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  #1  
Alt 25.01.2019, 19:27
Jamis Jamis ist offline
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Hallo,

ich begrüsse euch!

Kürzlich wurde bei mir Dermatomyositis diagnostiziert. Daraufhin war ich einige Tage lang stationär, weil nach einen Krebsherd gesucht wurde. U.a. hatte ich eine Ausschabung wegen bräunlichem Ausfluss. Ich wurde erst ergebnislos entlassen und erhielt ein paar Tage später die Nachricht, dass die Biopsie der Gebärmutterschleimhaut positiv war. Das war vor genau einer Woche. Schon am Mittwoch wurde ich operiert. Es wurden Gebärmutter, der linke Eierstock und Eileiter und viele Lymphknoten rausgenommen. Den rechten Eierstock habe ich schon lange nicht mehr. Es ging nicht minmalinvasiv. Sie haben die alte Kaiserschnittnarbe hergenommen. Die OP war trotzdem nicht nicht weiter schlimm.

Einen Port habe ich am letzten Montag bekommen. Am Montag erfahre ich wann die Chemotherapie losgeht. Ich bin jetzt immer noch in der Klinik.

Mein grösstes Problem ist momentan die Dermatomyositis, weil sie mir extrem die Kraft nimmt. Ich kann jetzt schon nicht mehr richtig gehen, schlecht schlucken und sprechen. Auch meine Arme und Hände habe keine Kraft mehr. Ich kann auch kein Essbesteck mehr benutzen. Das macht mir grosse Angst. Die Ärzte haben mir gesagt dass das nicht oft vorkommt aber sehr wahrscheinlich wieder weggeht, wenn der Krebs weg ist. Gibt es hier noch andere die das auch haben? Was sind eure Erfahrungen?

Lg und danke
Jamis

Geändert von Jamis (25.01.2019 um 19:29 Uhr)
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  #2  
Alt 26.01.2019, 22:07
Jamis Jamis ist offline
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Gibt es hier keinen, der mir etwas sagen kann?

Verzweifelte Grüße
Jamis
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  #3  
Alt 27.01.2019, 13:50
Sabsira Sabsira ist offline
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Standard AW: Bin neu hier

Hallo Jamis,

zu der Dermatomyositis kann ich nichts sagen.
Aber falls du Informationen über deine Behandlung suchst , wäre es vielleicht hilfreich wenn du genauer angeben könntest welches Gebärmutterkarzinom du hattest und wie war dein Staging ? Dann kann dir eventuell der ein oder andere Antworten.

Hast du einen Port bekommen obwohl das entgültige histologische Ergebnis noch nicht vorlag ,oder verstehe ich das falsch ?

Die verzweifelung kann ich gut nachvollziehen.Man ist hilflos und voller Angst.
Mir hat es sehr geholfen mich zu informieren und auszutauschen.

Liebe Grüße
Sabsira
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  #4  
Alt 27.01.2019, 16:36
Matzilein Matzilein ist offline
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Standard AW: Bin neu hier

Hallo Jamis,

hätte Dir auch gerne längst geschrieben, aber ich bekomme Deine Erkrankung mit dem Gebärmutterkrebs nicht zusammen.
Wenn Du so eine Angst hast, gibt es denn keine Gelegenheit, im Krankenhaus zu fragen, wenn Du jetzt schon mal da bist?

@Sabsira: Jamis muss ja keine Staging-OP gehabt haben. Ist kein Automatismus: GebärmutterCA, also Staging.
Bin so ein Kandidat, der kein Staging bekam, obwohl die Ärzte sich auch nicht richtig einig waren, denn meine Formel lautet: G 1, pT 1 B, N 0, V 0, L 0. Aber wegen 1 B gab es Diskussionen (FOKALER Befall). Nur die Brachy lasse ich z. Zt. machen.
Hat jemand Erfahrungen bei der Tumorformel und Brachy und Entscheidung gegen Staging?

Uns allen weniger Sorgen, weniger Ängste, endlich mal wieder aufatmen!
Gruß Matzilein
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  #5  
Alt 27.01.2019, 16:57
Jamis Jamis ist offline
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Standard AW: Bin neu hier

Hallo Sabsira, hallo Matzilein,

vielen lieben Dank für Eure Antworten!

Den Port bekam ich nachdem das Ergebnis der Biopsie vorlag. Ich weiß bisher nur: Typ I, T2 N1 M0. Die Ergebnisse von der OP waren am Freitag noch nicht da.

Die Dermatomyositis ist bei mir ein paraneoplastisches Syndrom und wird wohl während der Chemo wieder verschwinden. Sie macht mir momentan die meisten Sorgen weil sie auch die Atmung beeinflusst. Außerdem kann ich nicht mehr gehen und die Hände nur schwer benützen.

Nächste Woche erfahre ich welche Chemo ich bekomme. Ansonsten bin ich natürlich in psychoonkologischer Betreuung die mir auch sehr gut tut.

Lg Jamis
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  #6  
Alt 31.01.2019, 17:16
Diavolessa Diavolessa ist offline
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Hallo Matzilein,

was meinst du mit Brachy und gegen Staging?

LG

Geändert von gitti2002 (01.02.2019 um 00:30 Uhr) Grund: Vollzitat
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  #7  
Alt 31.01.2019, 19:52
Jamis Jamis ist offline
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Hallo,

das sagt mir auch überhaupt nichts. Eigentlich bin ich auch nur wegen der paraneoplastischen Dermatomyositis hier. Ich hatte die Hoffnung dass es auch noch andere gab oder gibt die das auch hatten. Den Krebs wird man schon in den Griff bekommen. Nicht zu spät erkannter, also rechtzeitig behandelter Gebärmutterkrebs heilt ja meist aus. Bei mir war er zwar schon etwas fortgeschrittener, weil auch schon Lymphknoten befallen waren. Deshalb bekomme ich ja auch eine Chemo. Gestern habe ich erfahren dass es die Kombination Carbo/Pacli sein wird, 6 Zyklen, was das auch immer bedeutet. Da bin ich zuversichtlich, bei der DM nicht wirklich, weil sie momentan nur schlimmer statt besser wird.

Lg Jamis
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  #8  
Alt 01.02.2019, 07:21
Matzilein Matzilein ist offline
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Hallo, liebe Frauen,
mit Brachy meinte ich die Brachytherapie (ist einfach meine Abkürzung gewesen).
Was Staging heißt, wusste ich lange auch nicht so. Es ist die Entfernung der Lymphe.

Hat jemand Erfahrungen mit einem Gentest? Soll und will das machen, da man als Gebärmutterbetroffene Gefahr läuft, einen bestimmten Darmkrebs zu entwickeln, wenn man eigentlich noch zu jung ist für die Gebärmuttersache. Bin auch erblich stark belastet.

Matzilein wünscht ein schönes Wochenende allen

Geändert von gitti2002 (01.02.2019 um 20:19 Uhr)
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  #9  
Alt 02.02.2019, 00:50
sanne2 sanne2 ist offline
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Warum befragt ihr nicht einfach mal eure Ärzte?
Wer soll denn hier spezielle Auskünfte erteilen?
Wir selber Betroffenen?

Nach meinem Endometrium-Ca 2015 habe ich persönlich ALLES mit meinen behandelten Ärzten besprochen.
Jeder ist für sich selbst eigenverantwortlich.

Mit freundliche Grüßen
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  #10  
Alt 02.02.2019, 12:03
Matzilein Matzilein ist offline
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Standard AW: Bin neu hier

Es geht nicht darum, Sanne2, ob ich Ärzte befragt habe. Vielmehr würde ich in so einem Forum gerne Laien ansprechen und ihre Erfahrungen lesen. Hat auch nichts damit zu tun, ob ich Verantwortung selbst tragen kann oder nicht.
Weiß nicht, warum so eine grantige Antwort kommt.
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  #11  
Alt 02.02.2019, 12:15
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Bin neu hier

Natürlich hat es mit Eigenverantwortung zu tun, Matzilein.
WER sonst sollte es übernehmen?

Jeder Betroffene sollte sich eigenverantwortlich informieren.
Genau dann klappt es!

Hier, in diesem Forum, sind NUR selbst Betroffene, keine Ärzte.

Jeder muss für sich selber sorgen.

Mit vielen Grüßen

Was erwartest du sonst?
Deine Wünsche?
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  #12  
Alt 02.02.2019, 12:24
Matzilein Matzilein ist offline
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Standard AW: Bin neu hier

Ich stelle mir Beiträge vor, die von Gentesten berichten. Haben diese neue Erkenntnisse und Konsequenzen gebracht. Wie ist bei anderen die Brachytherapie verlaufen? Gab es Rückfälle?
Weiß ich auch, dass hier - meist - keine Ärzte schreiben.
Es geht einfach um ein wenig Austausch.
Die gebetsmühlenartige Wiederholung vom Wort EIGENVERANTWORTUNG schreiben Sie gerne, bei allen Teilnehmern. Geht bei mir komplett am Thema vorbei. Aber bitte, nur weiter der grantige Ton, wenn es denn hilft, sich besser zu fühlen. Dann klappt es eben dadurch bei Ihnen. Oje!!
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  #13  
Alt 02.02.2019, 12:31
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Bin neu hier

Dann hoffe ich mal, dass du weitere informative Antworten erhälst.

Meine sind bereits beantwortet, da ich mich selber bei meinen Ärzten informiert habe.

Viel Erfolg,

Sanne2
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  #14  
Alt 02.02.2019, 13:04
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Bin neu hier

Grantiger Ton?

Du weißt schon, dass auch ich selber betroffen bin?
Meine Mutter habe ich an dem sch...xxx Krebs verloren. Meinen Mann ebenso und du willst dir anmaßen, MIR so etwas zu schreiben?

Erst einmal überlegen, bitte, und dann schreiben.

Nach wie vor bin ICH persöhnlich der Meinung, dass jeder für sich selber die Verantwortung übernehmen sollte.

Wer sonst???
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  #15  
Alt 03.02.2019, 20:58
nono58 nono58 ist offline
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Standard AW: Bin neu hier

Hallo Matzilein,
ich hatte im September OP bei Endometriumcarzinom. Da meine Mutter, meine Schwester auch Krebs hatten und mein Neffe mit 34 Jahren Darmkrebs wurde mir zum Gentest geraten und ich habe ihn gemeinsam mit meiner Schwester gemacht. Wir haben den MSH 6 Gendefekt und mein Neffe hatte den Test schon vor Jahren machen lassen. Man weiss dann eben, dass man vorsichtig sein muss und jährlich zur Darmspiegelung gehen soll und die Kinder können und müssen selbst entscheiden, ob sie den Test auch machen lassen wollen und können dann ebenfalls frühzeitig die Vorsorgeuntersuchungen machen lassen, die dann von den Kassen übernommen werden. Die Ärztin meinte damals, wir entdecken keine neue Krankheit, sondern wir machen nur einen Deckel auf.
Viele Grüße
Nono
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