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  #1  
Alt 29.07.2010, 20:30
Sandra-1996 Sandra-1996 ist offline
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Standard Vater - Gliblastom WHO Grad 4

Hallo Leute.
Mein Name ist Sandra und ich bin 14 Jahre alt. Mitte diesen Jahres wurde bei meinem Vater ( 45 ) der Gehirntumor Glioblastom WHO Grad 4 entdeckt. Er kam ins Krankenhaus und wurde so schnell wie möglich opperiert. Es ist zum Glück alles gut verlaufen und an dem Zeitpunkt hab ich nur noch gedacht , dass alles wieder gut bzw. besser wird , doch bei der OP konnten nur 90 % des Tumors entfernt werden. Als mein Dad dann wieder aus dem Krankenhaus raus kam fing er auch schon sehr bald an ca. 15 Tabletten am Tag zu nehmen und täglich zur Bestrahlung zu gehen. Doch seit er aus dem Krankenhaus raus ist hat er sich ziemlich verändert , er hat Stimmungsschwankungen und vergisst ziemlich viele Dinge. Dadurch , dass er so viel vergisst und nicht immer alles sofort versteht streiten sich meine Eltern ziemlich oft und bemerken nicht einmal wie schlimm das alles für mich ist. Naja aufjedenfall in letzter Zeit sprech ich meine Mum öfter auf den Tumor an und frage andauernd ob der Arzt irgendwas gesagt hätte , aber sie antwortet nur : Der Arzt hat gesagt , dass nie wieder alles so wird wie früher ! .. Doch was sie damit meint weiß ich nicht genau. In welchem Sinne wird es nicht mehr wie vorher sein ?! Ich weiß , dass der Tumor bösartig ist und immer wieder nachwächst , doch mehr weiß ich leider auch nicht und wollte deshalb euch mal um Hilfe bitten. Könnt ihr mir vielleicht mehr darüber sagen ? Wie kann man meinen Dad wieder heilen ? (:
Ich hoffe , dass mir jemand freundlicher Weise weiterhelfen kann.♥
Mit lieben Grüßen , Sandra.
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  #2  
Alt 29.07.2010, 22:45
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HeikesFreundin HeikesFreundin ist offline
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Standard AW: Gliblastom WHO Grad 4

Hallo liebe Sandra,

es macht mich traurig, dass so ein junger Mensch wie Du in einem Forum
mit einem solch schweren Thema zu finden ist.
Ich stelle mir die Situation und Dich sowie auch Deine Eltern gerade vor - ich habe auch eine Tochter die 1996 geboren ist.

Es ist sicherlich so, dass Deine Eltern gerade eine sehr schwierige Zeit durchleben (so, wie ja auch Du), denn so ein Eingriff ist ja kein leichter.
Bei diesen Glioblastomen ist es so, dass man sie eigentlich nie wirklich komplett
herausoperieren kann. Das liegt in der Entstehung dieses Tumors.

Vielleicht kannst Du Dir vorstellen, dass sich ja im Menschen überall immer neue Zellen bilden? Das hattet ihr sicher schonmal in Bio, oder?
So ist es auch im Gehirn und einige dieser Zellen, die sich immer wieder rund um die Uhr neu bilden nennt man Gliazellen.

Beim Glioblastom ist es so, dass man den Stammtumor durch eine Operation verkleinern kann, er aber durch eben diese immer
wieder sich neu bildenden Zellen wieder wächst - man müßte sonst rund um die Uhr operieren und jede sich neu bildende Zelle
herausnehmen. Dass das nicht geht, verstehst Du sicherlich schon.
Wenn der Tumor wieder gewachsen ist, steht die nächste OP an, mit der dieser Tumor dann wieder verkleinert wird.
Zwischen versucht man mit Bestrahlungen und manchmal auch mit Chemotherapie das Tumorwachstum einzudämmen.
Manchmal spricht ein Patient recht gut auf diese Behandlung an - manchmal nicht so gut. Wie nun Dein Papa darauf
anspricht und wie genau es für ihn und euch weitergeht kann Dir von hier aus niemand sagen.
Das zu entscheiden muss man dem behandelnden Ärzten überlassen.

Ich denke wenn man genau weiß wie es weitergeht, dann werden sie es auch Dir sagen können - wahrscheinlich wollen
Deine Eltern Dich im Moment einfach nicht belasten.

Dass Dein Papa verändert ist kann gut sein - denn solch eine Krankheit und auch Operation ist ja nicht einfach zu verkraften.
Sie betrifft ja das Gehirn, also die "Steuerungszentrale für alles". Wenn dort irgendetwas nicht richtig funktioniert oder durch
einen Tumor eingeschränkt wird - dann kann es schon zu sehr großen Veränderungen kommen.

Ich denke, dass Deine Eltern sich anschreien kommt von ihrer Unsicherheit darüber, wie es weitergeht und dann entsteht Angst.
Und wenn man Angst hat kann man oft nicht mehr normal reden. Wenn man nicht mehr kann, dann äußert sich das oft so.

Hast Du jemand Erwachsenen in Deiner Nähe mit dem Du reden kannst?
Vielleicht eine Patentante, eine nette Nachbarin oder Lehrerin?
Gehst Du zum Konfer (vom Alter her würde das ja passen ;o))

Vielleicht magst Du mal schreiben, welche Stadt in Deiner Nähe ist, dann könnten wir Dir mit dem Wissen evtl hier noch besser
helfen und für Dich eine richtige Anlaufstelle finden, wo Menschen sind mit denen Du richtig reden kannst.

Wenn Du meine Signatur liest, dann steht da etwas was Dich sicher sehr erschrecken wird ...
Ja, auch sowas kann ein Glioblastom irgendwann anrichten.

Ich hoffe, Du gerätst jetzt nicht in Panik - die meisten Menschen sind geschockt, weil sie nicht in ihrem Denken haben,
dass man jemanden ja jeden Tag verlieren kann,
bei einem Unfall, durch eine Krankheit oder auch anders ...

Sich mit dem Leben zu beschäftigen ist ja auch viel schöner, oder? ;o)

Weißt Du schon, was Du mal beruflich machen willst?
Meine Tochter hat noch keine Ahnung.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig behilflich sein.

Sei ganz lieb gegrüßt und gedrückt (wenn Du magst)
von Angie
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... meine Freundin Heike ist am 24. Mai 2010 mit 48 J ganz friedlich für immer eingeschlafen ...

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Geändert von HeikesFreundin (29.07.2010 um 23:13 Uhr)
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  #3  
Alt 29.07.2010, 23:35
parigo parigo ist offline
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Standard AW: Gliblastom WHO Grad 4

Liebe Sandra

Meine Frau hat dasselbe wie dein Vater.
und auch sie hat Stimmungsschwankung und vergisst sehr viel , das kommt von der Krankheit und zum Teil auch von den Medikamenten die sie nehmen muss.manche machen sie sogar ein bischen agressiv

was Angie geschrieben hat ist wichtig, finde jemand mit dem Du reden kannst.

ich habe zu meine Kinder gesagt das sie nichts persönnlich nehmen dürfen
wenn meine Frau Ihre Stimmungsschwankung hat, mal was vergisst
oder wenn sie mal schlecht drauf ist.

sende Dir Liebe Grüsse

Parigo

Geändert von parigo (29.07.2010 um 23:47 Uhr)
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  #4  
Alt 30.07.2010, 14:00
Sandra-1996 Sandra-1996 ist offline
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Standard AW: Gliblastom WHO Grad 4

Hallo .
Erstmal danke für eure lieben antworten.
Also bei meinem Vater ist der Tumor auch schon wieder gewachsen , doch die Bestrahlung und die Chemo wurde jetzt erstmal für ca. eine Woche oder so eingestellt , sagt meine Mum.So weit wie ich alles mitbekommen , glaube ich , dass mein Dad das einigermaßen "gut" verträgt , denn was ich irgendwie komisch finde ist , dass er keine Haare verliert oder abnimmt , weil ich dachte immer bzw habe immer gehört , dass man dadurch Haarausfall bekommt und abnimmt. Doch mein Vater nimmt eher zu. Ich weiß nicht ob das ein gutes Zeichen ist. Und das mit dem "belasten" hab ich schon vor ca. 2 Monaten gehört , als ich herrausgefunden hab , dass mein Opa bald sterben wird.Ich hab meine Eltern drauf angepsrochen & sie meinten nur , dass es schon schwer genug für mich sei , doch hätte ich das früher gewusst , hätte ich vor seinem Tot noch viel mehr Zeit mit ihm verbringen können , doch dann ist er im Juni diesen Jahres gestorben.
Das mein Vater oft Stimmungsschwankungen hat , begreif ich ab und zu wohl , auch wenn es schwer ist immer wieder sowas über sich ergehen zu lassen , doch meine Mum ist da teilweise schon ziemlich überfordert mit
& zu deiner Signatur (HeikesFreundin) : Heißt das , dass er daran sterben wird ??
Eigentlich rede ich nicht gerne über meine Gefühle , weil ich dann jedes mal denke , dass es die anderen doch eh nicht interessiert und weil ich es zwar natürlich schonmal versucht habe , aber dabei ziemlich enttäuscht worden bin. Naja und der großteil meiner Familie wohnt am anderen Ende Deutschlands und meine Lieblingstante seh ich auch nur ca. 3 mal im Jahr für kurze Zeit und mit Lehren , denke ich nicht , dass sie für mich die richtigen Ansprechpartner wären. Und nein noch geh ich nicht zum Konfer. ( du meinst doch Konfermations-Unterricht , oder ?! )
Ich wohne in der nähe von Münster , dass ist in Nordrhein-Westfalen.
Und ja ich hab schon alles so gut wie geplant. (:
Ich mache anfang nächsten Jahres ein Pratikum beim Zoll-Amt.Wenn mir das gefällt , werde ich nach meinem Abi dort eine Ausbildung machen .
Vielen , vielen Dank Angie.
@ parigo : danke für den Tipp , dass ich nicht immer alles so ernst nehmen soll (:

Viele Liebe Grüße , Sandra. ♥
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  #5  
Alt 30.07.2010, 16:17
regensammler regensammler ist offline
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Standard AW: Gliblastom WHO Grad 4

Liebe Sandra

Ich denke mit 14 bist du alt genug, dass man offen und ehrlich zu dir ist, nicht zuletzt, da Du aktiv nach Antworten suchst und Du Dich bereits früher einmal mit dem Tod auseinander setzen musstest.

Ich begleite Zurzeit meine Mutter bei ihrer Erkrankung und hatte das Glück, mit Ärzten sprechen zu dürfen die auch ehrlich zu mir waren.
Nach der Diagnose Glioblstom 4 liessen sie uns leider keinen Zweifel, dass alle Bemühungen nur aufschiebende Wirkung haben werden und das eigentliche Ziel eine möglichst gute Lebensqualität für die verbleibende Zeit sein wird.
Die Lebenserwartung bei dieser Erkrankung ist allerdings sehr unterschiedlich, wobei die Statistik im Durchschnitt 1 Jahr angibt.
Bei diesem Jahr sind natürlich Fälle enthalten, bei welchen man kaum noch reagieren konnte und die Patienten innert kürzester Zeit starben, sowie manche die noch einige Jahre vor sich hatten. In sehr, sehr, seltenen Fällen soll es auch vorgekommen sein, dass Patienten geheilt werden konnten.

Bei der Operation zur Gewebeentnahme, nach der die genaue Art des Tumors bestimmt werden kann, wurde bei meiner Mutter auch gleich der Tumor entfernt und der grösste Teil davon erwischt. Direkt darauf wurde mit der Strahlentherapie begonnen, mit welcher die kranken Zellen am weiteren Wachstum gehindert werden sollen.
Obwohl sie den Eingriff gut überstanden hat, bekam sie je länger je mehr Probleme mit dem Sprechen und mit ihrem Gedächtnis. Dies wurde so schlimm, dass sie die Chemo Therapie nun nicht mehr machen wollte, da auch diese den weiteren Wachstum des Tumors nur hinauszögern würde, es ihr aber dadurch nicht besser ginge.

Durch die Bestrahlung hat sie einige Haare verloren. Wieviel Haare jemand verliert ist aber sehr unterschiedlich und kann sowohl von der Person selbst wie auch von der Stärke der Strahlen abhängig sein.
Die Chemo die bei Gehirntumoren gemacht wird ist nicht ganz so extrem wie bei anderen Krebsarten und wird in der Regel relativ gut vertragen. Die Glatzen sieht man zum Beispiel oft bei Brustkrebs oder Leukämie (Blutkrebs).
Auch meine Mam hat bereits im Spital einige Kilos zugelegt, woran soweit ich weiss die Medikamente und das gute Essen schuld waren.

Mit einer solchen Erkrankung umzugehen ist auch für die Angehörigen sehr schwer, wie du am eigenen Leib erfahren musst. Ich kann nicht beurteilen, ob Deine Mutter Dich schützen möchte oder einfach die Kraft nicht findet mit Dir oder sonst jemandem über die Krankheit Deines Vaters zu sprechen und sich dadurch noch intensiver damit auseinanderzusetzten als sie es ohnehin schon muss.

Du musst wissen, dass Du nicht alleine bist und sei es auch nur durch die Menschen hier im Forum. Hier in der Schweiz gibt es auch spezielle Beratungsstellen für Angehörige von Krebspatienten. Vielleicht habt Ihr in Deutschland etwas Vergleichbares und jemand hier kann Dir eine Nummer geben.

Ich wünsche Dir von Herzen viel Kraft in dieser sehr schwierigen Zeit.

Liebe Grüsse
Oliver
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  #6  
Alt 30.07.2010, 17:04
parigo parigo ist offline
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Standard AW: Gliblastom WHO Grad 4

Liebe Sandra

Meine Frau Hat auch keine Glatze bekommen , es sind viele Haare ausgefallen
un jetzt beginnen schonn neue nachzuwachsen.. angeblich is es oft so das die neue haare anders als die vorrige kommen. ich binn gespannt wie sie werden (ich hoffe nicht fuchsrot.

und wegen das dick(er) werden. wenn dein Vater Medikamente wie Cortison nimmt dann ist es ganz normal da bekommt mann viel hunger. seit meine Frau dieses und andere Medikamente absetzen konnte ist sie wieder schlanker geworden.aber solange dein Vater die Medikamente braucht ist das Dicker werden finde ich noch ok. gehe mit Ihm wenn er kann an der Frische Luft spazieren dann nimmt er ein bischen ab

Liebe Grüsse

Parigo
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  #7  
Alt 30.07.2010, 20:27
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HeikesFreundin HeikesFreundin ist offline
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Standard AW: Gliblastom WHO Grad 4

Hallo Sandra,

bin heute etwas spät - mein Sohn hat heute Geburtstag.

Zitat:
& zu deiner Signatur (HeikesFreundin) : Heißt das , dass er daran sterben wird ??
Ich kann Dir soviel sagen, dass meine Freundin fast 5 Jahre damit gelebt hat
(wie ich aber erst im nachhinein erfahren habe) - sie ist arbeiten gegangen und konnte alles tun, wie ein gesunder Mensch auch. Und ich kann Dir sagen, dass ich jemanden kenne, der schon 7 Jahre ein Glioblastom hat und immer noch lebt.

Die Angaben der Statistik sind also eben nur Statistik.

Aber es ist auch so, dass diese Krankheit IM MOMENT noch nicht heilbar ist - es wird aber mit guten Ergebnissen gerade die Nano-Therapie erforscht.
Vielleicht - und das wünsche ich euch - ist es ja so, dass Dein Papa auch diese Therapie erhalten kann, wenn sie denn endlich bald zugelassen wird.

Wie und wann Dein Papa sterben muss weiß niemand, Sandra.

Es ist aber wichtig, dass Du die Möglichkeit, dass es passieren kann
auch in Deinem Denken hast und die Zeit mit Deinem Papa so schön wie möglich nutzt (was man immer sollte - auch wenn man gesund ist ).

Wenn etwas über den Krankheitsverlauf bei jemandem im Klaren ist, dann sehe ich es nicht als Aufgabe irgendwelcher Internetnutzer, Dir irgendwelche Eventualitäten zu schreiben (denn Deinen Papa kennt hier niemand).
Sondern ich sehe es als Aufgabe der Eltern - zB Deiner Mutter - Dich darüber aufzuklären.
Denn manchmal braucht eine solche Situation eine starke Schulter und jemanden der einen in die Arme nimmt - das können wir hier nicht
(auch wenn es manchmal gerne täten).

Vielleicht setzt Du Dich heute abend mal ganz in Ruhe zu ihr und sagst ihr, dass Du Dich über die Krankheit informiert hast und wissen möchtest was die Ärzte bezüglich Deines Papas gesagt haben.

Dass die Statistik nicht stimmen muss siehst Du auch, wenn Du zB mal hier liest:
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...27&postcount=6

Ich drück Dich,
Angie
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  #8  
Alt 30.07.2010, 21:51
Sandra-1996 Sandra-1996 ist offline
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Nochmals danke feur eure netten Antworten. Ich hab schon oft versucht mit meinen Eltern darüber zu reden , doch ich kann es nicht , weil ich solche Angst habe , etwas zu erfahren , dass noch viel schlimmer ist , als ich es mir vorgestellt habe. Seit mein Opa tot ist , hab ich so gut wie vor allem Angst.Denn er war immer derjenige , der für mich da war und er war auch der einzige mit dem ich über alles reden konnte und plötzlich war er weg ! Ich gehe jeden Tag zu meiner Oma , um zu gucken ob er vielleicht wiedergekommen ist , doch da ist natürlich nichts. Ich kann das nicht begreifen. Und jetzt auch noch mein Vater ! Meine Mum sagt , dass es ihm von Tag zu Tag schelchter geht ! Als er dann auch noch einen Schwerbehinderten-Ausweiß ( 100 % ) bekam , fing er an so sehr zu weinen. Es tat so weh , meinen Vater weinen zu sehen , weil ich ihn noch NIE weinen sehen habe ! Ich hab solche Angst ihn auch noch zu verlieren ! Mein Daddy ist alles für mich . Durchschnittlich könnte es sein , dass er nur noch 1 einziges verdammtes Jahr lebt ? Das ist zu wenig ! Wir hatten noch so viel vor & jetzt darf er nicht mal mehr Motorrad fahren ! NIE wieder ! Er hat mir aber versprochen diesen Sommer wieder mit mir zu fahren und jetzt ist alles kaputt. ALLES ! Ich kann das alles nicht mehr und ich weiß es wäre besser mit jemanden darüber zu reden , doch JEDES mal wenn ich das versucht habe , kam nur die Antwort : Du bist nicht die einzige , die das durchmachen muss ! Ich weiß das , aber trotzdem muss ich es durchmachen ! Alleine. Ich hab keine Ahnung , wie das alles weitergehen soll
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  #9  
Alt 30.07.2010, 21:53
Sandra-1996 Sandra-1996 ist offline
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& ach , was ich vergessen hatte : Es ist mir egal , dass mein Vater zugelegt hat , denn er war vorher eh zu dünn. Hab mich bloß gewundert . Ich schätze das mit dem Laufen ist nicht so eine gute Idee , da er zwischen durch immer wieder einen Krampf im ganzen Bein bekommt !
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  #10  
Alt 30.07.2010, 23:08
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HeikesFreundin HeikesFreundin ist offline
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... ja, es ist schlimm - und wie.

Die Kinder von Heike haben gesagt:
wir haben früher noch nie etwas von dieser Krankheit gehört - aber seitdem Mama sie hat verfolgt sie uns überall.

Du hast sehr recht, wenn Du schreibst: aber ICH muss da durch ... auch wenn viele andere das müssen. Es stimmt zwar dass geteiltes Leid es manchmal ein wenig leichter macht es zu tragen - aber dass Du nicht die Einzige bist relativiert es nicht!!!

Vielleicht hilft es Dir zusätzlich zum Austausch hier auch etwas weiter, Dich mit anderen Kindern kranker Eltern auszutauschen?
Dann schau mal hier rein: http://www.kinder-kranker-eltern.de/index.php

Alles Liebe,
Angie
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  #11  
Alt 31.07.2010, 15:14
Sandra-1996 Sandra-1996 ist offline
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Danke fuer eure lieben Antworten (:
Es tat gut mit anderen darüber "reden" zu könne.
liebe grüße , sandra.
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  #12  
Alt 31.07.2010, 21:37
Emma09 Emma09 ist offline
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Liebe Sandra,
ich weiß aus eigener Erfahrung was du gerade durchmachst. Mein Mann und Vater meiner Kinder ist im Nov. 09 an einem Glioblastom Grad 4 erkrankt. Der
Tumor war sehr groß und konnte nicht operiert werden. Er ist am 08.02.10
gestorben. Aber darum schreibe ich dir nicht, sondern unsere jüngste Tochter war zu dem Zeitpunkt auch 14 Jahre alt. Die anderen Kinder sind alle schon
erwachsen. Am Anfang haben wir versucht , sie aus allem heraus zu halten,
haben aber schnell gemerkt das sie sich dadurch zurückgezogen und still
vor sich hin gelitten hat. Ich habe dann ganz offen mit Ihr über die Krankheit
und das was irgend wann kommt gesprochen. Durch den schnellen Krankheitsverlauf hat sich der Zustand ihres Vater täglich verschlechter, er
konnte nicht mehr alleine gehen, stehen, essen u.s.w., solange ihr Vater zu
Hause war hat mir Katharina so heißt meine Tochter, bei der Pflege geholfen,
als er dann im Krankenhaus war hat sie Ihn immer besucht, obwohl er da schon nicht mehr sprechen konnte, und wir auch nicht wissen ob er uns noch
erkannt hat. Als wir gemerkt haben das es zu Ende geht , waren wir alle bei Ihm auch katharina, sie hat im die Hand gehalten als er für immer eingeschlafen ist. Es ist nicht leicht für einen Menschen in dem Alter ein
Elternteil zu verlieren, aber ich denke dadurch das wir ihr nichts verheimlicht haben, und sie immer selbst entscheiden konnte , wie sie mit der Situation umgeht, hat es ihr leichter gemacht Abschied zu nehmen. Ich habe sie schon
einige Tage vorher gefragt ob sie dabei sein möchte, und auch kurz vorher
habe ich ihr angeboten das Zimmer zu verlassen, aber sie wollte es so , und ich glaube das war sehr wichtig für die Trauerbewältigung. Sprich mit deiner Mutter über die Krankheit und deine Ängste, lass dich nicht ausschließen,
mit deinem Vater kannst du sicher nicht darüber reden, das konnten wir auch nicht, aber du und deine Mutter Ihr müßt euch jetzt gegenseitig Kraft und Halt
geben. Du bist mit 14 Jahren kein Kind mehr, und kannst dich dem Leben stellen, so grausam und ungerecht das Leben auch ist. Wenn du mit deiner Mutter nicht reden kannst, sprich mit eurem Hausarzt und geh zu einem
Pyschologen, damit du mit der Situation nicht alleine bist.
Ganz viel Kraft
Anke u. Katharina
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  #13  
Alt 02.08.2010, 18:21
Sandra-1996 Sandra-1996 ist offline
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Standard AW: Gliblastom WHO Grad 4

Danke für euren lieben Antworten.
Ich denke , wenn mein Daddy bald zur Anschluss-Heilbehandlung fährt , werde ich mit meiner Mum über all das reden ! Auch wenn ich verdammt Angst davor habe ! ..
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  #14  
Alt 06.12.2010, 16:47
Sandra-1996 Sandra-1996 ist offline
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Standard AW: Gliblastom WHO Grad 4

Ich habe jetzt schon serh sehr lange nichts mehr geschrieben !
Aber was soll ich auch schreiben ? Sein Zustand verschlechterte sich von Tag zu Tag ! Jetzt ist er tot und das schon seit dem 10.November. ;(
er war echt tapfer und hat wirklich bis zum Schluss gekämpft ! .
ich hoffe ihm geht es jetzt gut dort wo er ist ! ..
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  #15  
Alt 06.12.2010, 19:01
Emma09 Emma09 ist offline
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Standard AW: Gliblastom WHO Grad 4

Liebe Sandra,

es tut mir sehr leid das dein Papa gestorben ist. Du hast in der Zeit der Krankheit sicher viel durchgemacht. Ich weiß das aus eigener Erfahrung,
aber für deinen Papa ist die Zeit des Leidens jetzt vorbei.
Ich weiß nicht was ich dir sonst schreiben soll, den jeder geht mit dem
Schmerz und der Trauer anders um. Ich hoffe du hast jemanden mit dem
du über deine Trauer reden kannst.

Ich wünsche dir für die kommende Zeit ganz viel Kraft.

__________________________________________________ _______________Mein Mann Dieter 23.11.2009 Glioblastom WHO 4 gest. 08.02.2010
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