erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[sina.]

Hallo Zusammen

da ich am Montag mein Vorgespräch zur Operation habe, schwirren mir total viele Fragen im Kopf rum... und irgendwie auch gar keine.

Hab hier ja schon so viel gelesen und weiß nun gar nicht, was ich den Arzt am Montag noch mal fragen kann/muss.

Vielleicht habt ihr ja eine Idee, welche Fragen ich auf jeden Fall noch stellen muss.. oder vielleicht hat die eine oder andere ja auch vergessen eine Frage zu stellen und kann mir nur dazu raten?

Ich versuche jedenfalls mich erstmal abzulenken... knapp 2 Wochen sind es jetzt noch... ich muss jetzt noch ein bisschen arbeiten und versuche dann die Sonne zu genießen.

Wünsche Euch alles Gute!!!
Sina.

[kokosfresser]

So, jetzt hab ich alles gelesen. Ich bin aber nicht viel klueger was mich betrifft...
Ich hatte dcis 2x. Einmal re brusterhaltend und nun li. Ich bin 43 und lebe in afrika. Da blieb nur doppelseitige mastektomie ( haut und BW dran) mit gleichzeitiger eierstockentfernung und silikonwiederaufbau. Ging auch ca. Eine woche gut. Dann alles abgestorben und schwarz geworden. Revidiert, wieder schwarz. Prothesen raus und gaaaanz kleine rein. Flach, wieder schwarz geworden und nun vor 2 wo alles raus. Schuld an dem theater waren 2 MRSA. Einer auf der prothese und einer am netz. Jetzt hab ich bombenantibiotika geschluckt und alles ist zugeheilt. Aber ich hab zwei faustgrosse loecher und faltengewusel drin. Silikon kann ich vergessen, expander hat da auch keiner mehr platz. Die haben mir alles auf die rippen gepappt. Bockhart wie bei grillrippchen. Da is mur noch pergamentpapier von der haut uebrig. Hab am di termin bei meinem plastiker um mal zu kucken was mit eigengewebe machbar ist. Problem, ich bin zu duerr. Kein wunder. Lieg ja seit jaenner nur in op's rum oder schluck AB und hab durchfall. Ich will, dass das alles mal n ende hat. Will nach hause zu mann und kind! Bin ich die einzige die so viel kack hat oxer gibts vielleicht jemanden, der das alles schon durch hat und was positives berichten kann? Braucht man bei eigengewebe n expander? Der hat bei mir ja garnirgens platz! Sch... Das alles. Bin langsam am grummeln.

[Artep]

Hallo Kokosfresser!
Da hast du ja echt sehr viel Mist mitgemacht, tut mir leid! Ich denke bei dir währe Eigengewebe am sinnvollsten, aber dafür müsstest du dir erst mal was anfuttern. Kannst du nicht mal eine Reha einschieben um erst mal wieder fit zu werden?
Ich habe mich in NRW operieren (Mastektomie mit Silikon) lassen und bin total zufrieden mit dem Ergebnis und der Klinik. Die machen super Eigengewebeaufbau. Vielleicht wäre die Klinik auch was für dich?
Ich drücke dir ganz fest die Daumen und wünsche dir viel Geduld und alles Gute.

LG Petra

[Mickymaus00]

Hallo, ich bin neu hier und es ist schön zu sehen, wie viele starke Frauen hier vertreten sind und wie ihr "euren Weg" meistert. Seit einer Woche weiß ich (34 jahre), dass ich diese Brca1 Mutation habe. Ich weiß auch, dass ich alles machen werde, um dieser Krankheit zuvor zu kommen. Morgen habe ich das erste Beratungsgespräch in der Uniklinik Gö. Hier meine Fragen: Welche Kliniken könnt ihr empfehlen für eine prophylaktische Brustdrüsenentfernung und Eierstockentfernung, ggf in der Nähe von Göttingen. Habe jetzt schon öfter von einer Klinik in Düsseldorf gehört, bzw. meinte die Genverantwortliche eine Klinik mit Senologie zu wählen. Welche Operationsmethoden werden momentan angewandt? Kann man auch alles mit einer OP hinter sich bringen? Weiß auch ehrlich gesagt nicht, wie ich das alles mit meinen Kleinen (5 Jahre und 1,5 Jahre) regeln soll. Momentan fühle ich mich wie erschlagen, möchte nicht näher über den Weg nachdenken, der jetzt vor mir liegt...
Euch alles Liebe und noch einen schönen Abend..
Nancy

[kokosfresser]

Hallo ihr lieben. Ich geh morgen fuer 3 wo auf reha. Anfuttern is n problem. Ich nehm dann gleich wieder ab und mein neuer busen (wird eh nur AAA) auch. Das muss auch so gehen. Hab ja noch meine oberschenkel im fall. Hat jemand auch so gruselige narben gehabt nach der mastektomie oder hab ich da das monopol? Bussi an alle und komplikationslose verlaeufe!

[Pfalzlerche]

Hallo Nancy,

an Deiner Stelle würde ich in der Uniklinik in Göttingen bleiben. Da bist Du in den besten Händen.
Kümmere Dich gleich mal bei Deiner Krankenkasse darum, dass Du eine
Haushaltshilfe bekommst. Das dürfte eigentlich gar kein Problem sein.

Kämpfe Dich durch, es lohnt sich!!!!!!

LG

Doris

[Mickymaus00]

Hallo Doris,

Hatte ja gestern das Gespräch in der Uniklinik. Die machen wenn lediglich die Entfernung der Eierstöcke, die Brustdrüsenentfernung würden die dort nicht machen.... Da gibt's wohl einen Experten im Weender. Krankenhaus, der allerdings Ende des Jahres in Ruhestand geht. Mit dem werde ich jetzt erstmal einen Termin machen. Am 13.8. hab ich dann mein erstes MRT. Ultraschall war in Ordnung. Werde auch nochmal mit dem Onkologen meiner Mam reden... Das eine IST für sich die Entscheidung zu treffen, aber bis zur Umsetzung ist es noch ein weiter Weg... Viel zu viele Fragen... Hat denn jemand von Euch Brca 1 Trägern was an seiner Ernährung geändert und wenn was?

Viele liebe Grüße

[line78]

Hallo Nancy,

vor kurzem hab auch ich das Ergebnis BRCA1 positiv erhalten. Allerdings WAR ich brustkrebserkrankt (G3, TN) und habe nach 6x TAC somit glücklicherweise sowieso schon die Entscheidung beidseitige Mastektomie mit sofortigem Wiederaufbau getroffen. Würden sie Dir jetzt schon die Eierstöcke entfernen? Wir sind ja gleichalt (ich jedoch leider "noch"??? keine Kinder) und meine Gyn rät mir aufgrund der Nebenwirkungen davon ab - vor 40 ja, aber nicht jetzt... Sie will 1/4 jährlich Ultraschall untenrum machen. Ich bin noch nicht sicher, wie und was ich machen werde, aber das fand ich erstmal ganz gut von meiner Ärztin.

Alles Liebe für Euch...

Eileen

[Mickymaus00]

Hallo Eileen,

die Ärztin der Uniklinik meinte, wenn meine Familienplanung durch ist, sollte ich mir die Eierstöcke so schnell wie möglich entfernen lassen. Sie meinte, es gäbe keine Möglichkeit der Früherkennung bei Eierstockkrebs, auch nicht Ultraschall. Deshalb ist wohl diese Krebsart so gefährlich. Werde das also auch so schnell wie möglich hinter mich bringen. Stecke aber auch in einer anderen Situation. Meine Familienplanung ist abgeschlossen, da fällt mir die Entscheidung leichter, obwohl ich auch großen Respekt vor den Wechseljahrerscheinungen habe. Aber andere haben das auch gemacht und können gut damit leben, wie man hier liest. Wenn ich noch keine Kinder hätte, dann wäre diese Entscheidung sicherlich sehr schwer zu treffen, deshalb bin ich sehr froh, dass ich das Testergebnis erst jetzt erfahren habe. Denn ob meine Tochter dann jetzt da wäre, weiß ich nicht. Sie ist erst 1,5 Jahre. Ich hoffe Du triffst für Dich die richtige Entscheidung. Noch sind es ja ein paar Jahre bis wir 40 sind. Aber seit dem Ergebnis fühle ich mich wie ne tickende Zeitbombe, wie wahrscheinlich viele hier... Drücke Dir auf jeden die Daumen...
Vielen lieben Dank und alles gute für Euch alle

[line78]

Hallo Ihr Lieben...

hab da mal eine Frage... Hat jmd. bei der prophylaktischen Mastektomie seine Brustwarzen mit geopfert? War gestern im Marienstift und nun habe ich am 03.09. die OP - Brustwarzen ab und noch soweit möglich Restdrüsengewebe...im schlechtesten Fall müssen auch die Silikon-Implantate wieder raus (würde dann erstmal Expander reinbekommen), bin grad ziemlich durcheinander und glaub, hab gestern nur noch die Hälfte mitbekommen. Wann wurden bei euch die Brustwarzen rekonstruiert und wie? Hat jmd. nachträglich die OP machen lassen? Also erst Mastektomie und später BW-Entfernung? Scheisse, dass der Gentest so ewig gedauert hat - die OP und Aufregung hätt ich mir sparen können...

Liebe Grüsse, Eileen

[Finally]

Liebe Mitstreiterinnen!

Ich wollte euch mal ein Update geben. Wie ihr euch vielleicht noch erinnert wurde ich im März 2012 operiert und habe zur Zeit einen Expander. Geplant war nach unserem Umzug ins eigene Haus (das so herrlich schön und gemütlich geworden ist!!!) im Jänner/Februar 2013 in einer Folge OP die Schläuche des Expanders zu entfernen und die selben Implantante (halt ohne Schlauch) wieder einzusetzen. Damit war ich nicht so glücklich, hatte ich hier doch immer wieder gelesen wieviel angenehmer Silikonimplantate wären - O-Ton meiner Ärztin war - die Expander sind gut und waren teuer, es gibt keinen Grund sie zu schmeißen....Na, gut ich wollte sie in der Besprechungsphase der Folge OP nochmal drauf ansprechen.

Dazu kam es aber nicht, weil....die gute ist verschollen. Erst habe ich erfahren dass sie ein Baby bekommen hat, dann dass sie wohl in Südamerika wäre. Mittlerweile ist sie zwar wieder im Lande reagiert aber weder auf Anruf oder Nachrichten die ich ihr über Ärzte die sie kennen zukommen lies...Langsam fühlte ich mich verar....t und mein Vertrauen zu ihr war immer mehr dahin.
Ich habe mich dann ans AKH gewandt im Sommer hatte ich das erste Gespräch vor 2 Wochen genaues OP Gespräch und OP Terminvereinbarung. Die Ärzte waren naja, nicht so begeistert über das optische Ergebnis. Klar ich hätte auch geschrien, wenn man mir erklären wollte das das so bleibt, ich wusste ja immer da kommt noch was. Und trotzdem bin ich jetzt verärgert - die Schläuche lieben bei mir quer über die Brust, dadurch das bei mir wirklich nur haut und muskel über ist, sehr sehr sichtbar (ich spühre sie seit Jänner - da kam viel gefühl zurück) auch stark und sie werden immer unangenehmer. Normalerweise werden die Schläuche aber hinter dem Expander verlegt wodurch sie sich mit dem Implantat verkapseln - bei mir muss jetzt in einer fizelarbeit der Schlauch vom Muskel gelöst werden, denn klarerweise hat sich das alles verwachsen....

Aber es ist alles gut wies gelaufen ist - so bekomme ich jetzt doch eine Körbchen Größe mehr (hab jetzt ein A - Wunsch war B, mir wurde gesagt geht nicht - aber nun wurde sicherheitshalber eine Schweinhautmatrix mitbestellt, damit sie mir aufjedenfall meine Wunschgröße einsetzen können) - udn ich bekomm das hoffentlich weichere Silikonimplantat (ein paar Bestätigende Worte wären nett ), das mir vorher verweigert wurde.

Der nächste Knaller war diesen Montag als ich zum MRT gehen wollte (das erste seit der OP) - und ich wieder heimgeschickt wurde, weil mein Implantat nicht MRT tauglich ist....toll ich dachte das kann immer und ewig drin bleiben...

Werde am 12. aufgenommen und am 13. is OP....täglich steigt jetzt doch meien Nervosität. Ich hoffe so es läuft alles gut und ich bin bin dann wirkich fertig!
Im Februar plane ich die Rekonstruktion der BW und im Mai möchte ich den Warzenhof tätowieren lassen.

5 Jahre zieht sich das nun schon. Langsam reichts!

[DominiqueJack]

Hallo,

gerne stelle ich mich erstmal kurz vor..
ich heiße Dominique bin 33 und Mama von drei Töchtern. Voll berufstätig und ...und ja, wie weiter..

schon vor 10 Jahren entfernte man mir einen Knoten aus der linken Brust und riet mir aufgrund meiner Familienanamnese zu einer humangenetischen Untersuchung sowie an dem früherkennungsprogramm für risikopatienten teilzunehmen. ich war 23, und alles andere als interessiert daran mich selbst mit dem Thema Brustkrebs zu befassen. Dann kam kurz darauf meine erste Tochter und nur 9 Wochen später starb sie ganz plötzlich. Da war der Knall, der Erste.. Aha, Leben ist also endlich..
Wer will das in so jungen Jahren schon wirklich wahr haben? Trotz Verhütungsmaßnahmen bekam ich innerhalb kürzester Zeit meine beiden "Folgekinder" zwei ganz tolle Mädchen. Letztlich war ich von Okt.2003-Dezember 2007 sogut wie Dauerschwanger..

Seit 2006 begleite ich meine nähesten Angehörigen durch ihre Krebserkrankung. Meine Mutter mit Brustkrebs, sowie meine Schwester, beide verloren ihre Brüste. Meine Mutter nach einem Rezidiv sogar ihr Brustbein. Derzeit bin ich intensiver an meinem Vater dran, da er an einem multiplen Myelom erkrankt ist.

Mitte diesen Jahres merkte ich, dass meine rechte Brust viel Größer ist als üblich. Noch dazu tritt seither weiße Flüssigkeit aus der Brustwarze. Der zweite Knall.. Aha, also doch.. du vielleicht auch..

Ich bin natürlich so zügig als möglich zu meiner Gyn. was dann kam, kennt hier glaube ich jeder. Sofort Ultraschall, Mammographie, Galaktographie etc.. Heraus kam das da wohl ein paar Papilome stecken, die da nix verloren haben. Wieder bat mich meine Gyn endlich den Gentest machen zu lassen. Diesmal willigte ich ein. Da ich die letzten Jahre meine Angehörigen begleite, war für mich klar, wenn etwas dabei herauskommt, dann will ich meine Brüste nicht behalten.
Bin hier in Hamburg zu einer humangenetischen Praxis und los ging´s. 6 Wochen wartete ich auf das Ergebnis. NEGATIV aber auch irgendwie nicht. Denn ich habe keinen Defekt in den bekannten Genen BRCA1 und BRCA2, sondern eine noch nicht bekannte Form.

Jetzt habe ich meinen Antrag auf prophylaktische Mastektomie an meine Krankenkasse geschickt, die diesen dann an den MDK weiterleitet, innerhalb von 5 Wochen muss ein Bescheid bei mir vorliegen.

Ich weiß nur nicht, ob ich wirklich diesen Aufbau haben will... sämtliche Ärzte die ich durchlaufen musste, raten mir dringend zu dem Aufbau mit Silikon. Ein Aufbau mit Eigengewebe geht bei mir nicht.

Wie "leicht" fiel euch die Entscheidung FÜR einen Aufbau? Ich kann mir nicht vorstellen, wie es sich anfühlt mit den Silikonkissen. Ich kann mir nicht vorstellen, dass ich mit der Gefühllosigkeit umgehen kann.. Ach komisch ist das alles..

So seltsam das sein mag, die Entscheidung für die Mastektomie war weniger schwer als die Entscheidung für oder gegen den Aufbau..

Entschuldigt bitte, das geschriebene Durcheinander.. bin irgendwie neben der Spur.

Alles Liebe,
Dominique

[Stoerchin]

Hallo DominiqueJack,

wieso geht denn ein Aufbau aus Eigengewebe bei Dir nicht? Ich bin BRCA1-Mutationsträgerin, habe mich prophylaktisch operieren lassen und habe einen Aufbau aus dem Po bekommen (aber nicht, weil ich am Bauch zu dünn war, sondern aus anderen Gründen). Ich bin sehr zufrieden. Mein Chirurg sagte mir, dass ein Aufbau dem Po auch bei schlanken Frauen im Grunde so gut wie immer möglich sei.

Viele Grüße
Störchin

[Gute Miene]

Hallo Dominique,
bei mir ist es umgekehrt, ich überlege die ganze Zeit, mir eine Masektomie machen zu lassen, mit gleichzeitigem Aufbau durch Silikon, wenn das irgendwie geht. Scheint halbwegs problemlos zu funktionieren, wenn zb das Gewebe noch nicht durch Bestrahlung geschädigt ist.
Stehe derzeit an dem Punkt, dass ich nach brusterhaltender OP bald Bestrahlungen bekommen soll, habe aber auch in der Familie ein paar Brustkrebsfälle, und denke die ganze Zeit, dass mich das mein Leben lang wahrscheinlich nicht mehr loslassen wird, und dazu habe ich einfach keine Lust. Dazu war mir mein Busen nie wichtig genug bzw. eher das Gegenteil...
Jedenfalls werde ich mich zufällig gerade heute noch durch einen Arzt beraten lassen, als Zweitmeinung diesbezüglich.

Liebe Stoerchin,
darf ich dich fragen, wie lange die ganze Prozedur gedauert, bis zu dem Zeitpunkt, wo du dich wieder halbwegs normal bewegen hast können?
Bzw. wie oft du operiert werden mußtest?
Ich frage, da ich auch den Eigengewebe im Kopf habe, aber es mir einfach nicht leisten kann, monatelang arbeitsmäßig auszufallen....

[DominiqueJack]

Liebe Störchin,

ein Aufbau aus Eigengewebe ist bei mir nicht möglich, da meine Lunge eine so lange Narkose nicht gut verkraften würde. Neben dieser für mich völlig ausreichenden Argumentation, meinte der Chirurg auch, dass da nicht genug Material wäre.
Ich denke aber auch, dass jeder für sich allein entscheiden muss, welchen und ob Aufbau überhaupt.
Ich habe mich ein wenig durch den Thread gearbeitet und es entsteht für mich der Anschein, dass für die meisten der Aufbauentschluss recht zügig feststand. Warum fällt mir das so schwer? Meine Gyn meinte "Frau xxx, Ihnen fehlt ein gesundes Maß Oberflächlichkeit." Aber ist das wirklich so? ganz ehrlich. Keiner kann mir garantieren, dass es mit einem Aufbau nicht zu dauerhaften Beeinträchtigungen kommt, mit denen ich nicht zurecht komme. Allerdings - vielleicht stelle ich mir es auch zu unkompliziert OHNE Brust vor. Ich weiß nicht ob mein Bild zu "einfach" von "oben ohne" ist.

Letztlich denke ich, sollte ich es mit dem Silikonaufbau versuchen. Komme ich nicht damit zurecht, kann ich es ja rückgängig machen - hoffe ich.

Danke für das so herzlich Aufgenommen werden!

Eine Frage habe ich noch:
Sofern ihr das überhaupt selbst entscheiden konntet, habt ihr euch für oder gegen eure Brustwarzen entschieden?

Grüße aus Hamburg!

Hallo Gute Miene,

verstehe ich das richtig, dass du dir evtl. Bestrahlung "sparen" könntest, solltest du rechtzeitig eine Mastektomie bekommen? Wäre es denn organisatorisch machbar, innerhalb der Zeit bis die Bestrahlung beginnen würde?
Ich wünsche dir von Herzen, dass du dich schnell entscheiden kannst und dann auch alles bewilligt bekommst.
Meine Krankenkasse sagte mir, dass es gesetzlich vorgeschrieben ist, einem Antrag innerhalb von 5 Wochen statt zu geben oder abzulehnen. Ich bin sozusagen gerade in der Warteschleife und hoffe, dass sie sich nicht die vollen 5 Wochen nehmen. Ich müsste es mit den Ferien planen, damit meine Kinder gut betreut sind, während ich in die Klinik muss.
Spätestens zum 12.12. muss ich eine Antwort haben... warten ist im übrigen nicht unbedingt meine Stärke