Buchtipps zum Thema Hirntumor

Eine Adresse zum "schonenden" Bücherkauf

Kennt Ihr das?
In der Buchhandlung, wenn ihr ein Buch kauft oder bestellt oder sogar mehrere mit dem Thema Krebs, diese sofortige Reaktion der meisten Verkäuferinnen, diese Frage in den Gesichtern: Hat die/der Krebs? Wo hat sie/ er ihn wohl? Sind das ihre/seine eigenen Haare?
Oder andere Kunden, die sich verstohlen umdrehen oder weggucken?
Habt Ihr das auch satt? Flüsternd oder nuschelnd eine Bestellung aufzugeben und sich hinterher immer noch mit den Reaktionen anderer auseinandersetzen müssen??

Für alle, für die amazon nicht in Frage kommt, gibt es in Deutschland einen besonderen Service, den Patientenliteraturdienst, den eine engagierte Frau betreibt.
Ob sie auch in die Schweiz oder nach Österreich liefert, weiss ich zwar nicht, aber da darf man sicher anfragen.
Jedenfalls wollte ich Euch dieses Angebot nicht vorenthalten.
Guckt doch mal ins Angebot unter:
http://www.patientenliteratur.de/index.htm

Liebe Grüsse
Ladina

Diagnose: Glioblastom

ERFAHRUNGSBERICHT DER PARTNERIN EINES BETROFFENEN
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Titel: Du führst mich hinaus ins Weite
Untertitel: Leben mit einem Sterbenden
Autorin: Margit Weidenhöfer
Verlag: Josef Knecht, (1984)
Paperback, 110 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3782005090
Vergriffen. Suchen über www.sfb.at


Verlagstext:
Mit Einführung und Zwischenkommentaren von Günter Höver.
Seit einem halben Jahr lebt der Tod mit Margit Weidenhöfer unter einem Dach: sie weiß, dass ihr Mann, der Vater ihrer Kinder, in wenigen Monaten sterben wird. Sie aber muss dieses Wissen wie ein Geheimnis hüten. Nacht und Verzweiflung, Einsamkeit und Gottverlassenheit suchen sie heim, bis es ihr endlich gelingt, sich dem Unausweichlichen zu stellen und im äußersten Durchhalten "Sterbehilfe" zu leisten.

Diagnose Medulloblastom

ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Michael
Autorin: Kirsten Fahl
Verlag : Pro Business, 2003
ISBN : 3-937343-24-5 , Paperback, 112 Seiten, mit farbigen Fotos illustriert
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3937343245
Preisinfo : 14,95 Eur[D] / 15,40 Eur[A] / SFr. 28.30

Verlagstext:
Michael Simon erkrankte mit nur 4 Jahren und 4 Monaten an einem bösartigen Hirntumor -Krebs-.
Sein kleines Leben veränderte sich von einem auf den anderen Tag radikal. Michael bietet dem bösen Tumor mutig die Stirn. Mit beispielloser, grenzenloser Liebe kämpft die ganze Familie um Michaels Leben.
Alle Energie und Kraft helfen dennoch nicht, die böse Krankheit zu besiegen.


Anmerkung von Ladina:
Ein liebevoll gestaltetes Buch und ein Denkmal für ein mutiges Kind.
Der Erfahrungsbericht einer Mutter, gibt Einblick in den Alltag mit einem schwerkranken Kind und kann auch ähnlich Betroffenen helfen und ihnen Mut machen, das Kind zuhause bis am Schluss zu betreuen, gerade auch, wenn noch ein anderes gesundes Kind da ist.
Ein Buch, das mir persönlich sehr zusagt.

ERFAHRUNGSBERICHT UND GEDICHTE EINER BETROFFENEN
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Titel: Mein Tanz im dunklen Zimmer
Untertitel: Eine Frau zwischen Angst und Hoffnung
Autorin: Elisabeth Essén
Verlag: R. Brockhaus, 2004
ISBN 3-417-24790-X, Gebunden, 108 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/341724790X
Preisinfo : 9,90 Eur[D] / 10,20 Eur[A] / 18,90 sFr

Verlagstext:
Die Rhythmiklehrerin Elisabeth ist eine junge Mutter voller Elan und Lebensfreude. Die Nachricht, dass sie an einem bösartigen Hirntumor erkrankt ist, trifft sie wie ein Blitz aus heiterem Himmel. Operationen, Bestrahlungen und Chemotherapien bringen keinen Erfolg. Im Gegenteil wird der Alltag immer mühsamer, die Behinderungen immer spürbarer. Und in all dem die ständige Frage nach dem Sinn: Warum muss ich soviel leiden, warum gerade ich? Elisabeth schwankt zwischen zwei Haltungen: Soll sie auf ein Wunder hoffen oder muss sie sich damit abfinden, dass ihr Leben zu Ende geht?
Ihre Augen werden so lichtempfindlich, dass ein verdunkeltes Zimmer zu ihrem einzigen Zufluchtsort wird. Dort kann sie wieder tanzen, und was zunächst wie eine Verbannung scheint, wird ihr zum Segen, denn dort lernt sie mit ihren inneren Augenzu sehen.
Die Texte und Gedichte bezeugen, wie der Glaube auch in scheinbar aussichtslosen Situationen hindurchträgt und dem Leben Sinn und Hoffnung verleiht.

Anmerkung von Ladina:
Die Aufzeichnungen von Elisabeth Essén haben mich nachhaltig berührt. Ihre sprachliche Ausdruckskraft ist aussergewöhnlich - einfach und zugleich tiefgründig.
Ein beeindruckendes Buch über eine aussergewöhnliche Frau.
Elisabeth Essén erlag ihrer Krankheit wenige Wochen nach der Drucklegung ihres Buches, 2002 (Schwedische Originalausgabe)
Ihre beste Freundin hat einen Epilog zum Buch verfasst.

ERZÄHLUNG ÜBER DIE LETZTEN LEBENSTAGE EINES STERBENDEN KINDES
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Titel: Glatzköppchen stirbt
Autor: Mirnyi K. Blumberger
Verlag : Scheunen-Vlg Kückenshagen, 1996
ISBN : 3-929370-39-5 , Paperback, 72 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3929370395
Preisinfo : 6,40 Eur[D] / 6,60 Eur[A]

Klappentext:
Wenn wir das Sterben probieren
bleibt ein verborgener Rest.
Halten wir ihn deshalb so fest,
eh wir die andern verlieren?

Schäme dich nicht darum! Lebe
mit ihnen im engen Gespinst,
dass, wenn du wiederbeginnst
alles sich - restlos- ergebe.

Anmerkung von Ladina:
Hauptperson der Erzählung ist Friedel, ein Junge, 7 Jahre alt, der mit einem Medulloblastom im Endstadium im Krankenhaus ist. Er hat Angst vor dem Sterben, weiss, dass es geschieht, hat viel darüber gehört, was die Leute glauben, dass geschieht, wenn man gestorben ist,weiss nicht, woran er sich halten kann, er möchte seine geliebte Oma fragen und traut sich doch nicht.
Im Aufenthaltsraum trifft er eines Tages Ulli, ein 13jähriges Mädchen, das wie er eine Glatze hat und das ganz ohne Angst vom Sterben spricht.
Sie trägt eine Broschüre auf sich, in der sie viel liest - übers Sterben und eines Tages ist Friedel soweit, dass er sich daraus vorlesen lässt. Wenn er etwas nicht versteht, erklärt es ihm Ulli mit ihren eigenen Worten.
Es ist eine Erzählung über eine Kinderfreundschaft
unter besonderen Umständen, wie sie aber auf Kinderkrebsstationen auch wirklich möglich sind.
Eine Erzählung,jedoch kein Kinderbuch, die gerade durch die kindlichen Erklärungen von Ulli auch so manchem Erwachsenen diese letzten Ängste vor dem Sterben nehmen könnten.
Eine Erzählung, die eher leise unter die Haut geht, eine nachdenkliche Erzählung, die jeder lesen sollte, der sich mit den Fragen des Sterbens auseinandersetzen muss oder möchte.

[Ladina]

ERFAHRUNGSBERICHT DER GROSSMUTTER ZWEIER KINDER
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Titel: Tine und Tom - Zwei Kinder verlieren ihre Mütter.
Untertitel: Aus dem Tagebuch der Grossmutter
Autorin: Rosemarie Augustin
Verlag: Frieling, 2000
ISBN : 3-8280-1113-6; Paperback, 109 Seiten
24 schwarz-weiß Abbildungen
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3828011136
Preisinfo : 7,40 Eur[D] / 7,70 Eur[A] / 14,80 sFr

Verlagstext:
Tine und Tom ist ein Werk, das zeigt, wie kleine Menschen mit Behutsamkeit bei ihren alltäglichen Erfahrungen begleitet und auch an die Themen Krankheit und Tod herangeführt werden können.

Aus dem Vorwort der Autorin:
Es war schicksalsbedingt, dass wir als Grosseltern noch einmal in die Lage kamen, zwei unserer Enkelkinder über längere Zeiten zu betreuen.
Unsere Tochter Gabriele erkrankte an Krebs, als Martina eineinhalb Jahre alt war, und hat 5 Jahre mit dieser Krankheit gerungen.
Da gab es in Abständen grosse Operationen mit längeren Krankenhausaufenthalten und dazwischen Zeiten mehr oder weniger normalen Lebens für sie. Entsprechend war Martina viel bei uns und immer wieder auch bei ihren Eltern. Nach Gabrieles Tod kam sie dann ganz zu uns.
Ein ähnliches Schicksal ergab sich für Tomas, als unsere Schwiegertochter Verena ganz plötzlich an einer Embolie starb. Da unser Sohn mit seiner Familie bei uns im Hause lebte, bot es sich an, dass Tomas tagsüber zu uns kam, bis sich eine andere Lösung fand.
So waren die äusseren Umstände; eine gewiss ungewöhnliche Konstellation.
Was meine Notizen entstehen liess, war wohl zuum Teil auch der unbewusste Drang, der ständigen Bedrohung durch Krankheit und Tod zu entrinnen, indem ich versuchte, das "Leben" festzuhalten.
Dadurch entstand dieses kleine Buch.

Anmerkung von Ladina:
Ein sehr eindrückliches Buch, das in Wort und gezeichnetem Bild die Entwicklung zweier Kleinkinder einfühlsam und ehrlich dokumentiert und auch Grosseltern-Gefühle verdeutlicht, wie es sonst selten geschieht.

[Ladina]

EIN ERWACHSENER SOHN ERZÄHLT
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Titel: Mein Leben als Sohn
Untertitel: Eine wahre Geschichte
Autor: Philip Roth
Verlag: Hanser, 1992
ISBN 3-446-16012-4; Gebunden, 216 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3446160124
Preis: EUR 17,90 , SFr. 32.50



Andere Ausgaben im Buchhandel ausserdem:
Verlag: dtv. 1995 / Taschenbuch/ ISBN 3-423-11965-9, 216 Seiten, Kartoniert / 8,00 Eur[D] / 8,30 Eur[A] / 14,30 sFr
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3423119659



und
Verlag:K.G. Sauer (Grossdruck) 2002, 328 Seiten, ISBN 3-598-80023-1, Gebunden Leinen, 19,90 Eur[D] / 20,50 Eur[A]
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3598800231




Verlagstext:
Er war nicht irgendein Vater, er war der Vater, mit allem, was es an einem Vater zu hassen gibt, und allem, was es an einem Vater zu lieben gibt." Wie sehr er seinen Vater geliebt und gehaßt hat, das erzählt Philip Roth meisterhaft in diesem Roman. "Mein Leben als Sohn" ist ein Buch, das jeden betrifft, denn es geht um die Beziehung zwischen Eltern und Kindern, um das Altwerden in unserer Gesellschaft, um Abhängigkeit und vor allem um die Liebe, wenn sie am schwersten ist. "Ein Gipfel im erzählerischen Werk von Philip Roth. Wenn es künftig etwas zu sagen gibt über Väter und Söhne, Leben und Sterben, so wird man sich an dieses Buch erinnern müssen."

Rezension eines Lesers:
Ich empfehle, diese wahre Geschichte langsam zu lesen, um sie in allen Einzelheiten genießen zu können. In diesem sprachlichen Meisterwerk (sehr gut: die deutsche Übersetzung!) beschreibt Roth, wie sein hochbetagter Vater langsam an einem Hirntumor stirbt. Auch wenn Roth dabei durchaus nicht an drastischen Szenen spart, ist es die Person des Vaters an sich, die den Leser gefangen nimmt, und die Liebe des Sohns zu seinem Vater in allem, was dieser ihm in zunehmender Hilflosigkeit abverlangt. Des Vaters unbändiger Lebenswille u. -mut, seine schrulligen Eigenarten und die unzähligen, immer wiederkehrenden Erinnerungen an Menschen, Orte und ihre Begebenheiten, schaffen für den Sohn ein Panorama, einen Boden, auf dem er selbst existiert und handelt und lebt. Bis zuletzt, und auch nach seinem Tod, bleibt der Vater für den Sohn die letzte Instanz, die über allem, was er tut, zu Gericht sitzt. -- Sehr lesenswert!

Anmerkung:
Das mehrfache Erscheinen dieses Buches in verschiedenen Verlagen sowie Druckversionen bestätigt die hohe Nachfrage und den literarischen Wert dieser Erzählung.

[Ladina]

Diagnose: Astrozytom WHO 2 an ungünstiger Stelle

ERFAHRUNGSBERICHT DES VATERS EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Dennis hat das Meer gesehen
Autor: Walter von Malachinski

Vorwort von Fritsch, Michael. Illustriert von Malachinski, Walter von
Verlag : Walter von Malachanski, Juni 2004
ISBN : 3-00-014202-9 , Kartoniert, 138 Seiten
151 Abbildung(en), Farbfotos
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3000142029

Verlagstext: "Dennis hat das Meer gesehen" erzählt die Geschichte um den Kampf von Vater und Sohnums Überleben und Sterben.

Ein Jahr Zeit haben die beiden von der Diagnose 'Gehirntumor' bis zum Tod von Dennis.
Dass dieses Jahr nicht von Verzweiflung geprägt ist, sondern immer wieder Hoffnung gab; dass es unglaublich viele besonders schöne Dinge zu erleben galt; davon kan man in diesem Buch lesen.
Es ist also keine Geschichte die niederdrückt, sondern eine, die Mut macht, selbst schwerste Schicksale in die Hand zu nehmen und das beste daraus zu machen.
Das Besondere an diesem Buch ist die durchgehende Dokumentation mit Fotos, die Walter von Malachinski während des ganzen Jahres geschossen hat. Hier wird der Leser deutlich ins Geschehen miteinbezogen.


Aus dem Vorwort von Michael Fritsch:
Dieses Buch ist nicht nur für Angehörige und Patienten, nicht nur für Schwestern, Pfleger und Ärzte, es ist für alle Menschen, die ein Gefühl in sich tragen.

[Ladina]

EINER DER BESTEN FILME ZUM THEMA UNHEILBARER HIRNTUMOR BEI EINEM KIND

Filmtitel: Le Petit prince a dit

Kein Rührstück, sondern ein Film voll Lebensfreude: Christine Pascals Drama über das Sterben eines Kindes. Weil Violette (Marie Kleiber) ständig über Kopfschmerzen klagt, lässt Vater Adam (Richard Berry) seine zehnjährige Tochter von einem befreundeten Arzt untersuchen. Wie ein Blitz aus heiterem Himmel trifft ihn die Diagnose: Violette leidet an einem unheilbaren Gehirntumor. Ohne nachzudenken, packt Adam Violette ins Auto und fährt los. Von Paris über die Alpen nach Italien führt die Reise, ihr Ende liegt in der Ungeheuerlichkeit des Absehbaren.

Anmerkung von Ladina:
Einer der berührendsten und weisesten Filme, die ich je sah.

[Ladina]

Neuerscheinung Februar 2006

Diagnose: Oligodendrogliom

ERFAHRUNGSBERICHT UND GEDANKEN EINER BETROFFENEN
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Titel: Das Leben wagen
Untertitel: Vom Umgang mit einer unheilbaren Krankheit
Autorinnen: Lydie Violet/ Marie Desplechin
Übersetzt von Doris Heinemann
Verlag : Berlin Verlag , Februar 2006
ISBN : 3-8270-0638-4 , Gebunden mit Schutzumschlag, 126 Seiten

Preisinfo : 16,00 Eur[D] / 16,50 Eur[A] / 28,60 sFr

erhältlich im Buchhandel oder bei:
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3827006384

Verlagstext:
Die Diagnose lautet: Gehirntumor, und nach der Biopsie steht fest: eine agressive Form des Tumors, wenig erforscht und unheilbar, der Lydie Violet (40 Jahre alt ) nur noch wenige Jahre zu leben lässt. Sie kämpft um Zeit, will ihre zwei Kinder erziehen, verweigert zunächst die Chemotherapie, um ein relativ "normales" Leben weiterführen zu können. Und bietet, gemeinsam mit der Romanautorin Marie Desplechin, der Krankheit Paroli, findet Worte für ihre Schmerzen und Ängste, den beruflichen und sozialen Tod, den sie seit der Diagnose stirbt, den Leidensweg durch die Krankenhäuser - aber auch für die neuen Freunde, das Atemholen, die Vergnügungen und guten Momente. Und es entstand ein Buch, von dem beide Autorinnen sagen, es hätte auch "Glück" heißen können.

[Ladina]

Diagnose: Glioblastoma multiforme

ERFAHRUNGSBERICHT EINES BETROFFENEN
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Titel: Wie ein Loch im Kopf
Untertitel: Mein Tumortagebuch
Autor: Ivan Noble
Aus dem Englischen von Juliane Gräbener-Müller
Verlag : E. Kabel, Februar 2006
ISBN : 3-8225-0674-5 , Gebunden, 192 Seiten

Preisinfo : 16,90 Eur[D] / 17,40 Eur[A] / 30,10 sFr

Erhältlich im Buchhandel oder über:
http://www.weltbild.de/artikel.php?P...48607&mode=art
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3822506745

Beschreibung:
Im August 2002 wurde Ivan Nobles Leben vollkommen auf den Kopf gestellt. Von einem Tag auf den anderen war er nicht mehr der Wissenschaftsjournalist der BBC-Website in London, der glückliche 35jährige, der sich auf die Geburt seines ersten Kindes freute, sondern ein todkranker Mann mit einem aggressiven Hirntumor. Sein Online-Tagebuch gehört zu den meistgelesenen im Internet. Hunderttausende verfolgten den beeindruckenden Überlebenskampf eines Mannes, der sich nie hat unterkriegen lassen. Noble gelingt das Unmögliche: sich trotz aller Verzweiflung nie der Angst hinzugeben und immer das vor Augen zu haben, was wirklich zählt: die Hochzeit mit seiner Freundin, die Geburt seiner beiden Kinder und eine Million kleiner Dinge. Indem Noble sie mit seinem einzigartigen schwarzen Humor beschreibt, lehrt er uns den Wert der eigenen Existenz.

Anmerkung von Ladina:
Ein bemerkenswertes Buch von einem aussergewöhnlichen jungen Mann, der den wirklichen Wert des Lebens gekannt und den Sinn erkannt hat.

Das Original-Tagebuch:
http://news.bbc.co.uk/1/hi/health/2253201.stm

[Ladina]

Diagnose: ATRT - Atypischer Teratoid/Rhabdoider Tumor (seltener sehr bösartiger Gehirntumor)

ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER DES 5 JAHRE ALTEN KNABENS
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Titel: Ich komm' als Blümchen wieder *
Untertitel: Tagebuch eines Abschieds
Autorin: Kathrin Lockenvitz
Vorwort von Sabine Mattern
Verlag : Prignitz-Pur Verlag , Juni 2006
ISBN : 3-00-018752-9 , Paperback, 226 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3000187529
Preisinfo : 9,50 Eur[D] / 9,80 Eur[A] / sFr. 17.40

Verlagstext:
Pit ist fünf. Ein glücklicher Junge, der in der Geborgenheit eines liebevollen Elternhauses gross wird. Mit der plötzlichen Diagnose eines unheilbaren Hirntumors ändert sich für seine Familie alles.
Die Räder der Krankenhausmaschinerie setzen sich in Bewegung * für Pit ein Alptraum, gegen den er sich mit aller Macht wehrt. Die Eltern hören auf den Hilfeschrei ihres Kindes und holen es nach Hause. Der kleine Pit spricht mit seiner Mama ganz offen über seine Vorstellungen zu dem, was nach dem Tod folgt, und schenkt seiner Familie Bilder, die unsagbar tröstlich sind. Ganz bewusst entscheiden sich die Eltern gegen quälende Folgetherapien und geben Pit damit letzte zufriedene Wochen und ein menschliches Sterben.
Ohne Angst verlässt er das Hier und Jetzt...
Kathrin Lockenvitz begleitet den schweren Abschied von ihrem kleinen Jungen mit ihren Tagebuchaufzeichnungen und beschreibt den Weg der Familie gegen die üblichen Konventionen, der sich letztlich für ihr Kind als der richtige erweist.

Anmerkung von Ladina:
Mit der Diagnose eines in jedem Fall tödlichen Hirntumors geht der mutige Entschluss der Familie einher, den kleinen Pit nach Hause zu holen, ohne ihn , das Wald-und Wiesenkind, das in der Krankenhauswelt bereits stark traumatisiert worden war, weiterhin chemotherapeutisch behandeln zu lassen. Sie bereiten sich bewusst auf Pits Abschied für immer vor und lassen ihr Kind lediglich palliativ zu Hause behandeln, was angesichts der so oder so tödlichen Diagnose zwar durchaus "logisch" erscheint, aber dennoch bei verschiedenen Menschen auf Ablehnung stösst.
Die Abwendung vom Krankenhaus hat in diesem Fall nichts zu tun mit dem Glauben an einen Scharlatan, sondern mit einem ganz bewussten Annehmen des Sterbeweges, der ihrem Kind vom Schicksal zugedacht ist.
Pit lebte nochmals zusehends auf und ein Herzenswunsch konnte ihm erfüllt werden, bevor er 4 Monate nach der Diagnose zufrieden starb, in einer Zeit, in der er sonst zu 90% sehr gelitten hätte und dann doch gestorben wäre.
Das Versprechen des kleinen Pit an seine Mama: "Ich komm als Blümchen wieder" , ist so ein wundervoller Gedanke; ich weigere mich, dies als kindliche Phantasie abzutun. Wer weiss es denn wirklich, was mit uns geschieht? Kinder sind dem Ursprung noch viel näher als wir, vielleicht wissen sie noch etwas, das wir vergessen haben.
Ich möchte daran glauben, dass Pitchen und alle Menschen, die wir liebten und die bereits zurückgegangen sind, als Blümchen wieder unter uns sind.

Es ist ein hilfreiches und wichtiges Buch vor allem für Eltern die sich ebenfalls mit der Tatsache konfrontiert sehen, dass die Krankheit ihres Kindes keinerlei Heilungschancen offenlässt, oder die ihr Kind zum Sterben nach Hause holen möchten

[Ladina]

Diagnose anno 1974: Astrozytom am Temporalen Lappen rechts mit 35 Jahren/
anno 1986: intra-medulläres Astrozytom, inoperabel

AUFZEICHNUNGEN DES EHEMANNES EINER BETROFFENEN
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Titel: Der Tod ist nicht das Schlimmste
Untertitel: Tagebuchnotizen vom Befund einer Krankheit bis zum Tod
Autor: Pierre E. Aellig
Verlag: Langlhofer, 2006
ISBN : 978-3-938487-20-4, Gebunden, 94 Seiten

Preisinfo ca: 10,00 Eur[D] / 11,00 Eur[A] / sFr. 21.90

Erhältlich im Buchhandel
http://www.amazon.de/Tod-ist-nicht-d...6152929&sr=1-1

Kurzbeschreibung
Befund: Tumor zwischen dem dritten und sechsten Halswirbel Was bedeutet das für die Erkrankte, was für ihre Familie, ihren Mann, die Kinder? Ein Leben zwischen Hoffen und Bangen: Besteht eine Heilungschance oder verschlechtert sich das Krankheitsbild? Gibt es in dieser Lebenslage Möglichkeiten Beruf und Freizeitbeschäftigung weiter auszuüben? Hält die Familie dieser Belastung stand? Pierre E. Aellig schildert in seinen Tagebuchaufzeichnungen detailliert den Verlauf der Tumorerkrankung seiner Frau und das Leben seiner Familie in dieser Zeit.

Pierre E. Aellig wurde am 13. Mai 1934 in Murten (Schweiz), einem kleinen historischen und romantischen Städtchen am Murtensee, geboren, wo er aufwuchs und die Volksschule besuchte. Die Ausbildung zum Primar- und Hauptschullehrer absolvierte er in Zürich und unterrichtete vierzig Jahre lang in ländlichen Verhältnissen. Das Schreiben hatte stets Platz in seinem bewegten Leben.

Anmerkung von Ladina:
Ein Buch, das mich tief bewegt hat. Sehr eindrücklich zeigt es auch, wie Kinder mit solch einer Familiensituation umgehen können, was ihnen in allem Trost gibt.

[Ladina]

Ladina

ZNS-LYMPHOM

Toms Homepage
Im Dezember 2007 kam für mich wie aus heiterem Himmel die Diagnose: ZNS-Lymphom im Kleinhirn und Hirnstamm
Das haut einen um! Damit ich nicht ganz hilflos dastehe, gestalte ich diese Homepage. Wenn das jemand liest, der auch betroffen ist oder wieder gesund ist, wäre es toll, wenn der sich meldet bei mir
http://www.brands-buettgen.de/lymphom.html

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Diagnose: AKUSTIKUSNEURINOM
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Christians Homepage
Im Alter von 44 Jahren wurde bei Christian nach extremen Tinnitusanfällen ein MRT gemacht. Dabei wurde ein Akustikusneurinom entdeckt. Er hat eine Homepage über sein Leben mit diesem Tumor gemacht und erzählt von der Behandlung, der Operation, der Nachsorge und wie es ihm heute nach allem geht.
http://home.arcor.de/sjschaper/klip/cm_main.htm

Horst' kreative Seite
Horst vor 15 Jahren ein Akustikusneurinom hatte.Der Tumor war so groß wie ein Hühnerei er saß genau am Hörnerv.Was einen Hörverlust (links) zur Folge hatte.Danach mußte eine zweite OP gemacht werden, weil der Gesichtsnev durchtrennt wurde.Der damalige Arzt in der Uni Mainz war sein Lebensretter ohne ihn würde Horst nicht mehr leben.Es geht ihm gut bis auf ein paar Kleinigkeiten.
Horst ist ein begnadeter Schreiner. Auf seiner Homepage zeigt er eine Auswahl seiner Arbeiten.
Vorstellung: Horst persönlich
http://www.chacos-homepage.de/ (Über Horst anklicken)

Uwes Homepage
Uwe, Jahrgang 1958 ist von Neurofibromatose TypII betroffen. Er hatte schon mehrere Tumore, die operativ entfernt werden mussten. Seit der OP an einem Akkustikusneurinom ist er ertaubt.
Seine Homepage berichtet von Uwes leben und jenem seiner Partnerin.
http://uwe.edatasystem.com/giniuwi/
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Diagnose: ASTROZYTOM


Anke
Ich heisse Anke und bin 32 Jahre alt. Ich habe ein Pilozytisches Astrozytom WHO Grad II im Hirnstamm. Auf meiner Internetseite berichte ich von meiner Krankheit. Wer Lust hat kann mir ja mal schreiben.
Gruss Anke
http://www.superanke.de.tt/

Charlotte
Charlotte erkrankte zweimal an einem Astrozytom, das erste Mal mit 4 Jahren. 2001 wurde das Astro dann in ihren Wirbeln wieder entdeckt. Auf ihrer Homepage schreibt sie unter dem Stichwort Anamnese über ihre Erfahrungen
http://www.rastafabrik.de/


Daniel
Daniel Hömmerichs Seite
Daniel war im November 2004 an einem Anaplastischen Astrozytom WHO3 erkrankt. Es war sein Wunsch gewesen, seine Erfahrungen in einer Homepage mitzuteilen.Leiderliess ihm der böse Tumor zwar noch Zeit, Tagebuch zu schreiben, aber um die HP WHO3 selbst zu basteln leider nicht mehr. Seine Familie erfüllt so im nachhinein noch einen grossen Wunsch von Daniel uns setzt dem mutigen Sohn so ein eindrückliches Denkmal.
Daniel starb im August 2006 im Alter von 26 Jahren.
http://www.who3.de/content/view/12/27/



Dennis
Dennis Schmidts Homepage (Astrozytom III) MRT-Erlebnisse von Dennis Schmidt. Ausserdem bietet er eine Hirntumorliste, eine Art Forum nur für eingetragene Mitglieder
http://www.d-schmidt.onlinehome.de/Default.htm

Luki
Luki hatte einen Tumor im Kopf und wurde operiert. Leider konnte dieser Tumor nicht ganz entfernt werden. Jetzt bekommt Luki Chemo.
Luki, ein kreativer junger Mann hat immer wieder Tagebuch-Einträge auf seiner Homepage platziert, wie es ihm gerade geht. Auch hat er sehr kreative Fotos darin veröffentlicht. Leider ist Luki Anfangs März 2007 verstorben
http://www.luki-omat.de/


Olaf
Olafs Gehirntumor (Astrozytom III) TOP - Ein junger Betroffener berichtet in Wort und MRI-Aufnahmen über den Verlauf seiner Erkrankung
http://home.arcor.de/olaf.petera/tumor/



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Diagnose: CLIVUSCHORDOM
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Benjamin Franz' Erfahrungsbericht
Am Gründonnerstag, vor dem Osterfest, wurde mir operativ ein eigrosser Gehirntumor entfernt. Das gutartige „Clivuschordom“ hatte sich in der Schädelbasis unterhalb der Hirnanhangdrüse und der Sehbahnkreuzung gebildet und konnte „transnasal“ (durch die Nase) entfernt werden.
http://www.benjamin-franz.de/Sitetit...ehirntumor.htm
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Diagnose: GLIOBLASTOM
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(Leider stehen hier viele Betroffene nicht auf der Gewinnerseite, dennoch sind auch so mutmachende und informative Homepages entstanden)

Homepages von englisch sprachigen GLIO-Betroffenen

Jerry Jarell kämpft aktuell gegen ein Glioblastom und gilt als Survivor (Englisch)
http://www3.caringbridge.org/nc/jerryjarrell/


Glioblastom-Survivor
http://www.elonnamckibben.com/

Donnas Page Glioblastom) Englisch - Donna, anno 2000 mit Glioblastom diagnostiziert, hat es bis heute geschafft, den Tumor in Schach zu halten. Sie sieht sich als Survivor und stellt auf ihrer Homepage auch andere vor, die es mit dieser Diagnose länger geschafft haben, als die Ärzte es dachten.
http://www.coed4.org/


Christina
Ein kurzer Krankheitsverlauf meiner erst kürzlich an einem Glioblastom verstorbenen lieben Schwester, sie hinterläßt einen Mann und 2 Kinder!
http://christiane.de.ms/

Claudia
Claudias Krankentagebuch (Glioblastom IV) - Als Claudia mit 27 an einem Glioblastom IV erkrankte, fing ihr Freund Matthias an, Tagebuch über den Verlauf der Krankheit und über ihr Leben zu führen ind Fotos von Claudia zu machen.Er baute die Seite weiter aus und bietet Gästebuch, Chat,MRT-Bilder, Tipps;, Ratschläge zu Medikamenten, Links und Literatur.
Claudia kämpfte über 2 Jahre tapfer. Sie starb am 2.Februar 2003
http://www.claudia-kohl.de/

Franz
Meinen geliebten Freund und Bruder Franz hat mitten im Leben und auf der Höhe seiner beruflichen Karriere eine tödliche Diagnose getroffen, die Krankheit hat ihn knapp zwei Jahre später am 20. Februar 2001 im Alter von 44 Jahren schliesslich umgebracht.
http://www.ficza.com/franz2.html


Heike
Bayrische Seite eines Hirntumorpatienten mit Glioblastom (? sieht so aus), der seinen Optimismus nicht aufgab
http://www.fruehwald.de/kerscher/DerOptimist.htm

Kai
Kai starb im Alter von 21 Jahren an einem Glioblastom
http://www.kai-corzilius.de/

Sieglinde
Gedenkseite für Sieglinde Langer
Dies ist die Homepage, die ich für meine Mutter erstellt habe.
Die starb am 17. Juli 2003 im Alter von 56 Jahren an einem Glioblastom
http://www.glioblastom.de.vu/


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HÄMANGIOBLASTOM
Andreas Beisel Von-Hippel-Lindau - Info Page
Auf dieser privaten Internetseite von Andreas Beisel aus Karlsruhe Bulach wird über die seltene Tumorerkrankung von Hippel Lindau (kurz VHL) ausführlich berichtet sowie diese vorgestellt. Das von Hippel-Lindau VHL Syndrom ist eine seltene erbliche Tumorerkrankung, die ganz unterschiedliche Organe befallen kann. Betroffene Tumorarten und Organe sind vor allem das Nierenzellkarzinom und Nieren Zysten, Hämangioblastom im Kleinhirn, Rückenmark, Hirnstamm ..
http://www.andreasbeisel.de
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Diagnose: NEUROZYTOM
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Thomas Kochs Homepage (Neurozytom) - Thomas Koch erzählt vom Leben mit einem seltenen Gehirntumor und hat auch seinen OP-Bericht öffentlich gemacht
http://www.thomaskoch.net/

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Diagnose: OLIGOASTROZYTOM
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Diagnose: Hirntumor Oligoastrozytom Grad III

Andreas Mathis Homepage (Die Homepage eines Schweizers)
Willkommen auf meiner Seite
Unter Hirntumor Infos und Voruntersuchungen findest Du allgemeine Informationen über Hirntumore und diverse Voruntersuchungen (CT, PET CT, MRI, EEG, EKG, usw...).
Unter Meine Geschichte findest Du Informationen über meinen Hirntumor Oligoastrozytom Grad III, aus der Sicht eines Betroffenen.
Wie zum Beispiel: Hirntumor Operation am open MRI, Spital Aufenthalt,
Bestrahlung Tips und Chemotherapie Tips, usw...
http://hirntumor.andreasmathis.ch/index.html


Peter Schräpler's Homepage
Diagnose: Oligo-Astrozytom WHO II, anno 2001
Hirntumor: Beginn des zweiten oder Ende des ersten Lebens
Mein Tumor und ich feiern im Sept. 2007 ihren 7. Geburtstag. Die vorausgesagte max. 5-jährige Lebenserwartung haben wir ignoriert. Die Zahlung des Medikamentes H15 wurde mir vom Medizinischen Dienst abgelehnt. Er beruft sich auf die Fachkenntnisse der Schulmedizin, die bei der onkologischen Ursachenforschung noch in den Kinderschuhen steckt.
http://www.schraepler.info/


Private Homepage über die Erkrankung an einem Oligoastrozytom WHO-Grad 3, dem Krankeitsverlauf und Therapien
http://www.hirntumorseite.de.vu/


Mit der Diagnose brach eine Welt zusammen, ein Oligoastrozytom und das schlimmste war die wollten meinen Schädel öffnen.
http://schmittishome.de.ki/

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OLIGODENDROGLIOM

Diagnose: Oligodendrogliom mit WHO Grad III.
Gerd Gerhard Loefflers Blog
Konnte mein Studium der bildenden Kunst im Sommer 2007 abschließen, endlich abschliessen! Juhu! Zu blöd, jetzt hab ich Krebs.
Diagnose: Hirntumor.
Was nun? Zuerst ist das mal ein Schock. Für die Betroffenen wohl mehr als für die Angehörigen. Was - meiner Erfahrung nach - ein wenig Abhilfe schafft, ist Information. Was passiert mit mir? Welche Symptome können auftreten? Wie lange habe ich noch zu leben?
http://gerdprivat.blogspot.com/2007/...rntumoren.html
http://gerdprivat.blogspot.com/2007/...n-mit-der.html

Bob lebt seit 2002 mit einem Oligodendrogliom (Englisch)
http://www3.caringbridge.org/nd/bobcameron/
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Diagnose: OPTIKUSGLIOM
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Sonnis Homepage
Optikusgliom: Ein Tumor im Sehnerv den ich habe, ist gutartig und im Ruhezustand . Wie ich es im Dezember 2000 erfahren habe , und man mir sagte ich könnte in absehbarer Zeit auch blind sein, ging mir so viel durch den Kopf. Vielleicht wird er auch gar nicht wachsen
http://www.sonjaschroeder.de/index.html

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Diagnose: GUTARTIGE HIRNTUMORE
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Anita Fry, geboren am 01. Juli 1951, wuchs wohlbehütet bei ihren Eltern und mit zwei Brüdern im schönen Bündnerort Disentis / Mustér auf.
Sie machte mehrere Ausbildungen im Schönheitsbereich, heiratete, bekam zwei tolle Kinder und so wie es im Leben ist, kam nach 10 Jahren die Scheidung.
1997 erkrankte sie an einem Hirntumor. Glücklicherweise war dieser nicht bösartig und konnte durch eine Operation entfernt werden. Seitdem war sie immer auf der Suche nach mehr. Bis sie erfuhr, dass sie bald Grossmutter werde. Mit dieser Nachricht hat sie zugleich das Gedichte schreiben entdeckt.
Anita Frys Gedichte erzählen nicht so sehr von der Krankheit, sondern davon, wie intensiv sie das Leben empfindet
http://www.fry-gedichte.ch/

Diagnose: GUTARTIGES MENINGEOM
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Beate Drews Homepage
Beate, 44 Jahre alt, hatte ein Meningeom
http://www.beate-drews.de/ueberMich.html

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Diagnose: HORMONABHÄNGIGE HIRNTUMORE


Karin Leiter ist Erwachsenenbildnerin und Buchautorin. Auch über ihre Erfahrungen mit der Diagnose Hirntumor, hat sie ein Buch geschrieben (Der Trotzdem-Baum). Mehr über Karin Leiter und ihre Bücher auf ihrer Homepage
http://www.karin-e-leiter.net/
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HYPOPHYSENTUMOR
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Sonjas Erfahrungsbericht (Hypophysentumor) - Sonja, 28 Jahre alt, lebt seit dem Jahr 2001 mit einem Hypophysentumor. Auf ihrer Homepage berichtet sie über ihre Erfahrungen.
http://www.hypophysen.homepage.ms/



Debbies Diagnosis is Cystic Hirntumor pituitary gland
http://www3.caringbridge.org/ny/debbiestalkerfike/

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Andere hirntumorähnliche Erkrankungen

Thema: Aneurysma
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Susannes Aneurysma-Page
Ich dachte, es wäre nur ein Traum, als der Neuroradiologe sagt: " Sie haben ein Hirn-Aneurysma"
Es kam mir so unwirklich vor, es dauerte auch ein paar Tage, bis ich begriff, das es kein Traum war, sondern die Wirklichkeit.
http://www.susanne-fedeler.de/aneur.htm


Richelle, 34 Jahre alt , hat einen Tumor hinter dem Auge (Englisch)
http://www2.caringbridge.org/ia/richelle/




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HIRNTUMORE BEI KINDERN UND JUGENDLICHEN
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GANGLIOGLIOM
Maria
Im April 1994 traten die ersten Anzeichen für die Erkrankung unserer Tochter auf. Dabei handelte es sich um Lähmungserscheinungen
an Armen und Beinen, so dass wir sie in die Kinderklinik Gera bringen mussten. Fest gestellt wurde die Ursache der Lähmung,
ein Tumor im Rückenmark bei einer MRT.
Die Histologie des Tumors war:
Astrozytom Grad I mit Übergang in gemistozytisches Astrozytom
Inzwischen hat sich die Histologie des Tumors stetig verändert:
Niedrigmalignes Astrozytom, 1995 Gangliogliom Grad I-II, 1999 Gangliogliom (WHO- Grad I) in Verbindung mit pilozytischem Astrozytom, 2005 Weit gehend gangliozytär differenzierter Ganglienzelltumor ohne nennenswerte proliferative Aktivität (Ki 67),
vereinbar mit einem Gangliogliom
Trotzdem ist unsere Maria ein lebensfrohes Kind. Unsere Homepage erzählt vom Leben mit diesem Tumor.
http://www.pollywauz.homepage.t-online.de

GANGLIOGLIOM
Bei Cameron, 4 Jahre alt, wurde 2001 ein Hirntumor mit dem Namen Gangliogliom entdeckt. Jetzt mit 7 Jahren hat er eine eigene Homepage darüber gemacht. (Englisch)
http://yankee-cajun.50megs.com/


ASTROZYTOM
Andreas Webblog (der Blog einer jungen Schweizerin)
Andrea hatte einen Hirntumor, der seit Geburt unerkannt in ihrem Kopf gewachsen war und ihr im Alter von 11 Jahren erstmals in einer 8stündigen Operation entfernt wurde. Und danach war alles anders. Leider wuchs er wieder und man musste zum 2.Mal operieren. Von dieser OP hat sie einen gelähmten Fuss und einen Gesichtsfeldausfall zurückbehalten. Wie sie damit zurechtkommt, beschreibt sie in ihrem Online-Tagebuch unter dem Titel:
Mein neues Leben!
http://andrea87.kulando.de/post/2007...nze_geschichte
http://andrea87.kulando.de


GLIOBLASTOM
Sarah
Sie erkrankte mit 12 Jahren im Juni 2001 an einem Hirntumor (Glioblastom) und hat den Kampf gegen diese Krankheit leider verloren.
Die Informationen sollen allen Betroffenen und Angehörigen Mut machen und Hilfen geben im Kampf gegen diese Krankheit.
http://www.bunterschmetterling.de/index.htm

OPTIKUSGLIOM
Laura
Laura, geboren anno 1998, hat ein Optikusgliom, das ist ein Tumor an der Sehbahn im Gehirn.
Die Seite hat Lauras Papa gemacht um andere zu informieren und über Lauras Leben mit diesem Tumor zu erzählen
http://www.lauragieb.de/



ASTROZYTOM BEI KINDERN
Mika-Levin
Hier erzählen wir die Geschichte von unserem Sohn Mika-Levin.
Mika-Levin (geboren am 1.4.2004) hat ein pilozystisches Astrozytom WHO 2. OP am 30.3.2005, seit 28.4.2007 Chemotherapie mit Carboplatin und Vincristin
Wir möchten hier zeigen, dass das Leben auch mit so einer schrecklichen Diagnose weitergeht und schöne Zeiten mit sich bringt.
Liebevoll gestaltete und mutmachende Seite
http://www.mika-levin.de/39994.html

EPENDYMOM GRAD III
Der böse Hirntumor liess dem kleinen Tom keine Chance
http://memories-of-tom.hot.lu/krankegeschicht

CHOROIDES PLEXUSKARZINOM
Amandas Seite (Englisch)
Amanda, 19, hat ein Chorion Plexus Karzinom, eine seltene Gehirntumorform, genau wie Spencer. Im Moment geht es ihr gut, aber sie ist immer noch in Therapie
http://www3.caringbridge.org/page/ajdavis/

weitere Links zum Thema Hirntumor im Kindesalter gibt es unter:
http://forum.onko-kids.de/showtopic....ime=1116695145

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chaoskatze - Astro: http://chaoskatze.wordpress.com/


Maria - polyz. astrozytom grad 1: http://annjoy.myblog.de/


Stephan - Medullo Blastom (WHO Grad 4: http://veraenderungswille.wordpress.com/about/


Konradsmama - anaplastisches Ependymom: https://kaempferkonrad.wordpress.com/

[Ladina]

Wiederauflage eines sehr berührenden, länger vergriffenen Kinderbuches

Thema: Gehirntumor und langsames Sterben der Brieffreundin

KINDERBUCH
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ab 10 Jahren


Titel: Ein Meer voller Sterne
Autorin: Sigrid Zeevaert
Umschlaggestaltung von Niklas Schütte
Verlag : Verlag Razamba, August 2009
ISBN : 978-3-941725-04-1, Paperback, 104 Seiten

Preisinfo : 9,90 Eur[D] / 10,20 Eur[A] /CHF 17.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Klappentext:
"Heute ist das Briefschreiben schön und ich kann gar nicht mehr aufhören. Trägst du jetzt eine Schirmmütze oder hast du eine Perücke? Wenn du willst, kannst du mir ja ein Foto davon schicken. Ich würde es gern mal sehen. Hoffentlich gucken die Leute nicht immer so doof und drehen sich nach dir um. Weil sie ja nicht wissen, was los ist."

Ohne Nele und ihre Briefe würde Katharina sicher alles noch viel schwerer ertragen!
Die beiden 10jährigen Mädchen haben sich zwar noch nie gesehen, aber als Katharina an einem bösartigen Hirntumor erkrankt, sind Neles Briefe oft der einzige Lichtblick.
Temperamentvoll und lebensbejahend bringen sie Katharina immer wieder zum Lachen. oder sie trösten und lenken ab.
Und Nele ist auch bereit, mit Katharina über das grosse Warum zu diskutieren.

Sigrid Zeevaerts Briefroman ist ein Trostbuch für Betroffene und noch viel mehr eine Hilfe für die, die dabeistehen müssen und nicht helfen können.

Auch Erwachsene Menschen können dieses besondere Buch mit Gewinn lesen.