Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

[coco2501]

bei mir wird übrigens auch ein adenoid cystisches karzinom oder ein basalzellkarzinom angenommen, mit der feinnadelhistologie kann man sich nicht ganz sicher sein, weil zu wenig gewebe entnommen wurde.

mich würde wirlich sehr interessieren, wer sich nur bestrahlen hat lassen und auch welche bestrahlungsform ihr gewählt habt!

ein paar ärzte könnten sich mit dem gedanken der "nur" bestrahlung anfreunden, andere raten dringend zu einer radikalen operation!
was meint ihr???

versucht ihr noch irgendwelche dinge alternativ zur schulmedizin?

lg coco

[Maya55]

Zitat von coco2501

bei mir wird übrigens auch ein adenoid cystisches karzinom oder ein basalzellkarzinom angenommen...

Zitat von coco2501

ein paar ärzte könnten sich mit dem gedanken der "nur" bestrahlung anfreunden, andere raten dringend zu einer radikalen operation!
was meint ihr???

versucht ihr noch irgendwelche dinge alternativ zur schulmedizin?

Hallo coco,

über Basalzellkarzinom kann ich nichts sagen. Aber solltest du ein adenoid-zystisches Karzinom (ACC) haben, dann würde ich dir dringend zu einer radikalen OP raten.
Die Studien, die ich las zeigten, dass ACC am Besten mit dem Skapell bekämpft werden kann.

Ich verstehe deine Angst vor dem Verlust des Gesichtsnervs.
Wird der Gesichtsnerv nach der "nur Bestrahlung" noch funktionsfähig sein?

Viele Grüße
Hans

[coco2501]

hallo hans,
danke für deine antwort!

ich habe nun am donnerstag einen termin in der strahlenklinik münchen, da werde ich nochmal ausführlich untersucht und über die vorgehensweise unterrichtet.
soweit ich jetzt weiß, kann der nerv die bestrahlung schon verkraften, sofern nicht mit voller intensität bestrahlt wird beziehungsweise kann sich regenerieren,..100% wirds vermutlich nicht mehr aber wenn zumindest ein teil der funktionalität erhalten werden kann wäre ich schon sehr froh!
mit meiner geplanten vorgehensweise schwimme ich ziemlich gegen den strom, ich weiß aber nachdem mir keiner 100% heilung versprechen kann, habe ich mich vorerst so entschieden!

mehr informationen werde ich vermutlich am donnerstag wissen!

hat jemand hier im forum erfahrung mit bestrahlung im kieferbereich, hab heute noch gehört, das manchmal der muskel der den mund öffnet in mitleidenschaft gezogen werden könnte.

lg coco

[B.Tijhof]

Hallo Coco,

auch ich kann nur von der Behandlung eines ACC Tumors ausgehen. Mein Mann ist 2005 ausschließlich bestrahlt worden in Heidelberg mit Schwerionen
( ganz wenig Nebenwirkungen) beim ihm war der Tumor im Nasopharinx.
Klar ist eine OP immer die sicherste Wahl, aber man muß auch die Risiken und die Nutzen gut abwägen.
Der ACC Tumor ist sehr selten und sehr hartneckig, dh er kommt immer auch noch gerne mal zurück . Bei meinem Mann ist das leider schon 2 x der Fall aber um dir Mut zu machen, wir hatten vor 3 Wochen ein europäisches Meeting mit ACC Erkrankten, da war eine Frau die vor 9 Jahren auch mit Schwerionen bestrahlt wurde und bis jetzt ist sie tumorfrei !!!!!!

Alles Gute bei deiner Entscheidung
Bärbel

[coco2501]

hallo bärbel,

danke für deine mutmachende antwort! denn mir ist schon etwas mulmig, morgen fahre ich nach münchen und donnerstag beginnen die ganzen voruntersuchungen!
welche behandlungsart habt ihr gewählt als bei deinem mann der tumor wieder gekommen ist? nochmal nur bestrahlung??

wünsche dir und deinem mann alles gute!

liebe grüße, coco

[B.Tijhof]

Hallo Coco,

danke für die lieben Wünsche, das tut immer gut. Beim 2. Mal ( 3 Jahre nach dem 1. Mal) wurde operiert und anschließend mit Photonen bestrahlt und beim 3. Mal (im März diesen Jahres) wurde nur noch operiert, weil Bestrahlung nicht mehr möglich ist.
Wenn sich herausstellt, das es ACC bei dir ist, wirst du feststellen, das der Tumor immer anders reagiert, darum ist es auch fast unmöglich zu sagen, welche Behandlung die Beste ist. Wichtig ist, das du einen Arzt findest, der sich mit ACC auskennt. Bestrahlungen mit Protonen oder Schwerionen sind im Moment wohl die Besten.
Wenn du noch Infos brauchst, gerne eben melden.
Toi, toi, toi für morgen.
Bärbel

[coco2501]

liebe bärbel,
danke für deine mutmachenden antworten!

ich war bereits zu einem gespräch in münchen, die ärzte raten natürlich wieder zu einer tumorreduktion im vorfeld, denn umso kleiner umso besser die bestrahlungsergebnisse.
klingt mir auch einleuchtend aber nichts desto trotz weigert sich bei mir innerlich alles gegen das aufschneiden!!! --> sie würden aber auch nur bestrahlen!
werde mich jetzt noch mit meiner familie beraten aber ich denke mein entschluss steht fest: entweder ich probiere noch verrückte alternativen bis weihnachten und im neuen jahr dann bestrahlung oder gleich bestrahlung ohne operation.

bezüglich der frau, die sich vor 9 jahren nur bestrahlen hat lassen: wäre es vielleicht möglich, dass du einen kontakt zu ihr herstellst, damit ich mehr informationen über ihre krankheitsgeschichte erfahre?
bin dir für jede hilfe sehr dankbar!

ganz liebe grüße, coco

[x-tina]

Hallo Coco,

tut mir leid, dass ich dir jetzt erst schreibe. Da ich eine ganz andere Krebsart habe als du, wird bei uns wahrscheinlich unterschiedlich gehandelt. Ich werde "nur" bestrahlt. Die Nebenwirkungen sind gering, wobei ich schon merke, dass ich keine Spucke mehr im Mund habe.

Liebe Grüße

[coco2501]

liebe tina,
danke für deine antwort!
ich nehme an, dass du auch hinter dem ohrläppchen bzw den hals runter bestrahlt wirst oder? welche dosierung wurde bei dir gewählt? und wie oft wirst du bestrahlt?

meine größte sorge bei der bestrahlung wäre noch, dass der muskel, der für die mundöffnung zuständig ist in mitleidenschaft gezogen wird! der nerv soll ja angeblich viel aushalten, auch eine bestrahlung mit voller dosis!

hat jemand damit erfahrung oder was macht ihr als unterstützung für die beweglichkeit des muskels?

lg coco

[Wangi]

Hallo Coco,
ich komme aus dem Kehlkopfkrebs-Bereich und habe im letzten Jahr wegen dem Krebs eine heftige Bestrahlungs- und Chemotherapie gemacht.
Meine Muskulatur im Halsbereich war danach so verhärtet das ich gar nichts mehr schlucken konnte, nicht mal einen Schluck Wasser. Das haben Logopäden mit Schlucktherapie wieder hinbekommen, erst in der AHB, danach hier im Ort, hab einen durch die Krebsnachsorge gefunden. Den Tip damit zum Logopäden zu gehen hatte ich hier aus dem Forum, Gottseidank.
Mein jetziger Logopäde meinte man hätte die Übungen schon während der Therapie machen sollen, dann wäre es nicht erst so schlimm gekommen. Vielleicht erkundigst du dich mal bei dir vor Ort. Gibt vielleicht auch eine Krebshilfe die dir da Adressen geben kann oder ein Onkologe oder deine Bestrahlungsklinik.
Es muß bei dir natürlich nicht so schlimm werden, aber zur Vorbeugung kann man das ja auch machen, zahlt auch die Kk, gibts auf Rezept.

Alles Gute und lieben Gruß
Wangi

[x-tina]

Hallo Coco,

ich denke, dass so bei mir bestrahlt wird. Insgesamt bekomme ich 19 Bestrahlungen (wovon jetzt schon 16 weg sind!). Ich bekomme nicht die volle Dosis. Mir hat man von einer OP abgeraten, da ich durch eine Autoimmunerkrankung eh schon wenig Spucke habe... wenn man mir auf beiden Seiten die Ohrspeicheldrüsen auch noch entfernen würde, hätte ich nichts mehr... außerdem ist der Tumor bei mir kein gewöhnlicher "Knubbel", sondern sehr viele kleine Läsionen etc. also veränderte Strukturen...

Von dem Muskel weiß ich nichts... bei mir hat man diese Nebenwirkung nicht erwähnt. Die einzigen Nachwirkungen die ich habe sind: weniger Spucke und etwas Geschmacksverlust. Dies soll sich aber nach der Bestrahlung wieder regenerieren.

Ich hoffe, ich konnte dir damit weiterhelfen.

[jojomati]

Hallo Coco,

ich habe gerade deine Beiträge gelesen. Ich erzähl mal kurz meine Geschichte: Ich bin 32 Jahre alt und habe 2003 den ersten Tumor an der Ohrspeicheldrüse gehabt (Acinuszellcarcinom). Ich hatte dann 2006 ein Rezidiv. Bei dem Rezidiv hatte der Tumor sich dann um den Gesichtsnerven "gewickelt". Bei einer OP wurde dann ein großer Teil des Gesichtsnerven entfernt und ein Transplantat von einem Nerven der Wade, durch einen Handchirurgen, wieder angesetzt., Die Gesichtslähmung nach der Op war schon schlimm (ich konnte mein Auge nicht schließen, der Mund hing arg nach unten ) Aber: jetzt sieht man fast garnichts mehr. Der Nerv ist angewachsen und wieder voll funktionsfähig. Also es besteht eine Hoffnung das alles gut wird trotz operativer entfernung!!!
Also falls ich dir noch irgendwelche Fragen beantworten kann dann melde dich einfach
Tina

[coco2501]

hallo!
ich habe mich nun schon länger nicht mehr gemeldet, wollte euch aber auf dem laufenden halten!
Ich habe mich gegen eine Operation und nur für eine Bestrahlung mit Schwerionen entschieden. Ich stehe nun schon am Ende der Bestrahlungzeit und bis jetzt vertrage ich alles sehr gut!
Das endgültige Ergebnis bekomme ich allerdings erst in 6 Monaten, die Ärzte sind aber sehr zuversichtlich.
Leider habe ich sehr lange für meine Entscheidung gebraucht, sodass sich meine Facialisparese verstärkt hat und keiner weiß ob sie sich nochmal bessert.

Mit lieben Grüßen, Coco

[piccolina]

Hallo, bin neu im Forum und sterbe gerade vor Angst. Bei mir wurde ein gut verschiebbares rundes , prall elastisches Gewächs, welches ich schon Jahre hatte und als gutartig eingestuft war, vor 3 Wochen operiert. Dann der Hammer, eine junge Assistenzärztin hat mir erklärt, daß es ein aggressiver Krebs ist, aber alles raus ist. Ich aber zum ct soll um zu gucken ,ob und wo die Metastasen sind. Gott sei Dank keine da ! Mein neue HNO Ärztin hat im Uke angerufen und erfahren, daß ich nochmal operiert werde. Nun kommt die ganze Ohrspeicheldrüse raus und die linken Lymphen. Ich bin völlig fertig. Alles tut noch weh. Es soll die beste Methode sein um auf sicher zu gehen. "Aggressiver Krebs "heißt doch immer keine Heilungschancen. Oder ? Kriege ich jetzt andauernd neuen Krebs ?Es kann ja nur die schwerste Form sein, sonst hätte sie sich anders ausgedrückt. Ich mache alles mit , wenn es gute Chancen gibt. Sonst ist es eine unnötige Folter. Ich denke auch die ganze Zeit, daß sich die Zellen in meinem Körper neu zusammen tun. Schrecklich diese Gedanken. Ihr kennt das alle. Wird das besser?Ich habe erst Montag ein Gespräch mit einem Onkologen. Ich habe eine Sch.......Angst
Wer kann helfen ? Ich finde der Austausch mit Betroffnen ist am Besten
Lieben Gruß an alle Karla

[Rainer53]

Hallo Karla,

also erstmal: Krebs ist kein Todesurteil, auch nicht wenn es ein 'aggressiver' ist. Gerade aggressive Formen sprechen oft besonders gut auf Bestrahlung und Chemo an. Ich kenne jetzt deine genauen Befund nicht. Wie es aussieht, wollen sie die Ohrspeichedrüse komplett entfernen (schreibst du ja) und eine sog. Neck-Dissection machen. Je nachdem wie dann der genaue Befund ist (in der Form: Tx,Nx,Mx plus die Histologie) wird dann entschieden, ob noch Bestrahlung und Chemo folgen.

Informiere dich bei den Ärzten, lass dir die genauen Befunde geben, damit du dich hier und anderswo, evtl. auch bei anderen Ärzten, damit auseinandersetzen kannst, denn letztendlich musst du dann entscheiden, wie es weitergeht.

Viel Kraft und alles Gute, Rainer