Erst Rheuma - dann ALL

[Claudia473]

Hallo!

Ich les hier schon ne Weile mit... und möcht uns jetzt auch mal vorstellen...

Letztes Jahr im Oktober 'fing es bei uns an'... unser Jüngster (damals noch 3, inzwischen 4) hatte plötzlich Schmerzen beim Laufen und Schmerzen im Nacken...
Kinderarzt sprach sofort von Hüftschnupfen... Unser Kleiner wurde untersucht, Ultraschall, Blutbild... und der Kinderarzt schickte uns zum Kinderrheumatologen...
dieser sagte, dass es sehr sehr selten sei... unser Sohn aber einen beidseitigen Hüftschnupfen hätte... was Rheuma zur Folge haben kann...
Er wurde dann 8 Wochen lang auf Rheuma behandelt.... wir waren regelmäßig zur Kontrolle mit ihm im KH (bei diesem Kinderrheumatologen)...

Nach den Weihnachtsfeiertagen (es wurde nicht besser... im Gegenteil...) wurde unserem Sohn Cortison in die Hüften gespritzt und der Arzt sagte vor dem Eingriff noch, dass er vorsichtshalber noch eine Knochenmarkpunktion mitmachen wollte...
am nächsten Tag war dann nur eine Vertretung von unserem behandelnden Arzt im KH und der schickte uns in die Kinderklinik auf die onkologische Station zu weiteren Untersuchungen, um Leukämie auszuschließen...

Tja... und seit dem 29.12.10 wissen wir nun, dass unser Jüngster ALL hat.

Inzwischen ist er im letzten Chemo-Block (bzw. Protokoll, wie sie bei uns in der Klinik sagen) und er hat bisher alles sehr tapfer überstanden. Die Chemo schlägt sehr gut an!
Noch ca. 8 Wochen und er hat die Intensiv-Therapie hinter sich!!!

Allerdings hab ich eine Riesenangst vor einem Rezidiv...

[Miss Black]

Hallo Claudia, es tut mir sehr leid, dass dei Kleiner so schwer krank ist.
Mein Sohn bekam die Diagnose mit 8 Jahren.
Auch wir haben Angst vor einem Rezidiv, aber mit der Zeit denkt man nicht mehr so viel daran.
Ich verdränge das einfach. Nur wenn die Werte etwas komisch sind kriege ich gleich Panik.
Die Angst kann uns leider keiner nehmen, aber die Chancen stehen gut, das alles gut ausgeht.
Das wünsche ich euch, liebe Grüße

[Claudia473]

Zitat von Miss Black

Hallo Claudia, es tut mir sehr leid, dass dei Kleiner so schwer krank ist.
Mein Sohn bekam die Diagnose mit 8 Jahren.
Auch wir haben Angst vor einem Rezidiv, aber mit der Zeit denkt man nicht mehr so viel daran.
Ich verdränge das einfach. Nur wenn die Werte etwas komisch sind kriege ich gleich Panik.
Die Angst kann uns leider keiner nehmen, aber die Chancen stehen gut, das alles gut ausgeht.
Das wünsche ich euch, liebe Grüße

Hallo MissBlack, seid ihr schon in der Erhalttherapie? Wieviel Zeit habt ihr denn noch vor euch (bis die 2 Jahre insgesamt rum sind)?

Ich wünsche euch auch, dass alles gut ausgeht!!!

[dati80]

Hallo Claudia,

ich kann deine Angst vor einem Rezidiv sehr gut nachvollziehen, da wir diesen Schock selbst hinter uns haben.
Aber ich kann dich auch beruhigen, denn bis zu dem Zeitpunkt haben wir wieder ein normales Leben (bis auf die Kontrollen) geführt. Ich war wieder arbeiten, unser Sohn wieder im Kindergarten. Wir haben das Jahr sehr genossen. Und man denkt bestimmt nicht jeden Tag an einen Rückfall.

Mach dir nicht zu große Sorgen. Erfreu dich am Alltag. Ändern kann man es leider eh nicht, wenn es denn so sein sollte.

Alles Liebe und weiter viel Kraft
Svenja

[Sehsah]

Hallo,
bei uns war es auch ähnlich mit den Schmerzen in den Gelenken. Zu diesem Zeitpunkt war mein Sohn auch 3. Erst war es die Schulter, dann die Hüfte und dann das Bein. Er wurde immer wieder geröntgt. Es wurde nichts festgestellt und immer wieder gab es eine Erklärung. Sein Knöchel war dick und er konnte nicht mehr laufen. Dann fing es mit Schmerzen im Brustkorb an und er wurde zunehmend kränklicher..ich bin dann sofort mit ihm ins Krankenhaus. Dort versuchte man uns abzuwimmeln..wir sollen zum Kinderarzt gehen und nicht einfach so auftauchen wenn doch der Kinderarzt geöffnet hätte...ich blieb hartnäckig und das Ende vom Lied...wir wurden so schnell wie möglich in die Uni Klinik überwiesen..die Schmerzen im Brustkorb war letzendlich eine Lungenentzündung die durch seine geringe Abwehrkräfte entstand. Diagnose auch ALL. Ich dachte ich werd nicht mehr.

Ich kenne die Angst all zu gut vor einem Rezidiv. Wir sind seit Ende März in der Erhaltung und hoffen das alles gut wird.
Ich gucke mir mein Kind jeden Tag an und bin glücklich das es ihm jetzt soweit gut geht. Er spielt viel, er ist glücklich und fast so fit wie früher. Und das gibt mir Kraft. Ich weiss das es auch in der Erhaltung nicht immer gut laufen kann, aber darüber will ich im moment nicht nachdenken. Wenn er glücklich ist, dann bin ich es auch..Die Reha die wir gemacht haben war einfach gut, da hat man so einige Tips bekommen.

Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und alles Gute!!

Ganz liebe Grüße

[Claudia473]

Zitat von dati80

Hallo Claudia,

ich kann deine Angst vor einem Rezidiv sehr gut nachvollziehen, da wir diesen Schock selbst hinter uns haben.
Aber ich kann dich auch beruhigen, denn bis zu dem Zeitpunkt haben wir wieder ein normales Leben (bis auf die Kontrollen) geführt. Ich war wieder arbeiten, unser Sohn wieder im Kindergarten. Wir haben das Jahr sehr genossen. Und man denkt bestimmt nicht jeden Tag an einen Rückfall.

Mach dir nicht zu große Sorgen. Erfreu dich am Alltag. Ändern kann man es leider eh nicht, wenn es denn so sein sollte.

Alles Liebe und weiter viel Kraft
Svenja

Ich hab gerade eure 'Geschichte' gelesen... und ich freu mich, dass es Ben inzwischen gut geht! Und ich drück euch die Daumen, dass ihr nächste Woche nach Hause könnt und dass alles weiterhin so gut klappt! Alles Gute und viel Kraft!!

Zitat von Sehsah

Hallo,
bei uns war es auch ähnlich mit den Schmerzen in den Gelenken. Zu diesem Zeitpunkt war mein Sohn auch 3. Erst war es die Schulter, dann die Hüfte und dann das Bein. Er wurde immer wieder geröntgt. Es wurde nichts festgestellt und immer wieder gab es eine Erklärung. Sein Knöchel war dick und er konnte nicht mehr laufen. Dann fing es mit Schmerzen im Brustkorb an und er wurde zunehmend kränklicher..ich bin dann sofort mit ihm ins Krankenhaus. Dort versuchte man uns abzuwimmeln..wir sollen zum Kinderarzt gehen und nicht einfach so auftauchen wenn doch der Kinderarzt geöffnet hätte...ich blieb hartnäckig und das Ende vom Lied...wir wurden so schnell wie möglich in die Uni Klinik überwiesen..die Schmerzen im Brustkorb war letzendlich eine Lungenentzündung die durch seine geringe Abwehrkräfte entstand. Diagnose auch ALL. Ich dachte ich werd nicht mehr.

Ich kenne die Angst all zu gut vor einem Rezidiv. Wir sind seit Ende März in der Erhaltung und hoffen das alles gut wird.
Ich gucke mir mein Kind jeden Tag an und bin glücklich das es ihm jetzt soweit gut geht. Er spielt viel, er ist glücklich und fast so fit wie früher. Und das gibt mir Kraft. Ich weiss das es auch in der Erhaltung nicht immer gut laufen kann, aber darüber will ich im moment nicht nachdenken. Wenn er glücklich ist, dann bin ich es auch..Die Reha die wir gemacht haben war einfach gut, da hat man so einige Tips bekommen.

Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und alles Gute!!

Ganz liebe Grüße

Die Zeit, wo Andi glücklich und topfit (im M Protokoll ging es ihm echt super!) war, ist jetzt langsam aber sicher vorbei... seit Montag bekommt er ja wieder Kortison.

Heut Abend lag er ganz traurig und nachdenklich auf der Couch und schaute ins Leere... man hat echt das Gefühl, jemand reißt einem das Herz raus!

Ich wünsch euch auch alles Gute und viel Kraft weiterhin!!

[Sehsah]

Hi,
ich fand die Kortison Zeit auch immer schlimm. Er ging beim zweiten Mal noch mehr auf wie beim ersten Mal.Er konnte sich kaum noch bewegen..nachdem das Kortison dann langsam ausgeschlichen war und er nach und nach seine alte Form wieder angenommen hatte ging es bergauf. Ich kann dich sehr gut verstehen. Es ist alles nicht einfach. Nachdem meiner in die Erhaltung gekommen war, mußte ich auch erstmal lernen damit umzugehen, dass er ja jetzt auch wieder mehr darf. Ist schwer zu erklären, aber ich glaube man wächst in die Zeit hinein. Am Anfang habe ich meinen immer noch mit Mundschutz rumlaufen lassen, obwohl ich x-mal gehört habe, dass er den nur anziehen muss wenn wir ins Krankhaus fahren, aber nicht mehr so. War komisch für mich. Und in den Kindergarten wollte ich ihn erst auch nicht geben, aus Angst etwas nicht mitzubekommen oder das er sich was einfangen könnte.
Ich habe in der Reha ein ausführliches Ärztegespräch geführt und all meine Fragen gestellt. Jetzt wo ich einiges mehr weiß geht es mir auch besser.

Ich habe mir noch mal die Kortison Bilder angeguckt. Es ist echt heftig wie die Kinder da aufgehen. Ich weiss das es nicht einfach ist sein Kind so zu sehen.

Euch weiterhin alles Gute.

Lg

[Miss Black]

Hallo ich wollte doch mal antworten.
Wir sind seit Dez. 2010 fertig mit der Erhaltungstherapie.
Wir hatten 7 Monate Intensivtherapie und 15 Monate Erhaltung.
Tja und jetzt sind wir schon seit einem halbem Jahr fertig mit allem.
Meinem Sohn geht es richtig gut. Was mir nur aufgefallen ist, dass er häufig erkältet ist.
Seine Leukos waren wieder recht hoch und er hüstelte wieder.
Das war früher so gut wie nie der Fall.
Das kann aber auch an seinem Herzfehler liegen, der kürzlich entdeckt wurde oder an der Chemotherapie.
LG Tanja

[Claudia473]

Freut mich sehr, dass dein Sohn die Leukämie gut überstanden hat und es ihm gut geht.

Was den Herzfehler angeht, wünsch ich euch das Allerbeste... damit er bald wieder ganz fit und gesund ist (und auch die blöden Erkältungen los ist)!!!!!

[Miss Black]

Vielen Dank Claudia, der Herzfehler kann warscheinlich mit Katheder repariert werden und soll in den Osterferien statt finden.
Jetzt machen wir erstmal ein wenig Urlaub bei Familie Junge im Holzhaus.
Die solltest du auch mal kennenlernen Strahlemännchen.de
Schau mal rein, die machen tolle Sachen.
Also ich melde mich ab
Allen Kindern und Familien weiterhin gute Erfolge
LG Tanja