Astrozytom III

[Glücksbert]

Hallo,

mein Name ist Ulrike und ich möchte hier in diesem Forum sehr gerne Erfahrungen austauschen.
Mein Mann Joachim leidet seit fast drei Jahren an einem Hirntumor. Ein Anaplastisches Astrozytom III.
Der Tumor wurde leider durch eine falsche Diagnose zu spät erkannt und behandelt.
Mein Mann hat sich im letzten Jahr einer Strahlen/Chemo Therapie unterzogen.
Nach dieser folgte dann eine monatliche Chemo Therapie mit dem Medikament Temordal.
Heute nach einem Jahr Behandlung (der Zustand meines Mannes war immer super gut) schleichen sich immer mehr Veränderungen bei ihm ein.
Auf dem linken Auge kann er nur noch hell und dunkel erkennen und auf dem rechten Auge hat er nur noch einen Tunnelblick mit 40% Sehstärke. Die rechte Hand ist ohne Kraft und das Gewicht nimmt immer mehr ab.
Ich habe nun sehr große Angst vor dem was noch auf uns zu kommt.
Wer muß noch so ein Schicksal mit mir teilen? Bitte meldet euch bei mir! Ich habe meinem Optimismus leider verloren. Vielleicht kann ich Ihn durch Kontakte hier in diesem Forum wieder finden.
Ich liebe meinen Mann sehr und wünsche mir noch viele schöne Jahre mit ihm.

Ulrike

[dorchen83]

Hallo liebe Ulrike,

Ich habe dir schon in deinem anderen Thread hier im Hirntumorforum geantwortet... vielleicht hast du ihn ja nicht mehr gefunden.. seltsam... also du musst nicht jedes mal ein neues Thema aufmachen sondern kannst am besten einfach im selben Thema weiterschreiben, sonst wird es alles sehr unübersichtlich...
Ich kopiere dir hier, aber mal meine Antwort rein, die ich dir schon in deinem ersten Thema gegeben habe und die du wahrscheinlich nicht gelesen hast...:


Es ist gut, dass du den Weg hierher gefunden hast, denn ich bin mir sicher, du wirst hier viele Menschen kennenlernen, die in einer ähnlichen Situation sind und dich ein wenig stützen können... denn du bist nicht allein - auch wenn es sich häufig so anfühlt!
Auch ich habe Erfahrung mit einem Astro III. Mein Dad ist daran erkrankt als er grade 45 Jahre alt geworden ist - bzw. kam da die Diagnose, der Tumor war wahrscheinlich schon viel länger da (also ähnlich wie bei euch). Uns wurde aber ehrlich gesagt, dass keine Therapie etwas bei dieser Art Gehirntumor etwas bringen würde - sie hätten zwar auch eine Chemo gemacht, aber die Ärzte haben auf mehrmaliges Nachfragen ehrlich zugegeben, dass sie die Chemo nur zu unserer Beruhigung machen würden - Erfolg würden sie sich nicht davon versprechen. Der Tumor war auch inoperabel. Die Ärzte gaben ihm damals noch ein paar Monate bis zu einem Jahr zu leben. Wir haben ihn nach Hause geholt, nichts gemacht (er nimmt nur Jarsin und Weihrauch, aber nicht so stark konzentriert, wie es ja in einigen "alternativen Therapien" empfohlen wird und natürlich Krampfmittel gegen die epileptischen Anfälle - CTs bekommt er nur in akuten Situationen wie bei einer gravierenden, plötzlichen Verschlechterung seines ZUstands oder wenn er sich bei einem Anfall den Kopf stößt), ihn nach Hause geholt und mit ihm gelebt - d.h. die Zeit genossen, die wir noch haben... und das tun wir immernoch auch wenn diese niederschmetternde Diagnose mittlerweile schon 12 Jahre her ist.
Die Ärzte haben sich also Gott sei dank geirrt und er hat alle Statistiken geschlagen.
Sein Zustand wird aber auch zusehends schlechter - so wissen wir immer um seinen ständigen Begleiter den Tumor (auch auf den CTs ist er natürlich zu sehen - auch wenn er gott sei dank nur sehr sehr sehr sehr langsam wächst). Er hat mittlerweile starke Wortfindungs- und Sprachstörungen (also eine ausgeprägte Aphasie), Gleichgewichtsprobleme (muss mittlerweile beim Laufen meist gestützt werden), wöchentliche epileptische Anfälle, Sehstörungen (wir denken Doppelbilder - zumindest nehmen wir das an, da er vorher schon immer welche gesehen hat und nun nicht mehr in der Lage ist, es genau zu beschreiben - er greift aber oft erst neben einen Gegenstand bevor er ihn fassen kann), ist stark verlangsamt in seinem Tun und Verstehen...
Und doch ist er immer gut gelaunt und genießt alles so weit er es kann. Es ist wirklich bewundernswert. Er kämpft auf diese Weise ... einfach dadurch, dass er durch seinen Lebenswillen dem Tumor ins gesicht lacht !
Also auch wenn es keine Therapie gibt, so heisst das nicht gleich Tod. Sondern das Gegenteil.
Macht ihr denn immernoch Chemo? Und wie viele Anfälle hat dein Mann mittlerweile? Hat er auch Sprachausfälle oder andere Ausfälle (außer der Sicht und dem was du beschrieben hast)?
Weißt du vielleicht gibt dir das beispiel meines Papas dir ja doch ein wenig hoffnung - es können manchmal doch auch bei aussichtslosen Diagnosen viele Jahre folgen...
wir können uns gerne hier austauschen! Ich sende dir ganz viel Kraft und eine liebe Umarmung!

Dorchen

[Glücksbert]

Hallo Dorchen,

sorry aber ich kenne mich noch nicht so gut im Forum.
Meinem Mann geht es z. Z. nicht gut, er ist sehr schwach und das Augenlicht wird immer schlechter und die Fokalen Anfälle nehmen immer mehr zu. Morgen haben wir einen Termin in der Uni Klinik, dort werden neue MRT Aufnahmen gemacht und je nach dem, wie diese Ausfallen wird die Therapie umgestellt. D. h. entweder eine stärkere Chemo (alle 6 Wochen3 Tage stationär) -oder eine Punktuelle-Bestrahlung.
Ja, momentan bin ich auch körperlich sehr geschwächt. Ich habe noch einen anstrengenden Beruf (Vollzeit) und einen Sohn zu erziehen. Aber ich werde weiter um das Leben meines Mannes kämpfen und bin froh, mich mit Betroffenen austauschen zu können.

Liebe Grüße Ulrike

[dorchen83]

Hallo liebe Ulrike,

Das ist ja gar nicht schlimm mit den mehreren Threads, ich dachte mir schon, dass du "neu" im Forumswesen bist, deshalb dachte ich, ich sage es dir einfach mal ...

Das es deinem Mann so schlecht geht momentan tut mir leid ... Ich dachte immer, dass es bei Astrozytomen keine wirklich wirksamen Chemotherapien gibt, sondern sie gegen die Chemotherapien recht resistent bleiben. In letzter Zeit habe ich wohl öfter gelesen, dass wohl eine Temodal (?)- Chemo manchmal Erfolge bringt und deshalb bei diesen Tumoren angewendet wird. Du kennst dich damit aber wahrscheinlich viel besser aus... Wir haben deshalb ja keine Chemo gemacht - aber das ist ja auch schon 12 Jahre her und vielleicht hat sich die Medizin ja seitdem auch weiterentwickelt. Ich würde mir wirklich für euch wünschen, dass die Ärzte eine wirksame Therapie für deinen Mann finden - meine Daumen sind fest gedrückt!
Sind diese fokalen Anfälle so etwas wie epileptische Anfälle? Das ist auch immer sehr kräftezehrend... vielleicht kann dein Mann ja auch auf ein neues Anfallsmedikament umgestellt bzw. besser eingestellt werden. Diese Medikamente haben bei meinem Dad lange Zeit gut geholfen und die epileptischen Anfälle auf ein minimum reduziert bzw. das Krampfen ausgeblendet... mittlerweile ist er jedoch schon auf einer recht hohen dosis, so dass wir nicht mehr viel Spielraum haben. Dennoch wurden die Anfälle nach einer erneuten Medikamentenumstellung wieder weniger (die Frequenz ist von einmal die Woche, auf einmal alle zwei Wochen gesunken).
Wenn du einen Vollzeitjob hast ist das wirklich nicht leicht - habt ihr denn eine Haushaltskraft, die in der Zeit, wo du arbeiten bist zu Hause ist? Oder kann dein mann noch alleine bleiben? Wie alt ist denn dein Sohn?
ICh bewundere, wie stark du bist und wie du das alles meisterst - doch es ist wichtig, dass du versuchst zwischendurch auch mal an dich zu denken und dir kleine "Inseln" im Alltag zu schaffen, in denen du nur an dich denkst... sonst hast du nachher gar keine Kraft mehr... also vielleicht kannst du dir ja mindestens ein bis zweimal im Monat einen Nachmittag oder morgen für deine Freundinnen reservieren oder für andere Dinge, die dir Spaß machen bzw. dir Erholung schenken, damit du in dieser Zeit wieder neue Kraft sammeln kannst... ich weiß, dass diese Momente ganz wichtig für meine Ma sind und sie glaube ich nur so lange stark sein konnte und kann... .
ich sende dir eine ganz liebe Umarmung

Dorchen

[Glücksbert]

Hallo Dorchen,

vielen lieben Dank für Deine Worte Wir waren gesetrn in der Uni Klinik wo neue MRT Aufnahmen gemacht worden sind. Der Tumor hat sich (verglichen mit der Aufnahme von Januar) nicht verändert. Eigentlich sollte man sich über eine solche Nachricht freuen, leider ist -oder bzw wird der körperliche Zustand meines Mannes von Tag zu Tag schlechter. Da kann man sich eben nicht so freuen. Die Ärzte sagen, dass diese (für uns allerdings neuen Zustände) für die Art des Tumors völlig normal seien und mein Mann das ganze letzte Jahr von Glück sprechen kann, dass er mit Temordal so viel Erfolg hatte. Nun wird eine neue Art Chemo (PV Therapie??) in drei Wochen angewendet. Es ist eine gemischte Therapie in Form von Tabletten und Spritzen. Leider kenne ich diese Methode noch nicht, ich hoffe nur, dass diese einigermaßen vertäglich sein wird. Ich bin zwar Vollzeit Berufstätig, habe aber einen Telearbeitsplatz d. h. ich kann 100% von zu Hause aus arbeiten. Das ist für uns ein großes Glück, sonst wüßte ich nicht wie diese Situation zu bewältigen wäre. Mein Sohn ist 15 Jahre alt und leidet auch sehr unter der Situation. Er ist in der Schule auffallend schlechter worden, hier fehlt leider meine 100% Funktion als Mutter.
Heute stehe ich genauso vor der Frage wie vor einem Jahr, "wie ist der Verlauf der Krankheit?" Die Ärzte sagen, dass der Tumor für den Typ "Astrzytom" sehr groß wäre. hätten die Ärzte nicht eineinhalb Jahre falsch diaknostiziert, so wäre er vielleicht auf normale Art und Weise zerstört worden. Und nun haben sie vor lauter Ärzte-Pfusch eine neue Herausforderung anzunehmen und das Beste draus zu machen.
Ich bin heute sehr trauig, so dass ich mich für zwei Tage in der Firma abgemeldet habe. Ich werde jetzt eine Runde Sonnenstrahlen einfangen und vielleicht habe ich dann wieder ein wenig Kraft zum weiteren Kampf getankt.

Liebes Dorchen, sei lieb gegrüßt von mir.

Bis bald Ulrike

[dorchen83]

Hallo Ulrike,

Es tut mir leid, dass ich dir schon so lange nicht geantwortet habe, aber die Uni hält mich zur Zeit ziemlich auf Trab...


Hmm... die Frage, was wäre gewesen, wenn ist sehr zermürbend... weißt du, vielleicht hätten die Ärzte auch nicht mehr tun können, hätten sie den Tumor früher entdeckt... bei meinem Paps ist er bestimmt schon jahre vor der Diagnose gewachsen.. sie haben damals auch eine kurzzeitige halbe gesichtslähmung und den ersten grandmall-Anfall nicht in Verbindung mit einem Gehirntumor gebracht, sonst hätte der Tumor auch schon zwei/drei Jahre früher entdeckt werden können... aber ob er dann operabel gewesen wäre? Ich sehe ja jetzt, wie langsam er doch wächst (immerhin lebt mein Papa 12 Jahre später immernoch mit dem Ding )... wie gesagt, die Frage ist müßig... wichtig ist, was jetzt ist...

Es sind wirklich gute Neuigkeiten, dass der Tumor nicht weiter gewachsen ist... die Veränderungen können trotzdem auftreten (das ist bei meinem Papa auch so)...

Wollt ihr die Therapie denn wirklich machen? Haben die Ärzte gesagt, sie bringt etwas? Oder "probieren" sie nur aus? Es tut mir leid, wenn ich so direkt frage, aber falls dein Mann sie nicht verträgt und dadurch sehr geschwächt wird bzw. leiden muss, dann ist es wichtig, dass die Ärzte ehrlich über solche Sachen mit euch sind... denn dann könnt ihr auch bewusst entscheiden, ob ihr die Therapie trotzdem machen wollt oder nicht...

Es ist gut, dass du in der Arbeit relativ flexibel bist und von zu Hause arbeiten kannst... auch wenn es natürlich trotzdem noch viel arbeit ist...kann dein Mann denn noch alleine bleiben? Arbeiten geht er bestimmt nicht mehr oder?

Ja das mit deinem Sohn ist natürlich schwierig... er hat es dann auch mit 12 erfahren, war dann also so alt wie ich damals bei der Diagnose, deshalb kann ich mich ein wenig in ihn hereinversetzen, auch wenn natürlich nie etwas genauso ist, wie bei jemand anderem.. hat er denn Unterstützung? Wie geht er damit um? Wirklich wichtig fand ich damals, dass man ehrlich mit mir war und nicht versucht hat mich zu schützen - dinge über zweite hand zu erfahren ist viel schmerzhafter... Offenheit nimmt einem auch Angst - Angst was nun wirklich ist, Angst seine Gefühle zu zeigen...

Dass du selbst Angst vor der Zukunft hast ist auch verständlich... doch niemand kann wirklich voraussagen, was passiert - und das ist vielleciht auch gut so... es kann sein, dass ihr noch viele gute Jahre habt, denn wie es scheint wächst der Tumor langsam.
Was für Medikamente nimmt dein Mann denn? Habt ihr auch schonmal an Weihrauch gedacht?

Ich wollte dir noch so viel schreiben, aber für heute belasse ich es erstmal dabei! Ich schicke dir einen ganz lieben Gruß und hoffe, dass du heute nicht mehr ganz so traurig bist und neue Kraft sammeln konntest und kannst !

Dorchen