Lymphom nur in der Milz? - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

isegretta · #1 25.02.2010, 20:57

Hallo,

ich suche Rat und Hilfe heute für meinen Vater bei Euch, weil die Ärzte momentan auch nicht weiter wissen. Kurz zur Geschicht :

In der letzten Zeit hat mein Vater immer mehr abgenommen. Wir haben mit Ihm geschimpft, er möge doch mal zum Arzt gehen und sich mal durchchecken lassen. Irgendwann war es mir dann zu bunt und ich habe ein Blutbild bei ihm gemacht mit dem Ergebniss Panzytopenie (also alle drei Zellreihen). Ich habe sofort den Hausarzt angerufen und einen Termin gemacht. Dieser hat dann eine riesige Milz durch Ultraschall festgestellt und meinem Vater erklärt er habe eine Leukämie. Schock

Seit November ist er nun schon in einer Onkologischen Ambulanz zur Diagnosestellung. So und nun ist bald März und wir wissen immer noch nicht was ihm fehlt. Er hat weiter stark abgebaut (wog mal 128 kg - jetzt 90 kg), hat keinen Appetit, 1-2 mal in der Woche Fieber und liegt viel, weil er so schlapp ist. Hat viel Rückenschmerzen.

Bisher wurden folgende Untersuchungen gemacht:
Ultraschall Schilddrüse, Bauchorgane, Lympfknoten - alles OK bis auf die Milz (23 cm)
Herz-Echo - OK
Lungen Röntgen - OK
CT komplett - alles OK bis auf die Milz
KM Biopsie - gesteigerte Zellneubildung - keine bösartige Erkrankung des KM
Infektionsserologie - OK
Durchzytrometrische Untersuchung auf NHL - kein Anhalt auf NHL im Blut

So und nun wurde uns gesagt: Wir wissen nicht was ihnen fehlt, wir haben alles untersucht, was geht.

Und so zogen wir wieder los mit keinem Ergebnis. Und es mürbt mit der Zeit so.

Letzte Woche bekamen wir dann einen Anruf (dieser Arzt ist sehr lieb und hatte es versprochen), wir möchten noch einmal kommen zu einigen weiteren Laboruntersuchungen. Malaria, SLE-Zellen, Atritis usw. Heute wieder ein Anruf - alles in Ordnung. Montag soll mein Vater nun stationär aufgenommen werden. Uns wurde gesagt es gibt einige sehr seltene Lymphome die sich weder im KM noch im peripheren Blut zeigen, sondern sich nur in der Milz "aufhalten". In dem Zusammenhang ist der Begriff splenisches Marginalzonenlymphom gefallen.

Also sind die nächsten Untersuchungen jetzt eine Milzpunktion, Coloskopie und Gastroskopie, sowie Erneuerung des Impfstatus, fals Milzentfernung.

Was ich nun wirklich von Euch wissen möchte:

- hat jemand ein Lymphom nur in der Milz?
- wie wurde es diagnostiziert?
- wurde die Milz entfernt?

Ich würde mich freuen wenn mir jemand antwortet.

Liebe Grüße
Maren

Andorra97 · #2 25.02.2010, 22:17

Hallo Maren,
willkommen erst einmal im Forum, auch wenn Du vermutlich gerade nicht sehr gerne hier bist.

Ich wusste ich habe diese Diagnose schon mal gelesen, daher habe ich mal im Forum gesucht. Vielleicht kannst Du Dich an diese User mal per PN melden, oder vielleicht meldet sich ja auch jemand hier: http://www.krebs-kompass.org/forum/s...alzonenlymphom

Ich hoffe vor allem, dass Dein Papa bald eine gesicherte Diagnose bekommt. Danach ist alles einfacher, glaub mir!

Erzangie · #3 26.02.2010, 11:18

Hallo und willkommen,
als ich mich damals mit meiner Diagnose auseinander setzen musste, habe ich viel über Marginalzonen-Lymphome gelesen. Beim splenischen Marginalzonenlymphom wird das Entfernen der Milz als kurativer Eingriff angewandt, danach kann der Patient völlig gesund sein. Ich meine auch, hier von mindestens zweien gelesen zu haben, die davon betroffen waren.
Wenn du intensiv suchmaschienst, wirst du etwas dazu finden, du musst nur ein bißchen tiefer bohren als beim bloßen googlen :-)

Ich würde mich an ein onkologisches Zentrum wenden, das auf Lymphome spezialisiert ist (z.B. Köln, Essen oder Heidelberg). Es gibt das "Kompetenznetz maligne Lymphome" google mal, was du finden kannst.

Alle Gute

erzangie

isegretta · #4 27.02.2010, 20:43

Hallo,

ganz lieb von Euch, dass Ihr mir geantwortet habt. Ich werde mal hier im Forum etwas suchen. Ich weiss noch nicht, ob ich mich traue jemanden anzuschreiben, aber ich werde mich mal einlesen.

Euch alles Gute
Maren

Bernd0862 · #5 28.02.2010, 11:31

Hallo isegretta,
bei mir wurde 2003 ein Marginalzonenlymphom der Milz diagnostiziert (indolent, leukämisch verlaufendes B-Zell-Lymphom mit stark vergrößerter Milz und Knochenmarksinfiltration). Die Milz wurde mir im Dezember 2003 entfernt, seitdem geht`s mir gut, bekam die entsprechenden Impfungen und muß
"nur" jedes halbe Jahr zur Nachuntersuchung. Übrigerns gibt`s hier im Forum mind. zwei "Leute" mit "gleicher" Diagnose. Also "Kopf hoch" und
Gruß Bernd

isegretta · #6 28.02.2010, 12:13

Lieber Bernd,

ich freue mich sehr daß es Dir gut geht.
Ich hätte da noch einige kurze Fragen, nur wenn Du magst:

Wie groß war Deine Milz und hat diese Größe andere Organ beeinträchtigt?
Hattest Du aufgrund der Milzgröße eine Zytopenie?
An welcher Untersuchung wurde Deine Diagnose festgemacht?

Vielen Dank und liebe Grüße
Maren

Bernd0862 · #7 28.02.2010, 17:50

Hallo Maren,
meine Milz hatte auch so die Größe von über 20 cm. Zu der Zeit habe ich immer viel gejoggt, und nach dem Joggen immer ein leichtes Ziehen "links unten" gespürt, aber dies inmmer auf das Joggen bezogen. Sonst hatte ich eigentlich keine Probleme, außerer öftere Müdigkeit. Festgestellt wurde meine Erkrankung bei einer ganz normalen Blutuntersuchung beim Hausarzt (Thrombozyten, Leukozyten chaotisch, niederiger HB-Wert. Zuerst bestand Verdacht auf chronische lymphatsiche Leukämie bis dann nach "Knochenmarkspunktion" und vielen weiteren Blutuntersuchungen die oben beschriebene Diagnose feststand.

In der Hoffnung, die ein wenig zu beruhigen,
viele Grüße
Bernd

isegretta · #8 05.03.2010, 23:07

Hallo,

ich melde mich heute einfach mal, um zu schreiben was es neues gibt. Nichts.

Die Magenspiegelung , wie auch die Darmspiegelung ergabn Nichts. Meinem Vater wurde gesagt, dass man davon ausgeht, dass er ein Lymphom hat, aber man nicht weiss wo. Auch die große Hoffnung der Ärzte im Magen-Darmtrakt etwas zu finden, endete mit einer Entäuschung dieser. (Ich glaube wir selbst sind darüber froh). So und nun werden sich am Montag die Chirurgen auf seine große Milz stürzen und sie komplett entfernen.
Natürlich werden wir bangen, denn es wird ein Bauchschnitt werden, was von Euch ja doch einige schon hinter sich haben. Ich hoffe nur, das wir auf dem Weg zur Diagnose bald zum Ende kommen.

Liebe Grüße
Maren

Erzangie · #9 06.03.2010, 09:44

aber das ist doch gut, wenn alle anderen Untersuchung NICHTS ergeben. Das bestätigt doch den Verdacht, dass es WENN ein splenisches Marginalzonenlymphom ist, das NUR die Milz befallen hat. Denn dann würde eine Entferung der Milz Heilung bedeuten.

Abgesehen davon: da die Milz nach der Entfernung pathologisch untersucht wir, dürftet ihr in einigen Wochen Gewissheit haben, wenn es sich tatsächlich um ein Lymphom handelt.

Ich drücke die Daumen für die OP. Es wird alles wieder gut, bestimmt!
Viele Grüße

Erzangie

sieglindemock · #10 24.02.2011, 15:31

Zitat:

Zitat von isegretta

Hallo,

ich suche Rat und Hilfe heute für meinen Vater bei Euch, weil die Ärzte momentan auch nicht weiter wissen. Kurz zur Geschicht :

In der letzten Zeit hat mein Vater immer mehr abgenommen. Wir haben mit Ihm geschimpft, er möge doch mal zum Arzt gehen und sich mal durchchecken lassen. Irgendwann war es mir dann zu bunt und ich habe ein Blutbild bei ihm gemacht mit dem Ergebniss Panzytopenie (also alle drei Zellreihen). Ich habe sofort den Hausarzt angerufen und einen Termin gemacht. Dieser hat dann eine riesige Milz durch Ultraschall festgestellt und meinem Vater erklärt er habe eine Leukämie. Schock

Seit November ist er nun schon in einer Onkologischen Ambulanz zur Diagnosestellung. So und nun ist bald März und wir wissen immer noch nicht was ihm fehlt. Er hat weiter stark abgebaut (wog mal 128 kg - jetzt 90 kg), hat keinen Appetit, 1-2 mal in der Woche Fieber und liegt viel, weil er so schlapp ist. Hat viel Rückenschmerzen.

Bisher wurden folgende Untersuchungen gemacht:
Ultraschall Schilddrüse, Bauchorgane, Lympfknoten - alles OK bis auf die Milz (23 cm)
Herz-Echo - OK
Lungen Röntgen - OK
CT komplett - alles OK bis auf die Milz
KM Biopsie - gesteigerte Zellneubildung - keine bösartige Erkrankung des KM
Infektionsserologie - OK
Durchzytrometrische Untersuchung auf NHL - kein Anhalt auf NHL im Blut

So und nun wurde uns gesagt: Wir wissen nicht was ihnen fehlt, wir haben alles untersucht, was geht.

Und so zogen wir wieder los mit keinem Ergebnis. Und es mürbt mit der Zeit so.

Letzte Woche bekamen wir dann einen Anruf (dieser Arzt ist sehr lieb und hatte es versprochen), wir möchten noch einmal kommen zu einigen weiteren Laboruntersuchungen. Malaria, SLE-Zellen, Atritis usw. Heute wieder ein Anruf - alles in Ordnung. Montag soll mein Vater nun stationär aufgenommen werden. Uns wurde gesagt es gibt einige sehr seltene Lymphome die sich weder im KM noch im peripheren Blut zeigen, sondern sich nur in der Milz "aufhalten". In dem Zusammenhang ist der Begriff splenisches Marginalzonenlymphom gefallen.

Also sind die nächsten Untersuchungen jetzt eine Milzpunktion, Coloskopie und Gastroskopie, sowie Erneuerung des Impfstatus, fals Milzentfernung.

Was ich nun wirklich von Euch wissen möchte:

- hat jemand ein Lymphom nur in der Milz?
- wie wurde es diagnostiziert?
- wurde die Milz entfernt?

Ich würde mich freuen wenn mir jemand antwortet.

Liebe Grüße
Maren

sieglindemock · #11 24.02.2011, 15:35

zu dem obigen Titel: (habe es erst jetzt gelesen) Spenisches Marginalzonenlymphom
Hatte dadurch zu große Milz, Operation/Entfernung Herbst 2005. Bis jetzt
anhaltende Remission: Ultraschall Bauch, Blutabnahme.
Hoffe es geht noch lange so weiter. Wie ist es mit ihrem Vater weitergegangen ?
MfG.