Lymphödeme

[brigitte58]

Hallo,
die Diagnose hochmalignes Non-Hodgkin Lymphom wurde bei mir am 22.August
2006 festgestellt.Bin operiert worden und habe gerade mal die 2. Chemo hinter mir. Jetzt habe ich in dem betroffenen Bein ein Lymphödem im Unterschenkel und Fuß, habe Angst, dass ich jetzt immer mit einem geschwollenen Fuß rumlaufen muss.
Ich muss dazu sagen, dass ich 48 Jahre alt bin und vor der Krankheit sehr fit
und auch sportlich aktiv war. Dieser krasse Unterschied zu meiner jetzigen Verfassung wo ich nur noch langsam spazieren gehen kann, macht mir sehr zu schaffen. Ich wäre sehr dankbar wenn mir jemand ein paar Tipps geben könnte, wie ich mit diesem Scheiss - Entschuldigung - dicken Fuß zurechtkomme oder gibt es spezielle Übungen dafür. Kompressionsstrümpfe sind schon in Arbeit.
Viele Grüße
Brigitte

[struwwelpeter]

Liebe Brigitte58,
herzlich Willkommen zu aller erst einmal.

Ich selbst habe zwar nicht den Non Hodgkin sondern den Morbus Hodgkin. Allerdings leide ich ebenfalls an diesen Lymphödemen.
Ich kann Dir aus meiner Erfahrung nur sagen, daß bei mir eine gute Linderung durch ständige Lymphdrainage stattfindet. Der Arzt darf die Lymphdrainage verschreiben, ist jedoch Zuzahlungspflichtig, sofern Du nicht befreit bist. Soweit ich weiß, sind dies ca. 20€ pro Schein. Ein Schein läuft bei mir über 10 Anwendungen jeweils über 45 Minuten.
Einen anderen Tipp kann ich Dir leider nicht anbieten, die Kompressionsstrümpfe hast Du ja bereits.
Also, nur den Arzt fragen, es dürfte weiter kein Problem sein! Gründe die gegen eine Lymphdrainage sprechen gibt es natürlich, sind mir allerdings nicht bekannt.
Jetzt erst mal ganz viele Grüße
vom struwwelpeter

Liebe Brigitte58,

auch von mir, ebenfalls eine "echte Hodgkin", ein herzliches Willkommen, wenn auch leider unter diesen unerfreulichen Umständen.

Ergänzend zu Struwwels Empfehlung möchte dir raten bzgl. der Lymphdrainage nicht den Hausarzt zu fragen, sondern dies mit dem behandelnden Onkologen abzusprechen. Grundsätzlich, so habe ich es gelernt, sind alle Arten von Massage bei Krebspatienten erst einmal kontraindiziert, da man befürchtet, dass eine Ausbreitung von Tumorzellen hierdurch evtl. begünstigt werden kann. Da du jedoch schon die 2. Chemo hinter dir hast, könnte ich mir vorstellen, dass es kein Problem sein dürfte.

Viel Bewegung ist auf jeden Fall das Beste, was du tun kannst, auch wenn es schwer fällt. Wenn Spazierengehen nicht mehr geht, vielleicht sind's statt dessen einfache Dinge wie Fußkreisen, Auf- und Abwippen mit den Füßen, die gute alte Kerze mit Fußkreisen, Beine grätschen /scheren, ("trocken" - auf dem Rücken liegend) Fahrradfahren ..., was immer dir einfällt und leicht fällt. Egal was du tust, jede Muskelaktivität fördert den Lymphrückfluss.

So oft es geht, das Bein hochlagern, langes Stehen meiden, nicht mit übereinandergeschlagenen Beinen sitzen, keine einengenden Bündchen ...

Keine heißen Bäder, keine Sonnenbäder/Solarium, keine Sauna - genausowenig wie Kälteanwendungen, Eispackungen .... - Durch die Temperaturextreme wird die Durchblutung gesteigert und damit auch das Ödem verstärkt.

Ernährungstechnisch wird bei Lymphödemen eine leichte Kost, mit eher wenig tierischem Eiweiß, viel Obst, leichtverdauliches Gemüse und Vollkornprodukten empfohlen.

Ich hoffe, das hilft dir ein wenig weiter.

Viele Grüße
Bellinda

[brigitte58]

Hallo Bellinda
vielen Dank für die Tipps. Ich war heute das erste Mal zur Lymphdrainage, hat mir sehr gut getan. Die Strümpfe habe ich mittlerweile auch an und muss sagen, dass ich schon eine leichte Besserung spüre. Mit dem Laufen das werde ich auf jeden Fall weitermachen. Ich bin froh, dass ich auf dieses Forum gestoßen bin obwohl ich noch ein Neuling bin mit chatten usw. Ich habe schon viele Beiträge von anderen Mitgliedern gelesen, die mir auch geholfen und Mut gemacht haben. Als ich das erste Mal mit der Diagnose konfrontiert wurde da habe ich gedacht: So, jetzt bist du tot. Die ganze Welt war nur noch schwarz und ich hatte eine solche Unruhe, bin nur noch draußen rumgelaufen, mit dem Auto irgendwo hingefahren, also regelrecht geflüchtet, aber es hat nichts genützt, der Krebs ist immer mit mir mitgekommen.Mittlerweile habe ich mich dran gewöhnt und sehe auch schon wieder eine Zukunft für mich. Die Chemo vertrage ich bis jetzt einigermaßen gut, ich hoffe, das bleibt auch so.
Viele Grüße
Brigitte

Liebe Brigitte,

das freut mich zu hören, dass dir die Lymphdrainage gut tut und du schon Besserung spürst. Und mit den Kompressionsstrümpfen hast du jetzt richtig Glück, dass die kalte Jahreszeit naht und du dich nicht in der Sommerhitze damit quälen musst.

Was mir noch einfällt, ist Brennesseltee ... Deine Niere freut sich sowieso über jeden Tropfen Flüssigkeit, um die Chemo wieder auszuschwemmen.

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Hier darfst du dich gut aufgehoben fühlen. Wir alle kennen ihn irgendeiner Form diesen massiven Schock der Diagnose mit allen möglichen Bewältigungsstrategien. Bei mir folgte darauf eine unheimlich kraftvolle Phase, die mich die ganze Therapie hindurch getragen hat. Das wünsche ich dir auch!
Und ja - es gibt eine Zukunft und ein Leben nach bzw. mit Krebs. Es wird nicht mehr dasselbe sein - doch in vielen Dingen wird es wertvoller. Gewiss nicht leichter, aber es geht weiter. Ich sehe die Erkrankung in vieler Hinsicht auch als eine große Chance. Das sage ich, obwohl mir der Krebs alles genommen hat, was mein bisheriges Leben ausmachte. Das ist meine ganz persönliche Meinung, doch ich glaube, dass ich damit nicht alleine bin.

Es ist schön, dass du ansonsten die Chemo gut verträgst. Was immer auftaucht in der Zeit, die noch vor dir liegt, habe keine Scheu, dich hier mitzuteilen. Du bist hier unter Freunden.

Alles Gute für dich

Bellinda

[Lucie]

Hallo Brigitte..

herzlich willkommen in unserm Haufen...gg
hier bist du wunderbar und super aufgehoben,das kannst du mir glauben..
Das du die Chemo einigermaßen gut verträgst,das freut mich.und ich wünsche dir,das es auch so bleibt...

Bellinda muß ich beipflichten..auch ich seh,und mache selber grade die Erfahrung,das mit der Dianose Krebs nicht der Tod gleichgesetzt ist,sondern darin für einen ganz persönlich eine große Chance liegen kann... man muß es nur zulassen...Die zukunft bekommt eine andere Perpektive..aber es bleibt die Zukunft.. man denkt anders,fühlt anders,sieht viele Dinge auf einmal in einem ganz anderen Licht....vieles was vorher wichtig war,erscheint jetzt als nahezu banal...aber diese Erfahrung wirst du sicher auch gemacht haben oder machen....
Gib nur niemals dem Krebs die Oberhand....er bestimmt nicht über dich,sondern Du über ihn...das haben mein mann und ich uns geschworen..und es geht..

Lieben Gruß
Lucie

[brigitte58]

Hallo Lucie,
víelen Dank für deine Antwort. Ich bin wirklich froh, dass ich einen Ort gefunden habe, wo ich mich mit Gleichgesinnten oder auch Betroffenen austauschen kann. Die Familie versucht zwar ihr Bestes, aber ich kann meine Kinder nicht immer damit belasten und mein Mann ist ziemlich hilflos, gelinde gesagt. Aber ich sehe doch schon wieder Licht am Ende des Tunnels. Ich habe festgestellt, dass man im Grunde doch auf sich allein gestellt ist, habe aber auch gemerkt, dass man in meinem Umfeld im Dorf sehr viel Anteil nimmt. Ich bekomme Anrufe und Besuche und das tut schon gut.
Viele Grüße
Brigitte

[struwwelpeter]

Hi Brigitte

auch ich möchte mich meinen Vorrednern anschließen. Wir sind gemeinsam ein wunderbarer Club - füreinander da! Ich spreche aus Erfahrung. All diese Belastungen müßen nicht nur getragen sondern vorallem auch verarbeitet werden. Hier ist dies in einer sehr schönen Atmosphäre möglich, in der man weiß, daß der Gesprächspartner versteht und auch gut zuhören kann.
Klar ist es so, daß man Zuhause versucht, die anderen Familienmitglieder nicht zu sehr zu belasten. Man kann es eh nicht vermeiden. Aber auch die Familie muß alles gut verarbeiten und lernen, damit umzugehen. Dann ist es schon gut, dass man sich mit Gleichgesinnten austauscht, Erfahrungen sammelt und selbst aktiv wird. Jeder von uns ist gerne für Dich da!
Schön übrigens, dass Dir die Lymphdrainage gut tut, auch gut, das Du die Chemo bislang so gut verträgst. Das freut mich sehr!
Und mit dem Licht am Ende des Tunnels geht es Dir wie mir derzeit auch, ich sehe es. Ich sehe es vorallem deshalb wieder, weil ich hier "Aufgefangen" wurde von jedem Einzelnen.
Dieses Forum, dieser Bereich hier ist eine der wertvollsten Bereicherungen, die ich seit langer Zeit gemacht habe, vorab lag ich quasi am Boden. Ich wünsche Dir jetzt weiterhin alles Gute, vorallem auch, daß Du die Chemo weiterhin so gut tolerierst.

liebe Grüße
et struwwelchen

[brigitte58]

Hallo struwwelpeter,
ganz herzlichen Dank für die netten und aufbauenden Antworten. Es ist wirklich wahnsinnig hilfreich, wenn man sich mit Menschen austauschen kann, die einen verstehen und wissen wovon man redet.Seit ich die Krankheit habe komme ich nicht mehr so viel aus dem Haus, ich versuche zwar auch jetzt den Kontakt zu meinen Freundinnen aufrechtzuerhalten, aber so uneingeschränkt wie sonst geht es natürlich nicht mehr. Auch vermisse ich meine Arbeit, aber jetzt genug gejammert, wenn es weiter so bleibt mit der Chemo und es keine Komplikationen gibt, dann gut.
Kann mir jemand von euch sagen wie man Betroffene aus seiner Region kennenlernen kann, geht das hier über das Forum?
Ganz liebe Grüße
Brigitte

[struwwelpeter]

Liebe Brigitte,

sehr gerne sende ich Dir etwas, daß Dich aufbaut!!! Zudem verstehe ich Dich wirklich ausgezeichnet. Wir haben einige Gemeinsamkeiten:
1. Shake Hands - beide Baujahr gleich (oder)
2. Seit langer Zeit schon komme ich sehr wenig raus, und jetzt seit einem Jahr ist es noch weniger geworden, da die Poyneuropathien alleine schon so extrem viel Schmerzen verursachen,
3. Die Wasseransammlungen sind in den Beinen extrem geworden.
4. Tja, und das mit den Freundschaften ist auch so eine Sache: die Meisten die sich einst Freunde nannten, sind nicht mehr da, es war ihnen unangenehm.
5. Tja, arbeiten kann ich jetzt leider gar nicht mehr, die Rente ist jetzt auf Dauer gestellt worden. Das war es also auch damit.


Aber jetzt möchte ich Dir doch einmal etwas sagen: es darf auch mal gejammert werden, oder möchtest Du alles in Dich hinein fressen?
Nein, das glaube ich nicht!

Knuddelige Grüße also jetzt erst einmal für diese Nacht,
lass es Dir weiterhin so gut wie eben möglich ergehen.

et struwwelchen

[brigitte58]

Lieber struwwelpeter,
ich freu mich jeden Tag wenn ich ins Forum komme und Post habe. Das ist ungefähr so als wenn liebe Freunde anrufen. Darf ich dich fragen, was du für einen Krebs hast und wie lange schon? Heute habe ich einen langen Spaziergang mit meinem Hund gemacht. In der dritten Woche nach der Chemo gehts mir immer recht gut, das muss ich ausnutzen. Nächste Woche wenn ich Montag und Dienstag Therapie habe, hocke ich wieder den ganzen Tag nur rum und kann nur das Nötigste machen. Bist du auch Jahrgang 58? das ist ein guter Jahrgang. Aus welcher Ecke Deutschlands kommst du? Wenn ich dir zu neugierig bin sags mir bitte, aber ich interessiere mich sehr für meine Mitmenschen.
Bis bald
Brigitte

[struwwelpeter]

Hi liebe Brigitte,

wie ich sehe, geht es Dir im Moment ganz gut, das finde ich toll So, und jetzt zu Deinen Fragen: fragen kannst Du doch soviel Du möchtest, ich sehe da gar kein Problem. Außerdem: Frauen sind neugierig, deshalb wissen sie oft auch viel -
Ja, wir stammen aus einem sehr guten Jahrgang, das finde ich auch Ich bin seit Sept.2001 an Morbus Hodgkin St.IIIB erkrankt. Jetzt aktuell 2. Rezidiv. Mal schauen, wie es nach der OP weitergeht. Die wird in Köln durchgeführt. Ich wohne im Raum Aachen - direkt zur Grenze von Belgien und Holland. Bei weiteren Fragen kannst Du ja auch eine PN schicken.

So, liebe Brigitte, lass es Dir sehr gut ergehen, liebe knuddelige Grüße

et struwwwelchen