Lymphom im Gehirn

[drea01]

Hallo Ihr Lieben,

ich brauche Euren Rat......

Ich weiß gar nicht, wie ich anfangen soll. Ich war froh, diese Seite vor einiger Zeit entdeckt zu haben. Mein Mann starb im Januar 05 mit nur 39 Jahren an einem kleinzelligen Bronchal-Ca. Es war schrecklich und die absolute Hölle......meine Tochter hatte mit nur 14 Monaten ihren Vater verloren und völlig traumatisiert habe ich trotzdem alles einigermaßen auf die Reihe bekommen....

Worum es eigentlich geht: meine ehemaliger Lebensgefährte, zu dem ich ein super Verhältnis habe, den ich auch nach dem Tod meines Mannes als Patenonkel für meine Tochter gewählt habe, hat nun diese furchtbare Diagnose bekommen. Lymphom im Gehirn, bösartig und inoperabel. Leberwerte sehr schlecht, haut war schon gelb, Ergebnis der Feinnadelbiopsie steht noch aus. Leider weiß ich nicht mehr, da ich warte, bis meine Freundin mich anruft und mir weitere Ergebnisse ihres Mannes mitteilt.

Kann mir irgendjemand einen Tipp geben, welche Klinik, Behandlungsmethode oder was auch immer möglich ist.

Ich möchte den beiden sehr gern helfen, obwohl ich jetzt schon merke, dass es an die Substanz geht.

Vielen lieben Dank

Andrea

[Sabine K]

Hallo Andrea!

Da meine Schwester damals den Verdacht auf ein Lymphom im Hirn hatte, kam sie in die darauf spezialisierte Uni-Klinik in Bonn.
Der Verdacht hatte sich dann allerdings bei ihr nicht bestätigt.
Aber diese Klinik soll für Lymphome wohl sehr, sehr gut sein.

Ich drücke die Daumen, dass alles gut wird.

Gruß
Sabine

[drea01]

Liebe Sabine,

vielen Dank für Deine Antwort!

Ich habe ihn heute im Krankenhaus besucht und bin total entsetzt. Er liegt mittlerweile im Gitterbett, kann sich nicht an Dinge erinnern, die gerade oder kurz vorher passiert sind, er zittert am ganzen Körper, sieht Dinge, die nicht vorhanden sind.
Seit Mittwoch ging es wohl rapide bergab. Wegen seines schlechten Zustands haben die den Eingriff, eine Gewebeprobe zu entnehmen, abgesagt und tun erstmal gar nix. Er bekommt keine Medikamente, da die Ärzte die Gewebeprobe ohne die Gabe von Medikamenten haben wollen, damit das Ergebnis nicht verfälscht wird. Gegen die Kopfschmerzen bekommt er lediglich Paracetamol (das hilft bei mir schon nicht, wenn ich Kopfschmerzen habe). Das darf doch nicht wahr sein! Er liegt da, ihm gehts immer schlechter und die sehen keine Veranlassung, mal was zu unternehmen. Bei einem Gespräch mit der Schwester teilte sie mir mit, dass er nicht als "Notfall" angesehen wird. Er liegt augenscheinlich im Sterben, aber Handlungsbedarf besteht nicht. Ich fasse es nicht!

Gruß
Andrea

[drea01]

Gestern wurde er dann doch noch als Notfallpatient behandelt. Es wurde ein Zugang gelegt, damit das Gehirnwasser abfließen kann. Kann mir das bitte mal jemand hier erklären? Ich mochte nicht genauer nachfragen, weil meine Freundin nur am Weinen war.

Jetzt liegt er auf der Intensivstation und heute wollen die Ärzte trotz des schlechten Zustandes diese Biopsie vornehmen.

Danke!

Andrea

[sanne2]

Liebe Andrea,
schlimm, was Du bisher durchmachen musstest! Erst hast Du Deinen Mann verloren, nun ist Dein Bekannter so krank.
Man weiß zum Glück nie im voraus, was das Leben für einen bereithält.
Um Deine Frage zu beantworten! Dieses Ableitungssystem das Du beschreibst, wird sicherlich die externe Ventrikeldrainage sein. Das bedeutet: Ableitung aus dem Hohlraumsystem des Gehirns.
Man macht es, um eine Staaung des Hirnwassers kurzfristig zu beheben. Dabei wird ein dünner Schlauch durch die Schädeldecke in den Ventrikel eingeführt, damit das Hirnwasser (Liquor) entweichen kann. Sonst kommt es zum Überdruck im Gehirn und kann eben die Symptome Deines Bekannten auslösen. Das Hirnwasser erneuert sich stetig, wird also ständig neu gebildet.
Ein Lymphom des Gehirns kann man eigentlich gut bestrahlen, sofern es der Allgemeinzusrand Deines Freundes zulässt.
Ich wünsche Deinem Freund, das er die Biopsie gut übersteht, ist ja eigentlich nur ein kleiner Eingriff und auf das die Ärzte ihm bald helfen können!
Herzliche Grüße!
Sanne

[drea01]

Hallo Sanne,

ich bin auch wirklich froh, dass ich nicht weiß, was noch alles kommt. Ich danke Dir für die Beantwortung meiner Frage.

Übrigens war der Druck der Gehirnflüssigkeit nicht für seine Aussetzer verantwortlich. Der Tumor ist in den paar Tagen so extrem gewachsen, dass er dafür verantwortlich ist. Dass die Ärzte sich überhaupt trauen, sowas zu sagen. Handeln nicht und dann: Huch... der ist aber gewachsen. Unglaublich das alles.

Liebe Grüße

Andrea

[Sabine K]

Hallo Sanne,

ja - Ärzte können schon sehr grausam sein. Bei meiner Schwester haben sie damals gesagt, nach der Bestrahlung wäre der Tumor weg. Der nächste Arzt nahm mich einen Tag später bei Seite und fragte: "Sie wissen doch wohl, dass ihre Schwester sterben wird."
Wir haben damals oft nur Halb-Wahrheiten gehört und man ist ja oft sehr hilflos und weiß nicht was man glauben soll und darf.

Ich wünsche jedenfalls deinem Freund alles, alles Gute und das sie ihm helfen können.

Gruß
Sabine

[kali]

Hallo Andrea,

auch mein Schwiegervater hatte ein Lymphom und ist daran leider vor 2 Jahren verstorben. Meine Geschichte ist unter www.hirntumor.de/lymphome nachzulesen.
Angeblich sind Lymphome, wenn man unter 60 Jahren ist, heilbar. Ich kenne 2 Personen, welche Chemo und Stammzellentherapie bekommen haben, denen es wieder gut geht.
Mein Schwiegervater hat eine Chemo bekommen. Nach dieser Chemo ist es ihm besser gegangen. Er war auch völlig abgemagert und wir hatten nicht mehr gedacht, dass es ihm mal wieder besser gehen könnte!
Alles Liebe Uschi

[drea01]

Hallo Uschi,

danke für Deine Infos.


Bei unserem Freund handelt es sich bei dem Lymphom um ein primäres ZNS-Lymphom , dass im Allgemeinen sehr sehr schlecht zu behandeln ist.
Er bekommt jetzt dieses Hochdosischemo mit dem Wirkstoff Methotrexat. Nach dem 2.Zyklus wird kontrolliert, inwieweit diese angeschlagen hat. Sollte kein großer Erfolg festgestellt werden, dann wird diese Chemo auch beendet und nur noch Cortison gegeben. Das wiederum heißt, dass die Lebenserwartung bei vielleicht noch 3 Monaten liegt. Wir hoffen alle auf das Wunder! Solange, bis es eintritt....BASTA!!!


Lieben Gruß

Andrea

[kali]

Hallo Andrea,

diese Hochdosischemo hat mein Schwiegervater auch bekommen, nur war es bei ihm leider zu spät.
Die anderen Leute, die ich kenne, haben sie auch bekommen und es hat ihnen geholfen.
Ich wünsche es euch von ganzem Herzen!
Alles Liebe
Uschi

[Sabine K]

Liebe Andrea!

Die HOFFNUNG stirbt zuletzt und so lange sollte man sie nie aufgeben!!!!!

Liebe Grüße
Sabine

[drea01]

Das stimmt, die Hoffnung sollte und darf man nie aufgeben.

Ich hab da nochmal ne Frage: also.....er bekommt jetzt neben der Chemo Kortison. Das verursacht anscheinend bei ihm riesige "Fressattacken" und er meint, alles einkaufen zu müssen, was ihm gefällt. Jetzt hat meine Freundin die Befürchtung, dass er sie finanziell in den Ruin treibt. Ich sehe das übrigens auch so. Er hat jeglichen Bezug zur Realität verloren und meint, dass Geld im Überfluß vorhanden wäre. Er ist ernsthaft am überlegen, sich einen SL zu holen (Mercedes). Das wollte er schon immer, nur war das Geld dafür nicht vorhanden. Jetzt sieht er das anders obwohl sich an der finanziellen Situation nix geändert hat.
Der Arzt sagt, dass dieses Verhalten wohl am Kortison liegt. Weiß jemand einen Rat? Gibt sich das evtl wieder oder hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

Liebe Grüße

Andrea

[kali]

Hallo Andrea,
mein Schwiegervater hat auch Kortison bekommen, aber dies war wegen Ödemen, welche er hatte. Wir haben es anschl. mit Weihrauch probiert und das Kortison wurde so quasi ausgeschlichen.
Betr. Fressattacken kann ich dir leider nichts sagen.
Alles Gute für Euch
Uschi

[sanne2]

Liebe Andrea,
Kortison macht hungrig! Deshalb hat Euer Freund scheinbar seine Fressattacken. Deinem Freund ist doch wohl klar, dass selbst wenn es ihm wieder besser geht, er längerfristig kein Auto fahren darf? Das ist bei "Kopfgeschichten" (hört sich dumm an) so üblich. Bei uns müssen die Patienten es sogar unterschreiben. Es ist aber doch schön, dass er wieder Träume hat!
Ich wünsche ihm und Euch alles Gute!
Viele Grüße!
Sanne

[drea01]

Hallo Sanne,

Zitat von sanne2

Es ist aber doch schön, dass er wieder Träume hat!

Da geb ich dir völlig Recht! Er soll diese Träume auch weiterhin haben!!! Die Angst besteht nur darin (ganz besonders bei seiner Frau), dass er diese, obwohl die finanziellen Mittel nicht gegeben sind, trotzdem in die Realität umsetzt. Das ist halt der Punkt.
Er scheint auch nicht zu begreifen, dass er viele Dinge nicht mehr machen darf. Wie du ja schon geschrieben hast, dürfte er kein Auto fahren. Will er aber trotzdem, außerdem hätte der Arzt es ihm erlaubt (Nachfrage beim Arzt ergab, dass der Doc das nicht gesagt hat). Wie geht man da jetzt mit um, das ist so schwierig. Man will ihm nicht wehtun, wenn man ihm Dinge untersagt...man meint es nur gut, nur er versteht es einfach nicht.

Heute kommt er nach der 2. Chemo nach Hause. Es geht ihm soweit aber ganz gut...das werden wir erstmal genießen.

Lieben Gruß

Andrea