Metastasierendes Nierenkarzinom?????

[Beatrice Brandt]

Hallo ihr Lieben,
ich bin schon seit laengerer Zeit aus verschiedenen Gruenden stille Mitleserin und kann euch allen nur mein tiefstes Mitgefuehl und meine Bewunderung aussprechen.
Der Grund meines Schreibens ist, dass wir (meine Freundin und ich) einfach Hilfe brauchen.Waehrend des Urlaubs im letzten August (2006) klagte der Mann meiner Freundin ueber Unwohlsein, Schmerzen im Ruecken,in der Bauchgegend und ueber grosse Muedigkeit. Wir rieten ihm, sofort nach dem Urlaub eine Ultraschalluntersuchung machen zu lassen. Mitte September dann das Ergebnis: Nebennierenkrebs beidseitig, Primaertumor wurde ausgeschlossen und nach einer Punktion stellte man Zellen eines grosszelligen LK fest. Untersuchung der Lunge: Ergebnis negativ. Dann PET :negativ.Im November tauchten neurologische Probleme auf. Er konnte das rechte Bein kaum belasten, der rechte Arm war nahezu bewegungslos, er hatte Schwierigkeiten, sich zu konzentrieren und manchmal lebte er ein wenig in einer Phantasiewelt. Notaufnahme im Krankenhaus: sie haben ihn gleich dabehalten. Diagnose: Hirnmetastasen.Nach 2 1/2 Wochen Operation. 10 Tage noch auf Station, dann Entlassung. Bei der Biopsie stellt man Nierenzellen fest (bin ein Laie auf medizinischem Gebiet und bitte um Nachsicht). Was war zu tun? Der eine Arzt meinte, man solle die entnommenen Zellen von einem anderen Labor nochmal untersuchen lassen, der andere meinte, nichts tun und abwarten bis sich neue Metastasen zeigen, um so vielleicht auf den Primaertumor zu stossen. Es wurde eine Kopfbestrahlung in Erwaegung gezogen,ist aber wieder verworfen worden. Er hatte - wieder zu Hause - grosse Rueckenschmerzen, fuehlte sich schlecht und sah dementsprechend aus. Meine Freundin dreht total durch. Sie fuehlt sich der ganzen Situation nicht gewachsen. Vorige Woche nun das erste Mal Blut im Urin. Heute Ultraschall der Nieren und wieder Pet. Das ist nun die Situation.
Was haltet ihr davon und wie sieht (oder wie kann) der weitere Weg aus???
Ich bitte wirklich um Antwort und um Rat.
Liebe Gruesse und vielen Dank

[Rudolf]

Hallo Beatrice,
Hans hat Fragen, ich auch.
Was Du schreibst, ergibt kein klares Bild.
Nebenniere und Niere sitzen eher zufällig nebeneiander. Sie haben hinsichtlich Gewebestruktur und Funktion nichts gemeinsames.
"Primärtumor wurde ausgeschlossen." Was heißt das? Primärtumor nicht in einer Nebenniere?
"Nebennierenkrebs" besagt aber, daß der Primärtumor in einer Nebenniere sitzt oder saß. Wurden die Nebennieren nicht operiert?
"Nierenzellen", die nach der Hirnoperation festgestellt wurden, stammen vermutlich nicht aus einer Biopsie, sondern aus einer Hirnmetastase. Oder wurde an anderer Stelle eine Biopsie durchgeführt?
Nierenzelle aus einer Hirnmetastase aber wäre ein deutlicher Hinweis auf einen Nierentumor.
Und was ist bei dem heutigen Ultraschall und PET herausgekommen?
Liebe Grüße
Rudolf

[Beatrice Brandt]

Lieber Hans, lieber Rudolf,
vielen Dank fuer eure Antwort. Es stimmt schon, dass es alles so wirr klang, was ich geschrieben habe. Ich glaube, dass es im Kopf meiner Freundin genauso wirr ist.
Also es wurde ausgeschlossen, dass der Nebenrindentumor (Metastase?) als Primaertumor gelten kann. aufgrund der Lungenzellen, die man gefunden hat.Danach Lungenuntersuchung. die aber nichts erbracht hat.Danach Hirnmetastase, wo Nierenzellen gefunden worden sind. Vielleicht habe ich mich auch etwas wirr ausgedrueckt.Die Pet (wieder Lunge und Hirn) hat nichts ergeben.Auch an den Nieren waeren nach Aussage des Arztes nichts Auffaelliges bemerkt worden. Es bestuende aber ein leiser Verdacht (jetzt neu) bezueglich der Blase.Ultraschall ist auf naechste Woche verschoben worden.
Ich moechte erklaerend noch sagen, dass wir in Italien wohnen, in der Naehe von Mailand, und der Mann meiner Freundin im Krankenhaus in Monza operiert worden ist. Meine Freundin kennt da einen behandelnden Arzt, der eine Kapazitaet ist (nur leider nicht auf diesem Gebiet) und der gewisse Untersuchungen (Pet usw) auf schnellstem Wege moeglich gemacht hat. Das waere es auch schon, denn ich glaube, was den Rest betrifft, tappen sie im Dunkeln und keiner will sich irgendwie aeussern oder Verantwortung uebernehmen.Meine Freundin klammert sich an alles, was Arzt heisst. Sie fuehlt sich der Lage einfach nicht gewachsen und trifft selber keine Entscheidung.Sie kommt mir wie ein Schiffchen im Sturm vor, welches auf einen Sonnenstrahl wartet.Ich moechte ihnen so gerne helfen.
Ich bedanke mich nochmals bei euch und halte euch auf dem Laufenden.
Liebe Gruesse
Beatrice

[Marita P.]

Liebe Beatrice,

Habe deine Berichte gelesen, ich glaube der Mann deiner Freundin ist beim falschen Arzt. Ist er denn in Deutschland Krankenversichert?
Ich würde sofort nach Deutschland in eine Uniklinik fahren.
Bei mir wurde niemals ein Pet gemacht, mir sagte man immer bei einem Nierenzellcarcinom bringt das nichts. Bei Hirnmetastasen würde ich zuerst immer Cyberknife probieren, da muss man nicht operiert werden. Wurde bei mir auch gemacht.
Ich kann deine Freundin verstehen, wenn man bald durchdreht, aber das hilft niemanden. Sie muss einen klaren Kopf behalten und versuchen ihrem Mann zu helfen, mit Ruhe und Hoffnung.
Habt ihr den Erfahrungsbericht von Ulrike schon gelesen?
Ich wünsche Euch alles Gute

Liebe Grüße

Marita

[Beatrice Brandt]

Liebe Marita,
vielen Dank fuer Dein liebes Posting. Ich stimme mit Dir vollkommen darin ueberein, dass Paolo (der Mann meiner Freundin) in falschen Haenden ist. Oder besser gesagt, er ist in gar keinen Haenden. Irgendein Arzt sagt was und dann wird gerannt. Statt der Pet, die voellig sinnlos war ( stimmt wieder, was Du sagst), haetten sie mal ein Ultraschall der Nieren machen sollen.
Als Paolo ins Krankenhaus kam wegen der neurologischen Symptome hat keiner von cyberknife gesprochen, sofort wurde gesagt "riesiges Oedem, sobald es abklingt (Kortisongaben) Operation".Ich meine, es ist schon ein Wunder, dass er sie so gut ueberstanden hat.
Morgen will ein befreundeter Arzt (Kardiologe! wohnt aber im selben Haus) im Institut fuer Tumore in Mailand vorsprechen und die bisherigen Untersuchungsergebnisse mitnehmen, um sie nachpruefen zu lassen. Mir kommt das alles so umstaendlich und langsam vor und es macht mich wahnsinnig. Um ehrlich zu sein, ich verstehe auch langsam meine Freundin nicht mehr.
Jedenfalls danke ich Dir sehr fuer Dein Interesse. Ihr seid einfach alle toll und es ist gut, dass es euch gibt.
Ich hoffe, Dir geht es gut und verbleibe mit lieben Gruessen
Beatrice

[Rudolf]

Zitat von Beatrice Brandt

. . . Ihr seid einfach alle toll und es ist gut, dass es euch gibt.

Ja ja, wir haben alle Krebs! Ohne ihn hätten wir keinen Grund, so toll zu sein!
"Mein Krebs - mein Lehrmeister" hat eine Frau ihr Buch genannt. Dem schließe ich mich an.
LG
Rudolf

[Beatrice Brandt]

Hallo,
es tut mir leid, dass ich mich so ungeschickt ausgedrueckt habe. Ich wollte keinem zu nahe treten.
Ich sehe aber keinen grossen Unterschied, wenn ich sage "ich bewundere euch, ihr seid grossartig..." usw., Wendungen, von denen es im Forum nur so wimmelt. Es ist von uns nicht direkt Betroffenen wohl nur eine hilflose Art, den Betroffenen Mut zu machen und ihnen zu sagen, "geht den Weg weiter, ihr seid stark".
Ich werde mich auf jeden Fall aktiv aus diesem Forum zurueckziehen.
Vielen Dank fuer die gegebenen Antworten

[orgelbass]

Hallo Beatrice!
Lass dich nicht entmutigen und schreib ruhig weiter. Wir alle hier im Forum kämpfen gegen Krebs - bei Angehörigen, Freunden oder auch bei einem selbst. Das macht uns irgendwie zu einer ganz eigenen Gemeinschaft, die durchaus auch manchmal etwas seltsam ist. Sicherlich will dich hier niemand ernsthaft kritisieren, nur weil irgenwas seltsam rübergekommen ist. Schreibe bitte unbedingt weiterhin hier! Es wird dir gut tun und auch vielen anderen helfen. Unterm Strich können wir nur dann gegen diese Sch.....krankheit was ausrichten, wenn wir zusammenhelfen und uns möglichst vielfältig austauschen. Die Ärzte in einer Region sind leider oftmals relativ schnell mit ihrem Latein am Ende und nur Hinweise auf Berichte aus diesem Forum bringen sie dazu, sich weiter zu informieren und nicht einfach die Hände in den Schoß zu legen.
Meine Mutter geht ab morgen in die Filderklinik (Nähe Stuttgart), weil wir im Endeffekt trotz Nexavar + Mistel (und jetzt dann Sutent + Mistel) schulmedizinisch an einem kritischen Punkt angelangt sind. Von der Klinik haben wir hier an dieser Stelle erfahren. Also: Mach bitte weiter!

orgelbass

[WelshNixy]

Hallo Beatrice,

ich sehe das ganz ähnlich wie Orgelbass. Ich verstehe als nicht direkt betroffener genau was Du meinst und Hans sicherlich auch, auch wenn Du Dich vielleicht etwas ungeschickt ausgedrückt hast - das nimmt Dir sicherlich hier keiner ernsthaft böse. Bleib dabei, auch Du brauchst Trost und Infos und einfach eine Stelle wo Du Dich hinwenden kannst, wenn Dir danach ist.

Hallo Hans,

also das mit dem Zeckenzüchterforum hat mich echt zum schmunzeln gebracht - eine gute Anwort auf das was Beatrice sicher nicht so gemeint hat wie es rüberkam!!!

Hallo Orgelbass,

es würde mich interessieren wie Sutent und die Misteltherapie zusammen wirken. Bitte lass mich (bzw. die Allgemeinheit hier im Forum!) wissen wie es läuft. Mein Paps nimmt doch auch seit ca. 5 Monaten Sutent mit sehr gute Erfolge bisher. Von der Mistel will er sich aber nicht überzeugen lassen. Allerdings geht es ihm auch momentan ohne recht gut.

Ich wohne in Waiblingen bei Stuttgart, also gar nicht weit weg von den Fildern. Sie die da oben spezialisiert auf Nierenkrebs, oder Sutent oder wie seit ihr dazu gekommen? Wo wohnt Deine Mam überhaupt und Du?

Schöne Grüße an Euch allen

Nicky x

[orgelbass]

Hallo!
Also: Wir kommen aus dem Bayerischen Wald - Stuttgart ist also eine ganze Ecke weg. Genaugenommen sind's einfach 375km - ich hab Mama Faschingsdienstag hin gefahren, dann gemeinsam mit Papa die ganzen Formalitäten erledigt und bin dann wieder zurückgefahren. Bin jetzt selber ziemlich erledigt....
Eigentlich lief das anders: Auf die Mistel ist meine Schwester von selber gekommen. Rudolf hat uns dann geholfen, die richtige auszuwählen, gemeinsam mit dem Hersteller.... Nun ist Mama unter Nexavar leider progredient. Ab morgen wird sie dann wohl in der Filderklinik Sutent erhalten. Da damit der derzeitige schulmedizinische Stand rel. ausgeschöpft ist (sorry, wenn ich mich irren sollte, bin gerne bereit, dazu zu lernen!), bin ich auf die Suche nach weiteren Möglichkeiten gegangen. Irgendwie sind wir dabei über die Klinik Havelhöhe (antroposophische Gemeinschaftsklinik in Berlin) gestoßen. Die haben uns dann die Filderklinik empfohlen, weil das nicht ganz so weit weg ist wie Berlin.
Uns gefällt insbesondere der ganzheitliche Ansatz der Antroposophen: Der Mensch ist eine Einheit von Leib, Seele und Geist. Nun sagen sie, dass sich die Schulmedizin "nur" um das leibliche kümmert (OP, Chemo, Bestrahlung) und Seele und Geist zu kurz kommen. Sie können mit ihrem Ansatz bei Krebserkrankungen erstaunliche Erfolge aufzeigen. Wir denken, dass es einen Versuch wert ist. Auch wenn es evtl. "nur" dazu führt, dass Mama die ihr bleibende Zeit besser zu nutzen weiß, ist das doch schon ein Riesenerfolg!
Schaut euch mal die website an: www.filderklinik.de
Mir gefällt auch die Klinik ganz gut und das Klima! Die Leute sind irre nett und man fühlt sich eher wie in einem Sporthotel als wie in einem sterilen Krankenhaus. Wenn ihr da nicht weit weg wohnt, könntet ihr ja eigentlich auch einfach mal vorbei fahren! Ich bin vom ersten Eindruck her total begeistert!
Sutent + Mistel? Hm, wie gesagt, noch keine Ahnung. Nexavar + Mistel ging recht gut. Die Doctores von der Filderklinik sahen da auch kein Problem...

cu

orgelbass

[Rudolf]

Hallo Beatrice,
zufällig lese ich hier auf dieser Seite noch einmal, wenn auch etwas spät.
Und ich muß Dir deutlich sagen: Du bist mir ganz und gar nicht zu nahe getreten!
Meine Formulierung war eine Art Selbstironie oder Selbstsarkasmus, falls es das gibt. Hans hat ja auch stilecht darauf geantwortet.
Ich kenne kein Selbstmitleid und erwarte auch kein Mitleid. Wenn das anders wäre, könnte ich mich nicht selbst auf den Arm nehmen. Dann könnte ich mich nicht im Spiegel ansehen, und dann wäre ich arm dran.
So aber stehe ich dem Krebs aufrecht gegenüber und stelle mich dem Dialog mit ihm.
Und die ganz wenigen hier im Forum, die mich wirklich beschimpfen, haben nicht das nötige Format, die sind nicht dialogfähig.

Wie geht es Paolo inzwischen?
LG
Rudolf

[Beatrice Brandt]

Hallo Rudolf,
dieses posting war sehr nett von Dir, danke.
Erklaerungen meinerseits wegen meiner etwas "ungeschickten Ausdrucksweise" sind wohl ueberfluessig, denn es sollte nur ein Danke sein, gerichtet an Menschen, die trotz eigener, massiver Probleme noch Zeit und Willen haben, sich um andere zu kuemmern.
Auf die Antwort von Hans will ich nicht eingehen.
Paolo geht es schlecht und die ganze Situation ist einfach nur traurig. Der Primaetumor ist nicht gefunden worden, also wohl CUP. Kopfbestrahlungen hat er 5x erhalten.Dann meinten die Aerzte, dass es keinen Sinn haette. Chemio hat er nie bekommen und steht auch nicht zur Debatte. Er ist vollgepumpt mit Cortison und Schmerzmitteln und das wars dann.
Ich stehe der ganzen Sache auch nur hilflos gegenueber, surfe im Forum auf und ab, um noch irgendwelche Hinweise zu finden, aber mehr kann ich leider auch nicht tun.
Es ist so, dass man Paolo einfach aufgegeben hat.
Er selbst hat nie die Chance bekommen fuer sein Leben zu kaempfen oder etwas Eigenes zu entscheiden. Das haben immer die anderen getan. So auch jetzt: sie tun nichts, weil es ja umsonst ist.

Liebe Gruesse
Beatrice

[Rudolf]

Hallo Beatrice,
von einer ungeschickten Ausdrucksweise habe ich nichts bemerkt.
Dein Danke nehme ich gern an, andere sicher auch.
Aber daß ich "massive Probleme" hätte, kann ich von mir nicht behaupten. Ich habe Krebs - na und? Das kann doch jedem passieren. Sollte ich deshalb kopflos werden, mich zurückziehen in irgend ein finsteres Loch?

Nach dem, was Du über Paolo schreibst, hat er wohl bisher keine vollständige Diagnose erhalten bzw. sie war nicht möglich, so daß natürlich auch kein Therapievorschlag gemacht werden kann. Und ohne Therapievorschläge kann man natürlich nichts entscheiden. Schade.

Wenn die Hirnmetastasen operiert wurden, frage ich mich, wozu die Bestrahlungen gut sein sollten. Beim Nierenkrebs nicht wirksam. Auch die Standard-Chemotherapeutika sind nur selten wirksam.
Wenn er Cortison bekommt, schließe ich daraus, daß neue Hirnmetastasen vorhanden sind, die Ödeme gebildet haben.
CUP ist wohl eher eine Situationsbeschreibung als eine brauchbare Diagnose.
Ich wünsche Euch Kraft und Geduld.
LG
Rudolf

[Beatrice Brandt]

Hallo Rudolf,
nur der Vollstaendigkeitshalber, die Bestrahlungen erfolgten, da sich die Hirnmetastasen neu gebildet haben.
Es stimmt, eine richtige Diagnose ist nie erstellt worden. Meiner Ansicht nach wurde rumgedoktert, jeder gab seinen Senf dazu und nie wurde ein Resumée gezogen.Er bekommt keine Kalziumtabletten, keinen Weihrauch nichts.
Liebe Gruesse und danke
Beatrice