Starke Langzeitfolgen nach Chemotherapie von einem hochmalignen T-Zell-NHL!?!

[Menuett]

So meine Lieben!
Es ist echt blöd, die Ärzte, so habe ich allmählich das Gefühl, spielen hier mit mir. Sie sagen mir, ich müsste mir überhaupt keine Sorgen machen, der Tumor sei noch in einer "akzeptablen" Größe (Stadium 2B) und man müsste sich jetzt nicht überschlagen. Jetzt ist wieder eine Woche vergangen und es ist NICHTS passiert. Wie lange wollen die denn noch warten?? Zu Anfang, als es noch hieß Rückfall, hieß es sofort und alles muss jetzt gleich auf der Stelle passieren, und nun, wo es "nur" ein Morbus Hodgkin ist, kann man sich ja Zeit lassen??? Das darf doch eigentlich nicht wahr sein oder??
Morgen muss ich wieder in die Klinik, zum EKG,UKG, sowie Ultraschall vom Hals und Blutentnahme. Wenn ich Glück habe, bekomme ich nächste Woche ENDLICH meinen Venenkatheter. Und danach erst würde dann die Chemo irgendwann starten. Ob es bei dem Termin nächste Woche bleibt, werde ich am Freitag erfahren.. (hoffentlich)
Also, ich melde mich wieder, wenn ich ENDLICH mehr weiss.
Liebe Grüße
die Patty

[flautine]

Hallo Patty,

ja, ich weiß, diese dämliche Warterei ist immer das Schlimmste ... Vor allem: Die Ärzte stecken nicht in Dir drin, Du machst Dir Sorgen, ob da was weiterwächst, Du musst mit dem Gefühl leben, dass der Krebs momentan ungehindert sein Unwesen treiben könnte. Dass Du jetzt nicht länger warten möchtest, ist doch klar! Bleibt zu hoffen, dass sie mit ihrer Einschätzung richtig liegen und ein bis zwei Wochen Aufschub nicht schaden.
Ich drück Dir die Daumen, dass es trotzdem bald losgeht!

Liebe Grüße
flautine

[struwwelpeter]

Zitat von Menuett

Ich habe keinen "direkten" Rückfall sondern, und das ist noch nie in der Medizingeschichte aufgetaucht, nach dem T-Zell-Non Hodgkin Lymphom nun einen Morbus Hodgkin. (bin wohl ein kleines Wunder )
Liebe Grüße
die Patty

Hallo liebe Patty,


ich kann mir nicht vorstellen das die Ärzte mit Dir spielen oder Dich hinhalten!
Im Gegensatz zum Non Hodgkin ist der Morbus Hodgkin ein sehr langsam wachsender Krebs (zumindestens meistens)! Die Tumorgröße wird Dein Arzt berücksichtigt haben, sicher wird er noch andere Ergebnisse o.ä. abwarten wollen. Eine Woche fällt da (unser einer kann es sich kaum vorstellen) nicht unbedingt ins Gewicht! Ja, es ist so: mit einem Morbus Hodgkin (ich habe ihn ja auch) kann man sich selbst und auch die Ärzte sich mehr Zeit lassen. Die Therapie wird auf Dich zukommen, keine Frage. Der ZVK - Zentrale Venen Katheter kann eigentlich unmittelbar davor gelegt werden. Mit einer Röntgenaufnahme wird die richtige Lage auch in diesem Fall zusätzlich abgesichert.
Ich kann Dich gut verstehen: nichts geht einem mehr auf den "Geist" als wenn man ständig warten muss, geht es dann los hat man tatsächlich das gute Gefühl etwas gegen diesen Sche..... zu tun. Gib Dir selbst auch ein wenig mehr Zeit für ein zusätzliches Wunder - der Heilung des Morbus Hodgkins, alles braucht seine Zeit!


Dir noch einen schönen Abend

LG Ina

[betapeter]

Hallo,

ist bei mir das gleiche (Morbus Hodgkin), Diagnose am 6.3.08, bis jetzt noch nichts weitergegangen, nächste Woche nächste OP.... Heute hab ich die Onkologin gefragt, ob das nichts ausmacht, so lange zuzuwarten?

Antwort: Lieber vorher genau abklären, dann richtig behandeln. Ich hab gleich weitergefragt, was passiert denn wenn man nix macht, also überhaupt nicht behandelt? Sie hat dann gesagt, so 3 - 4 JAHRE geht das gut, dann wirds kritisch, je nachdem wie gross die Knoten sind. (Bei mir ist der grösste grade mal 3 cm).

Also, denk Dir nix dabei und frag den Tanten und Onkels auf der Klinik Löcher in den Bauch.

PS: Gestern hab ich die Ärztin das erste mal dazu gebracht das Wort "Krebs" zu sagen, das mögen die ja gar nicht!

[Menuett]

Liebe flautine!
Danke für Deine lieben Worte. Ich denke, ich mach mir jetzt mal nicht zu große Sorgen, die Ärzte werden schon in etwa wissen, was sie tun. (obwohl es einige Pannen gab, die nicht hätten passieren dürfen!!)
Liebe Ina!
Danke, auch Dir, für Deine Antwort. Sicherlich hast Du Recht mit der Aussage, dass der Morbus Hodgkin ein langsam-wachsender Krebs. Ich bin halt etwas übersensibel, was das Thema betrifft und bei meinem Non-Hodgkin-Lymphom wars ja auch so, dass alles sehr schnell gehen musste, weil ich halt zum Einem schon das Stadium 3 hatte und zum Anderem es ein sehr aggressiver, hochmaligner Krebs war. Da sind bei mir einfach die Alarmglocken angegangen. Naja.. *durchschnaufen*
Am Dienstag, den 01.04.08 wird mir dann der Venenkatheter gelegt, dabei handelt es sich nicht um einen "ZVK", sondern um einen "Hickman", wenn es Dir was sagt. Ist fast dasselbe, wird nur an der Seite unterhalb der Brust eingesetzt und geht dann unter den Schlüsselbeinen in die großen Venen. Also sehr ähnlich, aber stabiler und langanhaltender. (Kann bis zu einem Jahr liegen)
Lieber betapeter,
wir haben fast dasselbe Datum was unsere Erkrankung betrifft. Bei mir wurde am 05.03.08 der Tumor auf einer CT erkannt. Und seitdem wird rumgemacht, hier und da ein paar Untersuchungen und jetzt endlich, drei Wochen später erfahre ich, dass ich nächste Woche, dann meinen Hickman bekomme und dann wird noch nächste Woche mit der Chemotherapie gestartet. Endlich!!!
Hoffe, bei Dir gehts auch bald los, dass es schnell wieder zu Ende ist. Viel Glück, ich werde an Dich denken!
Liebe, liebe Grüße an Alle

die Patty

[Katinka 59]

Hallo Patty,
es klingt ja so, dass Du das Schnellzugtempo ein wenig verlangsamt hast.
Aber ich kann mir gut vorstellen, dass es Dir wichtig ist, dass es dann auch los geht.
Warum bekommst Du einen Venenkatheder und keinen Port?
Bisher habe ich nur davon gehört.

Ich wünsche Dir bis dahin alles Liebe.
Wie geht es Dir denn körperlich?

Herzlich grüßt Katinka

[Menuett]

Liebe Katinka
Den Hickman, den ich hier immer wieder erwähne, der mir dann auch eingesetzt wird, ist im Prinzip genau dasselbe wie ein Port, nur eben für Kinder und Jugendliche Das ist eigentlich schon alles, das Einsetzen und "verwenden" ist eigentlich genau dasselbe.
Im Moment geht es mir körperlich ganz gut, aber seelisch immer schlechter. Ich bin heute Morgen erst wieder zusammengeklappt, weil ich diese ganze Schei.... (entschuldigung, aber ist so) nicht mehr ertragen will. Ich habe meine Mama angeguckt und sie angefleht, lass mich doch endlich gehen, ich kämpfe jetzt seit drei Jahren gegen den Krebs, ich kann nicht mehr. Aber sie hat mich dann ganz fest in den Arm genommen und gesagt: "Ok, im Augenblick hast du das Gefühl, du zerbrichst, deine Seele droht zu zerreissen, dann lass dich jetzt fallen und gib mir einen Teil deiner Last, ich trage dich ein Stück, du bist nicht alleine, und WIR BEIDE schaffen das. Ich bin immer bei dir." Das hat mir so gut getan, dass ich mich allmählich wieder gefangen habe und nun weitermachen kann... Es ist halt nur im Moment bekommen wir auch soviele Nachrichten von anderen, die diese Krankheit leider nicht besiegen konnten und all das zusammen, macht mich im Moment ziemlich fertig.

Nun gehts mir besser, mal den ganzen Frust aufgeschrieben.. Ich bin froh, dass es euch (Dich) gibt
Ganz liebe Grüße,
deine Patty

[Katinka 59]

Liebe Patty,
will Dir schnell antworten, weil es mich sehr betroffen macht, was Du da gerade geschrieben hast.
Ich kann Dich so gut verstehen. Bei mir ist es ähnlich, ich muss auch immer erst durch so ein Tal, wenn wieder der Hammer zugeschlagen hat.In diesen Situationen denke ich, dass ich diesmal keine Kraft mehr haben werde wieder zu kämpfen. Es ist einfach unfähr, dass andere Menschen so fröhlich durch die Welt gehen und uns immer wieder Steine, nein Brocken, in den Weg gelegt werden.
Ich bin nun auch seit April 2007 krank geschrieben und wollte eigentlich im Mai zu einer Reha fahren und dann zum neuen Schuljahr mit frischen Kräften wieder in die chule gehen. Meine "Kinder" fehlen mir so sehr, weil meine eigenen nun "langsam" ausfliegen. Nun die neue Sch.....
Wie alt bist du denn, wenn Du schreibst, dass es bei Kindern und Jugendlichen so gemacht wird?
Für mich ist das total egal, denn ich finde, dass nur die gleiche Betroffenheit und nichts weiter zählt.

Ich wünsche Dir, dass Du es schaffst die neue Situation anzunehmen und wir dann gemeinsam den Kampf beginnen und siegen.

Fühl Dich ganz lieb in den Arm genommen und herzlich gedrückt von Katinka (meintest Du das mit dem Namen ernst? Das/der Smiley dahinter war nict eindeutig.
So hat mich meine Ma genannt, wenn sie mit mir gut war.

[Menuett]

Liebe Katinka!
Wollte eigentlich nur nochmal eben reinschauen, hätte nicht gedacht, dass ich schon eine Antwort bekommen habe aber nungut, ich freue mich und antworte eben schnell mal
Danke für Deine Worte, wir haben halt doch irgendwie alle die gleichen Probleme und Sorgen im Grunde genommen. Es ist schön so viel Unterstützung zu bekommen, oder?
Zu Deiner Frage: ich bin 17 wahrscheinlich eine der jüngsten Forummitglieder hier.
Und den Smiley habe ich eigentlich nur hinter Deinen Namen gesetzt, weil das ein bisschen fröhlicher aussehen sollte. (Und ja, ich finde den Namen echt schön )
In dem Sinne, lieben Dank für Deine schnelle Antwort und fühl auch Du Dich mal fest gedrückt,
liebe Grüße
deine Patty

[Menuett]

Ein liebes Hallo an all Euch Lieben aus dem sonnig-warmen Taunus!
Ich habe eigentlich nur mal eine Frage, die sich jetzt auf meine Chemotherapie bezieht. Dort werde ich ein neues Chemogift bekommen und mich interessiert, ob das hier jemand kennt und mir mal wenn es ginge so ein paar mögliche Nebenwirkungen nennen kann. Keine Sorge, ich mach mich dadurch nicht verrückt, aber ich hätte es halt schon gerne gewusst.
Also, bei dem Medikament handelt es sich um "Etoposid" oder auch "Teniposid" genannt. Mir wurde nur gesagt, dass das Medikament eventuell die Leber angreifen kann (hatte bereits eine Medikamentengelbsucht) und dass es zu Knochenmarksdepressionen führen kann. Mich interessiert halt einfach, was denn vielleicht noch, was die mir vielleicht verschweigen, wäre ja nicht das erste Mal so. Insgesamt bekomme ich dieses Mittel dann in Kombination mit "Vincristin", "Doxorubicin" und "Cortison".. das wird wieder munter, auf alle drei anderen Medikamente habe ich heftige Nebenwirkungen bekommen,
Naja, vielleicht lassen sie mich diesmal nicht so lange hängen mit Schmerzmitteln.
Das Schema, was ich durchlaufen werde nennt sich "OEPA Schema", falls das jemandem hilft.
Also dann, bedanke mich schonmal im Vorraus für alle Antworten, egal was es sein wird
Liebe Grüße,
eure Patty

[Eisbaer*1]

Liebe Patty,

Etoposid ist eines vieler Chemomittel, die meine Mutti bekommt. Sie bekommt eine Poly-Chemo. Vincristin war auch dabei, wurde aber nach dem 4. Block abgesetzt, weil sie Taubheitsgefühle in den Zehen bekam und man dieses auf Vincristin zurückführte. Von dem Etoposid hatte sie keinerlei Nebenwirkungen.
Mehr kann ich Dir leider nicht dazu sagen!

Aber ich wünsche Dir alles Gute!

Sei lieb gegrüßt,

Anja.

[Menuett]

Liebe Anja,
vielen Dank für Deine schnelle Antwort! Klingt ja super, dass Deine Mama auf das Etoposid gar keine Nebenwirkungen bekommen hat. Umso besser. Dieses Taubheitsgefühl vom Vincristin kenne ich nur zu gut, ich habs allerdings nur in den Fingerspitzen gehabt, aber auch das war nicht schön..
Weiterhin alles Gute für Deine Mama und ganz liebe Grüße,
die Patty

[Äpfelchen]

Liebe Patty,

ich bekam CHop und da ist ja auch Vincristin drin. Natürlich hatte ich davon auch Kribbeln in Zehen und Fingerspitzen. Nach der 3. wurde es deshalb abgesetzt, ich habe bis heute noch nicht wieder mein altes 'Gefühl.
Aber das ist halb so schlimm, im Lauf der Zeit hab ich mich dran gewöhnt.

Ich denke aber mal, dass jede Chemo die Leber angreift. Ich meine, es sind Zellgifte die wir da bekommen, es ist zu erwarten, dass unsere Entgiftungsorgane davon nicht begeistert sind, weil sie Überstunden machen müssen
Ich hatte noch nie erhöhte Leberwerte, erst mit der Chemo sind die gekommen und bis jetzt. Letzte Chemo war im Septemer 07, ich bekomme noch Rituximab alle 3 Mo. das wird wohl auch seinen Teil beitragen.
Deshalb habe ich mir in der Apotheke ein Mariendistelpräparat besorgt, bekommt man auch wenn man Knollenblätterpilz gefuttert hat, und das macht die Leber stark.

Alles Liebe für Dich
Beate

[Menuett]

Liebe Beate!!
Ich denke mal, dieses Kribbeln wie es die einen haben oder dieses Taubheitsgefühl wie es die anderen nennen, ist die kleinste Nebenwirkung von Vincristin. Ich bekam schlimmste Kieferschmerzen und die Ärzte sagten mir, dass sei sehr selten aber kommt durchaus vor, und liegt daran, dass die Hirnnerven halt von dem Vincristin angegriffen werden. Durch diese Schmerzen konnte ich tagelang nichts essen, aber die Dosis wurde nie herabgesetzt oder gar abgebrochen. Ich durfte aushalten, einige Wochen, bis sie mir dann endlich Morphin gegeben haben, dann konnte ich mal wieder schmerzfrei in etwas reinbeissen. Naja, das war die eine Panne der Ärzte und eine andere war, bezogen auf die Leber, dass sie schlichtweg nicht aufgepasst haben. Meine Leberwerte waren bei der einen Überprüfung schon gut erhöht, das haben die Ärzte einfach überlesen, nach wie vor die gleich Dosis an Chemo draufgeschüttet und dann beim nächsten Mal sind die Leberwerte astronomisch hoch gewesen. Dann hab ich mich zwei Wochen mit ner Medikamentengelbsucht rumgeärgert und dann ist mir die Bauchspeicheldrüse eingegangen, also nochmal drei Wochen überwachen und Schmerzen ohne Ende. Das war eine grauenhafte Zeit, vielleicht verstehst Du dadurch meine Angst vor Medikamenten, bei denen extra noch gewarnt wird, dass sie die Leber angreifen.
Nunja, ich werde ja sehen, wie gut ich die Therapie diesmal vertrage..
Liebe Grüße,
eine irgendwie traurige Patty

[Menuett]

Ein liebes Hallo an Alle!
Hab mich gestern mal gar nicht gemeldet, das ich ja diese Operation hatte (Hickman) und danach ziemlich müde einfach nur noch war. Aber zumindest hat alles halbwegs gut geklappt. Mal davon abgesehen, dass mir ein recht gut aussehender, junger Mann eine Braunüle auf den Handrücken rammte, sodass ich nachdem die Braunüle wieder gezogen wurde, einen richtig fetten über den ganzen Handrücken- laufenden Bluterguss habe. Ich hab wirklich ganz normal gedrückt wie immer, als sie gezogen wurde, aber eine Schwester sagte mir dann, dass das passieren kann, wenn schon während dem Stechen Gefäße verletzt werden.. und das konnte ich ja dann nicht mehr verhindern.. Nunja, soviel zu dem Thema junge, gut aussehende Männer
Liebe Grüße an euch,
die Patty