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  #1  
Alt 10.02.2008, 21:44
mumblueberry mumblueberry ist offline
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Standard nicht kleinzellig. Bronchalkarz. u. Glioblastom, bitte um Hilfe

Ein Liebes Hallo an alle!

Wie es wohl beinahe allen in den Foren tun, habe auch ich zunächst einmal einige Zeit nur gelesen, bis ich nun das Gefühl habe auch schreiben zu können. Da bin ich nun die "Neue". Mein Name ist Susanne und ich bin 38 Jahre alt.
Am Anfang glaubt man ja tatsächlich mit seinen Ängsten, seiner Hilflosigkeit und vor allem auch mit seinen doch manchmal recht quer laufenden Gedanken allein da zu stehen. Doch (glücklicherweise) ist es ja ganz und gar nicht der Fall!

Doch komme ich mal zu meinem eigentlichen Beitrag:
Am 11 Jan. diesen Jahres ist bei meiner Mutter, sie ist 60 Jahre alt, ein Gehirntumor mit einem Durchmesser von 12 cm festgestellt worden. Zunächst hatte man uns gesagt, es handle sich um einen "Gehirneigenen" Tumor. Doch nach der folgenden OP und der Histologie hat man gesagt es sei doch eine Metastase. Nun sei es an der Reihe den Primätumor zu finden. Diesen, wie schon vermutet, hat man dann in ihrer Lunge gefunden. Nach Aussage des Arztes sei er faustgroß, des weiteren seien noch weitere 4 Metastasen vorhanden.
Von einer OP sehen die Ärzte ab, da meine Mutter von der ihr verbleibenen Zeit dann mehr im Krankenhaus verbringen würde als zu Hause bei uns. Auch ist eine weitere Metastase im Kopf gefunden worden. Nun bekommt sie seit einer Woche eine Ganzkopfbestrahlung die sie soweit recht gut "weg" steckt. Von einer Behandlung des Bronchalkarzinom ist zur Zeit keine Rede.

Nun habe ich mir gerade noch einmal den Entlassungsbericht durchgelesen den sie für ihren Hausarzt bekommen hat.
Hier habe ich etwas gelesen was ich nicht ganz verstehe. Dort steht u. a.: Der Befund ist in erster Linie vereinbar mit einem multizentrischen Glioblastom. Wenn es sich also um ein Glioblastom handelt, ist es nicht so, dass dieses eben keine Metastasensteuung verursacht???? Also ist meine Mutter dann an zwei völlig voneinander zu trennenden Tumoren erkrankt???
Auch habe ich gelesen, dass die nicht kleinzelligen Bronchalkarzinome eher resistent auf Chemos reagieren? Ist das vielleicht der Grund warum von Chemo keine Rede ist?? bzw. sollte unter diesen Umständen meine Mutter sich diesen Strapazen überhaupt noch aussetzen???

Fragen über Fragen aber vielleicht hat ja jemand Lust dies alles zu lesen und mir zu antworten

Bitte entschuldigt, dass ich nicht so sehr viel über meine Emotionen schreiben denn je mehr ich Informationen sammle und überwiegend sachlich mich mit dem Thema bescheftige um so mehr habe ich das Gefühl wenigsten nicht völlig hilflos zu sein und zumindestens ein wenig tun kann. Denn zwischendurch kommt sie immer wieder die Angst, die Hilflosigkeit und die damit verbundenen Tränen, Tränen, Tränen!!

Danke fürs lesen und vor allem für Eure Antworten.

Susanne
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  #2  
Alt 10.02.2008, 23:26
bettinaco bettinaco ist offline
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Standard AW: nicht kleinzellig. Bronchalkarz. u. Glioblastom, bitte um Hilfe

Liebe Susanne,
erst mal herzlich willkommen hier im Forum. Mit deinen Ängsten bist du hier sicher gut aufgehoben. Gern würde ich dir auch inhaltlich helfen. Aber was du schreibst, finde ich genauso verwirrend wie du. Dass jemand an zwei verschiedenen Primärtumoren gleichzeitig erkrankt, ist sehr sehr selten. Allerdings: ich hatte auch immer gedacht, dass ein Glioblastom im MRT eine ganz andere Form zeigt als Metastasen, die ja rund sind. Und es streut nicht, das stimmt. Aber Ganzkopfbestrahlung deutet nun wiederum auf Metas hin.
Aber ehe ich hier noch mehr rumphantasiere - hast du nicht die Möglichkeit, mit den Ärzten zu sprechen? Ich glaube, das wäre das Beste.

LG

Bettina

PS. Der Nichtkleinzellige spricht meistens auf Chemo an, nur nicht so stark wie der Kleinzeller. Aber die Hirnmetas haben bei der Behandlung stets Vorrang.
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  #3  
Alt 12.02.2008, 14:04
mumblueberry mumblueberry ist offline
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Standard AW: nicht kleinzellig. Bronchalkarz. u. Glioblastom, bitte um Hilfe

Liebe Dani, liebe Bettina,

Zunächst einmal vielen Dank für Euro Antworten, ich wollte schon längst zurückgeschrieben haben, nur leider bin ich gestern den ganzen Tag nicht ins Forum "rein" gekommen.

Ein Gedanke der mir noch gekommen ist, vielleicht wurde der Befund bzg. des Glioblasom geschrieben bevor die histologische Untersuchung des Tumors abgeschlossen war, würde es zumindest erklären. Ich werde es mal erfragen.

Gestern nun ist die zweite Woche Strahlentherapie angefangen und meine Mutter hat die Oberärztin mal auf eine Chemo angesprochen. Sie meinte wohl nur, nein, nein diese ziehen sie derzeit nicht in Betracht!!

Warum?? Könntet Ihr eine Antwort haben? Weil es sich um ein nicht kleinzelliges Karzinom handelt und eine Chemo dann schlechter anspricht. Irgendwie bekommt man das Gefühl (als Laie muss ich dazu sagen, da man ja immer Krebs sofort mit Chemo zusammenbring)als würde diese sowieso nichts mehr bewirken, also mit anderen Worten, es ist eh hoffnungslos.

Liebe Grüße
Susanne
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  #4  
Alt 12.02.2008, 17:01
Benutzerbild von Mauschi
Mauschi Mauschi ist offline
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Standard AW: nicht kleinzellig. Bronchalkarz. u. Glioblastom, bitte um Hilfe

Hallo Susanne,
ich glaube nicht das die Chemo nicht in Frage kommt,weil es sich um ein nicht
kleinzelliges Karzinom handelt.
Bei meinen Mann wurde eine Hirn Metastase operiert danach 20 Ganz Kopf Bestrahlungen. Und am 20.02 beginnt die Chemo plus Bestrahlung der Lymphdrüsen.
Das beste ist Du besprichst das mit dem behandelnden Arzt.
Alles liebe für dich und für deine Mutter
Lg Manuela
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  #5  
Alt 12.02.2008, 21:01
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Marita C. Marita C. ist offline
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Standard AW: nicht kleinzellig. Bronchalkarz. u. Glioblastom, bitte um Hilfe

Liebe Susanne,
mein Mann hat auch einen Nichtkleinzeller,ihm wurde die linke Lunge rausoperiert,danach bekam er Chemo und ist danach für 3 Wochen in Reha gewesen.
Ich würde den Arzt direkt ansprechen.....oder eine Zeite meinung einholen.
Alles gute für dich und deine Mutter.

Liebe Grüße Marita
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  #6  
Alt 15.02.2008, 09:09
mumblueberry mumblueberry ist offline
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Standard AW: nicht kleinzellig. Bronchalkarz. u. Glioblastom, bitte um Hilfe

Hallo Ihr Lieben,

bitte entschuldigt, dass ich mich erst jetzt wieder melde aber ich habe doch eine Menge um die Ohren gehabt in den letzten Tagen.

Gestern habe ich mich derart aufgeret, ich schildere Euch mal kurz was im Krankenhaus von statten gegangen ist.

Also: Seit ca. 4 Wochen (beginnend mit dem ersten Krankenhausaufehnthalt bzgl. der Kopf OP) hatte meine Mutter keinen Stuhlgang mehr, dieses machte ihr doch sehr zu schaffen, konzentrierte sie sich doch derartig darauf, dass sie schon immer unruhiger wurde. So nach dem Motto, ich bin doch gar nicht krank, habe lediglich Verstopfungen. Doch die Ärzte reagierten eigentlich gar nicht richtig. Zwar hat man ihr das eine oder andere Mittelchen gegeben, doch weiter passierte dann auch nicht viel. Bis meine Mutter (zum Glück) dann mal etwas ärgerlich wurde und auf eine genauere Untersuchung bestand!!
Des Weiteren klagte sie dann vor ein paar Tagen über, wie sie sagte Rückenschmerzen, so ein dumpfes Drücken. Ich habe ihr gesagt, sie müsse das den Ärzten erzählen, damit diese da mal gucken, was los ist. Geguckt haben sie nicht, nur ihr drei mal am Tag Schmerztopfen hin gestellt. Diese schluckte sie dann auch 2 Tage lang, bis Sie wieder fragte, wogegen bekomme ich denn eigentlich genau das Schmerzmittel. Nach einigem rumdrucksen des Arztes, sagte der dann, nun ja es könne sein das der Primärtumor in der Lunge das Drücken anfängt oder aber dass sich nun doch Metastasen im Rückenmark gebildet haben. Aber nichts genaues weiß man ja nicht. Das war dann der Aufhänger für meine Mutter noch einmal nach einer Chemo zu fragen. Wieder wurde wehemend verneint. Hier im Hause sei sie auf keinen Fall geplant.
Doch nun der HAMMER mit einem Mal (nach nun fas zwei Wochen
stationären Aufenthalt) schauten alle noch einmal in ihre Akte und!!!!! Ach siehe mal da, die Patientin ist ja privat Versichert!!!!!!!
Gestern nun kamen die Ärzte und meinten, irgendwie wäre da ja vielleich doch eine Chemo bei Prof. ..... angezeigt.
Meine Mutter ist beinahe geplatzt vor Wut.
Ich hatte mich parallel dazu schon über eine andere Klinik mit einer Palliativstation erkundigt. Sie befindet sich in der Stadt in der ich wohne.
Meine Mutter und ich haben nun die Entscheidung getroffen, am Montag wenn wir noch einmal ein Gespräch mit dem Arzt führen, ihn um sämtliche Unterlagen und Bilder zu bitten, einen Termin eben in der anderen Klinik machen und ggf. dort eine Chemo durchführen zu lassen, bzw. wenn dann noch einmal ein stationärer Aufenthalt nötig ist, sie dort hin zu "schicken".

ok das Wort Zweiklassenmidizin wird heute ja gern benutzt doch das ist schon krass.
Wie schlimm ist das?? Wie müssen sich denn "normal" Versicherte (ich gehöre auch zu denen und bin froh darum, dass sagt nämlich das ich glücklicherweise Arbeit habe!!!) da erst vorkommen, so nach dem Motto: Ach ist ja sowieso alles hoffnungslos und eine solch teure Behandlung, lohnt die da überhaupt noch??!!!

Nun sei es drum, am kommenden Dienstag ist meine Mutter mit der Bestrahlung durch, diese wird sie auch auf jeden Fall beenden und dann kümmern wir uns um die andere Klinik.

Ich grüße Euch alle ganz herzlich und wünsche Euch einen schönen Tag.

Susanne

Geändert von gitti2002 (23.04.2019 um 21:32 Uhr)
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  #7  
Alt 08.07.2008, 14:39
mumblueberry mumblueberry ist offline
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Registriert seit: 26.01.2008
Beiträge: 4
Standard Terminalphase/ noch einmal aufblühen?????

Hallo an alle

ich bräuchte bitte mal ein paar Ratschläge!
Meine Mutter ist an Lungenkrebs erkrankt und hat weitre Metastasen im Kopf, von denen eine (durchmesser von 12cm) im Januar operiert wurde. Seit dem hat sie eine Ganzkopfbestrahlung und anschließende Chemo erhalten.

Beinahe mit jeder Wochen konnte man ihrem Abbau zusehen. Sie wurde immer schwächer, hatte immer weniger Appetit und wurde dadurch natürlich auch immer dünner. Ich muss gestehen, dass dieser Verlauf mich nicht so sehr überrascht bzw. etzetzt hat, da ich mich sehr mit dem Thema Lungenkrebs und seinem Verlauf auseinandergesetzt habe.

In der vergangenen Woche spitzte sich nun alles ziemlich zu. Sie verweigerte Ihre Medikamente (u.a. das Morphin) so dass mein Bruder mich anrief und sagte ich müsse kommen.
Sie phantasierte, hallozinierte und konnte sich allein überhaupt nicht mehr auf den Beinen halten.
Ich habe sofort Kontakt zu ihrer Ärztin aufgenommen, sie sagte nur, dass sie in der Klinik leider nicht mehr so sehr viel für sie tun könnten, wenn meine Mutter einen guten Hausarzt hätte, sollten wir doch versuchen, ihr die noch verbleibene Zeit so angenehm wie möglich zu Hause zu gestalten.
Glücklicherweise hat sie einen solch tollen Hausarzt der auch sofort sagte wenn es nicht unbedingt erforderlich wäre, würden wir sie zu Hause lassen.

Wir sind dann umgestiegen auf Morphinpflaster, so dass sie zumindest nicht unter Schmerzen leiden muss. Gleichzeitig habe ich den häuslichen Pflegedienst eingeschlatet (ich wohne 1 Autostunde von ihr entfernt). Sie stürzte zwei mal sehr heftig, weil sie sich und uns immer zeigen möchte wie selbständig sie noch ist.
Auch ihre palleative Chemo hat sie nur noch hin und wieder bekommen, da sehr oft ihr Allgemeinzustand es einfach nicht zulies oder aber die Blutwerte zu schlecht waren.

So, doch nun komme ich zu meiner eigentlichen Frage.
Zum Glück phantasiert sie nicht mehr ganz so schlimm, es sind nur noch einige Ausfälle bei ihr.
Sie isst sogar wieder ein wenig, dies hat sie wochenlang überhaupt nicht gemacht und was sie in den letzten Wochen an Stunden geschlafen hat und das waren wirklich sehr, sehr viele, ist sie nun auf den Beinen. Sie ist unruhig, erzählt mir wen sie noch alles besuchen will, räumt ihren Kleiderschrank (unter Schmerzen und heftigster Anstrengung) leer bzw. auf.
Nun glauben alle in der Familie, oh ja es wird wieder, sie kommt wieder auf die Beine. Ich bekomme schon fast ein schlechtes Gewissen denn ich scheine die einzige zu sein, die immer denkt, nein wird sie nicht, sie wird sterben.
Doch es ist schon wirklich ein drastischer unterschied. Vergangene Woche wie gesagt, ging wirklich nichts mehr bei ihr, so dass wir glaubten es ist nun bald soweit. Und nun... ein wenig essen, aufräumen und Besuche tätigen wollen.
Versucht Sie Ordnung (im wahrsten Sinne des Wortes) in ihr leben zu bringen?
Wer von Euch hat ähnliche Erfahrungen machen (müssen)? Über Antworten würde ich mich freuen.

An alle liebe Grüße
Susanne
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  #8  
Alt 08.07.2008, 15:02
Judith 154 Judith 154 ist offline
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Registriert seit: 25.04.2008
Beiträge: 7
Standard AW: Terminalphase/ noch einmal aufblühen?????

Liebe Susanne,

ich habe ähnliche Erfahrungen machen müssen. Ich glaube, dass du mit deiner Überschrift ganz richtig liegst. Vielleicht spürt deine Mutter, dass es nicht mehr lange geht und möchte noch einige Dinge erledigen/in Ordnung bringen, noch etwas sagen. Vielleicht kann man ihr das ermöglichen.
Du schreibst von Schmerzen. Man kann die Schmerzmitteldosis erhöhen und auch zusätzlich schnell und kurzwirksames Morphin geben (als Tabletten oder Spritzen). Die Unruhe kann ein Ausdruck von Schmerzen sein. Pass gut auf sie auf und mach es ihr so angenehm wie möglich. Alles Gute, Judith
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