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  #16  
Alt 06.06.2013, 18:11
Voluntas Voluntas ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Danke New Dawn, das schmeichelt mir sehr. Für mich ist es einfach selbstverständlich und das Wichtigste für die beiden da zu sein.
Ab nächster Woche habe ich vor, dann den Unikram wieder nachzuarbeiten, hoffe, das klappt alles wie ich es mir vorstelle.

Heute gab es überraschenderweise gute Nachrichten! Papa geht es noch besser als zuletzt und auch LDH und CRP sinken weiter. Außerdem darf er wieder aufstehen, gehen und sitzen nachdem er die letzten Tage seit Freitag ausschließlich auf dem Rücken liegend verbringen durfte. Die Knochendichtemessung sowie die Skelettszintigrafie haben aber Entwarnung gegeben, die Frakturen an den Wirbeln seien alt bzw. 'nicht akut'. Allerdings haben die Ärzte eine durch die lange Kortisoneinnahme verursachte generelle Osteoporose festegestellt. Allerdings können wir das mit einer entsprechenden Injektion pro halbem Jahr kontrollieren; den Namen des Medikaments habe ich leider nicht parat. Und morgen kann Papa wahrscheinlich schon auf die normale Station zurückwechseln. Den CMV besiegen wir also auch gerade! Danach kann es dann mit dem Lymphom weitergehen und wir machen dem ganzen den gar aus!

Ich drücke dir die Daumen, dass dir die Sarkoidose keine zu großen Probleme bereitet!

Hat noch jemand Antworten bzgl. LDH und Uniklinikum Münster parat? Ich wäre da sehr dankbar!

Jetzt gehts wieder ab in den Garten, der soll wenigstens passabel sein, wenn Papa wieder nach Hause kommt.

Der große Bruder
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  #17  
Alt 10.06.2013, 19:33
Voluntas Voluntas ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Bonsoir!

Bei uns geht es weiterhin vorwärts. Papa ist seit Samstag von der Intensivstation runter und die ersten Antibiotika werden jetzt abgesetzt. Er ist soweit guter Dinge und die Entzündungsparameter fallen weiterhin. Die Chefärztin sagte heute, das wäre der optimale Behandlungsverlauf für Zytomegalie in dieser Ausprägung.
Ohne Sauerstoff geht es zwar immer noch nicht, aber aufstehen klappt immerhin schon mal wieder. Vor eineinhalb Wochen hätte ich nie erwartet, dass dieses Virus noch so reinhauen kann. Ich bin stolz darauf, dass Papa das so gut packt!
Ich besuche ihn weiterhin täglich und arbeite morgen dann bei ihm auf dem Zimmer meinen Unistoff nach. Glücklicherweise hat er ein Einzelzimmer bekommen!

Hatte von euch auch jemand während/nach der Chemo mit Herpesviren zu tun?
Und hat vielleicht doch noch jemand Erfahrungen mit Münster?

Liebe Grüße euch allen,
Der große Bruder
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  #18  
Alt 11.06.2013, 11:43
claudia81 claudia81 ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Hallo großer Bruder,
dass sind doch gute Nachrichten. Bei der allogenen SZT bricht das Virus fast bei jedem 2ten Transplantierten aus! Eine Bekannte hatte den auch und auch gut überwunden nach ner aber doch recht langen Zeit.
Meine Spenderin und ich wurden absolut negativ getestet, oft hat man das Virus ja schon in sich und dann wartet es eben den besten Zeitpunkt ab auszubrechen.
Liebe Grüße
Claudia
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  #19  
Alt 11.06.2013, 14:04
Voluntas Voluntas ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Hallo Claudia,

ich hätts nicht schreiben sollen. Papa liegt seit heute Morgen wieder auf Intensiv. Röntgenergebnis sagt, dass die Infektion schlimmer geworden ist. Habe mich gerade von der Chefärztin aufklären lassen. Der CMV ist im Großen und Ganzen im Griff, aber es hat sich eben eine hartnäckige sekundäre bakterielle Entzündung entwickelt bzw. bestand schon die ganze Zeit und die ist immer noch nicht auskuriert.
Ich könnt kotzen. Pardon, aber ist echt so. Vor allem, weil seit Sonntag Oma auch im Krankenhaus ist, war vormittags bei ihr und durfte wegen 'hypertensischer Entgleisung' also Bluthochdruck² den Notarzt rufen.
Ich habe langsam die Nase voll.

Es geht nur vorwärts, aber wir brauchen doch nicht ständig noch mehr Steine in den Weg geschmissen bekommen.
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  #20  
Alt 11.06.2013, 14:23
Benutzerbild von Saranja
Saranja Saranja ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Oje, das hört sich ja nicht gut an, wenn ich mich da auch einmischen darf.
Es ist leider oft so, dass alles auf einmal kommt.
Falls es ein Trost ist, ist es dann auch meistens so, dass danach eine geballte GUTE Zeit wieder kommt.
Sch.... zieht Sch.... an.
Halte uns bitte weiter auf dem laufenden.
Ich wünsche in allen Belangen eine gute Besserung!!!!
__________________

Diagnose Ende Februar 2013:
Großzelliges NHL in beiden Brüsten, Grad IVa
Insgesamt 8 Chemos.
Am 17.07. nochmals CT-Kontrolle: Komplette Remission.
Am 24.07.13 letzte Chemo stationär.
Kontrolle am 05.02.2015: Ohne Befund
Weiterhin bis September 2017 halbjährliche Kontrolle o.B.
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  #21  
Alt 16.06.2013, 15:07
Voluntas Voluntas ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Hallo zusammen,

in den letzten Tagen ist viel passiert, aber nichts besser geworden leider.
Entzündungsparameter CRP weiter rückläufig, Papas Lunge ist aber immer noch nicht wieder fit.
Nachdem die LDH vorige Woche stark gefallen ist (endlich mal unter 700), ist sie jetzt wieder hoch auf über 1500.
Die nächsten drei/vier Tage dann Dexamethason-Gabe. Wenn die LDH runter geht, lässt sich auf erhöhte Lymphomaktivität schließen. Wenn sie gleichbleibt, dann liegt es an der Infektion (hoffentlich!).

Kommende Woche soll die R-DHAP beginnen, abhängig von der Dexa-Testphase.
Papa liegt immer noch auf Intensiv, auch oder vor allem wegen der besseren Behandlungsmöglichkeiten als auf Station. Die Lungenentzündung ist immer noch nicht auskuriert.
Bin hin und hergerissen im Moment. In Rücksprache mit Münster und Hamburg geht es jetzt darum, die Induktionschemo rechtzeitig zu starten: Natürlich nicht zu früh, aber auch nicht zu spät, bevor das Lymphom sich weiter ausbreitet.

Die Chefonkologin hat sich heute Morgen eine Stunde Zeit für mich und meine Fragen genommen und sagte natürlich auch, dass ein früher Beginn mit R-DHAP definitiv Risiken hat. Erscheint mir alles schlüssig, dass man schon recht zügig beginnen möchte nun, aber Papa ist nun wirklich noch nicht fit. Guter Rat ist teuer. Habt ihr Ideen oder Erfahrungen?

Oma hab ich jetzt erstmal in Kurzzeitpflege untergebracht, bin Bevollmächtigter und Pflegestufe bekommt sie zum Glück auch aller Voraussicht nach.

Ich gehe auf dem Zahnfleisch,
Der große Bruder
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  #22  
Alt 17.06.2013, 10:16
new-dawn new-dawn ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Hi, großer Bruder!

Gute Idee, deine Oma in Kurzzeitpflege zu geben. Du kannst dich nicht um alles kümmern. Wie gesagt, bei deinen konkreten Fragen kann ich dir überhaupt nicht helfen, aber ich weiß, dass du dich auch mal um dich kümmern musst. Du bist jung und es lastet sehr viel auf deinen Schultern. Es ist niemandem gedient, wenn du zusammenklappst. Nimm dir mal ne Auszeit für ein paar Stunden, Schwester, Vater, Oma werden Verständnis dafür haben. Mach 'was Schönes mit deinen Freunden oder mach einfach mal gar nichts.

Liebe Grüße
New Dawn
__________________
Sept. 2009: Diagnose Foll. Lymphom, Grad 2, Stadium 3
ab Okt. 2009: 6xR-Benda, 2xRituximab; Komplette Remission
ab Mai 2010: 2 Jahre Erhaltung: Rituximab
Juni 2012:
weiterhin komplette Remission
Juni 2013: Diagnose Sarkoidose, NHL in Remission
Oktober 2013: alles gut
Mai 2014: alles gut
Mai 2015: alles gut
Juni 2017: immer noch alles gut
April 2019: alles gut

Am Ende ist alles gut. Und wenn es nicht gut ist, dann ist es noch nicht das Ende.
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  #23  
Alt 17.06.2013, 20:04
Voluntas Voluntas ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Hallo New Dawn und hallo an alle anderen,

ich weiß, dass meine Beiträge mitunter vielleicht etwas konfus anmuten, was die inhaltlichen Zusammenhänge angeht. Aber ständig ändert sich etwas oder es kommen neue Informationen dazu, da ist es schwer kurz und prägnant die Verbindungen zwischen den einzelnen Postings herzustellen.

Der Stand der Dinge:
- CMV: im Griff! Ab jetzt Erhaltungstherapie
- Lungenentzündung: im Griff! Entzündungswerte sehr tief, ab jetzt Prophylaxe
- Wasser in der Lunge: wird entwässert
- Durchgangssyndrom: schlägt gerade voll zu
- Lymphom: ab morgen R-DHAP

Zunächst einmal das Durchgangssyndrom.
Seit ein paar Tagen und ganz unabhänig von den Werten ist Papa psychisch phasenweise sehr abwesend. Er sagte meiner Schwester und mir, dass er z.B. unserem Gespräch gar nicht richtig folgen kann und gar nicht mitreden kann, obwohl er wach bist. Schwere schnaufende Atmung in diesen Phasen. Leerer Blick. Sauerstoffsättigung, Herzschlag, Atemfrequenz alles normal. Die Internistin auf der Intensiv erklärt das mit dem Durchgangssyndrom, Wikipedia erklärt das ganz gut. Sie sagt, das beobachten sie häufiger bei langem Aufenthalt auf der Intensivstation und wenn kein sichtbarer Fortschritt in der Genesung für den Patienten wahrnehmbar ist. Das ganze wird wohl noch gefördert durch die zusätzliche Entwässerung und Reduktion der täglichen Trinkmenge. Aber angeblich nichts gefährliches und legt sich in ein paar Tagen wieder. Er ist auch wirklich nur phasenweise abwesend, nicht ständig und ansprechbar ist er immer. Seine Antworten sind nur manchmal aus dem Kontext gerissen und er spricht dann sehr gehetzt. Von einer Unterversorgung des Gehirns und derartiger Schäden gehen die Ärzte nicht aus.

Ab morgen R-DHAP.
LDH ist definitiv lymphombedingt gestiegen. Dexa-Testphase direkt positiv. Heute im Gespräch also die Infos, dass die Lungenentzündung im Griff ist und quasi doch auskuriert, das was an Atembeschwerden noch besteht liegt am Wasser in der Lunge. Ursache für das Wasser ist ein wenig unklar, das Lymphom ist ausgeschlossen, Herz ist in Ordnung, evtl von der Lungenentzündung selber (bakterielle Keime und ein Pilz). Deshalb Entwässerung. Das ist natürlich problematisch bzgl. der Chemo ab Morgen in puncto Nierenschutz und Spülung. Aber da finden wir schon die Mitte. Chemo wird jetzt gegeben, bevor neue Lymphknoten befallen werden. Gegenwärtig sechs Lymphome abdominell, ein Bulk an neben der Milz, fünf Knoten. Größe weiß ich gerade gar nicht. Zu Therapiebeginn allerdings Bulk 10 x 5, während der Therapie alles um 50% geschrumpft. Also nicht allzu groß im Moment und insgesamt geringe Tumorlast. Sekundärer IPI müsste immer noch 1 sein, wenn man denn so will, aber das sage ich mir nur um mir Mut zu machen, ist ja nur eine Zahl auf dem Papier.
R-DHAOx wird nicht gegeben, das Konsil hält diese nicht für äquivalent, nun gut..

Problematisch: Papas Psyche
Er liegt seit zweieinhalb Wochen auf der Intensiv ohne selbst Besserung wahrzunehmen und weiß jetzt auch, dass er noch zwei Wochen dableiben wird. 5 Tage für die R-DHAP und danach bis sich das Blut wieder erholt hat. Also ca zwei Wochen. Er will unbedingt nach Hause. Er hat keinen Appetit zur Zeit und sagt, er weiß nicht, ob er das alles packt.
Wie kann ich ihn motivieren? Natürlich will er uns Kinder nicht alleine lassen, aber er ist schon sehr niedergeschlagen im Moment. Ich glaube, dass der Kopf unheimlich viel ausmacht bei dieser Therapie, also was kann ich machen, um ihm zu helfen? Er weiß auch, dass es für den Fall von Versagen der R-DHAP noch weitere Möglichkeiten gibt und dies nicht das letzte Register ist. Zwei Zyklen R-DHAP sind geplant, vor dem zweiten Kontroll-CT. Nach dem zweiten Zyklus Stammzellenapharese in Münster. Autologe SZT in Münster geplant. HLA-Typisierung wird eingeleitet um optional in die allogene gehen zu können.

Ich hoffe, dass dieses 'Durchgangssyndrom' nun wirklich in ein paar Tagen abklingt und dieser geistige 'Schleier' von ihm abfällt.
Während ich unter R-CHOP immer ein ungutes Gefühl hatte, habe ich hingegen jetzt Gewissheit, dass die Therapie funktioniert. Natürlich nur mein Bauchgefühl, aber immerhin.

So schauts aus. Mund abwischen, weitermachen. Jetzt erst recht!
Drückt uns die Daumen,
Der große Bruder

Geändert von Voluntas (17.06.2013 um 20:22 Uhr) Grund: Details
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  #24  
Alt 19.06.2013, 18:30
menalinda menalinda ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Hallo, du großartiger Junge! Deine Beiträge sind nicht konfus, sie sind höchst professionell, beinahe wissenschaftlich. Dein Wissensstand ist enorm. Das Wissen gibt Sicherheit- so geht es zumindest mir und dir wird es auch so gehen.
Was die Zukunft bringt, kann niemand sagen, aber du tust alles, was möglich ist, damit es deinem Vater gut geht. Das zählt!

Und irgendwann musst du anfangen zu vertrauen.
Und du musst dich dann auch mal zurücklehnen und entspannen.
Dein Vater geht jetzt durch eine heftige Therapie, vertraue seiner Natur und Robustheit.

Alles Gute für euch und halte uns auf dem Laufenden!

LG menalinda
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  #25  
Alt 25.06.2013, 16:50
Voluntas Voluntas ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Hallo zusammen,

Livestream aus dem Krankenhaus. Die R-DHAP ist nun seit Samstag drin und heute sind dann die Blutwerte wie zu erwarten war abgestürzt (Leukos von gestern 13,2 auf 2,1 heute). Papa bekommt gerade Ery-Konserven und ist müde, aber psychisch geht es jetzt endlich aufwärts. Die Dusseligkeit ist jetzt endlich aus Papas Kopf raus.
Positiv beeinflusst mit Sicherheit dadurch dass die Intensivstation umgezogen ist da die Räumlichkeiten renoviert werden und Papa jetzt endlich wieder ein normales stationszimmer mit Tageslicht hat.

Die LDH ist von über 1500 jetzt durch die Chemo auf knappe 400 zurückgegangen, Tendenz weiter fallend. Ich bin sehr guter Dinge.
Essen tut Papa seit heute auch wieder. Auch sonstige Lymphomsymptome hat Papa gar nicht mehr. Kein Fieber, kein Schwitzen. Über den ersten Berg sind wir jetzt also.
CT wird in etwa in zwei Wochen gemacht und Papa kommt nachdem das Zelltief überstanden ist auf normale Station. Dann besorge ich einen Physio und wir machen ihn wieder fit. Und wenn er endlich vom Sauerstoff loskommt, kann er endlich wieder nach Hause. Wird auch Zeit, diese Woche ist schon die vierte die er im KH ist.

Es geht immer nur vorwärts.
Der große Bruder
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  #26  
Alt 26.06.2013, 09:34
Voluntas Voluntas ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Jetzt habe ich aber endgültig die Schnauze voll, heute Nacht wurd Papas an der Straße Auto aufgebockt und alle vier Räder abmontiert. Ich krieg's kotzen.
Entschuldigung.

Jetzt gleich erstmal gucken, wie es Papa geht und hoffe, dass sich der Trend fortsetzt.

Ein sehr angefressener großer Bruder
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  #27  
Alt 26.06.2013, 13:12
Benutzerbild von abifiz
abifiz abifiz ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Hallo Voluntas.


Habe jetzt diesen Faden entdeckt.

Ich drücke Deinem Papa und Dir die Daumen.

Betrachte die Sache mit dem Auto wie ein Slapstick am Rande: Ist wirklich ziemlich wurscht im Moment.

Genieße das Aufwärtsgehen.

Wenn Euer Papa wieder zuhause ist, und sich eine funktionierende Routine langsam neuzubilden anfängt, wird womöglich bei Dir ein begrenzter auffangbarer reaktiver depressiver Rückschlag eintreten, so etwas wie eine "Entleerung" auf überschaubare Zeit. Wenn Du das weißt, und nicht davon übertölpelt wirst, tritt es schon von vornherein schwächer auf -- wenn überhaupt -- und läßt sich leichter durchstehen.

Jo, Du hast Deinen Mann wahrlich gestanden. Ich gratuliere Dir herzlich.


abifiz
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  #28  
Alt 28.06.2013, 13:22
Voluntas Voluntas ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Hallo zusammen,

Habe gerade wieder ein Arztgespräch geführt. Papa ist ganz tief in der Aplasie. CRP in den letzten drei Tagen von 2 hoch auf 130, Papa hat Durchfall, aber kein Fieber o.ä., nach dem Keim wird jetzt gefahndet.

Aber sonst geht es ihm bis auf Müdigkeit gut. Leukos bei 0,06, Thrombos bei 13. Thrombokonzentrate bekommt er laufend. Tja bei uns läuft alles etwas anders. Habe ja von einigen gelesen, dass die Blutreihen unter R-DHAP kaum abfallen. Auch der Hb ist runter (sank ja schon vor der Chemo täglich) auf 7,2. Durch die Konserve ist er jetzt allerdings konstant(!) bei knapp über 10!
Und vor allem die LDH: Vor der Chemo über 1500, jetzt sinkt sie täglich, Stand heute: 308! Klasse oder? Natürlich sagt kein Arzt was ohne CT, aber besser niedrige LDH als hohe, oder? ;-)
Ansonsten auch keine Lymphomsymptome.

Auch die Sauerstoffgabe ist jetzt fast überflüssig. Er brauchte teilweise 12 l, d.h. kurz vor Intubierung/Beatmung. Heute braucht er nur noch 3 l. Oh yeah!

Nur mutlos ist er und das KH-Essen rührt er nicht mehr an, er bekommt Brechreiz, wenn er das vorgesetzt bekommt. Aber nach der Aplasie wird wieder ordentlich gespachtelt, gestern wollte er das erste mal seit Wochen wieder richtig essen. Gyros, Tsatsiki und Kroketten wären es gewesen, wenn da nicht die Aplasie wäre.

Anyway, weiter gehts!
Der große Bruder
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  #29  
Alt 03.07.2013, 15:00
petraarndt petraarndt ist offline
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Lächeln AW: Wir holen Papa da raus!

Hallo großer Bruder,
ich habe grade eure Geschichte gelesen und bin total bestürzt. Ich halte euch gaaaaanz fest die Daumen, dass alles wieder gut wird. Vor allen Dingen wünsche ich dir ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen. Ich weiß was das heißt:
mein Sohn macht grade einen sch...Hodgkin durch mit Stadium IIa intermediär.
Behandlungsstatus: Hälfte ist geschafft!!! 22 Jahre alt
meine Mutter ist letzten Donnerstag verstorben: Speiseröhrenkrebs 74 Jahre alt.
wie hier jemand im Blog schrieb. Sch.....kommt immer zu sch...!!

Halt den Kopf hoch. Irgendwann wird wieder alles gut. Ich drück euch alle die Daumen.
Alles Gute für euren Papa.
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  #30  
Alt 09.07.2013, 15:06
Voluntas Voluntas ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Es gibt Neuigkeiten, die so schön sind wie der heutige Tag!
Das Kontroll-CT nach der ersten Runde R-DHAP zeigt einen Rückgang sämtlicher Lymphome von mindestens 50%! Von neuen Läsionen ist keine Rede!
Ich umarme heute die ganze Welt, ich denke mit dem Ergebnis können wir nach dem ersten Zyklus sehr gut leben!

Blutbild am Tag 20 des ersten Zyklus:
Hb: 9,1
Leukos: 23,2
Thrombos: 107

Am Wochenende ist mir der Hintern nochmal kräftig auf Grundeis gegangen. Nachdem die LDH (als sehr verlässlicher Tumormaker bei Papa) aus dem Normbereich von 212 innerhalb von vier Tagen exponentiell bis 619 hochgeschnellt ist, hatte ich nen Gespräch mit dem Oberarzt und dieser hat mich angeguckt wie ein Schlosshund. Das dürfe in der Regenerationsphase so nicht passieren.
Zum nächsten Tag hin ist die LDH dann aber doch nur noch um einen Punkt auf 620 gestiegen und alle staunten. Die letzten Tage pendelte der Wert dann um die 600 herum +/- 20 Punkte. Heute dann wieder runter auf 465.
Ich lerne daraus, dass auch der verlässlichste Marker mal irrt.

Leider haben wir in der Aplasiephase Clostridien aufgenommen, die müssen jetzt auch noch ausgesessen werden.

Diese ist übrigens die sechste Woche die Papa im KH verbringt, fast durchgehend auf der Intensiv. Es ist eine sehr wertvolle Erfahrung für mich zu sehen, was dort für Menschen arbeiten. Und wenn der olle Keim weg ist, geht es zumindest erstmal auf normale Station. Und dann packen wir den Rest auch noch.

Geplant:
- Heimaturlaub für Dad
- noch eine Runde R-DHAP
- AuSZT in Münster

Grüßend,
Der große Bruder
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