Spätschäden nach Strahlentherapie

[Detlef]

Hallo im Forum,

meine Krebserkrankung liegt schon fast 21 Jahre zurück (Mai 1988).
Es war ein Seminom PT1. Die darauf folgende Dosis Strahlentherapie
betrug 45 Gray. Seit dieser Zeit begleiten mich chronische Durchfälle,
womit ich aber einigermassen klar komme.
Nun war ich aber zum wiederholten Male im Krankenhaus zur Schmerztherapie, da meine Lendenwirbelsäule mir seit 1992 starke Schmerzen bereitet. Der an diesem Krankenhaus tätige Neurologe sagte mir, dass die Veränderung der Wirbelsäule (Osteochondrose mit starkem Knochenwachstum) durchaus von der damaligen Bestrahlung kommen könne. Die Strahlentherapie im Jahr 1988 wird meiner laienhaften Meinung nach wahrscheinlich eine andere gewesen sein als es heute der Fall ist. Hat jemand aus dem Forum ähnliche Erfahrungen gemacht oder Infos zu diesem Thema? Vielen Dank im Voraus.

LG Detlef

[Benny]

Hallo Detlef,

bei mir wurde mit 17 (also vor fast 31 Jahren) ein Hodenteratom festgestellt.
Hoden entfernt, Metastasen festgestellt, Lymphadenektomie, 32 Bestrahlungen im Y-Modell, eineinhalb Jahre Chemo mit Adriblastin, Vinchristin, Velbe, Bleomycin, Cisplatin in wechselnden Dosen und Zusammensetzungen.
Eigentlich gab es keinen Unterschied in den Aus-Wirkungen (KOTZEN!) zwischen der Bestrahlung und der Chemo. Die Zeit der Bestrahlung war nur kürzer. In der ganzen Zeit habe ich nur 6 kg Körpergewicht, aber meine ganze Kraft verloren (und davon hatte ich 'ne Menge!). Nie geraucht, kein Alkohol, 6 mal die Woche 1-3 Stunden Sport (Handball, Radfahren, Schwimmen, Kampfsport).
Die Chemo habe ich trotzdem nur mit kurzzeitiger Hilfe eines Psychotherapeuten und unter (zwangs-)verabreichtem Haldol (später Haloperidol genannt) durchgestanden. Damals waren die Prognosen noch nicht so rosig, sondern Fresse- und durch- halten angesagt. Sperma wurde noch nicht eingefroren, der verbliebene Hoden kaputtgestrahlt und eine Prothese war mir in dieser Situation sehr egal. In dieser Zeit hatte ich eine unglaubliche Unterstützung durch meine Familie, besonders von meiner Mutter. Das war wohl auch der ausschlaggebende Grund warum ich es als einziger von ca. 15 anderen in dieser Zeit überlebt habe.
Dann Behandlungsende mit zwei wichtigen Ansagen, die ich damals noch geglaubt habe.
1. Du kannst Deinen vorherigen Fitness-Zustand nie wieder erreichen
2. Du solltest nie wieder Sport treiben. Doch dazu später mehr.


Jetzt zu den Spätfolgen.
Nach 9 Jahren ein Astrozytom im Spinal-Kanal im Bereich kurz oberhalb des Filum terminale. Es begann mit Schmerzen, ausgehend vom tieferen Rücken in das linke Bein strahlend. Zunächst nur zeitweise, später dauernd. Orthopäden, Strahlenklinik, Uni-Klinik, Neurologe, Masseure, Bewegungstherapie...nichts half. Die Schmerzen wurden im Verlauf der anderthalb Jahre Ursachenforschung immer schlimmer und strahlten jetzt bis in den Unterschenkel. Der Neurologe verschrieb mir Psychopharmaka und überredete mich die heftigen aber gut wirkenden Schmerzmittel wegzulassen (hab’ ich 3 Tage durchgehalten, dann ging es nicht mehr). Habe nächtelang im Bürostuhl sitzend mit einer Decke geschlafen, weil ich nicht mehr liegen konnte. Dann der Durchbruch...von einem Heilpraktiker! Der erkannte per Augendiagnose fast beiläufig „ein raumforderndes Problem zwischen meinen Lendenwirbeln, wobei mir aber nur ein Chirurg würde helfen können“. Das hat meine Einstellung zu den Protagonisten der Heilberufe grundlegend geändert. Die daraufhin durchgeführte Kernspinn Untersuchung brachte sowohl mit- als auch ohne Kontrastmittel zunächst keine Information (Klar! Stell’ einmal Nervengewebe in einem Bündel von Nervengewebe dar). Die anschließende Myelographie zeigte das Problem. Das Astrozytom konnte am Stück entfernt werden, Schmerzen sofort nach der OP weg, keine weitere Behandlung notwendig. Der behandelnde Arzt meinte, Ursache könnten durchaus die Kobalt-Bestrahlungen gewesen sein.
Während der Dauer meines Aufenthalts im KH lernte ich einen Mann kennen, der seit 5 Jahren in div. Kliniken in Europa auf MS behandelt worden war. Inzwischen hatte er seinen Job und seine Familie verloren. Dabei hatte er das gleiche wie ich, nur etwas oberhalb der Schulterblätter. Als ich ihn zum ersten mal sah, saß er weinend vor Glück in seinem Bett und übte seine Finger wieder zu bewegen.

10 Jahre nach meinem Teratom kam nach einer kleinen Zerrung im linken Bein mein Lymphödem. Auch das wurde nicht erkannt. Die von mir befragten Ärzte meinten nur, ich solle das Bein hochlegen und mit einem Heparin-Gel einreiben. Als schließlich nach einem Jahr jemand das Problem als Lymphödem erkannte war es natürlich schon zu spät. Ich trage seit dem gleichzeitig einen Kompressionsstrumpf KL4 bis zur Leiste, darüber einen Kniestrumpf KL3 bis zum Knie und eine sog. Fußkappe (eine Art Handschuh für den Fuß) KL2. Komme damit ganz gut zurecht.

Seit den Bestrahlungen leide ich unter Durchfall verbunden mit explosionsartigen Blähungen. Habe gelernt auf 100m Entfernung Toiletten zu erkennen. Allerdings schränken mich die Beschwerden schon ein wenig ein. Die Bestrahlungen haben angeblich ein Ödem des Dünndarms verursacht. Die Schleimäute sind aber noch intakt. Allerdings soll die Durchblutung und damit die Ernährung der Schleimhäute nach und nach schlechter werden. Derzeit bin ich in einer eher schlechteren Phase nach einer unvermeidbaren Antibiotika-Tortour und habe in 5 Wochen 8 Kg abgenommen. Ich antworte mit ausgesuchten Lebensmitteln, Rollkuren, Heilerde, autogenem Training, Astronautennahrung und einem Tagesprotokoll um ggf. Häufungen von Reaktionen auf die Art von Speisen herauszufinden.

So Detlef und Ihr anderen. Danke, dass Ihr so lange beim Lesen durchgehalten habt.
Wie lautet mein Resumee?

1.Bitte versteht mich nicht falsch. Ich will hier sicher nichts gegen Ärzte oder ihre Arbeit sagen. Aber sie stecken auch nicht in Eurer Haut. Deshalb verlasst Euch lieber auf Euch selbst und „fühlt“ in Euch hinein. Fühlt, ob eine Diagnose richtig oder eine Behandlungsart gut für Euch ist. Klingst schwierig, aber es ist möglich. Gebt Heilpraktikern und den anderen Heilberufen eine Chance Euch zu helfen.

2. Gebt Euch nicht mit einer Diagnose zufrieden, so plausibel sie auch klingen und mit Untersuchungsergebnissen untermauert sein mag. Wenn Euer Bauch nicht zufrieden ist, sucht weiter nach einer Lösung, ohne zunächst die anderen Ansätze zu verwerfen. Habt die Hoffnung, dass Ihr der einzige anders geartete Fall unter 10.000 Fällen seid, der möglicherweise auch anders geheilt werden kann.

3. Lasst Euch nicht erzählen was Ihr könnt, sondern entwickelt (wo nicht bereits vorhanden) das Gefühl, wo Euer Körper gern mit Euch mitgeht und was Ihr lieber lassen solltet. Ich habe nach 20 Jahren Pause wieder begonnen Sport zu treiben und bin zufrieden mit dem Ergebnis.


30 Jahre - 8 Monate - 3 Tage
...welch’ eine glückliche Zeit!
Benny

[Knuth]

Hallo Benny
Dein Beitrag ist genau das was ich gesucht habe ,nicht so einfach !
Habe das gleiche wie du mitgemacht war 17 bin jetzt 50 . Sie haben mir damals nicht viele hoffnungen gemacht 6 Wochen ,aber die Höllentherapie hat gewirkt mit allem was man nicht braucht . Habe 4 Jahre die Chemo wie du bekommen und 1 Jahr Bestrahlung die Hölle als nach gerade mit ach und krach geschafter Therapie und OPs die Diagnose kahm neue Tumore gefunden 2 grosse OPs und dann die Selbe Therapie noch mal 2 Jahre nur ohne Bestrahlung . Ohne meine Familie ,Freunde , Freundin jetzt Frau nicht durchzuhalten gewesen .Ein Professor gab mir nach dem überstandenen die Diagnose 40 Jahre lebenserwartung nun hab ich die 50 überschritten . Bin aber seit 18 Jahren wieder BU.Rentner .Habe sehr viel Sport gemacht und Gesund gelebt und dann kam der Knall wie aus dem nichts ,auf Arbeit zusammengebrochen verdacht Epelepsie , Behandlung läuft immer noch dann wurde ich immer schwächer, übersensiebel auf Schmerz und ich konnte mich nur noch Bewegen wie mit 90 Jahren . Mein Rücken dauer schmerz vom bösesten nix half kann seit dem nur noch mit einer schmerztherapie leben . Zusätzlich bekam ich auch noch schwere Atrose und Gicht vom feinsten .Habe wegen Mangelerscheinungen auch noch eine Testosteron therapie beginnen müssen weil Botenstoffe die die Nebeniere produziert nicht mehr kommen .Das mit dem Durchfall und Blähungen ist übrigens auch seit Damals geblieben mal doller mal besser ,muss immer darauf achten was ich unterwegs so zumir nehme. So jetzt meine Frage wie sieht es bei dir genau aus , und was geht bei dir so ab den über Spätfolgen aus unserer Therapie ist ja nicht viel rauszubekommen da zucken sogar Ärzte mit den Schultern was gerade uns nach 30 nicht besonders weiterhilft .
MfG. K.
Hoffe es geht dir gut !
Vieleicht hat ein Mitbetroffener tips die Weiterhelfen

[Benny]

Hallo Knuth,

ich habe einige Zeit gebraucht, um Dir zu antworten.
Zunächst einmal vielen Dank für Deine Mail. Überleben ist nicht alles!

Ich habe mit Bestürzung gelesen, dass Du nach so langer Zeit diese Folgen erlitten hast. Möglicherweise kommen Deine Mangelerscheinungen wie bei mir daher, dass mein Darm die Nährstoffe nicht mehr ausreichend aufnimmt. Bei mir sind alle Hormone absolute Unterkante oder darunter. Habe begonnen durch Hormoncremes (www.hormonselbsthilfe.de) zu substituieren. Kosten nicht viel, sind bioidentisch, preiswert und helfen (mir) besser, als andere Versionen für z.B. Testosteron. Ich creme Testosteron, DHEA, Estriol, Cortisol und Progesteron. Außerdem führe ich Vitamin D zu in Form von Vigantol Öl. Ich kann Dir nur raten, privat mit einem Arzt der das kann, eine umfassende Blutuntersuchung machen zu lassen und einen Plan auszuarbeiten. Die Kassenärzte sind mittlerweile so verängstigt, dass sie sich gar nicht mehr trauen, einem so etwas anzubieten. Bei mir hat es einen enormen Zuwachs an Erkenntnis und Verbesserung meines Wohlbefindens gegeben, dass ich glatt meinen Jahresurlaub für eine solche Untersuchung hergeben würde. Gerade mit Deiner Gicht hat es aus meiner Sicht Sinn, über das Krankenkassen-Standardverfahren hinwegzugehen und auf eigene Kosten tätig zu werden. Außerdem rate ich Dir die Hormone im Speichel messen zu lassen und nicht im Blut (ich mache das bei Censa). Im Blut ist mein Testosteron Spiegel ausreichend, das freie Testosteron gemessen im Speichel ist etwa 30% vom empfohlenen Minimum Wert. Du kannst Dir vielleicht vorstellen, welche Auswirkungen das hatte und teilweise trotz Cremes noch hat. Habe auch auf eigenen Kosten meinen Dünndarm per MRT untersuchen lassen. Jetzt endlich wissen die Ärzte, warum ich diese Probleme hatte und habe. Dünndarmwände etwa 1,5 bis 2 cm dick. Ein Prof. aus Wuppertal meinte mit einem traurigen Lächeln, da könne man nichts machen. Klang so, als ob ich bald abkratze. Blödsinn !!! Weiter nach Ärzten gesucht und bei Prof. Rünzi in Essen Magen- und Darmspiegelung machen lassen. Der testete darauf gleich, ob Cortison helfen würde. Jetzt bin ich eingestellt, 15 mg / 5 mg / 10 mg Hydrocortison einzunehmen, wenn es meinem Darm wieder einmal nicht gut geht. Therapie jeweils nur 2-3 Tage mit tollem Ergebnis. Habe alle anderen Medikamente absetzen können. Blutwerte verbessern ich immer noch, wenn sie auch noch weit von meinem Wunschergebnis entfernt sind.

Gib' nicht auf Knuth, verlasse Dich auf Deinen Bauch (Dein Gefühl) und nicht auf das, was die Ärzte sagen, jedenfalls nicht die Mehrheit. Finde Deinen Arzt, der Dir hilft, den gibt es da draußen und genieße Dein Leben.

...und freu' Dich, dass Deine Frau zu Dir hält. Viele Grüße auch an sie.
Gute Besserung für Dich.
Wir haben es alle verdient !

36 Jahre - 9 Monate - 29 Tage
...welch' eine glückliche Zeit!
Benny