Morbus Waldenström

Hallo zusammen

Bei meiner Tante (71 jährig)wurde nach langjähriger Odysee von Arzt zu Arzt Morbus Waldenström diagnostiziert. Die Krankheit äussert sich in einer schweren Schädigung der Nervenzellen (Multiple Neuropathie). Sie hat nun eine Chemotherapie mit Leukeran und Prednisol angefangen. Bis jetzt hat die Therapie aber noch nicht angeschlagen.
Wer hat Erfahrung mit Morbus Waldenström ev. in Kombination mit Neuropathie?

Bin für jeden Hinweis dankbar!

Moni

Hallo Moni!
Schau mal etwas weiter zurück, da gibt's schon mal Einträge zu Morbus Waldenström.
Bei meinem Mann (45) wurde MW vor gut 1 Jahr diagnostiziert, seitdem hat er u. a. auch eine Chemo mit Leukeran und Prednisol erhalten. Die hat er zwar gut vertragen, aber auch bei ihm blieb der Erfolg aus. Also hat er noch andere Infusionen erhalten. Leider auch diese ohne den erwünschten Erfolg. Da es meinem Mann aber soweit gesundheitlich und körperlich gut geht, haben wir uns nunmehr (natürlich in Absprache mit dem Onkologen) dazu entschlossen, keine weitere Behandlung machen zu lassen, sondern nach dem Prinzip "Abwarten und Tee trinken" zu verfahren. Alle 4 Wochen werden Blutkontrollen durchgeführt, 1x im Vierteljahr dann großer Check up mit Ultraschall usw. Solange die Organe weiterhin unauffällig bleiben, sich mein Mann fit und munter fühlt, werden wir nach diesem Prinzip weiterleben.
Ich weiß ja nicht, mit welchen Schmerzen Deine Tante leben muss, aber fest steht, dass Morbus Waldenström ja eine eher langsam verlaufende Erkrankung ist. Schau auch mal im Internet auf den Seiten www.inkanet.de. Da kannst Du unter der Rubrik Non-Hodkin auch einiges zu MW lesen.
Dir und vor allem Deiner Tante viel Glück und Kraft!
Liebe Grüße
Tina

Liebe Tina

Vielen Dank für Deine Antwort und die Hinweise. Wie ich jetzt gesehen habe, hat schon jemand auf die 2 Unterlagen (Informationen für Patienten, Therapieüberblick)von der DLH hingewiesen, die man dort bestellen kann. Ich habe noch einen Aufsatz gefunden unter http://www.myelom.de/therapie/medizin/cartoons.htm. Und dann wie auch schon weiter hinten erwähnt die amerikanische Site http://www.iwmf.com .

Wir gehen in einer Woche zu einem weiteren Arzt, um eine Zweitmeinung einzuholen. Wie ich gelesen habe, kann das bei dieser doch eher seltenen Krankheit noch hilfreich sein.

Ich habe den Arzt in Gegenwart meiner Tante einfach noch nicht zu fragen gewagt, wie das Ganze enden wird. Versagen die Organe, oder was passiert am Schluss? Wahrscheinlich kommt es auf die Begleiterscheinungen darauf an, die ja von Patient zu Patient anders sein können. Wie gesagt, bei meiner Tante wurden die Nerven angegriffen und sie deshalb hat sehr starke Schmerzen.

Wir geben die Hoffnung jedenfalls nicht auf!

Ganz liebe Grüsse aus der Schweiz und viel Kraft und Zuversicht für Dich und Deinen Mann!

Moni

[Barbara_vP]

Hallo Moni,
ich habe auch den M. Waldenström und lasse mich an der Uniklinik Heidelberg behandeln. Gute erfahrungen gibt es mit dem Cd-20 Antikörper Rituximab. Ob diese Behandlung bei mir angesprochen hat weiß ich noch nicht.
Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft

Barbara

Hallo Barbara

Ja, auf dieses Rituximab bin ich im Internet auch immer wieder gestossen. Als ich den Arzt darauf angesprochen habe, meinte er, er habe gute Erfahrungen mit Litak (Cladribine)gemacht und möchte dies als nächstes probieren, wenn die Therapie mit Leukeran und Prednisol nicht anschlägt. Wir werden sehen, wie sich meine Tante entscheidet.
Ich hoffe sehr, dass Dir Rituximab helfen wird. Ich wünsche Dir viel Kraft und Mut.

Alles Gute

Moni