Ich brauche eure Hilfe Bitte

[Kaffeetante]

Ich schreibe schon eine ganze Weile in diesem Forum...oft wurde mir geholfen und ich habe Ratschläge bekommen die ich gut umsetzen konnte.Aber jetzt...

Erst einmal zum bessern verstehn"
Mai 2007 feststellung eines Nierentumors re.T3 keine Metas
Ende Mai 07 Entfernung mit Nebenniere.Lyhm.frei
Nach OP einen fokalen Anfall auf Grund des fehlen des Körper eigenen Cortison
Nov07 Verdacht auf Metas in Lunge
Aug 08 Feststellung mutipler Metas in Lunge.
Beginn mit der einnahme Sutent 50mg.
Dez. 08 Fokaler Anfall mit Sehverlust und Erinnerungsvermögen.Blutdruck und Migräne hatten diesen Anfall ausgelöst..Schuld daran war Sutent.(Das Mittel hatte einen riesen Erfolg gebracht einige Metas waren nicht mehr darstellbar)
Seidher nehme ich Keppra 500mg pro Tag..sowie diverse Medi für Blutdruck.Und da ich keine Schilddrüse mehr habe dafür auch noch eine.Sutent wurde sofort verboten.

März 09 entfernung der Lungenmetas
Mitte des Jahres Verdacht auf Rezidiv...gabe von Torisel 8 mal einmal die Woche.
Kontrolle nach 8 Wo, Rezidiv war weg .Jubel

Heute bin ich schlauer...es handelte sich nicht um Rezidiv sondern um eine Anormalität des Zwölffingerdarms.und Meta im Brustraum die man völlig verdrängt hatte ich fleisig gewachsen...Feststellung Torisel hat MIR keinen Erfolg gebracht.
Jetzt habe ich ein Problem meinOnko sagt ich muss wieder auf Sutent. Keppra erhöhn( Ein Mittel was sie Krampfanfälle vorbeugen soll)
Aber mein Neuro sagt dann nehmen sie sich einen Spaten und fangen an zu graben. Zu allem Überfluss habe ich jetzt auch noch eine Knochenmeta die Bestrahlt werden soll. Geht das alles ....Ich bin ratlos und habe Angst. Vom Kopf her weiss ich das ich keine Wahl habe, aber die Angst einfach umzufallen und nicht mehr ICH zu sein macht mir Angst.Was soll ich tun...oder was soll ich lassen.

Für Ratschläge jeglicher Art wäre ich euch sehr Dankbar ( sowie mein Mann und die Kinder)

Gruss Gabi

[Heino*]

Liebe Gabi,

ich weiß nicht, ob ich Dir wirklich helfen kann, aber ich möchte versuchen, mit Dir gemeinsam nachzudenken.
Mir hat Sutent auch sehr geholfen, im CT sind die multiplen Metastasen in der Lunge nicht mehr nachweisbar und die angefressene 8. Rippe links hat sich wieder regeneriert. Auch die vergrößerten Lymphknoten im Brustraum sind wieder normal.Trotzdem musste ich wegen der starken Nebenwirkungen im 10. Kurs mit Sutent die Dosis auf 37,5 mg reduzieren. Damit komme ich wesentlich besser klar, und die erste Untersuchung kurz vor Ende dieses 10. Kurses hat noch einmal das tolle Ergebnis bestätigt. Vielleicht ist eine reduzierte Dosierung bei Sutent auch für Dich eine Möglichkeit einen Kompromiss mit den neurologischen Problemen zu finden? Oder ist diese Nebenwirkung bei Nexavar nicht so dramatisch? Ich weiß, ich werfe noch mehr Fragen auf, womöglich wegen der Knochenmetastase noch Zometa obendrauf? Vielleicht kannst Du Deinen Onkologen zu einem interdisziplinären Kolloquium überreden? (Mein Onkologe hat auf mein Drängen hin auch mit dem Thorax-Chirurgen einer benachbarten Klinik über meinem Fall gebrütet, was dann zu einer erfolgreichen OP der angeblich nicht operablen 65mm großen Meta direkt am Aortenbogen führte.)
Ich hoffe, Du kannst Deine Angst abschütteln, wir alle hier wollen Dir dabei helfen!

Liebe Grüße, Heino

[Caren]

Liebe Gabi,

Ich kann Dir nicht wirklich einen guten Ratschlag geben, denn diese Ratschläge kennst Du alle und hast sie auch schon selber oft genug weitergegeben. Ich verstehe Dich so gut, denn ich habe auch schon geglaubt, daß ich in einer dunklen Sackgasse gelandet bin. Aber Du bist so eine starke Kämpfernatur und wirst es auch dieses Mal wieder schaffen. Davon bin ich fest überzeugt!

Du weißt, daß ich ein Realist bin. Und deswegen würde ich an Deiner Stelle Prioritäten setzen. Du kannst nicht alle Probleme gleichzeitig in den Griff bekommen, sondern versuche es step by step. Dann kannst Du Deine ganze Kraft auf eine Sache z.Zt. konzentrieren, was natürlich auch viel wirkungsvoller wäre.

Könnte es evtl. sein, daß auch ein Teil Deiner Probleme mit Deiner nicht vorhandenen Schilddrüse zusammenhängen? Ich habe es im nach hinein auch feststellen müssen, daß Sutent gar nicht für ALLE Nebenwirkungen verantwortlich war. Bevor ich hier gelandet bin habe ich in einem Forum unter Schildrüsenkrebs auch sehr viel über die „Nachwehen“ bei einer Schilddrüsen-Total-OP erfahren.

Sutent ist doch schon ein tolles Mittel. Vielleicht reicht ja für Dich (und für Deinen Körper) auch die halbe Dosierung. Dann sind die Nebenwirkungen auf alle Fälle sehr viel geringer! Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, daß Du auch noch „brauchbarere“ Ratschläge bekommst.

Liebe Grüße

Caren

[Marita P.]

Liebe Gabi,

ich möchte Dich jetzt ganz fest drücken, ich bin ganz sprachlos und weiss nicht wie ich Dir helfen kann.
Aber nachdem Du hier im Forum nun schon lange mit uns kämpfst, wirst Du auch mit diesen Rückschlägen fertig. Damit müssen wir uns abfinden, dass immer wieder ein "Hammer" kommt.
Eins ist sicher, Du musst Sutent oder vielleicht Nexavar nehmen. Bei Nexavar habe ich mehr Lebensqualität, kann fast alles essen, habe kein Sodbrennen und muss mich nicht immer hinlegen wie bei Sutent. Aber irgendwann muss ich auch auf Sutent umsteigen. Schreibe an anderer Stelle wie mein Ergebnis vom CT war.
Du bist doch in Düsseldorf in Behandlung ? Ich würde mal bei Dr. Staehler oder Dr. Roigas anrufen und den Fall schildern.
Bei Dr. Staehler sage, ich ( Marita Prößl ) habe Dir geraten bei ihm nachzufragen.
Wenn Du Bestrahlungen bekommst, darfst Du auf keinen Fall mit Sutent & Co aufhören, sonst explodieren die Metastasen. Das hat man uns in Frankfurt gesagt.

Ich wünsche Dir , dass Du trotz aller negativen Befunde wieder klare Gedanken fassen kannst.
Wir werden mit Dir weiterhin für ein langes Leben kämpfen.

Ich denke Deie Familie kämpft auch mit.

[Kaffeetante]

Hallo Heino Danke für deine schnelle Antwort.
Die 37,5 ist eine gute Idee, hatten die Ärzte auch schon in erwägung gezogen. Nexavar hat leider die gleichen Auswirkungen wie Sutent. Ich habe das Glück in der Uni Düseldorf zu sein wo ich wirklich viele Spezialisten habe. Die auch andere Meinungen einholen nd nicht verbohrt sind.
Das mit der OP, wenn es nach meinem Mann geht hätte ich den OPTermin schon. Aber ich möchte das eigentlich nicht.
Ich habe jetzt schon ein Problem mit meinem Spiegelbild aber die Narben kann ich verstecken ...aber die direkt zwischen der Brust??????

Liebe Caren
Danke für deinen Zuspruch. Ja step by step ist wichtig. Meine Familie steht für mich ganz oben...Mein Vater ist an Krebs verstorben,mein Bruder hat den Hodenkrebs besiegt und meine Schwägerin hat erfolgreich den Brustkrebs geschafft. Meine Mutter ist ein Nervenbündel ..sie ist einer meiner grössten Multivator. Aber im moment stehe ich mitten im Meer und suche das Boot.

Liebe Marita P.
Danke...Ich habe schon mit soooooo vielen Ärzten gesprochen deren Namen ich schon nicht mehr behalten kann..Meine Doc`s haben auch mit anderen Kliniken gesprochen um andere Erfahrungs werte einzuholen.
Ja kämpfen kann ich...aber im moment habe ich nur noch Angst.

Liebe Myositis
Danke...Auch für deinen Glauben.

Gruss Gabi

[Heino*]

Hallo liebe Gabi,

...bei mir ist die Thorax-Chirurgie von der Seite an die Metastasen herangegangen, da hat man dann einen Schnitt unterhalb der Achselhöhle zwischen den Rippen. Ich habe diesen Schnitt nun auf beiden Seiten. Aber mal ganz ehrlich: wegen der narbigen Optik eine hilfreiche Operation unterlassen? Einen schönen Menschen entstellt sowas doch nicht, denn wie heißt es so schön ... "wahre Schönheit kommt von innen!" ... -und da hast Du mit Deinen bisherigen Beiträgen schon schöne Beispiele gegeben.

Herzliche Grüße, Heino

[maiomai]

Liebe Gabi

Ich kann dir nur ein Beispiel geben, ob es was bringt weiss ich natürlich nicht. Auch ich habe euch mal um einen Rat gebeeten, und ihr habt mir auch weiter geholfen wofür ich immer noch dankbar bin.
Meine Frau hat 9 Monate dieses Sutent 37,5 mg genommen und am 11.04.2012 wurde sie Erfolgreich Operirt. Sie ist zwar noch in der Klinik aber sie kann schon wieder selber laufen. Aber was ich damit sagen möchte ist, das dieses Sutent Gold wehrt ist. Meine Frau galt damals als Inoperabel und mit der Aussage das die Ärzte nichts mehr für ihr tuhen können außer noch mit Sutent behandeln und das es dann zu einer Rauszögerung der Lebenserhaltung kommt. Durch das Sutent ist der Tumor um 50% geschrumpft so das man den Tumor samt Gewebe komplett entfernen konnte. Sie hatte den Tumor an der Linken Niere die dann kommplett Entfernd wurde. Ich bin dir vieleicht keine große hilfe aber was ich sagen möchte ist, das du das Medikament Sutent nicht Ablehnen solltest. Ich wünsche dir natürlich alles gute, und das auch du bald wieder Gesund wirst. Du hast einmal zu mir gesagt, das ich an das gute glauben soll und das habe ich gemacht.
In diesem Sinne möchte ich mich erstmal bei dir Verabschieden und wünsche dir und deiner Fam. sehr viel kraft.
Gruß Hartmut

[Käthchen]

Liebe Gabi,
wünsche dir, dass alles schnell heilt und du "nur" diese 2 Wochen absetzen mußt. Da bei meinem Mann von Anfang an alles drunter und drüber ging, mußte er immer wieder eine Zwangspause einlegen. Ich hab in diesen Tagen die Metastasen regelrecht wachsen gesehen - was aber tatsächlich nie der Fall war. Progress hatte er immer dann, wenn ein Medikament nicht mehr wirkte. Ich hab dich als so positiven Menschen kennengelernt - das schaffst du, das weiß ich ...
Drück dir ganz fest die Daumen, LG Käthchen

[Siegi60]

Hallo Gabi,

wünsche Dir ebenfalls das alles gut geht. Bin selber auch zweimal an der SD operiert. Alles bestens und ohne Probleme, jedoch damals noch vor der Nierengeschichte. Verstehe Deine Angst die Medis abzusetzen. Aber Du weißt ja selber was es heißt sich nicht verrückt machen zu lassen und an die "Selbstheilung" zu glauben. Also ich drücke Dir die Daumen und wir sehen uns bald.

Tschüssi Siegi

[Kaffeetante]

Hallo Ihr Lieben

Danke für die aufbauenden Worte.... Werde auf jeden Fall berichten.
Was Heute zur Vorbereitung... Lungenfunktionstest sowie EKG und und und.

Am Montag geht`s los... werde berichten.

Lieber Hartmut...Danke für deine lieben Worte Weiß das sehr zu schätzen.
Liebe Käthchen...Dir auch eine herzliches Dankeschön. Ja das mit den Medis ist nicht sooo einfach... Aber denke da sehr positiv ...

Liebe Siegi...Danke dir ...das Wir uns wiedersehn ist ja wohl Ehrensache
Also Ihr Lieben melde mich jetzt erst einmal ab...

Gruss Gabi

[Ritterin]

Wünsche Dir daß alles gut läuft, Gabi!!!

[maiomai]

Hallo Gabi
Ich weiß nicht ob ich dir weiter helfen kann, aber meine Frau hat auch einen Nierentumor lings der aber in April 2012 Operiet wurde. Sie hatte voher 9 Monate auch dieses Sutent genommen, aber nur 37,5 mg da sie die 50 mg nicht ab konnte. Nun muß sie noch ca. ein Jahr lang nach der OP dieses Sutent 25 mg weiter nehmen. Dieses Sutent ist ein Teufelszeug aber sehr wirksam. Wenn ich deinen Bericht richtig gelesen habe, dann hast du das Sutent ja schon mahl genommen und du das Medikament kenst. Ich Persönlich würde es dir wieder empfehlen da es wirklich sehr gut ist. Vieleicht reichen ja auch bei dir 37,5 mg aus, dann sind die Nebenwirkungen nicht so groß als wie bei 50 mg. Ich wünsche dir vorallem eine gute Besserung und für dich und deiner Fam. sehr viel Kraft.
Gruß Hartmut