen.
Sprecht Ihr über die Krankheit und die Zukunft, über Hoffnung aber auch Ängste? Mein Vater will nicht darüber sprechen und blockt vieles ab. Ich weiß nicht ob er sich oder uns schützen will. (ich habe noch eine jüngere Schwester). Aber ich denke, dass ich mit meinen 32 Jahren doch wirklich in der Lage bin mit ihm darüber zu sprechen - aber ich will ihm auch nicht unnötig Angst machen...

Ich habe selbst viele Fragen, Ängste und selbst viel zu tun um mit der Situation fertig zu werden. Aber ich freue mich, dass Du mich einlädst hier her zu kommen, Fragen stellen darf, hoffentlich auch Trost und Mut spenden kan und einfach mit in der Gemeinschaft der betroffenen zu sein.

Vielleicht kennest Du die Geschichte der "kleinen Leute aus Swabedoo" (gibt es auch im Buchladen oder im Internet). Es ist ein kleines Dorf in dem sich die Bewohner immer beim Begegnen ein warmes, flauschiges Pelzchen schenken. Jeder freut sich immer über diese Geste. Statt die Felle zu sammeln werden sie immer weiter verschenkt. Viele die in diesem Forum schreiben schenken durch Worte gesten und Ratschläge viele dieser warmen Felle. Und auch ich schenke Dir ein gedankliches Pelzchen.
Ich habe mich wie ein kleines Kind über Deine Antwort gefreut hoffe auch für Dich in schwierigen Situationen da sein und Mut machen zu dürfen.

Liebe Grüße und alles Gute für Euch und einen schönen Samstag!
Stefan

PS.: Rechschreibfehler beachtest Du einfach nicht - ok

[Nicky72]

Hallo Stefan,

ich möchte Dich auch herzlich in unserer Runde begrüßen. Leider ist der Anlass kein schöner. Aber ich kann mich Benitas Worten nur anschließen. Komm immer her wenn Dir danach ist.

Ich habe grade Deinen ersten Beitrag gelesen und fühlte mich prompt ein Jahr zurück versetzt. Bei mir ist meine Mum betroffen und die Diagnose kam auch von jetzt auf gleich und ich hatte bzw. habe dieselben Ängste wie Du. Die ersten Monate konnte man mit mir auch nichts anfangen. Ich habe irgendwie nur noch funktioniert, aber es wurde mit der Zeit besser. Aber vielleicht liegt das auch daran, weil es meiner Mum eigentlich ganz gut geht. Wenn Du magst, kannst Du Dir meinen Thread "Angst um meine Mutter" ja mal durchlesen. Vielleicht gibt er Dir ein wenig Mut und vor allen Dingen Hoffnung.

Ich wünsche Dir trotzdem einen schönen Sonntag.

LG Nicky

[Team]

Liebe Nicky,

ich habe Deinen Thread durchgelesen. Es freut mich sehr, dass es bei Euch so positive Meldungen gab und gibt. Darauf hoffe ich auch bei meinem Vater.
Ich bin am Mittwoch bei der besprechung der MRT im KH und bin da natürlich aufgeregt. Vielleicht nicht ganz unberechtigt, da es wieder leichte Lähmungs und Sprachstörungen gibt. Aber auch hier hat mir Benita ja gesagt, dass es mehrer Möglichkeiten dafür gibt. Ich werde vom Ergebnis sicherlich hier berichten.

Seit der Diganose hat sich bei mir schon einiges verändert. Doch mit der Tatsache, dass mein Vater nicht über seine Ängste sprechen kann und das meine Großeltern sehr unter der Krankheit ihres Sohnes leiden habe ich noch keinen Weg gefunden richtig damit umzugehen. Gerade auch für die Großeltern brach mit der Diagnose die ich ihnen überbringen musste Ihre Zukunft zusammen. Sie sind 84 und haben sich darauf verlassen, dass ihr Sohn sie jetzt versorgen kann Das mache ich natürlich jetzt... Vor allem die Oma die schon seit längerem unter Gürtelrose leidet und die Nervenschmerzen durch die Diagnose Hirntumor noch schlimmer wurden.

Ich danke Dir aber herzlich, dass Du hier für mich da bist freue mich, dass es Menschen wie Dich, Benita und viele andere gibt, die einem Mut machen und die vielleicht eine Antwort auf eine Fragen, einen Ratschlag oder einfach einen guten Gedanken für einen haben.

Liebe Grüße und bis bald
Stefan

[Benita]

Hallo Stefan,

das mit den kleinen Leuten aus Swabedoo kenne ich nicht, finde ich aber absolut zauberhaft. Das ist ein echter Vergleich, hier gibt es ne Menge lieber Leute, die sich gegenseitig die Pelzchen zuschieben. Der der es gerade am nötigsten hat, wird damit zugedeckt. Das macht ein warmes Gefühl. Ich danke dir also für dein Pelzchen und hebe es für dich auf.

Fährst du denn nun ein paar Tage weg?

Ich kann mir vorstellen, dass deine Großeltern geschockt sind. Die Krankheit ihres Sohnes bringt doch die Reihenfolge vollkommen durcheinander. Kinder sollten nicht vor ihren Eltern sterben. Das ist im Lebenslauf nicht vorgesehen und darauf bereitet einen auch niemand vor. Es ist das schrecklichste Erlebnis im Leben von Eltern, wenn man sein Kind verliert. Da ist es egal, ob das "Kind" wirklich noch ein Kind oder ein Erwachsener ist. Bei allem Verständnis für ihre Sorgen, was sie selbst betrifft, so hat doch dein Papa absolute Priorität.
Meine Eltern werden dieses Jahr auch beide 80 Jahre alt. Für ihr Alter sind sie noch recht fit und ich wünsche ihnen und mir, dass das für eine lange Weile so bleibt. Wenn nicht, dann muss man sehen, was zu tun ist. Alles zu seiner Zeit. So verdränge ich es, eine Baustelle reicht mir im Moment. (Du verstehst, wie ich das meine?!)

Ich spreche zwar mit meinem Mann über die Krankheit und ganz selten sagt er mir auch, dass er Angst hat. Ich versuche dann immer ihm Mut zu machen und sage ihm, dass auch ich Angst habe, aber gemeinsam werden wir den Weg gehen. Über das "Was ist wenn" haben wir nie gesprochen. Ich denke, dafür ist die Zeit noch nicht reif. Vielleicht kommt es später, vielleicht auch nie. Wir werden sehen. Solange er behandelt werden kann und es noch Therapien gibt, werden wir kämpfen. Ich denke, es ist am besten, wenn du deinem Vater einfach ein Signal gibst, dass er mit dir über alles reden kann, auch über seine Ängste. Du bist der Mensch der ihm am allernächsten steht. Entweder nimmt er dein Angebot an oder nicht. Wenn nicht, bleibt dir nur, es zu akzeptieren. Man muss auch nicht immer über alles reden, wichtig sind kleine Gesten die zeigen, er ist nicht allein und er kann sich auf dich verlassen. Das ist schon eine Riesenhilfe für ihn, zumal er ja von seinen Eltern keine Hilfe erwarten kann. Mein Mann sagt immer, "ohne dich würde ich schon nicht mehr leben, ich kämpfe für dich". Gibt es eine schönere Liebeserklärung. Ich weiß nicht, ob dein Vater eine Partnerin an seiner Seite hat. Wenn nicht, bist du natürlich umso wichtiger für ihn. Zeig ihm, dass du da bist, aber denk auch an dich und dein Leben. Das ist ganz wichtig.

Liebe Grüße, Benita