Erkrankung an einer CLL

[Michael67]

Hallo zusammen,

ich habe am 25.03.10 erfahren, dass ich an einer CLL erkrankt bin. Mich hat diese Nachricht völlig schokiert, zumal ich niemals groß etwas mit Krankheiten zu tun hatte.

Ich bin gerade einmal 42 und, wie mir der Arzt sagte, ist es eher untypisch das man in diesem Alter an der CLL erkrankt.

Heute (01.04.10)hat der Oberarzt ein Telefonat mit mir geführt. Ich solle am 14.04.10 noch einmal zu Krankenhaus kommen da man mich noch einmal untersuchen möchte um zu schauen, ob man gegebenenfalls eine Therapie beginnen soll.

Die für diese Diagnose notwendigen Untersuchungen wurden alle gemacht. Ich habe derzeit keine B-Symtome (Müdigkeit, Leistungsabfall oder Nachtschweiß). Um mein Zwergfell sind beiderseitig vergrößerte Lymphknoten (einer in der Leistengegend sogar 5 x 6 cm) und ich habe eine stark vergrößerte Milz (15 x 6,4 cm)

Normwertig sind bei mir: Trombozythen 176/NL
Erhöht sind: Leukozyten 27,6/NL Lymphozyten 70,9 %

Der Oberarzt meinte dass bei mir die weissen Blutkörperchen noch nicht zuviel vorhanden sind. Eine Therapie wäre erst dann sinnvoll, wenn Sie meinen Zustand zum derzeitigen verbessern kann. (Im Moment fühle ich mich gut, bis auf die Tatsache das mich die Nachricht über die Krankheit ziemlich belastet) Man könnte mit dieser Form der Leukämie durchaus ein normales Lebensalter erreichen. Ich hatte ihm schon angedeutet, dass mir eine zweite Meinung wichtig wäre. Er war sehr verständnisvoll und sagte, dass es kein Problem sei wenn ich mir eine zweite Meinung einholen würde. Er fügte allerdings dazu egal wo ich hingehen würde ob nach München, Heidelberg oder Köln (Köln wäre für mich noch eine Option wegen der Forschungsgruppe für CLL und der Nähe zu meinem Wohnort) ich würde überall die selbe Behandlung erhalten weil es Standards gibt die alle Onkologen deutschlandweit befolgen.

Mich würde interessieren, wie Menschen die von dieser Krankheit betroffen sind damit umgehen.

Haben sich welche eine zweite Meinung eingeholt?
Wie entscheidet man selbst mit, ob eine Therapie notwendig ist und begonnen werden soll (letztendlich ist der Arzt der Fachmann ich kann mir nur schwer vorstellen wie ich das entscheiden soll)?
Seit Ihr in Selbsthilfegruppen engagiert?
Kann man mit der Krankheit, mal abgesehen von der anstrengenden Behandlung, wirklich noch lange Leben?
Wie geht man vor um den Behindertenausweis zu erhalten?

Ich habe einen dreijährigen Sohn und möchte im Leben noch sehen wie er erwachsen wird und das Leben mit ihm und meiner Frau und Freunden geniessen.

Vielleicht haben einige von Euch ein paar hilfreiche Infos für mich

Herzliche Grüße

Michael

[beryll]

Hallo Michael
auch ich war 42 als ich die Diagnose CLL erhalten habe, aus heiterem Himmel, sozusagen als Zufallsbefund. Inzwischen lebe ich schon fast ein Jahr mit diesem Wissen. Nach dem Schock kam für mich eine "Orientierungsphase". Zeitenweise habe ich alles was ich zum Thema CLL fand "verschlungen" und dann gab es auch Zeiten, wo ich kaum etwas gelesen habe. Daneben habe ich versucht, so normal wie möglich zu leben. Ich habe gearbeitet, mich mit Freunden getroffen, habe auf langen Spaziergängen meinen Kopf gelüftet, bei Wanderungen die ruhige Bergwelt genossen....
Nicht immer ist es gelungen.... es ist so, wie wenn man mit angezogener Handbremse unterwegs ist. Die Unsicherheit und Ungewissheit auszuhalten ist nicht immer einfach. Die Verläufe der CLL sind so verschieden, wie der Sand am Meer. Deshalb bringt auch das Vergleichen von Blutwerten wenig.
Ich habe mich für "watch and wait" entschieden, d.h. ich gehe regelmässig zur Kontrolle, anfangs alle 3 Monate, jetzt alle 6 und warte ab. (tönt einfach, ist aber manchmal so wie Achterbahn fahren) Anscheinend deuten meine Prognosefaktoren (FISH Analyse) darauf hin, dass es ein eher langsamer Verlauf ist. Die Faktoren sind ein Anhaltspunkt, leider keine Garantie. Ob ich wirklich steinalt werde mit der CLL, weiss ich nicht, da die Anzahl meiner Leukozyten darauf hinweist, dass ich schon einige Jahre mit der CLL lebe... in seeliger Unwissenheit.
Nach allem was ich bis jetzt gelesen habe, macht es Sinn, Therapien so lange als möglich herauszuzögern. Wenn es dann soweit ist, hoffe ich zusammen mit dem Hämatologen, bei dem ich in Behandlung bin, einen guten Weg für mich zu finden. Ich hoffe, dass er mich bis dahin schon viele Jahre kennt und entsprechend gut beraten kann. Eine Zweitmeinung werde ich einholen, wenn im Falle einer Therapiebedürftigkeit mein "Bauchgefühl" nicht mit dem empfohlenen Weg übereinstimmt oder ich sonst unsicher bin. Egal für welche Therapie man sich entscheidet, wichtig finde ich es, dass man davon überzeugt ist, dass es eine gute Entscheidung ist.
In diesem Sinn wünsche ich Dir alles Gute für die Entscheidungen, die für Dich anstehen.
Trotz allem: Schöne Ostertage!

[hubbs]

Hallo Michael, wie gerade veststellen konnte haben wir nicht nur CLL mäßiig einiges gemeinsam, sondern auch Frisurtechnisch. Meine Geschichte steht fast komplett im Thread http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=43184. solltest Du weitere Fragen haben, dann immer dran, wie sagt Verona immer so schön,"hier werden Sie geholfen".

Schöne Ostertage
LG Markus

[Michael67]

Hallo Markus,

vielen lieben Dank für Deine Antwort. Ich werde bestimmt noch einige Fragen haben. Insbesondere die Entscheidung wann ich die Therapie beginnen soll und welche für mich die beste ist beschäftigt mich derzeit.

Ich bin bei uns im Ort in der Onkologie gewesen. Werde mir noch eine zweite Meinung bei der CLL Sprechstunde an der Uni Köln einholen. Obwohl, wie bereits erwähnt, der Oberarzt meiner derzeitigen Klinik mir mitteilte, dass die Behandlungsvorschläge überall gleich wären. Der neuste Standard würde angewendet werden.

Ich habe mir Deine Geschickte durch das Forum durchgelesen. Ich wünsche Dir auch weiterhin viel Erfolg bis zu einer vollständigen Remission und dann natürlich auch, dass die Remission lange anhält.

Einige von hier sind ja mittlerweile echte Experten Ihrer Krankheit geworden.

Ich würde Euch bei Fragen gerne kontaktieren!!

Was die Frisur angeht hast Du recht. Das ist, was die Chemo angeht, schon mal kein Problem. Aber ich glaube das sind, wenigstens für uns Männer, die kleinsten Probleme.

Gruss aus dem Rheinland

Michael

[Michael67]

Hallo zusammen,

ich habe noch einmal eine Frage in die Runde. Vielleicht kann mir dies Jemand beantworten. Ich habe nächste Woche eine Beratung bezüglich einer anstehenden Therapie. Das findet in der Klink bei mir in Ort (Leverkusen) statt. Eine Zweitmeinung möchte ich mir in Köln einholen, die in der Behandlung der CLL international führend sind.

Ich lese hier immer wieder, das man bei seiner Therapiewahl mitentscheiden soll. Im Moment bin ich allerdings etwas hilflos, wie ich als Patient eine Entscheidung treffen soll, da ja die Ärzte die Fachleute sind.

Ich würde mich freuen, wenn Ihr ein paar Tips habt.

Herzliche Grüße

Michael

[hubbs]

Hallo Michael,
ich weiß eigentlich nicht so wirklich, was man da mitreden sollte, da es zurzeit
eigentlich nur zwei "angesagte" Therapien gibt.
Die eine ist BR (Bendamustin, Rituximab) und die andere FCR (Fludarabin,Cyclophosphamid, Rituximab), wobei nach heutigem Kenntnisstand bei der BR Therapie erheblich weniger Nebenwirkungen sind. Häufige Nebenwirkungen der FCR-Therapie sind eine anhaltende zu geringe Blutzellenanzahl (Zytopenie) sowie eine erhöhtes Risiko, an einer weiteren Leukämieform zu erkranken bzw. der Fehlbildung der Blutzellen (Myelodysplasien).

Das Einzige, wo man meiner Meinung nach mitreden sollte, ist bei dem Zeitpunkt des Therapiebeginns. Ein früher Therapiebeginn bringt keinen Vorteil. Solange das Befinden und die Blutwerte im vernünftigen Bereich liegen, würde ich die Therapie noch hinauszögern.

LG Markus

[Michael67]

Hallo Markus,

ich bin nen bisschen nervös. Übermorgen gehts wieder ins Krankenhaus. Ich versuche mir gerade zu überlegen, was ich den Arzt alles fragen werden.

Sicherlich spreche ich Ihn auch über die Kombitherapien an (FCR und BR). Mich wirds allerdings auch noch interessieren ob ich auch noch Veränderungen in den Chromos 17 oder 13 habe. Soviel ich gelesen habe kanns damit Probleme bei der Behandlung geben.

Habe mir mitterweile einen riesen Stapel an Fachbeiträgen aus dem Netz ausgedruckt. Hoffe das Hilft mir die richtigen Fragen zu finden.

Herzliche Grüße

Michael

[Hans50]

Hallo Michael,

lass Dir bezüglich der beiden Therapieoptionen vom Arzt Patienteninformationen bezüglich der Risiken und Nebenwirkungen der einzelnen Medikamente geben, lies diese in aller Ruhe durch und vereinbare ein diesbezügliches Aufklärungsgespräch. Beide Therapie-Regimes wurden schon in diversen Studien abgehandelt und für Studien gibt es meistens sehr gutes Aufklärungsmaterial für Patienten - ist zumindest meine Erfahrung als Teilnehmer von bislang zwei Studien.

Lass Dir auch ausführlich das für und wider beider Therapie-Optionen erklären und treffe keine übereilte Entscheidung.

Etwas ganz anderes: Deinem Bild entnehme ich, dass Du nicht mit üppiger Haarpracht gesegnet bist , ist Dir bekannt, dass CLL-Patienten ein deutlich erhöhtes Hautkrebsrisiko haben? Also nur mit Hut unterwegs sein (auch bei Wolken!), Sonne ohne ausreichenden Schutz meiden.

Ich wünsche Dir viel Erfolg für Deinen Termin übermorgen.

Gruß
Hans

[Michael67]

Hallo Hans, hallo Markus

war heute beim Arzt. Zur Zeit muss ich noch nicht behandelt werden. Der Oberarzt sagte mir das ich keine gute Prognose hätte. Sprich ein normales Lebensalter werde ich nicht erreichen.

Ich habe eine Deletion in den Chromosomen. Keine 17ner mit der ganz schlechten Prognose aber wohl auch keine günstige Pronose. Vorschlag für die Behandlung war FCR.

Was ich sehr nett von dem Arzt fand war, dass er mir bei den Experten in der Uniklinik Köln einen Termin in der CLL Sprechstunde besorgt hat. Er meinte die hätten dort sicherlich noch andere Möglichkeiten als deren Klinik.

Ich bin ziemlich fertig. Als ich ihn nach der Lebensdauer fragte sagte er, dass er mir das nicht sagen wolle, da es nicht gut für mich sei. Er fügte allerdings hinzu, dass der krankheitsverlauf individuell beurteilt werden muss.

Eine junge Assistenzärztin war dabei. Die hat versucht mich nach dem Gespräch aufzubauen. O Ton: Die Statistiken hält sie nicht für so aussagefähig bei mir, weil viele in der Statistik jenseits der 60 oder 70 sind und diese Patienten oftmals auch an anderen Krankheiten versterben und nicht an der CLL.

Trotzdem macht mich das ganz schön fertig. Ich bekomme nächste Woche die gesamten Ergebnisse zugeschickt, damit ich mich in Köln vorstellen kann.

Ich fühle mich im Moment gut, deswegen besteht keine Notwendigkeit zu einer sofortigen Behandlung.

Liebe Grüße

Michael

[hubbs]

Hallo Michael,
laß dich von solchen Aussagen nicht verrückt machen, ich habe auch eine ungünstige Prognose und was soll´s.
Ich kann daran nichts ändern, also werde ich noch lange damit leben müssen .

Nach meiner Therapie sagten mir drei verschiene Ärzte, ich hoffe das sie die nächsten 5, 10, 15 Jahre Ruhe vor der Leukämie haben, in Wirlichkeit weiß keiner etwas genaues.
Wie will ein Arzt dann sagen, die Lebenserwartung sei deutlich kürzer .

LG Markus

[Hans50]

Hallo Michael,

ob gute Prognose oder schlechte Prognose und entsprechende statistische Erwartungen, was spielt dies am Ende für eine Rolle. Jeder Verlauf ist individuell und niemand kann voraussagen, was wann speziell bei Dir der Fall sein wird oder ob Du morgen vom Bus überfahren wirst.

Jetzt heißt es erstmal Ruhe bewahren, sich mit der CLL arrangieren und sich nicht verrückt machen. Natürlich müssen Blutwerte und Symptome in ihrer Entwicklung beobachtet werden, nur dann kannst Du Dir für Deinen persönlichen Verlauf ein Bild machen und von Fall zu Fall mit dem Onkologen entscheiden was zu tun oder zu lassen ist.

Genieße Dein Leben mit Deiner Familie und Deinen Freunden und arrangiere Dich mit dem Päckchen, das Dich begleitet aber lass Dich von ihm nicht erdrücken.

Mit den besten Wünschen
Hans

[DieAndrea]

Hallo Michael!

Wollte Dir hier auch mal kurz Hallo sagen. Wie Du bei "Mein Mann hat CLL" lesen kannst, bin ich nicht selber betroffen, sondern -mein- Michael.(Scheint kein günstiger Vorname zu sein).
Ich kann mir gut vorstellen wie es Dir und Deiner Frau zur Zeit geht. Die Diagnose hat uns damals auch erstmal völlig umgehauen. Ich bemühe mich jetzt zuversichtlich in die Zukunft zu schauen, und glaube auch tatsächlich das diese Krankheit händelbar sein kann. Muss sie ja auch, wir haben nämlich auch Kinder (6 und 13), und noch einiges vor im Leben.

Die Uniklinik in Köln aufzusuchen ist sicher eine gute Idee.

LG
Andrea

[Michael67]

Hallo zusammen,

vielen Dank für die mutmachenden Worte. Ich habe mich wirklich gefreut. Ich hoffe mir geht es psychisch bald wieder besser. Vielleicht bin ich ja noch in der Phase in der ich mich orientieren muss. Je mehr man ließt desto mehr geht man in die Offensive.

Mich würde einmal interessieren, wie die Therapien bei Euch oder anderen die Ihr kennt angeschlagen hat und obs eine Teil oder Vollremission gab und wie lange das angehalten hat.

Ich mache mir immer Sorgen falls ich so eine Behandlung machen muss, dass die Krankheit schnell zurück kommt. Ich warte derzeit noch auf meine Diagnoseunterlagen aus der Klinik um Genauer zu sehen, wie die CLL bei mir aussieht. Die CLL ist ja pro Patient sehr individuell ausgeprägt und keine CLL gleicht der anderen.

Gruss
Michael

Noch mal vielen lieben DAnk

[Michael67]

Hallo zusammen,

meine Diagnose ist da. Ich habe eine Deletion im 11 q und in 13 q. Also eine eher negative Prognose. Mich beunruhigt das schon sehr, zumal ich nicht weiss ob die Chemo- und Antikörperbehandlungen dadurch überhaupt anschlagen und eine Teil oder sogar eine Kompletremission erzielen können. Da macht man sich schon viele Gedanken, ob eine Chemo wirkt und wenn ja wie lange. Wenn ich mir das so anschaue ist die letzte Möglichkeit die überhaupt nur helfen kann eine Stammzellentransplantation. Zum Glück geht es mir im Moment körperlich gut, ich habe keine B Symptome befinde mich aber lt Diagonse von Rai in der B-Phase.

Vielleicht kann mir von Euch ja noch einer sagen, was das bedeutet.

Liebe Grüße
Michael

[Hans50]

Hallo Michael,

zum Thema Prognose habe ich Dir ja schon vorher geantwortet.
Kann mich nur wiederholen: Mach Dich nicht verrückt !!!!

Zu Deiner Frage: "Rai in der B-Phase" möchte ich vorsichtig anmerken, dass der, der das gesagt hat Blödsinn gesprochen hat.
Binet wird in A-B-C eingeteilt
und
Rai wird in 0-I-II-III-IV eingeteilt.

Google einfach mal mit den Stichworten: Rai Binet
dann findest Du ganz leicht die Details der Stadieneinteilung in der Gegenüberstellung.

In Deutschland und Europa wird normalerweise die Binet-Einteilung verwendet, Rai in den USA.

Gruß
Hans