Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Krebsarten > Leukämie

Thema geschlossen
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 11.10.2009, 21:12
Benutzerbild von bettiddl
bettiddl bettiddl ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 26.07.2009
Beiträge: 298
Standard Jonas und die KMT

Mein Sohn Jonas ist mit 10 Monaten an T-ALL erkrankt. Säuglingsleukämie. Mittlerweile ist er knapp 16 Monate. Anfangs wurde er nach Interfant 06 behandelt. Aber, weil er mit über 300.000 Blasten bei der Erstdiagnose ankam, auf die Terapie anfangs nicht ansprach und unter einem Jahr war, wurde er umgestuft auf Hochrisiko, da die Rückfallrate ca 80 % beträgt. Also hieß es, dass eine KMT nicht ausbleibe und nun 3-4 Hochdosisblöcke machen muss um sich darauf vorzubereiten.
Gestern ging nun der 4. HR-Block zu ende. Es war wieder sehr anstrengend. Ich habe im Thema "Säuglingsleukämie und KMT" darüber berichtet, da Sophia auch eine KMT bekam und ich sehr interessiert daran bin. Leider habe ich schon sehr lange nichts mehr von ihnen gehört. Ich mach mir Sorgen. Darum hab ich ein eigenes Thema begonnen.
Die ganze Woche hat er wieder erstaunlich gut vertragen. Die ersten drei Tage war er eher müde und die letzten drei eher grantig. Gestern hat er viel geweint und gebrochen.
Leider wissen wir immer noch nicht, wie es nun weitergeht. Ob noch ein HR-Block notwendig ist oder ob es endlich bald soweit ist. Irgendwie werden wir jede Woche aufs neu hingehalten. Sie sagen immer, nächste Woche wissen wirs und dann wieder nächste Woche und so geht es nun schon seit ca 10 Wochen. Es kommt mir vor wie eine Ewigkeit, diese endlose Warterei auf ein ersehntes Ende.
Seine Werte sind alle unten. Leukos 1000, Hb 7,4, und Throbos 86. Ab Donnerstag werden wir wieder mit dem Granocyte spritzen beginnen, da steigen die Werte dann wieder nach ein paar Tagen. Leider hustet er und muss inhalieren.
Jonas durfte heute nach Hause. Am Dienstag ist die nächste Kontrolle. Wahrscheinlich braucht er dann entweder Blut oder Thrombos. Mal schaun. Im Mund bildet sich auch schon wieder die erste Mukositis. Aber auch das werden wir wieder überstehen. Hauptsache er bekommt kein Fieber. Einen Infekt hatte er ja bisher noch nie. Da staunen auch die Ärzte das er dies so gut macht, denn während so ner Hochdosis gehts normalerweise keinem gut. Aber er isst und trinkt ganz gut.

Leider lebe ich ständig in Angst. Angst vor Infektionen. Angst vor der KMT. Angst um sein Leben......

Hoffenlich gehts bald los, damit man ein Ende rausschaut.
  #2  
Alt 12.10.2009, 09:29
AM25 AM25 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.12.2006
Beiträge: 213
Standard AW: Jonas und die KMT

Hallo Bettiddl,

eigentlich schreibe ich öfter in einem anderen Thread (mein Vater ist an einem Liposarkom erkrankt vor drei Jahren) aber ich verfolge schon seit längerem Eure Geschichte und es bricht mir das Herz (habe selber einen 18 Monatigen Sohn, der aber Gott sei Dank gesund ist)

Ich möchte Dir nur sagen, wie toll Du das alles meisterst, ich bete für Euch, dass die KMT bald kommt und es danach nur noch bergauf geht für Euch!! Habt ihr schon einen passenden Spender gefunden? Ich habe mich auch vor kurzem typisieren lassen - durch Euch hier im Leukemieforum, habe ich endlich den Mut bekommen es zu tun.

Ich wünsche Euch alles Liebe und viel Kraft noch für die nächste Zeit!!

Liebe Grüße
Anna
  #3  
Alt 12.10.2009, 12:11
Heikeaml Heikeaml ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 21.09.2006
Beiträge: 511
Standard AW: Jonas und die KMT

Hallo Mutti von Jonas
Seit einiger Zeit verfolge ich euren Weg es tut einfach weh zu lesen was so ein kleiner menschen ertragen mussich bin selber an AML erkrankt und wie es aus sieht habe ich ein rückfall nach fast 4jahren aber euer schicksal tut mir sehr weh zum ersten weil ich auch ein kleinen enkel habe der jonas heißt er iss zwei jahre und mein sonnenschein zum zweiten weil ich weiß was es heißt angst zuhaben es iss unmenschlich was ihr ertragen müßt ich will und kann nicht verstehn warum kinder ?????????? ich wünsche euch ganz viel kraft diese krankheit zu überstehn
LG HEIKE
  #4  
Alt 12.10.2009, 13:43
babs12 babs12 ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 08.10.2009
Ort: schweiz
Beiträge: 118
Standard AW: Jonas und die KMT

liebe Mami von Jonas,

versuche deine ängste abzubauen. gesunde ängste sind gut, die geben dir die gabe, Jonas gut zu beobachten. doch auf weitere sicht angst zu haben bringt nichts. mein ganzes leben bestand aus ängsten, bis zu dem zeitpunkt, wo ich mir gesagt habe, dass mir die ängste mein leben kaputt machen, dass ich ja gar nicht mehr normal leben kann. ändern kann man eh meist nichts, also warum diese grausame vorausangst.

selbst bin ich 64, habe die seltene unheilbare leukämie. mit meinem aha erlebnis, wie ich mit den ängsten umgehen muss, habe ich nun keine, obwohl ich nun absoluten grund habe.

nun zählt für dich und deinen Jonas nur, die guten stunden und tage zu geniessen. leg alles beiseite, was nicht wichtig ist, werde egoistischer.

hoffe, dass dein kleiner wieder gesund wird und für dich alles, alles liebe und viel kraft.

auch ich brauche nun mindestens alle drei wochen zwei bluttransfusionen und jede woche thrombos.


ein liebes umarm

babs

ps gegen zahnfleischbluten, aphten usw im mund, brühe ich mir einen grünen tee auf. lasse den tee dann einige zeit im mund und schlucke ihn. das hilft mir sehr (tee muss aber kalt sein)

Geändert von babs12 (12.10.2009 um 13:47 Uhr) Grund: habe noch was vergessen
  #5  
Alt 12.10.2009, 21:42
Benutzerbild von bettiddl
bettiddl bettiddl ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 26.07.2009
Beiträge: 298
Standard AW: Jonas und die KMT

Hallo zusammen!

Danke für die aufmunternden Worte.
Das mit dem grünen Tee wäre ja gut, wenn er schon spülen könnte. Ich pinsle ihm 3mal täglich den Mund mit Heidelberger- und Bonnerlösung ein und mache ihm ab und zu einen Spületee den man auch trinken kann.
Heute gings ihm gar nicht gut, besser gesagt seinem Körper, denn er lies sich bis vor einer Stunde nichts anmerken. Er war den ganzen Tag gut drauf. Er hatte heute ca 7x sehr flüssigen Stuhl und einmal hat er ein wenig gebrochen. Gegessen hat er kaum. Seine Temperatur war kurzfristig erhöht.
Aber da ich morgen eh mit ihm ins Krankenhaus fahre, und er nicht wegen Bauchschmerzen jammert hab ich heut gelassen dort anzurufen. Erst vor ca einer Stunde begann er vermehrt zu weinen, aber weil ihm der Mund weh tut, er hat sich auch immer hin gegriffen. Da gab ich ihm ein Schmerzzäpfchen und nun schläft er. Husten und Schnupfen haben sich gebessert. Mal schaun was die Ärzte morgen sagen. Ich bin schon darauf gefasst, dass wir dort bleiben müssen. Aber vielleicht sind das ja nur die Nachwirkungen der starken Chemos. Wär ja auch kein Wunder wenn er auch mal darauf reagiert.

Ja das mit den Ängsten ist so ne Sache. Wie soll man denn das abschalten? Die stehen doch immer im Vordergrund auch wenn ich im Grunde positiv denke. Aber ich hab einfach Angst um das Leben meines Kindes.
Dabei steht uns noch das schlimmste bevor. Oh mann.

Ich hoffe wir ersparen uns den nächsten HR-Block.
Und ja, es gibt einen Spender der zu 100% passt. Das ist super.

So dann, jetzt geh ich schlafen. GUTE NACHT ZUSAMMEN

Geändert von bettiddl (12.10.2009 um 21:45 Uhr)
  #6  
Alt 14.10.2009, 20:03
Benutzerbild von bettiddl
bettiddl bettiddl ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 26.07.2009
Beiträge: 298
Standard AW: Jonas und die KMT

Guten abend!

Gestern waren wir wieder zur Kontrolle in der Kinderklinik. Wie ich vermutet habe waren die Werte sehr niedrig. HB 5,8(so niedrig war der noch nie), Thrombos 15 und Leukos 1100 (die wären sogar gestiegen).Also bekam er eine Blutkonserve, die zu mittag kam. Da dachte ich mir aber dass die Thrombos nochmal gefallen sind, denn er bekam gleich einen blauen Fleck als er nur die Gitterbettstange berührte, also bat ich um ein erneutes Blutbild. Die Ärztin meinte sowieso ich solle über Nacht bleiben, wegen dem Durchfall und der niedrigen Thrombos. Tja, Gott sei danke hatte ich für eine Nacht die Tasche gepackt. Der Durchfall war über Nacht besser und erst am Nachmittag hatte er wieder welchen. Der Stuhl wurde von mal zu mal blutiger und zum Schluss kam nur noch Blut, das sah aus wie bei der Monatsblutung. Da bin ich schon ganz schön erschrocken, aber dagegen tut man wohl nichts. Das ist die Schleimhaut die sich löst, eine Nebenwirkung der Chemo. Auch im Mund blutete er ununterbrochen. Um 17h wurde wieder Blut abgenommen und nun waren nur noch 5 Thrombos da und auch die Leukos sind auf 0,8 gesunken. Nun bekam er um 20h Thrombos angehängt. Trotz dieses eigentlich schlechten körperlichen Zustandes war Jonas keineswegs schlecht gelaunt, im Gegenteil. Die letzte Nacht war auch wieder nichts mit Durchfall und der gleichen, er schlief sehr gut und brauchte kein Schmerzmittel. Heute früh war der Stuhl zwar weich aber nicht mehr flüssig. Die Blutwerte sind leider nicht sehr viel besser geworden, Thrombos nur auf 35 gestiegen und Leukos auf 0,3 gefallen, Hb auf 8,0 gestiegen. Gegessen hat er nicht viel aber wenigstens etwas. Sie liesen uns vormittags nach Hause fahren, jedoch müssen wir morgen wieder zur Kontrolle kommen. Sein Durchfall hat sich gebessert, nur 3x weichen Stuhl am Nachmittag. Der Mund ist nach wie vor offen und blutig. Auch der Husten ist noch da und wir müssen 3x täglich inhalieren.
Tja diese Hochdosiswoche hatte nun ziemlich große Folgen hinterlassen. So schlecht war es noch nie. Aber hauptsache er bekommt kein Fieber. Aber er lässt sich die Laune nicht verderben und man kann ihn leicht zum Lachen bringen. Heute haben wir wieder mit dem Granocyte zu spritzen begonnen, da werden die Werte bald wieder steigen. Er tut mir so leid der arme kleine Kerl. Ich hoffe es geht ihm bald wieder besser.
Das waren turbulente zwei Tage.
Bis bald
  #7  
Alt 29.11.2009, 20:32
nadi0057 nadi0057 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 27.11.2009
Ort: Chemnitz
Beiträge: 59
Standard AW: Jonas und die KMT

Hallo

ich wollte Dir nur sagen ich denk an euch ,jede Mutter bricht es das Hertz ihr Kind leiten zu sehn ,ich hoffe für dich das ihr viel Kraft habt wie geht es ihn denn ???

Geändert von nadi0057 (29.11.2009 um 20:33 Uhr) Grund: wort vergessen
  #8  
Alt 29.11.2009, 20:49
gregorb gregorb ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 03.05.2009
Beiträge: 104
Standard AW: Jonas und die KMT

wann geht die chemo los?
wird jonas auch bestrahlt?
  #9  
Alt 29.11.2009, 21:30
sam0507 sam0507 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 03.11.2009
Beiträge: 25
Standard AW: Jonas und die KMT

hi bettina
ich kann mir vorstellen (nein eigentlich kann ich´s nicht, weil das der alptraum jeder mama ist) wie es dir geht. ihr werdet diese schwere zeit jetzt auch noch überstehen und dann wird´s endlich bergauf gehen.
jonas schafft das, er ist so ein tapferes kleines kerlchen! ich denk an euch!!
  #10  
Alt 30.11.2009, 15:34
Benutzerbild von Miss Black
Miss Black Miss Black ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 05.02.2009
Ort: Schleswig- Holstein Neumünster
Beiträge: 281
Standard AW: Jonas und die KMT

Hallo Bettina ja es ist schwer den Kleinen für lange Zeit in die Obhut fremder Menschen geben zu müssen.
Wenn ich nicht bei meinem Sohn war sondern mein Mann war ich immer ganz unruhig.
Das zerreißt einem das Herz. Ich kann das so gut verstehen.
Aber er ist gut aufgehoben und er ist noch so klein und wird das alles vergessen.
Jetzt kannst du dich ein wenig um deine Tochter kümmern, die ja leider viel zurückstecken mußte.
Aber es geht manchmal nicht anders.
Liebe Grüße Tanja
  #11  
Alt 01.12.2009, 16:41
AM25 AM25 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.12.2006
Beiträge: 213
Standard AW: Jonas und die KMT

Hallo Bettina,

meine Daumen sind feste gedrückt, dass alles gut geht ab Donnerstag!!!

Liebe Grüße

Anna
  #12  
Alt 01.12.2009, 17:38
Benutzerbild von bettiddl
bettiddl bettiddl ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 26.07.2009
Beiträge: 298
Standard AW: Jonas und die KMT

Hallo!

Wieder sitz ich hier alleine und vertreib mir die Zeit. Jonas geht es noch gut. Gestern hat er sogar Durchgeschlafen und mit den Schwestern hat er sich schon angefreundet.
Ab morgen heisst es wieder "Zimmer hüten"!!Ab morgen geht die Chemo los, da dürfen wir nur noch in voller Montur zu Jonas rein. Mantel, Mundschutz,.....
Was ich schön finde, ist, dass er dann ständig Abwechslung bekommt. 2x in der Woche kommt die Kunsttherapeutin, 2x die Physiotherapeutin, die Musik- und Ergotherapeutin kommt auch mal und die Kindergärtnerin auch. Da hat wenigstens immer was zu tun, und keine Zeit grantig zu werden. Ich bin gespannt wie sich diese Chemo auf ihn auswirkt. Bei den Hochdosiswochen hat er ja viel geschlafen und dieses ist doch nochmal stärker, denke ich.
Mit seiner Art und seinem Lachen hat er schon die Station begeistert. Ich liebe ihn meinen kleinen Spatz.
Leider kann ich meine Tochter nicht so oft sehen, wie du meintes Miss Black, sie ist ja bei ihrer Oma und das ist über 3Std entfernt. Wahrscheinlich kommt sie von Montag auf Dienstag wieder zu Besuch. Es ist sehr langweilig für sie hier und somit ist sie auch dementsprechend anstrengend. Wie sie halt so sind unsere lieben.
Weiß hier jemand bescheid über die Ansteckungszeit von viralen oder bakteriellen Infektionen. Wie lange vorher und während dessen ist man ansteckend. Vor ein paar Tagen spürte ich ein Druckgefühl in der Brust, als ob ich die ganze Nacht in der verrauchten Disko gewesen wär, am nächsten Tag war es weg und gestern hatte ich dann etwas Halsschmerzen (trugMundschutz bei Jonas), heute jedoch ist kaum mehr was zu spüren. Was ist das?? Keine Ahnung, ist es psychisch?Wo sollte ich mich auch angesteckt haben, ich geh ja nirgends hin!!! Und wenn ich etwas hätte, dann hätte es Jonas doch auch schon längst, oder?? Ich blicke da nicht so ganz durch!!! Würd mich aber brennend interessieren wie das funktioniert! Vielleicht weiß ja jemand eine Antwort.
Ansonsten sind wir alle etwas betrübt aber man gewöhnt sich schön langsam an die Situation und hofft dass alles schnell vorbei geht.
Danke für eure netten Worte!!

Bis bald
Bettina
Thema geschlossen

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 07:56 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55