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  #1  
Alt 30.09.2014, 19:14
Christos Christos ist offline
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Beitrag Der Anfang meiner Geschichte

Hallo an @lle!

Ich bin neu hier. Vor wenigen Minuten neu registriert bei eurer Community.

Meine Geschichte hatte ihren Anfang im September 2005. Damals stieß ich mir bei der Arbeit an der rechten Flanke an einer Stahlkante. Der Schmerz war zerrend. So stark das ich arbeitsunfähig wurde. Die Erstdiagnose hieß Flankenschmerz.

Ich wurde zu Orthopäden, Radiologen und Physio- als auch Psychotherapeuten mit reichlich Schmerzmittel die weiteren 8 Jahre hin und hergeschickt. Therapie mit einer Endlösung kam keine. Alle meinten meine Bandscheibe wäre die Ursache.

Erst jetzt im Mai 2014 bekam ich unerwartet Unterleibschmerzen das ich erst dachte das könnte der Blindarrm sein. Mit starken Schmerzen landete ich mit dem Krankenwagen ins Krankenhaus. Ich kam am frühem Vormittag hin und bis am späten Abend wurde ich durchgehend von einem Arzt zu anderem geschickt, da keiner was eindeutiges erkennen konnte.
Ein Lob auf jeden Fall für das Durchhaltungsvermögen mir was zu finden.

Erst am Abend fand man an der CT das da an meiner Niere etwas großes undefinierbares war. Sofort wurde ein Termin zur Operation vorgeschlagen, ohne mir eindeutig sagen zu können was das sein sollte was ich in mir drin habe.

Der Radiologe meinte das nur nach der Entnahme der Zyste - so die Bezeichnung die er für das undefinierbare dunkle Ding fand - aus dem Körper, im Labor das bewerten könnte ob es was gutartiges oder nicht sei.

Und tatsächlich, es kam der Tag meiner Operation. Ich bekam eine PDK als Anästhesie da der Flankenschnitt so circa 25cm betragen sollte. Sogar zwei OP-Eingriffe waren vorgesehen. Die erste früh am Morgen, um den Katheter einzuführen, und die zweite für die Haupt-OP an der Niere.

Um 8 Uhr in der Früh wurde ich in den OP-Saal eingeführt für die erste OP und erst um 19 Uhr war ich auch mit der zweiten OP fertig.

Das war meine allererste OP die ich jemals in meinem 40jährigen Leben je hatte, und da gleich zwei an einem Tag !!!!

Die Tage danach, verliefen sehr schmerzlich, mit vielen Arztbesuchen von verschiedenen Ärzten die ich nur ein- oder zweimal insgesamt zu Gesicht bekam. Und auch ein spezielles ambulantes Narkoseteam war dreimal am Tag anwesend um das PDK-Gerät zu kontrollieren als auch nach meinem Empfinden zu erfragen.

Sehr vorbildlich. Aber auch sehr lästig irgendwie. Das einzige was ich wollte war schlafen. Schlafen und vergessen.

Bei der ersten Arztvisite nach der OP, sagten die Ärzte mir dass das Ding 8cm groß war was sie mit der halben rechten Niere entfernen musste das zusammen verwachsen sein. Die Laborergebnisse sollten nach einer Woche erfolgen.

Die Tage bis zur einer Woche kommen einen verdammt viele und lange vor, wenn man mit solcher großer OP-Naht unbeweglich im Krankenhausbett liegen gezwungenermaßen muss. Wie die Krankenpfleger auf die Idee kamen, ich solle mit meiner Drainage und meinem sexy Hinten-Offen-Hemd durch die Gänge spazieren, ist mir bis heute schleierhaft. Klar, Thrombosegefahr, und Mobilisierung des Patienten steht im Vordergrund. Doch das geht in Wahrheit nur wenn der Faktor Dauerschmerz ausgeschaltet wird.

Naja, eine Woche verging irgendwie und einen Tag bevor eine ganze Woche abklang, kam an einem Nachmittag nur ein einzelner ganz junger Arzt mit einem vorher gefalteten Papier rein ins Zimmer und setzte sich auf einem Sessel vor meinem Bett.
Darauf war ich nicht vorbereitet. Ich dachte ich bekäme alles Wissenswerte an der Morgenvisite mit.

Doch ....

.... hier nicht.

Der Arzt teilte mir mit das sie das Ding analysiert hatten und das dies doch ein bösartiger Tumor gewesen sei. Da er aber schon raus ist, und es für den Moment keine Metastasen zu erkennen seien hieß es das ich großes Glück hätte und ich den Krebs loswurde. Er drückte mir noch meinen persönlichen Nachsorge-Kalender auf die Hand und verabschiedet sich.

Ich wurde nach weiteren 2 Tagen aus dem Krankenhaus entlassen. Es folgten die Entfernung der Nahtklammern ambulant. Ob das immer der Fall ist das Klammern statt Nähte benutzt werden bei solcher OP-Art würde ich all zu gerne wissen.

Meinen ersten Nachsorge-Termin hatte ich auch schon. Ich ging zu einem Urologen und der schickte mit zur CT. Zum Glück alles bestens.

Jetzt bin ich mir aber nicht mehr sicher ob ich beim Onkologen besser aufgehoben würde als beim Urologen. Was meint ihr? Denn jetzt im Oktober steht mein zweiter Termin an zur Nachsorge, und ich will diesmal alles richtig machen.

Außerdem gedenke ich mich bei Psychoonkologen vorstellig zu werden, denn die Betreuung für meine Seele in dieser Zeit ist mangelhaft.

Ach ja, und meine Rückenschmerzen bin ich seit der OP weg. Es war doch nicht das Kreuz.

Freue mich auf alle euren Beiträgen. Denn es gibt nichts besseres als die Gewissheit das es Leute da draußen gibt die einem mit ihren ermutigenden Worte das Gefühl erfolgreich vermitteln können bei dieser Zeit nicht allein zu sein.

Meine aller wärmsten Grüße aus Bayern

Geändert von Christos (01.10.2014 um 10:27 Uhr) Grund: PKD statt PDK irrtürmlicherweise geklickt.
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  #2  
Alt 01.10.2014, 00:57
Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Der Anfang meiner Geschichte

Hallo Christos,

Willkommen im Forum, auch wenn du wohl lieber nicht den Anlass hättest dich hier anzumelden.

Deine Story ist sehr typisch für ein Nierenzellkarzinom. Unlokalisierbarer Flankenschmerz, Rückenschmerzen, langes Suchen und Herumdoktern bis mal einer ne gescheite Bildgebung veranlasst.

Bei mir hat die PDK ganze Arbeit geleistet, ich war nach der OP so gut wie schmerzfrei, also Bademantel an und mit dem vollgehängten Infusionsständer im Schlepptau ins Erdgeschoß in die Cafeteria oder raus in den Park ans Neckarufer. Blöd waren nur nicht befestigte Wege.

Geklammert wurde meine Wunde auch und die ist einiges länger als ein Flankenschnitt, heute gibt es Stellen, da musst du schon genau schauen ob da was war.

Ob du zu einem Urologen oder Onkologen gehst ist wurscht, der soll sich mit dem Nierenzellkarzinom auskennen. In der Regel machen die Urologen die Nachsorge, die sind einfach näher dran.

Zu einer Nachsorge gehören immer ein CT Oberbauch, kleines Becken und Lunge mit Kontrastmittel. Ultraschall und Röntgen ist zu ungenau. Im Blut kann man mangels bekannter Tumormarker keine Krebsaktivität feststellen. Alternativ kann man auch ein MRT Oberbauch und CT Lunge machen. PET/CT gibt beim Nierenzellkarzinom keinen diagnostischen Vorteil.

Ich möchte auch dich auf die Organisation, die im Thema "Anlaufstellen beim Nierenzellkarzinom" genannt ist hinweisen. Es gibt in München auch eine Patientengruppe Nierenkrebs.

Damit wir hier alles richtig einordnen können, habe ich noch eine Frage an dich.
Kennst du die genaue Klassifikation deines Tumors, also die Unterart (genauer Name) TNM Klassifikation? Steht normalerweise im Entlaßbericht des Krankenhauses.

Viele Grüße Jan
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  #3  
Alt 01.10.2014, 10:42
Christos Christos ist offline
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Standard AW: Der Anfang meiner Geschichte

Hallo Jan,

danke dir für deine Nachricht auf meinen Erstbericht.

Diagnose:
mehrkammeriges multizystisches Nierenzellkarzinom mit exzessiven regressiven Veränderungen rechte Niere pT 2a, cN0, cM0 L 0, V 0, lokal R 0, G 1 nach Fuhrman
Mayo-Score 4 von 11

Die Postoperative TNM-Klassifikation:
pT 2a, pN x, L 0, V 0, lokal R 0, G 1 nach Fuhrman
Mayo-Score 4 von 11

Da ich nicht weiß welches du von beiden brauchst habe ich einfach alle beide abgetippt.

Jetzt hätte ich auch eine Bitte an dich bzw. an diejenigen die solche TNM-Klassifikation ins Volksdeutsche übersetzen könnten, denn außer Nierenzellkarzinom verstehe ich gar nichts mehr.

Das einzige was ich bisher von allen Ärzten bei denen ich war zu hören bekam, war das ich verdammtes Glück hatte das so früh und von selbst entdeckt zu haben um es zu entfernen.

Und jetzt kommt der erhoffte Erfahrungsaustausch Jan. Wie lange ist es her seit deiner OP? Wie oft warst du bei der Nachsorge? Musstest du etwas beachten bei deiner Lebensweise (Ernährung, Sport, Arbeit, Freizeit, Sexualleben etc.) ?

Werde deine Empfehlungen beherzigen und mich über die Anlaufstellen für Nierenzellkrebs erkundigen.

Viele Grüße aus dem verregnetem Augsburg,
Christos
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  #4  
Alt 01.10.2014, 23:52
Jan64 Jan64 ist offline
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Ort: Odenwald
Beiträge: 853
Standard AW: Der Anfang meiner Geschichte

Hallo Christos,

Die beiden Klassifikationen ergänzen sich, die sind der "Fingerabdruck" deines Krebses. Danach richtet sich alle weitere Maßnahmen. Es fehlt nur noch die bezeichnung deines Nierenzellkarzinoms. Irgendwo steht bestimmt so was wie klar- oder hellzeliges, papiläres, chromophobes Nierenzellkarzinom.

Die kleinen Buchstaben vor den Großen bedeuten p = nach der Operation vom Pathologen festgestellt (unter dem Mikroskop, das dauert seine Zeit, deshalb muss man auf das Ergebnis einige Tage warten). c= im CT/MRT festgestellt.

T2a = Tumorgröße 7-10cm beschränkt auf die Niere
N0 = keine Lymphknoten(Nodi) befallen (der Pathologe hat keinen Knoten zum Untersuchen bekommen, deshalb kann er nur Nx, schreiben)
M0 = keine Metstasen nachweisbar
L0 = kein Einbruch in das Lymphsystem
V0 = kein Einbruch in die Venen
lokal R0 = Kein Nachweis von Tumorresten an dem Rand des Resudialgewebes, d.h. der Tumor ist komplett entfernt worden.
G1 = Grading, Tumorzellen sind gut differenziert, sie haben noch viel Ähnlichkeit mit dem Ursprungsgewebe = weniger gefährlich (Skala geht von 1-3/4)
Der Mayo-Score ist auch ein Instrument der Risikobeurteilung, entwickelt von der Mayo-Klinik, habe ich aber auch erst kugeln müssen.

Der Chirurg, der bei der Entfernung deines 8cm Tumors die Hälfte deiner Niere noch erhalten konnte, war bestimmt kein Stümper, das macht nicht jeder.

Ansonsten bin ich ganz bei der Einschätzung deiner Ärzte, du bist Tumorfrei mit der berechtigten Hoffnung es auch zu bleiben. In dieser Situation sind keine weiteren Behandlungen vorgesehen. Die Nachsorgekontrollen solltest du aber gewissenhaft weiterbetreiben, um, falls doch was kommen sollte, schnell reagieren zu können. Solltest du die Sektkorken noch nicht knallen lassen haben, so hol es mit deinen Lieben nach.

Unsere beiden Situationen kann man nicht vergleichen. Bei mir waren schon vor der OP im Juni 2010 etliche Metastasen an verschiedenen Organen vorhanden, eine Heilung ist nicht mehr realistisch. So muß ich seither eine dauerhafte medikamentöse Therapie machen, mit dem Ziel das Wachstum der Metastasen zu verhindern, klappt seither ganz gut.. Genaueres kannst du in den Mutmachgeschichten lesen, da steht meine auch dabei.

Für dich gilt, du solltest Leben wie ein gesunder Mensch ohne Krebs, weil der ist im Moment ja weg. Also ausgewogen ernähren, moderater Ausdauersport ist immer gut, sich auch mal was gönnen, schlecht Gewohnheiten ablegen (Rauchen). Du kannst deine Nieren unterstützen, in dem die nicht übermäßig gesalzenes ißt und genug trinkst (Urin soll hell und mit möglichst wenig Geruch sein, wie eine Weißweinschorle, oder für Bayern wie ein Radler mit viel Limo. Aber euch darf man ja nicht Bayern nennen, auch bayrische Schwaben hört ihr nicht gerne, laut Fremdenführer einfach "Augschpurger".

Rudolf würde hier wieder sagen "Stell ab was dir über die Niere gelaufen ist", fahr negativen Streß runter und erfreue dich des Lebens. Lass dich nicht unnötig unter Druck setzen, entspann dich. Hast du damit Schwierigkeiten hol dir professionelle Hilfe.

Grüße Jan
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  #5  
Alt 04.10.2014, 21:00
Benutzerbild von Rudolf
Rudolf Rudolf ist offline
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Standard AW: Der Anfang meiner Geschichte

Jawoll Christos,

Jan hat Recht, stell ab, was dir an die Nieren gegangen ist und genieße dein Leben.
Mach dir keine Sorgen, aber sorge für dein Wohlergehen.
Und geh sorglos zur regelmäßigen Nachsorge.

Rudolf
__________________
Ich habe Krebs - aber ich bin gesund!
(Nieren-Op. Nov. 2000, Mistel seit Sept. 2001, anfangs >15 Lungenmetastasen, seit 2003 noch eine, seit 2006 ruhend, 2018 operativ entfernt)

Ich kämpfe nicht gegen den Krebs, sondern für das Leben.
Nein, ich kämpfe nicht, ich lebe!
Mein Krebs ist nicht mein Feind, er ist Teil meines Körpers. Ich will ihn verstehen.
Angst ist Gift für den Körper . . . . . und noch mehr für die Seele.
Entscheiden Sie sich für das Leben, sagte eine Psychologin . . .
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  #6  
Alt 05.10.2014, 12:46
Christos Christos ist offline
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Standard AW: Der Anfang meiner Geschichte

Zitat:
Zitat von Jan64 Beitrag anzeigen
Es fehlt nur noch die bezeichnung deines Nierenzellkarzinoms. Irgendwo steht bestimmt so was wie klar- oder hellzeliges, papiläres, chromophobes Nierenzellkarzinom.
Hallo Jan,

herzlichen Dank für deine Nachricht.

Noch nie hat sich jemand befasst mir meinen Entlassungsbrief näher zu erläutern. Dafür danke ich dir.

Mein Nierenzellkarzinom war ein hellzeliges, was auch immer das bedeuten sollte.

Ich hoffe wirklich das deine Gesundheit weitgehend sorgfrei bleibt und das keine weiteren Komplikationen auftreten.

Bin leider ein depressiver Mensch schon immer gewesen, der das schlimmste immer befürchtet. Daher denke ich das ich mir den Krebs beigewünscht habe. Ich bin immer mit trüben Gedanken, also denke ich schon das die Ursache für die Entstehung war.

Aber egal, jetzt soll ich mir meine beste Gesundheit erfreuen, doch soviel zu erfreuen außer das man lebt habe ich leider nicht.

Ist zwar Thema eines Angstforums das hier bestimmt nicht hingehört.

Wünsche dir und allen die meine Zeilen lesen, ein frohes Leben. Ich verabschiede mich aus diesem Forum.

Danke nochmals.

Viele Grüße,
Christos
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  #7  
Alt 05.10.2014, 12:49
Christos Christos ist offline
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Standard AW: Der Anfang meiner Geschichte

Zitat:
Zitat von Rudolf Beitrag anzeigen
Jawoll Christos,

Jan hat Recht, stell ab, was dir an die Nieren gegangen ist und genieße dein Leben.
Mach dir keine Sorgen, aber sorge für dein Wohlergehen.
Und geh sorglos zur regelmäßigen Nachsorge.

Rudolf
Hallo Rudolf,

dir auch vielen Dank für deine Nachricht.

Bin wahrscheinlich einer der wenigen hier im Forum mit einer zum Glück kurzweiligen Leidensgeschichte mit dem Krebs.

Verspreche mein Wohlergehen Priorität zu setzen, auch wenn meine düsteren Gedanken das meistens nicht erlauben mich an der Freude zu bedienen.

Viele Grüße,
Christos
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  #8  
Alt 05.10.2014, 13:42
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Rudolf Rudolf ist offline
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Standard AW: Der Anfang meiner Geschichte . . . und das Ende

Hi Christos,
hast du eine Leidensgeschichte, eine Geschichte des Leidens?

Ich leide nicht am Krebs, habe noch nie gelitten.
Seit 14 Jahren lebe ich mit meinem Krebsle . . . aber leiden?
Ich habe ja auch mein einsames Metastäsle noch.
Mal wächst es ein wenig, dann schrumpft es wieder.
Vielleicht mag es mich ja leiden . . .

Dir ein angst-, sorgen- und leidensfreies Leben!
Rudolf


PS
Ich glaube, der Krebs will uns lehren zu leben!

.
__________________
Ich habe Krebs - aber ich bin gesund!
(Nieren-Op. Nov. 2000, Mistel seit Sept. 2001, anfangs >15 Lungenmetastasen, seit 2003 noch eine, seit 2006 ruhend, 2018 operativ entfernt)

Ich kämpfe nicht gegen den Krebs, sondern für das Leben.
Nein, ich kämpfe nicht, ich lebe!
Mein Krebs ist nicht mein Feind, er ist Teil meines Körpers. Ich will ihn verstehen.
Angst ist Gift für den Körper . . . . . und noch mehr für die Seele.
Entscheiden Sie sich für das Leben, sagte eine Psychologin . . .

Geändert von Rudolf (05.10.2014 um 13:54 Uhr)
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