hilfe hilfe!!!was machen wenn glioblastom trotz ch

hallo leutle ich mal wieder,),
für die die es nicht oder nicht mehr wissen,ich wurde am 4.11.03 operiert und bekam nach 2,5 jahren astro2 dann die diagnose glio IV.
man entschloss sich mit onkologen und operateur sofort mit einer acnu/vm26 chemo anzufangen da ja auch die blut-hirnschranke noch offen war.
es fing dann aber ziemlich genau mit der chemo mit starken kopfschmerzen an vor allem morgens,mal mehr mal weniger stark.
als dann noch übelkeit und erbrechen hinzu kamen entschloss man sich auf mein drängen hin letzten donnerstag 4.12.03 ein mrt zu machen,ein ödem hatte ich erwartet welches sich auch bestädigte,doch ebenfalls diagnostizierte der radiologe mir ein rezidiv nach bereits 4 wochen,ich 28 mutter 3er kinder bin jetzt völlig am ende,was soll ich jetzt machen?
laut der onkologischen chefin gibt es für mich nix mehr da man mich vor 2,5 jahren auf mein astro2 bestrahlte,was ich jetzt gut brauchen könne als option im kampf gegen das misst-ding.
gegen das ödem bekomme ich jetzt täglich 4x8mg dexametason,die kopfschmerzen sind schon viel besser nur der ausfall der linken hand geht bisher nicht zurück.naja kann ich mit leben wenn ich nur darf.
hat jemand von euch eine ideewas ich noch probieren könnte außer regensburger projekt,seeds und hyperthermie da sind wir bereits drann.
ich bin für alle tips dankbar.ich kann es nicht glauben das ich schulmeditinisch austherapiert sein soll nach dieser kurzen zeit(,
lg und einen schönen sonntag abend wünsch ich allen betroffenen und angehörigen sowie hinterbliebenen annett

Hallo Annett,

hattest Du es schon mit der Temodal Chemo probiert? Sie soll gerade bei GMB sehr gute Erfolge bringen können. Mein Mann hat vor 7 Montaten ein Oligoastrozytom Grad 3 diagnostiziert bekommen und hatte dann Bestrahlung und 3 Zyklen Chemo mit Cecenu. Leider kein Erfolg: Schon ist ein Rezidiv nach nur 6 Monaten da. Jetzt hat er Temodal bekommen, erst einen Zyklus. Auch wir hoffen es hilft. Ansonsten kann ich Dir noch empfehlen mal an was dran zu bleiben, was mir unser Neurochirurg so unter der Hand angeraten hat, falls die Schulmedizin am Ende ist: In Ulm an der Universität gibt es eine Studie zum Thema "hochdosiertes Weihrauchpräparat" . Ob das schon läuft oder noch nicht, kann ich Dir leider nicht sagen, aber H15 bzw. boswellia serate hilft gerade bei Ödemem auch sehr gut. Ansonsten hat man auch schon in Ausnahmefällen mit dem früher so verrufenen Contergan überraschende Erfolge erzielt, da dieses Zeug den Zellwachstum stoppt, was eben in den 60 er Jahren zu missgebildeten Babys geführte hat. ABer unser Neurochirurg berichtete dass er dieses Zeug über eine bestimmte Pharmafirma bekommen hat, was wohl´nur in ganz seltenen Ausnahmefällen geht, und damit sei ein Grad 3 Tumor ganz verschwunden.
Ich hoffe es ist Dir eine Kleine Hilfe- sind zwar auch nicht gerade Tipps, die Nebenwirkungsfrei sind, aber ich denke wenns hilft, dann wars das wert.

Viele Grüße und Alles Gute wünscht Dir ariane.
Ich würde mich freuen, mal von Dir zu hören, wenn Du Lust hast kannst Du mich ja auch persönlich anschreiben unter : ariane.langenmair@arcor.de

Mojen Annett,
Grüsse dich, schön dich auch hier mal anzutreffen!

Wäre die Nanotherapie nicht etwas für dich?->schau mal weiter unten "Bericht Stern-TV". Vielleicht magst du dort mal nachfragen?
Ansonsten hab ich leider keine brauchbaren Tipps für dich :-(
Wünsch dir aber viiiiel Kraft , weiterzukämpfen und denke fest an dich!
Ganz lieben Gruss, dizzy

HALLO ARIANE;
DANKE DIR RECHTHERZLICH FÜR DEINE HILFE;WERDE EINIGES DAVON MORGEN MAL ANSPRECHEN:
ICH WÜNSCHE EUCH ALLEN HIER;EINE SCHÖNE WOCHE;
LG ANNETT

HALLO DIZZI;

ICH BIN SCHON LÄNGER HIER UNTERWEGS AUCH SCHON MIT MEINEM "ER HOLTE ICH HIER RAT UND GAB WELCHEN NUR WUSSTE ICH AUCH VON DIR HIER NIX;SO KLEIN IST DAS WEB )

lg und bis bald im chat, annett

Hallo Annett,
traurig, so etwas zu lesen. Rezitive innerhalb von vier Wochen deuten auf einen sehr schnellen Glio hin. Deine Ärztin wird wohl recht haben mit dem was Sie sagt. Contergan konnte mein Arzt nicht von der Fa. Grünenthal erhalten, die Vorräte sind nur für die Forschung und es wird nicht mehr produziert. Es soll auch nur begrenzt beim Glio helfen. Wir haben H15, Chemo mit Caelyx und regionaler Tiefenhyperthermie zusammen versucht. Bei meiner Frau kein Erfolg. Was ich gerne bei meiner Frau gemacht hätte, wäre ein Besuch in Hannover, bei Prof. Samii. Eine der weltweit führenden Hirnspezialisten.
Da du bestrahlt bist, entfällt auch die Nanotechnologie des Prof. Jordan für Dich. Der nimmt nur Patienten, die nicht bestrahlt wurden.
Falls eine OP für dich noch in Frage kommt, dann in München, die färben den Tumor vorher ein, damit sie ihn besser sehen können. Ansonsten ----- keine Ahnung.
Gib nicht auf, Markus

Hallo Annett,

ich hab noch was über Contergan bzw. Thalidomid
f.Dich gefunden:

Zu den neuen Medikamenten, die in klinischen Studien gegen das Glioblastom getestet wurden, zählt auch das Thalidomid („Contergan“). In den sechziger Jahren hatte der Gebrauch dieser Arznei während der Schwangerschaft zu zahlreichen Mißbildungen bei Neugeborenen geführt. Auf der Jahrestagung der US-Krebsgesellschaft ASCO berichteten Wissenschaftler 1999 jedoch von einer Studie, bei der Thalidomid die Lebensqualität von Patienten mit fortgeschrittener Erkrankung verbesserte........

Es laufen immer noch Studien mit diesem Medikament, ich weiss nur leider nicht , wo.
Vielleicht kann Dir ja der Krebsinformationsdienst weiterhelfen.

Liebe Grüsse
Sandra

Hallo Annett,

ich habe mal die Firma Grünenthal direkt angeschrieben, um zu erfahren, wie es um das Thalidomid steht. Markus hat recht, dort bekommt man es nicht mehr, weil die Lagerbestände aufgebraucht sind, aber man hat mir mitgeteilt, dass sich der betreuende Arzt an die Firma Pharmion Germany GmbH, Badestrasse 1, 20148 Hamburg wenden soll. e-mail: THAL-DE@pharmion.com.


Vielleicht hilft es Dir weiter.
Ich wünsche es Dir, da wir ja irgendwie alle im selben Boot sitzen.

Viele G´rüße schickt Dir Ariane.