Nierenzellkarzinom G3- das Ende?

[1-WItch]

Hallo Annettte,

Ich lese regelmässig hier im Forum, schreibe aber leider nur selten.

Meinem Mann (heute 53 ) wurde im Aug. 2001 eine Niere und eine Nebenniere mit dem Befund Krebs entfernt. Den Schock, die Lähmung über die Diagnose kennst Du ja selber.

Noch im Klinikum wurden CT-Thorax, CT-Schädel, CT-Abdomen und Knochen-szinti veranlasst, mit dem niederschmetternen Ergebnis Metastase im BWK 11 ( Brustwirbel ). Der behandelnde Arzt hat uns sofort an die Uni-Klinik zur Weiterbehandlung überwiesen.

Dort wurde noch im November eine Immum-Chemo begonnen, eine Strahlentherapie für den Knochen, mit dem Endergebnis, dass das Wachstum des Tumors im BWK gehemmt wurde.

Da die Krebsdiagnose noch zu frisch war, und die Lebenserwartung eines jeden Patienten erst einmal auf wenige Monate reduziert wird, wurde auf eine OP vorerst verzichtet, um meinem Mann von der Lebensqualität, die ihm noch blieb nicht noch etwas zu nehmen. Die Immun-Chemo wurde weitergeführt in regelmässigen Erhaltungsabständen, dieser Tumor blieb konstant, sodass im Mai 2003 der BWK 11 gegen ein Titanimplantat ausgetauscht werden konnte, aber in der Zwischenzeit hatten sich vier Lymphome im Mediastinum und eines in der Nierenloge gebildet, die ganz langsam (im mm Bereich)weiterwuchsen.

Nach der OP der Wirbelsäule haben wir auf Anraten unseres Hausarztes und mit Absprache der Uni-Klinik eine Misteltherapie begonnen. Wir haben uns eine kompetente Anthroposophin gesucht, die in Zusammenarbeit mit der Berliner Klinik Havelhöhe ein passendes Medikament ausgesucht hat.

Seit 2003 haben wir ein auf- und ab. Eine Achterbahn der Gefühle, wenn die regelmässigen 3-monatigen Untersuchungen anstehen, die immer aus CT-Thorax und CT-Abdomen (MRT-leider nicht mehr möglich wegen dem Metall im Körper) und in inzwischen 1-j. Abstand CT-Schädel und Kochenszinti bestehen.

Die Behandlung erfolgt in Absprache mit beiden Kliniken und paralell zueinander, mit dem Erfolg dass mein Mann jetzt seit 1 Jahr nur noch mit der Mistel (drei mal wöchentlich ) behandelt wird, mit dem Erfolg des Stillstandes von 4 Lymphomen und leichtem Rückgang beim fünften.

Seit der letzten Untersuchung im Oktober 2005 bekommt er das Medikament Tamoxifen, welches bereits bei Frauen (Brustkrebs) erfolgreich eingesetzt wird. Das ist zwar im Moment nur eine Versuchsreihe, aber schaden kann es nicht.(Man nimmt jeden Strohhalm)

Wir müssen Ende Jan. 06 wieder zur Kontrolle und sind dementsprechend nervös. (Stichwort Achterbahn)

Ich möchte euch mit meinen Ausführungen Mut machen und pflichte Rudolf bei, die Mistel ist kein Wundermittel, hat aber in der Krebstherapie, wenn sie dann sinnvoll und vernünftig eingesetzt wird, durchaus einen Stellenwert. Es ist auch nicht gesagt, dass diese Therapie für jeden den gleichen Erfolg zeigt.

Wichtig in der Krebstherapie ist aber auch die eigene Einstellung und Verant-wortung sich gegenüber, das Umfeld in dem man lebt, die Unterstützung die man von seinen Lieben bekommt. Die Chemie im Umfeld muss stimmen, das positive Denken und Leben ist sehr wichtig. Ebenso wichtig ist es sich mit dieser Krankheit auseinanderzusetzen, selber Wege zu suchen, nicht nur die Ärzte machen lassen, sondern den behandelden Ärzten sagen geht das oder das? nicht abwimmeln lassen, zweite oder dritte Meinungen einholen etc etc.

Zum Schluss möchte ich noch sagen, dass wir zu keinem Zeitpunkt Probleme mit nichtgenehmigten oder widerwillig veranlassten Untersuchungen hatten. Wir wurden vom Chefarzt der erstbehandelten Klinik so aufgeklärt, dass wir wussten was wir wann und wo zu bekommen hatten und was dem Patienten zusteht, wo sich dann doch viele weigern die Untersuchungen etc. zu veranlassen. Eine regelmässige ( 3 Monate ) CT- oder MRT-Untersuchung des Thorax, Abdomen, Schädel und Skeletts waren selbstverständlich. Das Mistelpräparat wurde auch von der Kasse übernommen, sowie die dazugehörenden Spritzen etc.

Ich hoffe ich konnte ein bisschen Mut und Optimismus verbreiten, die Diagnose muss nicht das sofortige Aus bedeuten, wenn du mal im Forum die älteren Beiträge z.B. von Ulrike oder Heino durchliest, gibt es durchaus auch länger "Überlebende". ein gutes Beispiel ist auch Rudolf

Übrigens, wir sind krankenkassenpflichtversichert.


Uff das war für einen Schreibmuffel wie ich es bin eine reife Leistung, wünsche ein schönes WE

Gruss 1-WItch ( heisse auch Annette :-) )

[Annettte]

Hallo!
Wollte mich mal wieder melden und schreiben was passiert ist.
Vati hat seine Lungen-op hinter sich. Ist auch gut verlaufen.
Die Nacht nach seiner OP bekam Vati dann aber ein sehr heftiges Durchgangssyndrom. Er mußte medikamentös ruhig gestellt werden, die Dosis war allerdings viel zu hoch dosiert. Die Lunge hörte auf zu arbeiten - Intensivsatation und künstliche Beatmung. Es war schrecklich!!! Die Tage darauf war er dann wieder bei Bewußtsein unmd konnte wieder selbstständig atmen, war aber völlig verwirrt und verängstigt. Die Ärzte haben ihn in der Nacht, in der das Syndrom begann, auch körperlich bändigen müssen. Er hat viele blaue Flecke und ist voller Angst wenn er einen Arzt sieht. Wir sind jetzt jeden Tag bei ihm im Krankenhaus und reden über alltägliche Sachen, lenken ihn ein bißchen ab. Es tut mir so leid ihn so zu sehen. Er war vorher so top fit und zuversichtlich! Aber er erholt sich von Tag zu Tag mehr, ist nicht mehr ganz so verwirrt und läuft auch schon langsam den Gang auf und ab. Er kämpft und möchte am liebsten morgen schon nach Hause.
Heute lag auch der histol. Befund vor. Von 5 im CT diagnostizierten Metastasen, hat sich nur eine als solche entpuppt. Ein schönes Ergebnis, doch wir hätten beinahe einen sehr hohen Preis dafür bezahlt.

>Rudolf - Danke für Deine Bemühungen! Es geht auch ohne Kopie - wir setzen es durch!!!

>Witch (Annette ) - Wie war Euer Kontrolltermin? Hab an Euch gedacht!

Ich möchte nochmal allen Schreibenden ein großes Lob aussprechen !!!
Ihr vermittelt so viel Optimismus und Hoffnung !!!

Liebe Grüße
Annette

[Annettte]

Hallo!

Meinem Vater geht es schon etwas besser. Er ist auf Normalststion verlegt worden. Das Durchgangssyndrom ist auch fast weg. Ich bin so froh!!! Nun wollen wir mal weiter sehen. Nächste Woche setzen sich die Ärzte zusammen und erstellen eine weitere Therapieempfehlung.
Hab mit einem Arzt auf der Wachstation gesprochen. Er meinte es sollte unbedingt ein Knochenszinti und ein Schädel-MRT gemacht werden. Wenn nicht hier, dann woanders. Ich meld mich wieder, wenn ich mehr weiß!

Liebe Grüße
Annette

[Maria Rosemeyer]

Liebe Annette,
wenn du dich einloggst, findest du eine PN.
Liebe Grüße
Maria

[Annettte]

Hallo!

Vati ist nun wieder zu Hause. Bei seinem Abschlußgespräch war ich mit dabei. Es war, wie gesagt, nur eine Metastase. Die Urologin im KH und auch der Lungenarzt raten zu keiner anschließenden Therapie. Vati ist als tumorfrei entlassen. Wir sollen uns aber entscheiden wer die Nachsorge durchführen soll. KH- Ambulanz oder behandelner Urologe. Ist das immer so? Ich dachte immer die niedergelassenen und die KH-Ärzte arbeiten Hand in Hand und es erfolgt auch stets eine Absprache untereinander.

Sonst ist Vati aber noch sehr schwach. Hat auch einiges an Gewicht verloren. Außerdem ist er seit der OP total starsinnig. Nimmt einfach seine Medikamente nicht mehr und läßt sich total gehen. Weiß mir bald keinen Rat mehr.
Momentan stehen wir aber auch auf dem Schlauch, alle Ärzte haben Urlaub. Mussten dann zu einem anderen Urologen, zwecks Rezept. Der erzählte meiner Mutti- unbedingt muß eine Immuntherapie folgen und es steht nicht sehr gut um Vati. Ist ja auch ein Witz, wo er doch keine Befunde und nichts in der Hand hat. Eine ewige Achterbahn...
Nächste Woche ist sein Urologe aber wieder da. Mal sehen, ob Vati dann mit der Misteltherapie anfangen möchte. Ich will ihn auch nicht ständig dazu drängen, er muß es selbst entscheiden. Fällt mir aber schwer, denn das Gefühl Zeit zu verlieren habe ich ständig.

Liebe Grüße
Annette

[anke1]

Hallo Annette,
schön das dein Paps wieder zu Hause ist.Wirst sehen er wird sich bald erholen.Was allerdings die Immunchemo angeht,so solltet ihr das vielleicht nochmal überdenken.Nicht jeder spricht so gut wie Rudolph nur auf die mistel an.Sie ist als Begleittherapie aber sicher gut.Also ich bin auch in SN beim Urologen und bin eigentlich sehr zufrieden.ich will mir aber nochmal in Rostock bei einem Onkologen der sich auf den urologischen Bereich spezialisiert hat,einen Termin machen.Nur um einfach mal ne 2te Meinung zu hören.
Sporn deinen Paps ordentlich an,Gehen lassen ist nicht.
LG Anke

[Annettte]

Upps, mit so einer promten Antwort habe ich gar nicht gerechnet!
Vati momentan zu motivieren ist echt schwer. Dann sind auch noch meine Kinder krank geworden, wodurch ich nicht viel Zeit habe. War heut aber da, er reagiert absolut gereizt auf dieses Thema. Beißt sich regelrecht daran fest, das die Ärzte gesagt haben er sei jetzt tumorfrei - also wozu noch Tabletten wozu noch weitere Therapien.
Den Termin in HH, vor der OP, hat er abgesagt. Ich hoffe er legt noch Wert auf eine 2. Meinung!
Werde aber mein Bestes geben!!! Ist schließlich kein Schnupfen!
Kannst Du mir die Adresse aus Rostock schreiben? Würde mich auch interessieren!

Annette

[Rudolf]

Hallo Annette,
in aller Kürze, da ich morgen in Urlaub fahre:
die Immuntherapie ist ausschließlich beim metastasierten Nierenzellkarzinom indiziert. Das weiß ich von meinen Urologen und von anderen Betroffenen. Wo kein Ziel ist, kann man nicht schießen. Prophylaxe ist nicht möglich. (oder: ich schieße heute schon mal in den Wald, kann ja sein, daß morgen ein Hirsch vorbeikommt?????)
Für die Nachsorge habt ihr natürlich freie Arztwahl. Aber mit der Zusammenarbeit zwischen Arzt und KH klappt das auch nicht immer so gut.
Nach dem, was Du bisher geschrieben hast, ist Euer Urologe den noch ausstehenden Untersuchungen (Szinti, MRT) gegenüber aufgeschlossener. Und die eine Woche zum Ausruhen ist vielleicht ganz gut.
Viel Glück!
Rudolf

[Betty59]

Hallo Annette,
ich möchte dir von mir mal was positives berichten. Mir wurde im Oktober letzten Jahres ein ca. 20cm großer Nierentumor in einer sehr schwierigen Operation entfernt. Außerdem war geplant in einer weiteren Op auf Grund Metastasen in der Lunge, den rechten Lungenflügel teilweise oder ganz zu entfernen und die Metastase am linken Flügel herauszuoperiern, da diese noch sehr klein war. Beim vorletzten Ct Ende Dezember wurde dann die Op abgesagt, da der operierte Bauchraum nicht in Ordnung sei und die Lungenop deshalb zu risikoreich; es wurde der Verdacht auf einen befallenen Lymphknoten oder einen Bluterguss im Bauchraum in den Raum gestellt. Weitere Wartezeit bis zum nächsten CT - 4 Wochen. Frag nicht , wie's mir in der Zeit ging! Am 31.Januar hatte ich dann endlich das nächste CT- das Ergebniss hab ich 2 Tage später erhalten, die Metastase links ist so gut wie nicht mehr sichtbar, und rechts ist sie um ca 1/3 zurüchgegangen!! Beim Bauchraum sind sie sich im KH nicht 100% sicher, aber annähernd, dass es sich um einen großen Bluterguss handelt, da sich wohl speziell bei so großen Operationen manchmal ein solcher bildet. Die Vermutung eines Blutergusses kommt daher, da sich das Ct-Bild nicht verändert hat, was jedoch bei einem befallenen Lymphknotens vermutlich der Fall gewesen wäre.
Genommen habe ich nichts, ich hab auch keine Misteltherapie gemacht, da mein Arzt im KH und mein Onkologe hier nicht so begeistert davon waren sondern erst mal meinten, dass der Körper sich erst mal selber von den Strapazen erholen muß; d.h., ich erst mal wieder an Gewicht zulegen sollte (ich hatte 20 kg abgenommen), und mich erst mal wieder so erholen soll. Wenn ich gewollt hätte, wäre mir die Misteltherapie verschrieben worden, ich hatte allerdings auch immer Bedenken wegen der eventuell auftretenden Nebenwirkungen, ich hab auch immer gefragt, ob ich keine Immuntherapie machen soll, und ich habe es nicht verstanden, warum ich immer nur abwarten soll. Aber- vielleicht ist manchmal weniger mehr, momentan könnte ich die ganze Welt umarmen, vielleicht sieht's in ein paar Wochen wieder ganz anders aus, was ich nicht hoffe.
Lass deinem Vater vielleicht etwas Zeit, so schwer es einem fällt, man hat ja immer das Gefühl man macht zu wenig, auch ich denk mir manchmal sollte ich nicht das oder das doch noch?? Ich hab jetzt wieder 6kg zugenommen, ich laufe (gehe) jeden Tag mehrmals mit unserem Hund und ich werde diese Woche zum ersten schwimmen gehen, mal sehen wie das klappt.
Ich habe auch meine Höhen und Tiefen, aber momentan eher Höhen, vielleicht stimmt es doch, dass es manchmal beim Nieren-Ca zu Spontanheilungen kommen kann, so hoffe ich; allerdings vor dem nächsten Ct in 3 Monaten werde ich sicher wieder trotzdem schlaflose Nächte haben, aber jetzt lebe ich.
Vielleicht war das für Euch etwas zur Aufmunterung!!
Liebe Grüße
Betty

[kwn]

Hallo Annette,

eine CT kann meiner Erfahrung nach nur grössere Veränderungen feststellen ( also Krebs in grösserer Ausdehnung als z.B. 1 cm ) und nicht z.B. kleine Veränderungen wie Metastasen. Wenn eine CT nichts liefert, kann trotzdem eine oder einige Krebszellen noch vorhanden sein. Ein Krebs wächst potentiell wie eine Kettenreaktion. Am Anfang ist eine Zelle, am Ende eine riesige Krebsgeschwulst.

Klaus