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  #31  
Alt 09.12.2002, 09:19
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Standard Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo

(zum zweiten mal, hat erstmals evtl. nicht funktioniert) Hallo an Alle,
Bei meinem Vater ist das NHL vor ca. 4-5 Monaten festgestellt worden.
Nun nach 6 Zyklen, die er rel.gut überstanden hat, wurde zum guten Start in die Erhaltung eine Hochdosis Therapie (Chemo--Stammzellen--Chemo) empfohlen.Das Interferon wurde mehr als nicht Empfohlen!!!(Nebenwirkungen--nach dem evtl. verträglichkeitsbedingten Absetzen des Interf. undefinierter Zustand für die Weiterbehandlung).
Durch die positiven Ergebnisse der Behandlung war das ein sehr grosser Schlag.
Nun wurden die erste "vorbereitungschemo" (mit einer Infektion begleitet)vollzogen und die Stammzellen erfolgreich aus dem Blut gewonnen, da wurde uns eröffnet, dass hier noch eine Strahlentherapie notwendig ist.

Ist diese "Treppchenpsychologie" üblich und sind diese Behandlungsschritte nachvollziebar ???
Auch die Behandlungszeit vin in KW 50 bis mitte Januar erscheint mir unglücklich (aber nicht wirklich wichtig)!
Von dieser Keimarmen Kost habe ich auch noch nichts gehört. Ist dies immer notwendig ?
Wieviele Ausprägungen gibt es eigentlich von der Umkehr -Isolation (--vom tragen des Atemschutzes bis zum einzelbett in der abgeriegelten Schleuse?? )?
Viele Grüße und "gedrückte daumen" an Alle
Tom

fühlen uns ziemlich ohnmächtig und sind für jede Info dankbar.


Vielen Dank
[email]zinecker@mnet-online.de]
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  #32  
Alt 14.12.2002, 13:54
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Standard Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo

Hallo Allerseits!
Mal wieder ein Update:
Christian geht es sehr gut.Die Blutwerte sind zwar noch nicht gut, aber schon viel besser als in der letzten Zeit. Die nächste Nachuntersuchung mit CT läuft gleich Anfang Januar. Er war jetzt sogar für ein paar Tage bei seinen Eltern zu Besuch, das hat ganz gut geklappt. Lt. Arzt dürfen wir sogar im Januar ein paar Tage in den Schnee fahren. Darauf freuen wir uns schon. Nach all dem Streß, tut ein Urlaub bestimmt gut.
Frohe Weihnachten und einen guten Start ins neue Jahr an Alle, die dies lesen.
Kerstin und Christian
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  #33  
Alt 14.12.2002, 22:21
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Standard Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo

Hallo Kerstin und Christian!
Euch auch Frohe Weihnachten und nen guten Start.
Freue mich für Euch mit :-)
Ich wünsche Euch, dass es im nächsten Jahr gut aufwärts geht.
Bei uns wird es ja erst am Montag heftig.
Der vorsichtige Versuch, meinen Vater über die gesammelten Daten zu Informieren, war nicht erfolgreich.
Er will es im Moment nicht so genau wissen,-- verständlich.
Ich werde mich mit Infos oder Fragen melden!
Viel Spaß beim Schneebrettern !! :-)
Viele Grüße Tom
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  #34  
Alt 16.12.2002, 15:41
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Standard Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo

Hallo Tom!
"Schneebrettern" geht leider noch nicht, nur leichte Wanderungen sind erlaubt.
Trotzdem vielen Dank für die Weihnachtsgrüße!
Das Dein Vater keine Infos haben will, kann ich gut verstehen. Das ist auch der Grund, warum ICH meistens im Internet "rumhotte". Christian ist zwar mittlerweile ziemlich darüber hinweg, wollte aber meistens gar nichts von dem Thema wissen.
Wenn es bei Euch heute losgeht, drücken wir ganz fest die Daumen!
Und wie schon gesagt, bei Fragen oder Problemen, jederzeit einfach melden!
Liebe Grüße, Kerstin
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  #35  
Alt 20.12.2002, 00:23
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Standard Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo

Hallo Kerstin,
ich kann Deine Erfahrungen bei der "Verdrängungstaktik" nur bestätigen. Vielleicht auch ganz gut so. Bis jetzt, nach dem dritten Tag Ganzkörperbestrahlung gehts meinem Vater noch relativ gut(hoffentlich bleibt es so). Bis auf díe Probleme mit dem Mundschleimhäuten (sehr trocken), Müdigkeit und ein aufschwellen des Körpers (vor allem Gesicht)ist noch nichts heftiges aufgetreten. Nachdenklich macht mich allerdings, dass noch keine Umkehrisolation oder ein Einzelzimmer "verordnet" wurde. Das Blut wird aber häufig untersucht und scheinbar sind die Immunfunktionen noch so gut, dass dies nicht notwendig ist.
Morgen kommt die Chemo dran--wir glauben das beste !!!!
Euch dann viel Spaß beim Wandern und vielleicht auch ein bischen Schnee. Danke für die "Daumen" !
Liebe Grüße Tom
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  #36  
Alt 27.12.2002, 15:09
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Hallo
weiterer Bericht
Nun , nach der Hochdosischemo und der Rückführung der Stammzellen(die erste schlecht-die anderen 4 gut vertragen)gehts meinem Vater nicht mehr ganz so gut.
Schleimhäute/Müdigkeit-innere Unruhe.
Die Leukos sind jetzt unter 90 ! (war das nicht zu wenig?--
die Ärtzte sagen nein) Seit gestern steigt die Temperatur auch an. Hoffentlich wirken die Antibiotika.
Gruß Tom
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  #37  
Alt 31.12.2002, 00:28
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Standard Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo

Hallo,
langsam bin ich sehr beunruhigt, denn die Leukos sind auf 20 !.
Sind solche werte wirklich "normal"? Die Antibiotika schlagen an, es gibt aber immer wieder solche Schüttelfrost/ Fieberschübe.
Es besteht Verdacht auf eine Lungenentzündung-- das hoffen auf eine Besserung ist sehr zermürbrend. Meine Mutter, die es bisher ganz prima (wirklich) gemacht hat , ist nun auch ziemlich am Boden. Hoffenlich wirds bald besser
Gruß Tom
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  #38  
Alt 06.01.2003, 22:29
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Standard Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo

Hallo Tom!
Entschuldige bitte, konnte mich nicht eher melden, wir waren im Urlaub.
Also: die Sache mit den Leukos ist meiner Meinung nach okay,in oder während der Hochdosis. Christians Leukos waren zwischendrin nicht mehr messbar.Und wenn die Antibiotika wirken, ist das doch gut. Hoffentlich bekommt er keine Lungenentzündung, das wäre nicht gut. Das Ihr langsam mürbe werdet ist auch ganz normal. Ich hatte in der Zeit auch eine ziemlich schlechte Phase. Es ging mir nicht gut( unter anderem, weil ich nur hilflos daneben stehen konnte ohne irgendwie helfen zu können). Aber sobald die Blutwerte wieder steigen, geht es einem selber auch besser! Das hört sich zwar ziemlich doof an, war bei mir aber so. Es ging Christian von Tag zu Tag besser und mir dadurch auch.
Also: Kopf hoch!!!!
Ich drücke die Daumen, das es keine Pneumonie ist!!! LG, Kerstin
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  #39  
Alt 07.01.2003, 17:26
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Standard Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo

Hallo Kerstin,
danke für die trotzdem schnelle Antwort.
Ich wusste ja, dass Ihr einen hoffentlich schönen Urlaub genossen habt.
Da ja das Skifahren "nicht erlaubt " war, hat Euch vermutlich das "Grün" ja
nicht gestört.
Mittlerweile sind die Leukos wieder auf 120 (langsam steigend), aber das Fieber (-Wechsel) will nicht aufhören (die Lungen CT ergebnisse sind noch nicht da, laut sonstigen Untersuchungen keine Pneumonie-- Gottseidank).
Im Moment ist mein Vater über die Geschwindigkeit der Erholung eher enttäuscht.
Ich kann in Ihm aber(im moment) keine positiven Gedanken wecken (habs versucht).
Wenn das Fieber runtergeht und die Blutwerte sich erholen, wäre es ja gut gelaufen (soweit). Es wird eine Reha gleich im Anschluss empfohlen, binn aber der Meinung, dass 1-2 Wochen heimisches Nest sicher auch gut wären.
Die Unausgeglichenheit, die Du beschrieben hast ist nun auch bei meinem Vater da.
Aber wenigstens ist die nächste Phase greifbar-- somit gehts weiter!

Bei Christian ist ja jetzt auch eine Nachuntersuchung fällig- schon neuigkeiten?

Viele Grüße und ein schöne Neues Tom
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  #40  
Alt 08.01.2003, 14:16
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Hallo Kerstin,
jetzt melde ich mich auch mal wieder.Finde leider deine Mailadresse nicht mehr.So langsam gehts auch bei mir zur Sache. Morgen hab ich alle mögl Untersuchungen in der UNI- Frankfurt und am 27.01 muss ich rein zur Stammzellsammlung. Kannst du mir bitte nochmal ein paar Infos geben jeder da sagt was anderes. Wie lange muss man stationär zur Sammlung bleiben und wie lange dauert es überhaupt bis man die Zellen sammeln kann ?? du kannst mir auch gerne mailen bis denn Gabi. gabi100@web.de
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  #41  
Alt 10.01.2003, 23:27
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Standard Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo

Ich habe mal wieder was Neues zu berichten: am 08.01. war mal wieder eine Nachsorgeuntersuchung fällig. Dieses Mal wieder mit CT und großer Blutentnahme. Es ist alles gut ausgefallen!!!
Daraufhin hat der Doc. Christian wieder erlaubt normal zu essen. Das war ein echtes Festmahl am Abend!!! Alles Sachen die Chr. die ganze Zeit über nicht essen durfte und vor allem SALAT.
Jetzt darf Chr. auch wieder arbeiten, erstmal nur ein paar Stunden am Tag. So langsam kehrt also die "Normalität" wieder ein.
Unser Urlaub anfang Januar war schön, nur wie immer zu kurz. Wir haben uns aber gut erholt und auch die Kinder hatten es ziemlich nötig, mal raus zu kommen.
Bis demnächst, Kerstin und Christian
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  #42  
Alt 14.01.2003, 12:13
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Standard Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo

Hallo ,
leider hab ich noch nicht so gute Infos über meinen Vater.
Das Fieber ist immer noch hoch, die Leukos steigen ganz langsam (nach dem 23.Tag der Transplantation auf 440). Heute ist eine heftige Kreislaufschwäche aufgetreten.
Melde mich wieder
Gruß Tom
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  #43  
Alt 14.01.2003, 22:35
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Hallo, alle zusammen - besonders Tom

der Anstieg der Leukos ist doch schon ein gutes Zeichen.
Es geht halt ALLES viel, viel langsamer als man sich erträumt und wünscht. Der "ganze" Körper mit all dem erst einmal fertig werden. Hört sich blöd an, aber Geduld, Geduld und nie die Hoffnung verlieren.
Hab das leider auch alles durchmachen müssen.
Aber wie Du siehst <liest> es geht aufwärts ! ! !
Alles Liebe und Gute weiterhin
Helga
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  #44  
Alt 16.01.2003, 09:50
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Hallo Helga - alle anderen natürlich auch,
das hört sich nicht blöd an--es ist nur s..schwer! Danke -- hat geholfen :-)
Mittlerweile sind 600 erreicht- in kleinen treppen gehts nach oben.
Die Befürchtung, dass der Körper(oder ein Teil/Organ) irgenwann streikt
wird einfach mit jedem Tag grösser.
Im Moment wird mit der Menge und Zusammensetzung der Antibiotika "ausprobiert", ob das Fieber zu senken ist.
Sind die mittlerweile 25 Tage noch im Rahmen oder schon aussergewöhnlich ?
Hast Du noch Nebenwirkungen (wenn ich richtig liege war Deine Behandlung 2001)?
nochmals merci
Gruß Tom
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  #45  
Alt 17.01.2003, 20:21
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Standard Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo

Hi Tom,
schön von Dir zu hören/lesen - und dass es aufwärts geht.
Jeder Mensch reagiert anders, daher sind leider keine direkten Aussagen möglich.
Über Nebenwirkungen usw. können wir noch viel später reden/schreiben. Erst einmal muss das Akute überstanden werden. Weiterhin viel Glück, viel Kraft und Zuversicht
Ganz liebe Grüße Helga
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