Erfahrung Nierenzellenkarzinom

[Bella82]

Hallo alle zusammen..

Ich habe sehr viele eurer informativen Beiträge gelesen, jetzt hoffe ich bzw.
bitte ich euch mir ein wenig konkrete Fragen zu beantworten.

Bei meinem Papa (53) wurde aus Zufall ein Nierenzellenkarzinom (9x9 cm groß) festgestellt, was vor 3 Wochen entfernt wurde. Es wurden auch in beiden Lungenflügeln nicht mehr als 1 cm große Metastasen festgestellt. (N2-Stadium
war der Befund nach der OP) Er bekam gesagt, das man ihm nicht mehr helfen könne, also das keine chance auf Heilung besteht. Er hat die OP, zur Überraschung der Ärzte sehr gut überstanden. Da er ja noch ein Problem mit dem Herz hat (Herzrythmusstörungen, zu dickes Blut) hat. Die Ärzte im Krankenhaus verordneten Ihm eine Therapie mit Sutent, da Chemo zu langwierig wäre. Jedoch war er jetzt bei der behandelnten Onkologien,
diese meinte es müsse erst eine Chemo mit Roferon und Proleukin begonnen werden, wenn dies nicht hilft bekämme er erst Sutent.

Ich habe nun in den letzten Tagen sehr viel eure beiträge gelesen. Auch sehr viel von interleukin gelesen, nur leider weiß ich jetzt nicht was das beste ist, da ich auch des öfteren gelesen habe das Chemo bei Nierenkrebs nicht gut ist.
Aber auch von Sutent habe ich gelesen, das es den Krebs nicht zerstört, also so zusagen nur die verschlechterung der Krankheit verschiebt.
Was wäre nun euerer Meinung nach das beste?? Warum gibt es keine Hoffnung mehr wenn er erst im 2ten Stadium von 5 ist??

Ich wäre euch sehr sehr dankbar wenn ihr mir schreibt. Möchte soviel
wie möglich Informationen. Wohne leider 360km entfernt von meinen Eltern, und versuche so Infos zu bekommen. Wünsche euch allen einen schönen abend.. LG bella
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[esneault]

Hallo Bella82,
die Behauptung der Ärzte, dass bei Deinem Vater keine Chance mehr auf eine Heilung besteht, ist nach meiner Meinung unverantwortlich. Ich gehe davon aus, dass nicht nur der Tumor, sondern die ganze Niere entfernt wurde. Nach der OP können also keine neuen Metastasen mehr durch den Primärtumor entstehen. Wie wird man nun am besten mit den bestehenden Metastasen fertig?
Auf diese Frage gibt es keine allgemein gültige Antwort, ich kann hier nur schildern, wie ich bis jetzt mit diesem Problem umgegangen bin. Bei mir wurde im Mai 2005 die rechte Niere mitsamt 2 befallenen lokalen Lymphknoten entfernt. Auch bei mir war die Diagnose „Nierentumor“ ein Zufallsbefund, der im Planungs-ct für die Strahlentherapie meiner Prostata sichtbar wurde. Ein Jahr nach der OP tauchten Fernmetastasen auf und zwar in Form eines wachsenden Lymphknotens ganz in der Nähe des linken Nierenstiels und von einigen Rundherden in beiden Lungenflügeln. Das Skelett war nicht befallen. Die Ratschläge der konsultierten Ärzte:
Der 1. Klinik-Urologe (Operateur):
OP kommt nicht in Frage, da die Erkrankung systemisch ist. Sein Vorschlag war eine Hochdosis-Immuntherapie mit Interleukin-2, Interferon-alpha und 5-FU in Kombination. Bemerkung: Zu diesem Zeitpunkt waren Sutent und Nexavar noch nicht zugelassen. Als unverantwortlich empfand ich seine Empfehlung, auf die Strahlentherapie der Prostata zu verzichten, da ich mit Sicherheit am Nierezellkarzinom und nicht am Prostatakarzinom sterben werde und zwar wahrscheinlich innerhalb der nächsten 14 Monate.
Der niedergelassene Urologe:
Die Hochdosis-Immuntherapie ist zu belastend. Er empfahl mir Nexavar, was auf einer urologischen Fachtagung als das Medikament der 1. Wahl empfohlen wurde. Die Forderung der Krankenkassen an die Ärzte, Nexavar nur dann zu verschreiben, wenn der Patient die Hochdosis-Immuntherapie nicht verträgt, wäre bei mir kein Hindernis.
Der 1. Thorax-Chirurg
Immuntherapien bringen nicht viel und mit Nexavar hat man zu wenig Erfahrung. Er hat mir sofort einen OP-Termin zur Beseitigung der 8 im ct sichtbaren Rundherde gegeben. Was mich irritierte: Dem Lymphknoten am linken Nierenstiel schenkte er keine Beachtung und auf meine Frage, ob nach der OP wieder Rundherde in der Lunge auftreten könnten, beantwortete er mit ja und der Bemerkung, dass er Patienten schon 3 bis 4 mal an Lungenmetastasen operiert hätte.
Der 2. Thorax-Chirurg
Dieser wollte mir den Lymphknoten und die Lungenmetastasen „in einem Abwasch“, das heißt in einer einzigen Narkose in Zusammenarbeit mit einem Chirurgen entfernen. Mein Sohn, der selbst Chirurg ist, hat mir von dieser Prozedur jedoch dringend abgeraten.
Der 3. Thoraxchirurg
Die operative Entfernung der Rundherde ist technisch kein Problem. Vordringlich sei jedoch die Entfernung des Lymphknotens.
Der 2. und 3. Klinik-Urologe
Der 2. Klinik-Urologe lehnte die operative Entfernung des Lymphknotens strikt ab, weil die OP viel zu riskant sei und die Gefahr bestünde, lebenslang dialysepflichtig zu werden.
Für den 3. Klinik-Urologen war die OP überhaupt kein Problem. Die Lymphdrüsenmetastase bin ich kurz vor Weihnachten losgeworden.
Bemerkung: Auch ich habe Herzrhythmus-Störungen, was für eine OP-Fähigkeit jedoch ohne große Bedeutung zu sein scheint. Ich habe beide Operationen sehr gut überstanden.
Der 3. Thorax-Chirurg
Im Oktober 2006 waren 8 Rundherde in der Lunge zu sehen, im März 2007 (also nach der Lymphknoten-OP) sind 15 Herde im Millimeter-Bereich hinzugekommen. Der Chirurg wollte erst operieren, wenn das Wachstum zum Stillstand gekommen ist. Dies wollte er mit Nexavar oder Sutent erreichen. Mein Sohn hat jedoch vom Leiter einer Nexavar-Studie erfahren, dass durch Nexavar die Tumore derart in der Konsistenz verändert werden (sie werden weich), dass sie bei einer evtl. notwendigen OP schlecht vom Normalgewebe unterschieden werden können.
Das interdisziplinäre Tumorzentrum
Hier habe ich endlich die richtigen Berater gefunden: Ein Team bestehend aus einem Onkologen, einem Thorax-Chirurg und einem Internisten für Thorax-Onkologie. Deren übereinstimmende Meinung war, dass ich wegen des langsamen Wachstums (die Durchmesser der Rundherde verdoppeln sich alle 9 Monate) genügend Zeit habe, die Metastasen-Entwicklung auch ohne die Einnahme von Sutent oder Nexavar gefahrlos zu beobachten. Wenn keine neuen Metastasen mehr sichtbar werden, sei eine OP sehr Erfolg versprechend. Technisch sei die OP überhaupt kein Problem.
Gestern habe ich ein neues Thorax-ct anfertigen lassen mit dem Ergebnis, dass in den letzten 3 Monaten keine neuen Rundherde in der Lunge hinzugekommen sind.
Jetzt wird das Team das weitere Vorgehen festlegen: Sofortige OP oder weiter beobachten.

FAZIT: Weil ich alle Ratschläge sehr kritisch hinterfragt und nur diejenigen befolgt habe, bei denen ich ein gutes Gefühl hatte, geht es mir bis heute, also 2 Jahre nach der Nieren-OP, sehr gut. Ich habe übrigens ½ Jahr nach der Nieren-OP mein Prostatakarzinom mit einer Strahlentherapie behandeln lassen und gelte in dieser Beziehung als geheilt. Wenn ich auf den 1. Klinik-Urologen gehört hätte, hätte ich heute mit 2 Problemen zu kämpfen. Wenn ich dem 1.Thorax-Chirurg gefolgt wäre, wäre jetzt schon die zweite Lungen-OP fällig. Wenn ich auf den niedergelassenen Urologen gehört und Nexavar genommen hätte, wäre es mir wegen der Nebenwirkungen in den letzten 7 Monaten vermutlich schlecht gegangen und das Medikament hätte wahrscheinlich schon jetzt an Wirksamkeit verloren. Bis jetzt habe ich jedenfalls ohne Beschwerden gut gelebt und ich hoffe, nach ein oder zwei OP´s von Metastasen befreit zu sein. Wenn nicht, werde ich auf jeden Fall Zeit gewinnen und bis zum Auftreten neuer Metastasen ist vielleicht ein wirksames Antikörper-Präparat auf dem Markt.
Mit diesen Zeilen möchte ich Deinem Vater Hoffnung machen. Auf keinen Fall aufgeben und sich nicht gleich ins Boxhorn jagen lassen!

Mit den besten Grüßen
Esneault

[margit b.]

Hallo Bella,

es tut mir sehr leid, dass jetzt dein Vater betroffen ist.

N2 bezieht sich auf die betroffenen Lymphknoten (N0 wenn keiner betroffen ist, N3 bei sehr starkem Befall). Über das Stadium seiner Erkrankung gibt das "T" in seinem Befund aufschluss.
Da schon Lungenmetastasen vorliegen ist seine Erkrankung schon fortgeschritten, was aber nicht heisst, dass es aussichtslos ist! Versucht euch noch eine 2. Meinung einzuholen.
Meine beste Freundin ist seit Dez. 2004 erkrankt, bei Diagnose hatte sie bereits Lebermetastasen. Sie hat ein Jahr Interferon gespritzt, dann sind leider Knochenmetastasen aufgetaucht. Seit März 2006 nimmt sie jetzt Sutent und die Metas verhalten sich bis jetzt ruhig.

Liebe Grüße und alles Gute für deinen Vater und dich

Margit

[Marianne24]

Hall Esneault,

darf ich dich fragen, in welchem Tumorzentrum du deine guten Erfahrungen gemacht hast?

Mein Vater hat einen Nierentumor und ca. 9 kl. Metastasen in der Lunge.
Die größte ist 1cm groß und ein Lymphknoten ist sehr groß.

Bin ratlos und das schon seit 2 Wochen.

Mein Vater ist im fortgeschrittenen Alter.

Was kann man da noch machen.
Sutent nehmen oder operieren oder noch abwarten?


Marianne

[Bella82]

hallo esneault!!

erstmal vielen vielen dank für deinen ausführlichen bericht.. das ganz sehr nett. ja bei meinem papa ist die gesamte niere und lympfknoten entfernt wurden, ich weiß zwar nicht wie viele aber schätzte so 3 oder 4 stück.
er hat jetzt mitlerweile herausgefunden, das er auf jeden fall mit der sutent therapie anfangen kann. die empfohlene onkologien hat ihn falsch informiert, er möchte jetzt versuchen bei seinem urologe eine therapie zu machen. bin schon froh das er eine zweite meinung einholt. Man ließt hier im forum das sutent die metas nicht zerstört sondern nur verkapselt und diese nach einer gewissen zeit wieder aufgehen und man dann nichts mehr tun kann? bei einer chemo werden die metas zerstört oder?? ja es ist natürlich auch bei jedem patient anders, wie es jeder körper aufnimmt. hoffe das bei meinem papa die metas nicht zu schnell wachsen, ansonsten ist er in einer recht guten verfassung. nein nein er gibt hoffentlich eh nicht auf..
also könnte man wenn das wachstum der metastasen stehen bleibt, diese in
einer op entfernen lassen??

wo genau in welchen interdisziplinäre Tumorzentrum warst du den?? vielleicht ist es auch besser er geht nochmal zu einem anderen onkologen.
ich sag erstmal danke für deine hilfe.. wünsche dir auch weiterhin viel erfolg und kraft für die bekämpfung dieser grausamen krankheit.
schönen abend dir.

[Marianne24]

Hallo Margit,

hat deine Freundin vor der Immun-chemotherapie die Niere raus bekommen??

Mein Vater ist erkrankt. Niere noch drin.

Marianne

[margit b.]

Hallo Marianne,

meine Freundin (48) konnte leider nicht operiert werden, aber es wurde eine Tumorembolisation gemacht. Dabei werden dem Tumor die Blutzufuhr unterbunden.
Sie hatte keine Immun-Chemo sondern hat nur Interferon gespritzt.

Du schreibst, dass dein Vater "in fortgeschrittenem Alter" ist. Das kann unter Umständen auch ein Vorteil sein, da die Zellteilung mit zunehmendem Alter langsamer wird. Es ist sicher abzuwägen, in welcher körperlicher Verfassung er ist. Erst dann könnt ihr die weitere Vorgehensweise entscheiden. Soviel ich bei meiner Freundin sehe, war weder Interferon noch jetzt Sutent ohne Probleme. Aber man richtet sein Leben nach den Möglichkeiten.

Was meinen denn die Ärzte?

Liebe Grüße und alles Gute

Margit

[Marianne24]

Hallo Margit,

in welcher Klinik wurde denn bei deiner Freundin die Embolisation durchgeführt?

Wird das in Vollnarkose gemacht und wie lange ist der KH aufenthalt.
Ich denke das man mit Embolisation bessere Chancen hat, dass der Tumor nicht weiter streut. Aber Immun-Chemo ist dann immer noch angesagt, wegen der Absiedlungen denke ich.
Wie verträgt deine Freundin Sutent? Geht sie in eine onkologische Praxis oder in eine Klinik. Wo sind die Vor- und Nachteile.



Marianne

[margit b.]

Hallo Marianne,

ich kann dir da leider nicht weiterhelfen, da ich in Österreich wohne und bei uns läuft das alles ein wenig anders. Es gibt keine niedergelassenen Onkologen, Behandlungen sind nur im KH. Bin mir jetzt auch nicht mehr sicher, ob die Embolisation unter Vollnarkose gemacht wurde. Nach der Embolisation war sie noch 2 Tage im KH.
Sutent verträgt sie so halbwegs.

Margit