Bauchspeicheldrüsenkrebs>OP>Metastasen

[ClaudiaF]

Hallo Laila,

hatte Dir eine private PN gestern geschickt, nicht bekommen???

Das Buch habe ich Dir bereits gestern darin genannt ;-)

Dr. Ebo Rau - Was nun Ebo?

Ist eine Art Tagebuch in dem er seine Ängste, Hoffnungen, etc. beschreibt. Habe ich mir damals gleich 2x gelkauft. Einmal für mich und einmal für meine Mutter. Dr. Rau war sogar so freundlich und hat mir auf meine damalige Mail gleich zurück geschrieben.

Woher aus dem Süden bist Du?

Grüßle
Claudia

[tine28]

Hallo ihr lieben,

Schachi:
Das mit der Chemo kann ich dir sogern ich es auch will nicht beantworten.
Meine Mama hat ab morgen erst den 2ten Zyklus beendet.
Ich weis auch nicht ab wann der Onkologe wieder auf die Leber schaut und habe auch keine Ahnung ab wann das wirkt.
WEIS DAS VIELLEICHT JEMAND??????????????

War vorher gerade bei meiner Mutter und sie sagte das es ihr gestern sehr schlecht ging.
Sie hatte eine schwere in der Brust wie wenn sie jemand runterziehen will,
hoffe das ist nicht die Leber

Ich habe oben meinen Beitrag wegen Bianca ein bisschen geändert und habe einen Satz gelöscht denn so wie sie das geschrieben hat würde ich vor lauter Todesangst durchdrehen.

Nunja du fragtest was mitten drin heist:
Wir wissen noch nicht ob die Chemo anschlägt aber wenn nicht haben wir verloren und es wird sicher bis zum Ende nicht mehr lange sein.

Sie hat so eine Angst davor wenn der Doctor nachschaut und ich auch.
Ich weis man soll hoffen aber bei meiner Mutter war auch ein kleiner
Ärztepfusch dabei und die Metas waren 7 Monate unbehandelt und konnten sich sehr breit machen,auch klagt sie zurzeit vermehrt wegen Schmerzen.
LIEBER GOTT HILF UNS

Nun meine Lieben hoffe wir hören bald
wieder voneinander.
Lg Tine

[tine28]

Liebe Laila,

Siehst du da habe ich doch ein bisschen recht gehabt das man
zwei Metastasen operieren kann.
Ausserdem wie ich dir schon sagte ist er sehr jung und Kräftig.

Also man kann es ja nie wissen aber bei euch hatte ich beim Lesen
ein sehr gutes Gefühl auf Heilung.


Alles liebe Tine

[Daisy0406]

Hallo ihr lieben,

also da muss ich mich nun mal auch zu äußern.
Mein freund ist 42jahre alt, also auch überahutp nicht alt.
Hat sein leben lang Fussball gespielt, und das mehrmals die Woche, also nicht nur Just for Fun, und nie geraucht und ab und zu nur getrunken, so wie jeder mensch das tut.

Dr. Singer aus Heidelberg sagte auch, bei einem so jungen Patienten muss man alle Möglichkeiten ausschöpfen und kann hoffen.

Also bloß niemals runterziehen lassen...
ich glaube wir alle ´haben panische Angst davor, das doch evtl was schief geht. aber so darf man nicht denken,da geb ich dir Claudia und Tine vollkommen recht, wenn man sich selbst aufgibt oder seinen Liebsten, dann hat man verloren!

Wir wissen alle,das dieser Krebs der beschissenste überhaupt ist, aber selbst wenn es nur einen Funken Hoffnung gibt, es gibt diesen Funken...

Und es gibt hier zwar nicht viele, aber doch schon ein paar Erfolgsgeschichten, die mir die Kraft geben und ich weiß wofür wir kämpfen müssen.......
Man darf nicht alles mies sehen, sicher ist es hart einen Menschen zu verlieren, aber die Hoffnung stirbt zuletzt......

Wegen der Frage wann jmd wieder nachschaut.
Also bei meinem Freund ist es so, das der Prof gesagt hat, das wir in ´6-8 Wochen nachschauen MÜSSEN, ob sich was getan hat, um zu wissen ob es die richtige Chemo ist.
Demnach, er hat heute seine 3te Chemo, Ende August seine 4te und Dann oder Anfang September werden wir den Arzt ansprechen, wegen einem CT Termin. Bloß nicht zu lange warten...

Ärztepfusch kenne ich nur zu gut....:!:-( Schade nur, dasMenschen darunter leiden müssen!

Also Kopf hoch, wie schaffen das alle...!!!!


LG Daisy

[laila]

wie hole ich mir denn eine Zweitmeinung ein ? kann ich da einfach nen termin machen und nach heidelberg fahren ? muss man das selbst bezahlen ?

[Daisy0406]

In Heidelberg z.b. haben wir angerufen und den Fall geschildert und haben direkt einen Termin bekommen, trotz kassenpatient...
Innerhalb von einer Woche!
nein selbstbezahlen muss man das nicht...
Außer die Fahrt dahin!

LG Daisy

[Elisabethh.1900]

Liebe laila, für die Zweitmeinung benötigst Du Kopien aller wichtigen Befunde Deines Freundes, dazu gehören alle Berichte von Operationen, die Kontroll-CT bzw. MRT, Laborwerte, Protokoll für die Chemotherapie. Dein Freund muss diese Kopien sich bei seinen behandelnden Ärzten versorgen. Die Ärzte bzw. das Krankenhaus sind verpflichtet ihm Kopien auszuhändigen, sie können allerdings dafür Gebühren verlangen.
Bilder von CT, MRT oder PET-CT kann man auf DVD brennen lassen.

Elisabethh.1900

[Andreas P.]

Liebe Laila,

Du fragst nach den Chancen Deines Freundes.
Das wird Dir sicher niemand beantworten können.
Und natürlich erfährt man in diesem Forum tendenziell eher die Geschichten mit bösem Ausgang, da der Mitteilungsdrang der glücklichen, geheilten Menschen verständlicherweise eher geringer ausgeprägt sein dürfte.
Aber richtig ist: Bei den allermeisten Menschen stehen die Chancen mit einer solchen Diagnose sehr schlecht.

Bei meiner Frau (49 J., sehr sportlich, kräftig & extrem lebensfroh) sind trotz Whipple - OP (Jan. 2009) und zweier verschiedener Chemotherapien permanent massive Metastasen (mehr als vorher) gewachsen.
Nachdem sie letzte Woche durch ein weiteres CT erfuhr, dass die Lebermetastasen sich erneut vergrößert haben, hat sie sich endgültig gegen eine weitere Chemotherapie entschieden.
Sie leidet jetzt seit 7 Monaten unter massiven Schmerzen, zerstörten Hoffnungen und keine Chemotherapie hat geholfen. In der Zeit musste sie mit ansehen wie sie langsam aber stetig zu einem körperlichen Wrack geworden ist und sehnt sich mittlerweile nur noch nach Erlösung.

Auch wenn einige hier solche Worte eher ungern sehen, so muss man wohl davon ausgehen, dass dies der eher typische Verlauf dieser extrem bösartigen Krankheit ist und Ausnahmen davon nur sehr, sehr selten vorkommen.
Das gesamte medizinische Instrumentarium kann zwar den Krankheitsverlauf gelegentlich verlangsamen oder sogar für einige Zeit stoppen wenn bereits Metastasen gewachsen sind. Aber jeder sollte für sich sehr genau abwägen, mit welchem Preis er die Monate der Lebensverlängerung erkauft.

Ich neige inhaltlich eher zu der Meinung von Bianca; es nützt nichts, die Augen vor den Tatsachen zu verschliessen und sinnlose Schönfärberei zu betreiben. Meint Frau sagt heute: Wenn sie gewusst hätte, was Ihr bevor steht, dann hätte sie im Januar jede OP usw. abgelehnt.

Ich drücke Euch wirklich alle Daumen und möchte Euch aus meiner Erfahrung sagen: Geniesst jeden Tag, wenn es irgendwie geht.
Lies wenn möglich viel in diesem Forum und Du wirst viele wichtige Informationen finden. Esst gemeinsam alles und so viel Ihr mögt und könnt.
Viel Bewegung und gutes Essen sind extrem wichtig!
Aber genauso möchte ich Euch sagen: Trefft jede Entscheidung gemeinsam und bewusst.
Der Kampf, die Chemotherapie und alles was dazu gehört kostet sehr viel Kraft und Ausdauer und wird leider nur sehr, sehr selten mit Erfolg belohnt.


Liebe Grüße
Andreas

[hoe]

Ich neige eher zur Meinung, dass eine OP bei Metastasen (auch beifallene LK gehören dazu) eher die Situation verschlechtert als verbessert. Allerdings ist BSDK so unberechenbar, dass man nie sagen kann, was richtig ist. Möglich, dass auch das Ausprobieren von verschiedensten Therapien zu einer Mutation von Zellen führen kann und sich das sehr negativ auswirkt.
Ich selbst habe BSDK seit mindestens 3 Jahren, davon 2 Jahre ohne Behandlung (weil nicht erkannt), erst dann kam eine Chemotherapie. Obwohl die Tumorzellen nach der Biopsie sehr aggressiv sind, kam es auch in Zeiten fehlender Behandlung (2 Monate - Diagnose/Behandlungsbeginn) zu keinem Wachstum des Tumors. Bei einem Bekannten ergrößerte sich der Tumor im selben Zeitraum um ein Vielfaches. Wie ich schon in anderen Beiträgen geschrieben habe, führte die Standardchemo bisher zu einem tollen Erfolg (aktives Tumorgewebe ist nicht mehr erkennbar).

Wie sehr Stress oder Ärger einem Kranken schaden kann, musste ich gerade zur Kenntnis nehmen:
Damit ich freiwillig in Frühpension gehe (ich arbeite in einer Landesregierung), werde ich gemobbt (diskriminiert): Mein Büro wurde im Wesentlichen geräumt und ich bekomme seit Monaten absolut nichts zu arbeiten. Dieses Mobbing hat unverzüglich zu Schmerzen an der Galle geführt, ein kleiner Gallenstein (2mm) wurde rebellisch. Aber ich arbeite an einer Lösung, um zu überleben. Der Chefarzt (zuständig für den Krankenstand) und die Ärzte am Kinikum rieten mir, nicht mehr zur Arbeit zu gehen, da dies anderenfalls meinen Therapieerfolg zu nichte machen würde. Ich befolge diesen Rat.

LG
Hans

[tine28]

Lieber Hoe,

das es solche Leute noch gibt.
Kennen die dein Schicksal???????????????????????????????????
Ich kann mir das immer schwer vorstellen wie Menschen so böse sein können
das liegt aber daran weil ich normalerweise eine Frohnatur und die ehrlichkeit in Person bin ich kann nicht mal eine Biene töten auch wenn sie noch so nervt
da ich dann das gefühl habe schlechtes zu tun. Aber egal.

Rede doch mal Klartext mit deinen Kollegen was sie damit anrichten können.

Liebe grüsse Tine

[tine28]

Hallo Andreas P.

Oh je Ohje das mit deiner Frau tut mir sehr leid,wie alt ist sie denn??

Ich muss aber ehrlich sagen das du mir jetzt wirklich Angst gemacht hast
und ich jetzt kaum noch Hoffnung habe.
Meine Mutter hat jetzt den 2ten Zyklus beendet und hat eine Woche
Chemopause.
Sie/Wir haben schon vor dem nächsten Ultraschall Angst das die Metas weiter
gewachsen sind aber hier haben mir viele Mut gemacht auf ein bisschen
Glauben aber jetzt ist meine Angst wieder da.

Das ist kein Vorwurf denn ich schätze Ehrlichkeit sehr,aber dein Beitrag war für mich an der falschen Zeit am falschen Ort

Meine Mutter hat von A-Z den gleichen Verlauf wie deine Geliebte Frau.
Wippel-Op erfolgreich und paar Monate später war die ganze Leber
voller Metastasen.

Ich wünsche dir und deiner Frau noch viel Kraft
und unendlich viele Stunden voller Liebe für euch
Lg Tine

[Taddl]

Hallo ihr Lieben,

Es tut mir sehr leid, das eure Angehörigen noch so leiden müssen. Denoch finde ich Meinungsäußerungen wie die von Bianca und Andreas P. sehr wichtig. Auch ich teile ihre Meinung, ehrlich zu berichten, was das Ende sein wird.

Ich kenne mich mit Whipple OPs und anschliesenden Metastasen nicht aus und auch nicht mit Chemos. Beides war meinem Vater nicht vergönnt. Er starb innerhalb von 7 Monaten nach der Diagnose und konnte niemals seine Chemo beenden, weil immer andere Erkrankungen hinzu kamen.

Ich bewundere Menschen die diesen Krebs erfolgreich besiegt haben, denoch sind sie bei dieser Diagnose in der Minderheit.

Man sollte Hoffnung geben, denoch niemals die Augen, vor der Möglichen und wahrscheinlichen Konsequenz dieser Erkrankung verschließen.

Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen das allerbeste

LG Taddl

[Andreas P.]

Liebe Tine,

Meine Frau ist am 22. August im Alter von 49 Jahren gestorben.

Es tut mir Leid, wenn ich Dir Angst gemacht habe. Du weisst, dass ich das so nicht wollte.
Aber mit diesen schriftlichen Beiträgen im Internet ist das ja immer so eine Sache. Man hat ja nie die Möglichkeit so viel Anteilnahme wie in einem persönlichen Gespräch auszudrücken. Und manches kommt einfach anders herüber als gewollt.

Mir ging es vor allem darum, nicht die Augen vor dem unabwendbaren zu verschließen.
Ich kann verstehen wenn man nach jedem Strohhalm greift, solange noch Hoffnung besteht.
Meine Frau und ich haben genau dadurch aber Ihr viele fürchterliche Monate quälenden Leidens beschert.

Und diese Erfahrungen gehören nun einmal auch in dieses Forum.

Liebe Grüße
Andreas