hallo aus sachsen

[madl1978]

hallo

ich bin neu hier und möchte mich erstmal vorstellen mein name ist madeleine und ich bin 30 jahre alt.
Bin durch zufall hier auf dieses forum gestossen und bin froh das es dieses gibt leider hab ich es nicht früher gewußt wo es mir deutlich schlechter ging hätte mit bestimmt geholfen

ich bin im Januar 2005 an einem hochmaligen T-Non Hodgin Lymphon Stadium 4 B n. Ann Arbor erkrankt bekam chemo die leider nicht viel half und somit entschied man sich für ein stammzellentranzplatation was aber schwirig war da ich keine geschwister hatte und es auch keine fremdspender gab da man aber nicht mehr warten konnte e tschied man sich meine mama als spender zu nehmen da diese aber nur halb paßte wurde diese aufbereitet und passend gemacht diese bekamm ich dann am 23.06.2005 und seid da kann man sagen ist alles weg. es gab natürlich auch kompilkationen und es war ein langer weg den ich gehen mußte aber das erzähl ich euch mal in meinem Tagebuch das ich demnächst machen möchte

Also der stand ist momentan so das es mir soweit gut geht ich nur momentan einige dauerinfenkte wie dauerhusten und dauerschnupfen habe und ich mir aller vier wochen immungloblin abhole da meine immunsystem wegen der komplizierten Tranzplatation immer noch nicht 100% arbeitet

so hoffe ich hab nicht soviel rechtschreibfehler drin den das war noch nie meine stärke und ich konnte mich ein wenig vorstellen

bis bald lg madl

[Äpfelchen]

Hallo Madeleine

erst einmal herzlich willkommen hier in unserer Runde. Ja, der Austausch und die Erfahrungen der anderen haben mir am Anfang sehr geholfen. Hier wurden auch Fragen beantwortet, die mir beim Arzt nicht einfielen usw.
Nun hast Du ja schon einiges mit Erfolg hinter Dich gebracht, herzlichen Glüchwunsch. Gut, dass es dann mit Deiner Mama geklappt hat.

Liebe Grüsse
Beate

[silence]

Hallo Madeleine,

dein Bericht war sehr interessant.

Mein Mann ist seit letztem Jahr an einem T-Zell-Lymphom vom Type AILD erkrankt. Dieses ist sehr selten (ca. 8 Mal pro Jahr in Deutschland). Die Standard-Chemo 'Chop' hat so gut wie gar nichts bewirkt.
Jetzt ist Hochdosis-Chemo + Stammzellentransplantation geplant.

Hattest du am Anfang auch die Chop-Therapie? Inzwischen habe ich leider schon von mehreren Leuten gehört, dass diese nicht so gut anschlägt.
Was für ein T-Zell-Lymphom hattest du denn?

Ich freue mich für dich, dass es dir zumindest teilweise bessergeht. Weiterhin viel Glück.

Iris

[madl1978]

hallo Iris

also in meinen unterlagen steht subkutanes pannikultisartiges T-Zell Non Hodgin Lymphom Stadium 4

hatte auch zwei zyklen CHOEP und dann zwei Zyklen DEXA-BEAM haben aber beide nicht geholfen

erst die hochdosischemo und die stammzellentranzplatation hat geholfen

hoffe das es bei deinem Mann auch hilft alles gute dafür

[lena1964]

hallo madl, hatte auch ein TZell Lymphom.ein großzelliges anablatisches ALK 1 positiv stadium 2a.in 2006das erstemal. 6 mal choeep plus antikörper.remission im mai 2008 rezidiv 2 mal chemo plus hochdosis mit eigenen stammzellen. ich hoffe daß wars jetzt .gruß andrea