BRCA-Gentest: Erfahrungen und Konsequenzen

[Nedda]

Hallo zusammen!
Ich hab mal eine (bzw. eher mehrere) Fragen, und hoffe, dass ihr mir Antworten geben könnt.
Und zwar habe ich Ende März einen Beratungstermin für den BRCA-Gentest. Meine Frauenärztin hat mir dringend dazu geraten, diesen Test machen zu lassen (bzw. mich erstmal in der Sprechstunde da vorzustellen), und nachdem ich fünf Monate auf den Termin gewartet habe, nähert er sich jetzt so langsam. Und natürlich mache ich mir so meine Gedanken! Kurz vorweg: ich bin 29, habe noch keine Kinder und bin bisher noch nicht erkrankt (ich hoffe, dass es mir keiner übelnimmt, dass ich OHNE Erkrankung hier schreibe, aber ich dachte mir, dass hier meine Fragen noch am ehesten beantwortet werden können). Die Vor- und Nachteile dieses Tests habe ich inzwischen schon mit mehreren Leuten diskutiert, und ich bin auch sehr entschlossen, ihn machen zu lassen, sollte er mir angeboten werden, aber natürlich macht man sich über die möglichen Konsequenzen so seine Gedanken. Was mich vor allem interessiert: wie seid ihr im Falle einer vorliegenden Mutation mit diesem Ergebnis umgegangen? Hat sich an eurem Leben, eurer Lebensplanung etwas geändert (bescheuerte Frage wahrscheinlich, aber trotzdem wären mir echte Erfahrungen sehr hilfreich)? Hat eine Mutation irgendwelche Auswirkungen auf den Job, Versicherungen, o.ä.? Habt ihr euch prophylaktisch operieren lassen? Aufgrund meiner eigenen Situation wäre ich natürlich besonders dankbar für Erfahrungen von Frauen, die noch nicht erkrankt waren, als sie dieses Ergebnis bekommen haben, aber natürlich freue ich mich auch über alle anderen Erfahrungen!
Viele Grüße, Nedda

[Goldmaus]

Hallo Nedda,

ich hab den Test machen lassen, weil Mutter und Oma und auch die Tante väterlicherseits alle Brustkrebs hatten, und ich dann auch mit 45 Jahren erkrankte. Ergebnis: Keine Mutation auf BRCA 1 und 2.
Inzwischen hat meine Schwester auch Brustkrebs bekommen.
D.h. wir haben wohl irgendeinen Gendefekt in der Familie, aber den kann man noch nicht feststellen.
Dieser BRCA 1 und 2 Test checkt ja nur 2 Gene, da gibts sicher noch unendlich viele mehr, die man noch gar nicht kennt.
Insofern ist die Aussagekraft relativ, zumindest wenn man ein negatives Ergebnis bekommt, so wie ich.

Wenn der Test allerdings einen Gendefekt dieser zwei Gene attestiert, dann wirds schwierig, was man tun soll, wenn man so wie du ja bis dato glücklicherweise noch nicht erkrankt ist.
Ich würde in so einem FAll keine vorbeugende OP machen lassen, sondern engmaschige Kontrollen, je nach Risikolage auch MRT, ganz cool, und mich auf jeden fall nicht verrückt machen (lassen). Das letztgesagte find ich ganz wichtig, dann "Angst essen Seele auf" und ist der GEsundheit nicht förderlich!
Ich glaube fest daran, dass das eigene Denken auch Auswirkungen auf den Körper und die Seele hat, und man sich im schlimmsten Fall auch "krank denken" kann.

Grüße von der Goldmaus

[Eva2]

Liebe Nedda,

zwei befreundete Schwestern von mir sind positiv gestestet worden, beide sind nicht betroffen, aber ihre Mutter ist an Brustkrebs gestorben. Die eine hatte sich den Brustdrüsenkörper durch Silikon ersetzen lassen und will mit 40 die Eierstöcke rausnehmen lassen. Die andere hat sich gleich die Eierstöcke entfernen lassen und ist noch nicht sicher, was sie mit ihrer Brust macht. Sie hat jetzt bals einen Termin mit einem plastischen Chirurgen, um die Option eines Aufbaus aus Eigengewebe zu klären. Allerdings haben beide schon Kinder.

Es ist ja schon so, daß man bei dieser Genmutation ein erhebliches Risiko hat, das man durch die Eingriffe stark reduzieren kann. Allerdings ist natürlich die Frage, wie Du zum Thema Kinder stehst... und es ist auch so, daß man bei Versicherungen Nachteile hat.

Es gibt ja spezielle Beratungsstellen zu diesem Thema. Dort solltest Du Dich mal ausführlich erkundigen und dann eine Entscheidung treffen...

LG, Eva

[kerstin1]

Hallo Nedda,

ich selbst habe den Test im Juli 2006 gemacht und warte noch auf das Ergebnis. Ich hatte ganz vergessen, dass das Eergebnis noch ausstand bis mein Onkologe mich darauf hinwies.
Ich selbst hatte BK mit 26 Jahren und wieder 2005 mit 35 Jahren. Meine Mama hatte BK mit 31 und 44 Jahren, heute ist sie 56 Jahre und super fit.
Ich selbst habe mich testen lassen, weil ich es einfach wissen will ob ich diesen Defekt habe, denn ich glaube, meine 11 jährige Tochter hat dann mit 18 Jahren weniger Schwierigkeiten sich engmschiger kontrollieren zu lassen, wenn es attestiert ist, dass die Mutter und Großmutter BK hatten.
Ich selbst habe allerdings 2 Kinder, die ich nicht missen möchte. Hätte ich aber vor Jahren schon gewußt, dass ich ein Gendefekt hätte, dann hätte cih keine KInder bekommen um ihnen zu ersparen evt. ohne Mutter auf zu wachsen. Selbst um ihnen zu ersparen, wie krank die Mutter ist. Meine 11 jährige Tochter hat es schon 2 mal erlebt, dass ihre Mama krank ist, es ist nicht einfach für sie, dennoch ist sie trotz der Umstände ein super glückliches Kind geworden.
Ich selbst habe im Alter von 11 Jahren und mit Jahren erlebt, was es heißt eine kranke Mutter zu haben. Die Ängste und sorgen um meine Mutter haben mich geprägt. Deshalb würde ich mich gegen Kinder entscheiden, wenn ich vor dem Zeitpunkt meiner Kinder getestet worden wäre.
Ich habe mir auch im Januar die Eierstöcke und Gebärmutter entfernen lassen und mir geht es gut dabei.
Ich glaube das jeder selbst entscheiden muss, doch ein Leben ohne Kinder, wenn man noch keine hat ist auch lebenswert.
Man muss für sich entscheiden ob man Kinder in die Welt setzt obwohl man einen Gendefekt hat. Ich täte es nicht, denn meine Kinder haben gelitten, ich als Kind auch und die größte Sorge für mich als Mutter ist, hoffentlich haben meine Kinder noch lange etwas von mir, denn Kinder brauchen Vater und Mutter.
Keine leichte entscheidung für dich, doch egal was du entscheidest, du musst zu 100% dahinter stehen und dir nichts einreden lassen. Es ist deine Entscheidung.

Liebe Grüsse

Kerstin

[nightlight77]

Hallo Nedda,
ich bin in derselben Situation wie du. Ich bin 29 und meine Mutter ist im Alter von 30 Jahren an BK erkrankt und mit 35 Jahren an Lebermetastasen gestorben. Mir wurde von der Uni Düsseldorf ein Gentest angeboten, aber ich habe ihn abgelehnt. Oder besser gesagt, ich habe ihn noch nicht machen lassen, denn vielleicht entscheide ich mich später einmal dazu. Was ganz wichtig ist, ehe du den Test machst: was wirst du machen, wenn du das Ergebnis weisst? Bzw. welchen Einfluss wird das Ergebnis auf dein Leben haben? WEnn du weisst, dass du nicht Trägerin des Gendefekts bist, dann heisst das noch lange nicht, dass du KEIN Brustkrebs bekommen kannst, dh. du solltest auf jeden Fall auch regelmässig zu Kontrollen gehen. Bist du Trägerin des Gendefekts, was wirst du dann tun? Dir vorsorglich die Brüste, Eierstöcke und Gebärmutter entfernen lassen? Mir ist im Gedächtnis geblieben, was meine FÄ mir gesagt hat: selbst wenn du Trägerin des Gendefektes bist, weiss man noch lange nicht, WANN oder OB überhaupt einmal der Krebs ausbricht. Sie sagte mir, genauso könnte es passieren, dass ich mit 80 Jahren BK bekommen würde und mit 75 Jahren eh an einer anderen Krankheit sterbe...

Ich habe den Test nicht machen lassen, weil ich mich einfach nicht verrückt machen lassen möchte. Ich möchte erst einmal noch ein Kind bekommen (ich habe schon eine Tochter) und dann sehe ich mal weiter. Ich lege viel Wert auf eine engmaschige Kontrolle, ich gehe alle 6 Monate zum Ultraschall, ebenso Ultraschall der Brüste und ab diesen Jahr auch noch zusätzlich zur Mammo und natürlich taste ich regelmässig meine Brust selber ab und der FA auch.

Es kann gut sein, dass ich den Test doch machen lassen werde, wenn wir unsere Familienplanung abgeschlossen haben, aber ich möchte diese nicht durch einen Test beeinflussen lassen. Wenn das Thema Kinderbekommen erledigt ist, dann werde ich mir Gedanken über den Test machen. Und sollte ich mich entscheiden, ihn machen zu lassen und es sollte rauskommen, dass ich Trägerin bin, dann werde ich auch alle Konsequenzen mittragen und mir Gedanken über eine vorsorgliche OP machen.

Ganz liebe Grüsse,
nightlight.

[Nedda]

Hallo!

Vielen Dank erstmal für eure Berichte und Erfahrungen! Es tut gut, darüber mal mit jemandem zu "reden", der diese Situation kennt und einem deshalb ganz anders raten kann, als vollkommen Außenstehende!

Ich habe ja Ende März den Beratungstermin (bzw. Mitte April, ist gestern verschoben worden, leider) und werde mich natürlich erst danach entscheiden! Trotzdem bin ich mir eigentlich ziemlich sicher, dass ich den Test machen lasse, sollte er mir angeboten werden. Ich habe die letzten Monate ja schon hin und her überlegt, und bin zu dem Ergebnis gekommen, dass ich den „Feind“ lieber genau kenne. Und das wichtigste Argument sind eigentlich die engmaschigen Kontrollen, die man dann bekommt. Ich glaube, ich könnte es mir selbst nie verzeihen, wenn ich diesen Test jetzt nicht mache und dann erkranke! Ich würde mich dann immer fragen, ob ich es nicht vielleicht hätte verhindern können! Natürlich bekomme ich auch jetzt schon Vorsorgeuntersuchungen (Ultraschall und alle 2 Jahre Mammographie), aber zwei Jahre sind halt ein Zeitraum, in dem viel passieren kann!

Ein großes Problem sind für mich allerdings Kinder! Ich möchte welche, auf jeden Fall! Aber ich hab mich auch schon gefragt, ob ich es mit meinem Gewissen vereinbaren kann, sollte ich diese Mutation weitervererben. Und über den Punkt, den Kerstin angesprochen hat, mache ich mir auch viel Gedanken. Meine Mutter ist erkrankt, als ich 12 war. Sie ist heute wieder topfit und ich hoffe natürlich, dass das noch lange, lange so bleibt. Allerdings möchte ich keinem Kind zumuten, dass mitzumachen, was ich damals mitgemacht habe…es war eine fürchterliche Zeit, die ich letztendlich auch nur durch Besuche beim Kinderpsychologen (zumindest einigermaßen) verarbeiten konnte. Und wenn ich hier die Schicksale von vielen von euch lese, sind wir noch ziemlich glimpflich davongekommen. Aber ich lebe immer noch in der ständigen Angst, dass meinen Eltern etwas passieren könnte. Meine Frauenärztin hat mir allerdings dazu geraten, Kinder zu bekommen, und zwar so bald wie möglich; sie meinte, dass gerade die Krebsforschung sich so schnell entwickle, dass man nicht sagen könne, was in 10 oder 20 Jahren wäre, und dass ich deshalb nicht auf Kinder verzichten solle. Gut, ich denke, sie geht da hauptsächlich von dem Vererbungspunkt aus…

Fakt ist allerdings, dass ich alles tun würde, um zu verhindern, dass diese Krankheit jemals ausbricht. Natürlich weiß ich, dass auch ein negatives Ergebnis keine „Sicherheit“ bietet, aber ich lebe ja eh schon seit vielen Jahren mit dem Wissen, dass ich Risikopatient bin. Aber mit dem Wissen einer Mutation würde ich auf jeden Fall über vorsorgliche Operationen nachdenken. Ich meine, was sind schon meine Brüste gegen ein 80%iges Erkrankungsrisiko? Ich weiß, vorher sagt sich das immer sehr leicht; aber genau deshalb hab ich ja hier um Rat gefragt, weil ich hören wollte, wie’s aussieht, wenn der „Ernstfall“ dann wirklich eintritt!

Ich danke euch, dass ich euch hier so „zutexten“ darf, wo doch viele von euch viel größere Probleme haben, aber ich weiß im Moment nicht so recht, mit wem ich darüber reden soll!
Liebe Grüße, Nedda

[kerstin1]

Liebe Nedda,

darum gibt es Foren damit man sich ausk.... kann. Ich glaube aber auch nicht, dass irgendeiner hier denkt, dass "wir" größere Probleme haben als du.
Jeder hat sein eigenes Paket zu tragen, Päckchen kann man bei Krebs nicht mehr sagen, und daher bist du genauso berechtigt hier zu schreiben und deine Problem kund zu tun.
Also mache es einfach und wenn jemand helfen kann, dann wird hier auch geschrieben.
Lass den Kopf nicht hängen, hör dir die Beratung an und entscheide.

Liebe Grüsse,

Kerstin

[BarbaraKR]

Hallo Nedda,

ich wurde im Jahre 2002 in die BRCA Studie in Düsseldorf aufgenommen und bekam nach fast einem Jahr, nach Blutentnahme, das Ergebnis. BRCA positiv (ich weiß im MOment noch nicht einmal ob 1 oder 2 - entschuldige).

DA ich irgendwie mit diesem Ergebnis gerechnet hatte, hat es mich nicht besonders geschockt. Ich habe dann viele Gespräche mit den Düsseldorfer Ärzten und Prof. Balzer geführt und habe mich erst einmal für's gar nichts tun entschieden, außer alle halbe Jahre einen Sonografie der Brust, Untersuchung beim Arzt und jedes Jahr eine Mamografie und MRT und natürlich konsequente Selbstabtastung.

Nach vielen weiteren GEsprächen habe ich mich dann im Jahr 2006 dazu entschieden, nun doch die Gebärmutter und die Eierstöcke entfernen zu lassen, da hier das Risiko einer Krebserkrankung bei Gendefekt sehr hoch ist! Einer Mastektomie habe ich nach wie vor nicht zugestimmt und werde ich wohl auch nicht.

Kinder - warum sollte man als Frau mit einem geschädigten Gen keine Kinder bekommen , nur weil dann ein 50%iges Risiko besteht, das diese auch die Krankheiten bekommen? Ich selber habe zwei Töchter (heute 17 und 19 - bei Ausbruch der Krankheit 12 und 14). Beide haben die Zeit der Krankheit - OP und Zeit der Chemotherapie - als schwer empfunden, weil ich halt nicht so fit war und sie auch etwas Angst hatten (Aussage der Kinder) Aber weder mein Mann, noch meine Familie, noch ich, haben je auch nur einen Gedanken daran verschwendet, daß ich die Krankheit nicht überstehen könnte. Vielleicht haben wir dieses Gefühl unseren Kindern übermitteln können und sie haben deshalb die Krankheit nicht so bedrohlich gefunden. Hinzu kommt vielleicht auch, daß meine Mutter 4 Jahre davor an Brustkrebs erkrankte und es ihr bis heute gut geht, so daß die Mädchen ja eigentlich gesehen haben, daß Frau diese Krankheit überlebt.

Mit beiden habe ich über das erhöhte Risiko dem sie unterliegen gesprochen und beide haben sich im Moment gegen eine Genuntersuchung entschieden. Die 17-jährige hat noch nicht die richtige Einstellung und sagt, sie wüßte einfach noch nicht ob sie es wissen will oder nicht und die 19-jährige sagt, daß sie sich im Moment mit der engmaschigen Kontrolle ihrer Frauenärztin sicher fühlt und es vorerst auch dabei beläßt. Ich war bei beiden Mädchen zu den ersten Terminen bei der Gyn. mit und habe mit der Ärztin über den Gendefekt gesprochen und mit ihr und den Mädchen den "Kontrollplan" für die aufgestellt. Ab und zu reden wir auch heute noch über den Gendefekt und überlegen, ob alle Vorsorgeuntersuchungen ausreichen, oder ob es neue Erkenntnisse gibt.

Ich glaube nicht, daß meine Töchter täglich unter diesem Gendefekt leiden. Beide Mädchen führen ein schönes und frohes Leben - und ich bin froh und glücklich, daß ich sie habe - auch wenn sie unter Umständen den gleichen Gendefekt haben wie ich. Und ich hoffe, ich kann ihnen soviel Mut und Selbstvertrauen geben, daß sie sich später "Für Kinder" entscheiden.

Ich denke, jeder muß seinen Weg finden! Ich wünsche Dir, daß Du die Kraft, die Stärke und das Vertrauen in Dich selbst hast, den für Dich richtigen Weg zu beschreiten.

Herzliche Grüße
Barbara

[Heike69]

Hallo Nedda,

ich finde es toll und mutig von Dir, dass Du die Chance nutzen willst etwas zu tun, bevor Du erkranken könntest.
Ich bin erst darauf gekommen, einen Gentest zu machen, nachdem ich 2003 an Brustkrebs erkrankte. Es hat sich bestätigt, dass ich BRCA 2 Trägerin bin.
Bei meiner Diagnose war ich 34 Jahre alt, 5 bösartige Tumore in der linken Brust, obwohl ich ein halbes Jahr zuvor bei der Krebsvorsorge war.
Meine Mutter ist mit 32 Jahren an Brustkrebs gestorben da war ich gerade mal 3 Jahre alt. Das hat mein Frauenarzt gewußt. Die letzte Mammographie war 10 Jahre alt. Aber ich habe mich auf meinen Arzt verlassen und war immer heil froh, wenn alles in Ordnung war. Angst hatte ich immer und umsomehr habe ich es wahrscheinlich verdrängt, dass es auch mir in so jungen Jahren passieren könnte. Ich habe auch gar nicht gewusst, was man alles machen kann.
Ich möchte Dir sagen, dass ich mich im Nachhinein ganz schön ärgere, selbst nicht mehr unternommen zu haben oder auf mehr Untersuchungen zu drängen. Du hast die Chance und nutzt sie hoffentlich auch, sei es durch engmaschige Untersuchungen oder Operationen. Aber vielleicht hast Du das Gen ja auch gar nicht.
2006 hatte ich ein Rezidiv und habe mich sofort zu einer beidseitigen Brustamputation und Eierstocksentfernung entschieden und habe es bis heute nicht bereut. Vielleicht hätte ich das schon eher tun sollen, aber die Entscheidung ist wirklich nicht leicht.
Meine Cousine, die 2002 erkrankte ist auch Genträgerin und 2 weiter Cousinen, die nicht erkrankt sind, haben sich jetzt testen lassen. Ergebnis steht noch aus.

Viel, viel Glück und Mut auf Deinen Weg
Heike69