Nichtseminom, stadium IIIa?

[Jaymz]

Ich hatte damals eine Neupogen-Spritze bekommen, als meine Leukos im Keller waren. Danach sind die Leukos wieder realtiv schnell in den Himmel geschossen.

Jedoch hatte ich kurz nach der Nuepogen-Spritze heftigste Schmerzen. Ich konnte weder stehen, sitzen und liegen. Diese Schmerzen wünsche ich niemanden. Aber jeder reagiert anders darauf.

[DaBen83]

stimmt, die Schmerzen nach den Spritzen waren nicht ohne. Mir hat das ganze Becken hinten + unten-Rücken ziemlich weh getan, aber Parazetamol hilft total schnell.

[Gerdsch]

Hi.
Wie gehts euch denn?
mfg

[NR47]

Also die Geschichte mit der Bluttransfusion finde ich auch seltsam, wenn es ausschließlich um die Leukos geht.

Mein Tiefpunkt war 690 mit Fieber im 3. Zyklus, über eine Transfusion wurde aber erst im 4. Zyklus geredet und diese auch durchgeführt, da waren die Leukos bei 1100 aber eben auch die Trombos nur noch bei 12 (normal sei über 150).
Mir wurde erklärt, das es wegen den Trombozyten sein mußte...

[maxe94]

Hallo zusammen,

sorry, dass ich mich jetzt erst wieder melde, aber es musste so einiges geregelt werden, wir hatten einigen Stress mit Max' Schule und jetzt waren wir erstmal im Urlaub.
Max geht es momentan wirklich gut.
Eine Transfusion war nicht nötig, da sich die Werte nach dem Wochenende erholt hatten!!
Er hat am 2. Mai die letzte Chemo-Dosis erhalten und alles gut überstanden. Während der Chemo gab es nur wenig Beschwerden - bei der Gabe des "Cocktails" war es natürlich schon mies - metallischer Geschmack im Mund, Übelkeit... - aber das ging relativ schnell vorüber. Zuhause hat er sich "nur" etwas schlapp gefühlt und ab und zu war ihm auch übel, aber insgesamt ist er, wenn ich andere Schilderungen bedenke, gut durch die Chemo gekommen. Beim letzten Durchgang gab es ein paar Probleme mit den Venen, aber das haben die im Krankenhaus dann doch noch super geschafft. Das Personal dort war ohnehin super, wir haben uns dort gut aufgehoben gefühlt. Auch der Onkologe hatte immer Zeit für Fragen und diese verständlich beantwortet, daher machen wir auch dort die Nachsorge.
Einen Monat nach der Chemo wurde Blutkontrolle und Ultraschall vom Bauch gemacht - alles gut. Nächste Woche steht CT Thorax an und wieder Blutkontrolle - langsam werden wir also wieder nervös!
Zwischendurch waren wir beim Urologen, da unser Hausarzt meinte, wir sollten den anderen Hoden regelmäßig überprüfen lassen. Dieser war dann sehr ungehalten, weil wir die Nachsorge in der Klinik bei dem Onkologen machen, denn er ist der Ansicht, dass eine gute Nachsorge nur von einem Urologen gemacht werden kann! Auch die Nachsorge war ein Streitthema: der Onkologe schlägt 2-monatige Kontrolle der Blutwerte und Ultraschall des Bauchraumes und nur alle 6 Monate CT Thorax und Bauchraum vor, da die Strahlendosis bei einem CT sehr hoch sei und gerade bei jungen Menschen nicht empfehlenswert sei. Der Urologe meinte, das wäre blödsinnig, da er mit der Chemo ohnehin schon genug "Gifte" verabreicht bekommen hat und eine 3-monatige Kontrolle mittels CT sicherer wäre.
Daraufhin waren wir natürlich sehr verunsichert und sprachen mit dem Onkologen darüber, denn mit den Tumormarkern kann man bei Max keine korrekte Aussage machen, denke ich, da die nach der Entfernung des Hoden schon auf Normalwerte gesunken waren, obwohl sich noch eine Metastase (embryonal) in der Lunge befand.
Nun machen wir erst einmal nach 3 Monaten CT Thorax und danach steht ein Gepräch mit dem Onkologen an, da Max auch einen leicht vergrößerten Lymphknoten im Bauchraum hatte und ich nicht weiß, wie zuverlässig das Ultraschall bei der Betrachtung ist. Ein MRT ist doch bezüglich der Strahlenbelastung eigentlich sinnvoller? Gibt es da negative Auswirkungen???

Hoffe bei euch ist alles ok - liebe Grüße
Maxe94

[juergenmuc]

Hallo,

schön das es Max soweit gut geht.

Zu deiner Frage wegen CT/MRT:
Ich erhalte von Anfang an MRT. Alle Ärzte haben mir gesagt: Gerade bei jungen Leuten wird MRT empfohlen wegen der nicht vorhandenen Strahlung.
Für Bauchraum ist MRT genauso gut (wenn nicht sogar besser...?) als CT.
Bei Lunge bleibt nix anderes übrig als CT - hier dauert MRT zu lange, da sich die Lunge ja ständig bewegt. Solange kann man die Luft leider net anhalten.


Wünsche euch weiterhin alles Gute! Ich muss im September auch wieder zur Nachsorge Nummer 3 nach der OP im November.

Grüße

Jürgen

[maxe94]

Hallo Jürgen,

erstmal vielen Dank für deine Antwort - bei Max wurde letzte Woche ein CT Thorax gemacht ( alles ok ) - diese Woche haben wir ein Besprechungstermin mit dem Onkologen, bei dem Blutuntersuchung und Sono Bauchraum gemacht werden soll. Die nächste CT- Untersuchung Abdomen wäre im Oktober - aber Gottseidank gibt es dieses Forum und das Internet - ich werde am Donnerstag auf ein MRT bestehen!

Vielen, vielen Dank für deine Info und die besten Wünsche von uns
Ina + Max

[maxe94]

Hallo alle zusammen,

wollte uns mal wieder melden.
Max hat jetzt ein Jahr überstanden - ohne Rezidiv
Zwischenzeitlich hatte er im linken Hoden Schmerzen - Panik - aber es ist alles ok gewesen. Manchmal bekommt er auch Schmerzen im nicht mehr vorhandenen rechten Hoden - der Urologe meint, das seien Phantomschmerzen?
Aufgrund des Alters /18 Jahre raten uns jetzt im 2. Jahr sowohl Onkologe als auch Urologe zu Röntgen Thorax und MRT Abdomen bei den Nachsorgeuntersuchungen.
MRT Abdomen wird seit Oktober letzten Jahres ohnehin gemacht zusätzlich hatten wir uns für ein Low-Dose CT Thorax entschieden.
Jetzt wissen wir nicht so recht, ob Röntgen ausreicht, da Max eine Metastase in der Lunge hatte. Die Ärzte meinten dazu, dass man in Max Fall abwägen muss aufgrund seines Alters, der hohen Strahlenbelastung und des bisherigen Verlaufes.

Er hat während der Chemo ca. 20 kg zugenommen, dies belastet ihn ein wenig. Zwar hat er durch Sport und etwas bewußterer Essenweise schon 8 kg abgenommen, aber ...
Außerdem sind seine Leberwerte immer noch nicht ok - aber er ist mental ganz gut drauf, bis auf die Tage der Nachsorgeuntersuchungen - aber da sind wir immer alle nervös - ist ja, denke ich, bei allen so
Nachdem wir ein paar Probleme mit seiner Schule hatten, wechselt er jetzt auf ein Berufsgymnasium für Pflege und Gesundheit - seit seiner Erkrankung möchte er etwas in diesem Bereich machen.

Wir wollten nochmal allen danken und herzlich grüßen, die uns in der ersten schweren Zeit (und danach) hier wirklich super geholfen und Tipps gegeben haben

Wir hoffen, euch geht es gut - viele liebe Grüße
Ina und Max