Meine"unendliche" Geschichte

[andreas-461]

Hallo zusammen,
was bisher geschah:
Alles begann im Februar 2000 mit einer Nierenbeckenentzündung,mit der ich bei meinem Hausarzt vorstellig wurde.Bei der anschließenden Sono sah er einen Schatten der dort nicht hingehörte und überwies mich an einen Urologen der mich auch schon mehrmals behandelt hatte.Der Urologe machte Röntgenaufnahmen und verglich diese mit vorangegangenen Aufnahmen und kam zu dem Ergebnis :keine Veränderung.Mein Hausarzt jedoch bestand auf ein CT der Nieren.Kleinlaut bekam ich von meinem Urologen das Ergebnis mitgeteilt.Zitat:“Da ist doch was in der rechten Niere,sie sind ja noch jung,da machen wir einen Schnitt und nehmen die Niere raus.“
Eine Woche später hatte ich den Termin zur Nephrektomi.
Die OP verlief ohne Komplikationen,gekapselter Tumor, 4cm groß,keine Streung. Die anschließende AHB tat auch gut.Die Nachsorge alle 3 Monate ließ ich anfangs durch meinen HA.ausführen,da ich das Vertrauen zu Urologen zu der Zeit verloren hatte.Blutwerte und Sono machte der Hausarzt,CT der Radiologe.Ein Jahr später fuhr ich zur REHA fand auch wieder einen Urologen,dem ich vertraute.Alles ging seinen gewohnten Gang,Familie,Arbeit und Freizeit.
Anfang 2004 suchte ich wegen Schmerzen im Rücken,PO und rechten Bein wiedermal meinen HA
auf.Anfangs vermutete ich das ich mir beim Fußball (hobbymäßig),den Ischiasnerv eingeklemmt hätte.Nach wochenlanger Behandlung und keinerlei Besserung,unterhielten sich mein HA und Urologe und kurzerhand wurde ein CT Becken/Abdomen angeordnet.
Der Verdacht meiner beiden Ärzte wurde bei einer anschließend durchgeführten Biopsie bestätigt.
Metastasen in der rechten Beckenschaufel.Die Ärzte im Krankenhaus wollten sofort eine Chemo einleiten.Meine Frau die sich mit dem Thema Krebs vielmehr beschäftigt hatte ,ich hatte es bis dahin eigentlich ignoriert,riet mir jedoch ,besser eine Strahlentherapie durchzuführen.Nach einer Vorstellung in der urologischen Abteilung und Strahlenklinik im UK-Essen wurde die Bestrahlung in Recklinghausen durchgeführt.Nach 20 angesetzten Bestrahlungen war ich dann schmerzfrei.
Dann der nächste Rückschlag im Oktober 2004:ein Myokardinfarkt.
Danach trat ein wenig Ruhe ein.Die Nachsorge wurde weiterhin durchgeführt,zusätzlich wurde einmal monatlich eine Infusion mit Zometa zum Knochenaufbau verabreicht.Anfang 2006 wurden im Rahmen der Nachsorge,weitere Metastasen gefunden.Diesmal auf der linken Beckenschaufel.
Die Ärzte rieten mir zu einer Therapie mit Roferon A 3 mal wöchentlich 6mio.Einheiten zusätzlich einer Misteltherapie mit Eurixor und der Option mich in einer derzeit laufenden Studie unterzubringen.
Als im Juli das Medikament Nexavar zugelassen wurde, war ich einer der ersten Patienten die dieses Präparat verschrieben bekam.Die Dosierung war 2 mal 400mg/pro Tag.Die Nebenwirkungen hielten sich in Grenzen, anfangs starkes Kopf jucken,teilweise Haarausfall , das Fußsyndrom und lästiger Durchfall,der aber mit dem entsprechenden Medikamenten in den Griff zu bekommen war.Auch die Tumor-schmerzen verschwanden.
Zwei Jahre lang hatte ich Ruhe bis im Rahmen einer Nachsorgeuntersuchung bei meinem Urologen dieser eine Veränderung in meiner linken Niere feststellte.Weitere Untersuchungen folgten ,wobei ein neuer Tumor diagnostiziert wurde.Um eine Dialyse zu vermeiden,wurde eine Teilresektion der noch verbliebenen Niere mit meinen Ärzten vereinbart. Zwischenzeitlich wurde ich auf das Medikament Sutent umgestellt.Dosierung 50mg/pro Tag,ohne Nebenwirkungen.
Im Februar 2009 war der Termin der OP.Die Operation verlief gut ,die Genesung auch.Drei Tage nach der Entlassung bekam ich starke Schmerzen in der Nierengegend und meine Frau fuhr mich früh morgens um 4 Uhr zurück in die Klinik.Nach schmerzhaften Untersuchungen wurde festgestellt,das es im OP-Bereich zu Nachblutungen gekommen ist und sich ein großes Hämatom im Bereich der Niere gebildet hatte.Eine weitere OP zur Beseitigung des Hämatoms wurde aus Schonungsgründen der Niere nicht durchgeführt.Stattdessen bekam ich zwei Blutkonserven und starke Schmerzmittel.Nachdem ich aus der Klinik entlassen war meine Mobilität stark eingeschränkt.Schmerzen beim Laufen,Kurzatmigkeit da das Hämatom die Arbeit des Zwerchfell
einschränkte.Von Monat zu Monat kam ein Teil meiner Mobilität zurück.Da bei den zurückliegenden Untersuchungen eine Wirkung von Sutent nicht festgestellt, wurde mir
vorgeschlagen bei einer Studie die z.ZT. im Tumorzentrum (Afinitor)lief,teilzunehmen.Als Afnitor zugelassen wurde ,bekam ich es verschrieben.Auch bei diesem Medikament hielten sich die Nebenwirkungen in Grenzen,(Geschmacksveränderungen und des öfteren ein lästiges Anschwellen der Zunge).Die Untersuchungen wurden sehr engmaschig durchgeführt , mir ging es immer besser und ich war zuversichtlich bald wieder meine Arbeitsunfähigkeit zu beenden.
Anfang Dezember bekam wieder unerträgliche Schmerzen,als ob der Ischiasnerv eingeklemmt wäre.Nach einer Nacht ohne Schlaf wurde ich mit Verdacht eines Beckenbruchs ins Klinikum eingeliefert,jedoch die Untersuchungen ergaben,das sich die in meinem Becken befindlichen Metastasen langsam auflösen.Die erste Woche die ich im Krankenhaus lag habe ich gar nicht mehr in Erinnerung.Ich weiß nur das ich Teddybären unter der Tapete im Krankenzimmer krabbeln sah und ein De ja-Vu ala „Und ewig grüßt das Murmeltier“hatte.Lag wohl am Palladon das mit einwirken meiner Frau langsam zurückgefahren wurde und eine andere Medikation erfolgte.Danach versagte dann zu allem Übel auch meine Niere.Fünf mal wurde eine Dialyse angeordnet.Seitdem arbeitet sie wieder normal.Seitdem bin ich bettlägerig und um mobil zu sein auf meinen Rollstuhl oder die Familie angewiesen.
Abermals wurde die Therapie geändert,einmal wöchentlich 25mg Temsirolimus (Torisel) als Infusion.Nebenwirkungen sind nicht aufgetreten.
Bei einer Nachsorgeuntersuchung im März diesen Jahres wurde wiederum ein fortschreiten der Metastasen festgestellt,zusätzlich stellte sich heraus,das Wucherungen die mir an der rechten Flanke unter der Haut wuchsen,Ableger des NZK sind.Seitdem bekomme ich alle zwei Wochen eine Infusion Avastin ( Bevacizumab )und subkutan drei mal wöchentlich Roferon A 3mio.E.die ich mir selber spritze.
Das ist die momentane Situation.Jetzt habe ich viel Zeit mich meinen anderen Hobbys zu widmen.
Ich bin jetzt im oft im“WWW“ unterwegs,spiele Adventure.
Hier in diesem Forum lese ich schon seit einigen Jahren still mit und einige Male hat mir das was hier gelesen habe Mut gemacht oder meine Entscheidungen beeinflusst. Aber den größten Halt und Unterstützung finde ich in der Familie,bei meiner Frau unseren beiden Kindern und bei Freunden.Ohne diese Menschen wäre dieser Lebensabschnitt weitaus beschwerlicher gewesen.
Besonders meiner Frau,die in dieser Zeit als Ehepartner, Therapeut und nun auch noch als Krankenpfleger fungiert gilt mein besonderer Dank.
So bis hierhin soll es erst einmal sein.

Gruß Andreas

[bibikommt]

Mensch Andreas,

das ist aber ganz schön heftig....

Erst einmal herzlich willkommen hier im Forum. Ich finde es wichtig, dass du deine Geschichte hier aufschreibst, denn das ist ja auch wieder so ein Fall, wo die Ärzte leicht sagen, kleiner Tumor, der streut nicht.... ja das sieht man ja bei dir.

Das hilft dir zwar nicht weiter, hilft aber zumindest anderen, sich nicht von den Ärzten einlullen zu lassen und auf gründliche Untersuchungen zu bestehen.

Warst du schon mal bei einem Forum des Lebenshauses? Kann ich dir echt nur empfehlen. Kommt glaube ich noch in Frankfurt und in Essen. Ich war voriges Jahr in Frankfurt und werde auch dieses Jahr wieder hinfahren.

Wie sieht es den mit OP's der Metastasen aus? Marita hier im Forum ist da glaube ich sehr erfahren und hat vieles operieren lassen. Sie wird sich sicher noch melden und dir berichten.

Ich drücke dir jedenfalls alle Daumen, dass jetzt mal endlich was gut anspricht bei dir.

Lg Gabi

[Birdie]

Hallo Andreas, das ist ja wirklich ne heftige Story ..
aber ich bin froh zu lesen, dass du eine tolle Frau, Familie und Freunde an deiner Seite hast!
Naja .. aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass OPs bestimmt hin und wieder die bessere Wahl sind und ne zweite Meinung diesbezüglich nicht schaden kann.

Aber sag mal .. könntest du nicht wieder auf Nexavar eingestellt werden? Das wird doch immer gesagt, dass nach einer Zeit wieder auf Nexavar umgestellt werden kann .. da gibts doch auch so'ne Switch Studie, oder ? *kram im Gedächtnis* ..

Ich drücke dir jedenfalls auch erstmal ganz dolle die Daumen ..
Liebe Grüße
Birdie

[andreas-461]

Hallo zusammen,
ersteinmal Danke für die Willkommensgrüße hier in diesem Forum.
Die nächsten Termine des Lebenhaus werde ich wohl nicht wahrnehmen können,da ich z.ZT bettlägerig bin und auch nur kurze Zeit meinem Rollstuhl sitzen kann.
Zu der Frage nach einer Operation der Metastasen:
Die Metastasen die mir kürzlich in der Flanke unter der Haut gewachsen sind werde ich,wenn sie noch wachsen,wohl entfernen lassen.Bei den Beckenmetastasen ist das etwas anders.Hierbei ist das gesamte Becken betroffen und nur durch eine große Operation,in der Titanplatten den Knochen ersetzen,möglich.Diese OP kommt jedoch für mich nicht in Betracht da der Aufwand größer ist als der Nutzen für mich.Auf beiden Seiten des Beckens ist bei mir noch eine Restbestrahlung möglich,die ich auch ggf. in Anspruch nehme.
An Birdie:
Danke für die PN,aber im Moment bin ich mir sicher das ich im westdeutschen Tumorzentrum sehr gut behandelt werde.Über eine Wiederaufnahme der Medikation mit Nexavar habe ich mit meinem behandelnden Arzt auch schon diskutiert,jedoch wollen wir die nächsten Untersuchungen abwarten
Bis dann
gruß Andreas

[andreas-461]

Hallo Irene,
nach einigen ereignisreichen Tagen möchte ich nun antworten.
Knochenmetastasen können sehr wohl,wie du es auch geschrieben hattest, operiert werden.Nach meinem Rückfall im Dezember schlugen die Ärzte mir auch vor eine solche OP durchführen zu lassen.Diese lehnte nach reiflicher Überlegung ab.Die OP hätte ca.9-13 Stunden gedauert,6 Wochen Gipsbett und einen Krankehausaufhalt von etwa ¾ bis 1Jahr und was auch ein gravierender Aspekt war ,die damit verbundene Therapiepause bedeutet .Auf den Rollstuhl wäre ich auch weiterhin angewiesen.
Durch meine Vorgeschichte (Herzinfarkt,Bandscheibenvorfall) habe ich dann für mich entschieden diese Qual nicht auf mich zu nehmen und lieber diese Zeit mit meiner Familie und Freunden zu verbringen.Nach vielen Diskutionen mit meinen Ärzten,haben diese meine Entscheidung akzeptiert und auch befürwortet.
Es soll hier aber bitte nicht der Eindruck entstehen das ich von dieser oder ähnlichen OP`s abraten möchte.Es war meine persönliche Entscheidung.
Die Hoffnung das ein Stillstand der Krankheit eintritt oder sogar eine Besserung sollte man nie aufgeben.Ich denke positiv.

Gruß Andreas

[andreas-461]

Und nun eine Fortsetzung meiner Geschichte:
Ich schrieb ja vorher von ereignisreichen Tagen.Am 21.April wurde mir mein Rentenbescheid zugestellt ,am 22. feierte ich meinen Geburtstag und am 23. hatte ich einen Nachsorgetermin bei meinem Hausarzt.Bei der Sono wurde eine solide Forderung in der Blase festgestellt.Eine anschließende Blasenspieglung bei meinem Urologen bestätigte diese Diagnose.Den Termin für die Uniklinik hab ich auch schon gemacht,Donnerstag erfolgt die Aufnahme und Freitag wahrscheinlich die OP. Jetzt heißt es erst einmal wieder abwarten.

Gruß Andreas

[Marita P.]

Lieber Andreas,

das tut mir aber leid, dass schon wieder was ist. Ich wünsche Dir für die OP alles Gute. Ich drücke Dir die Daumen.
Melde Dich wieder wie es Dir gegangen ist.

[andreas-461]

Hallo zusammen
ich wollte mich zurückmelden.Die OP hab ich hinter mir und bin nun auch wieder zuhause.
Vorläufige Diagnose der Ärzte deutet auf eine gut 1 cm große, gutartige Raumforderung am Blasenboden,die vollständig entfernt wurde.Eine vollständige Diagnose wird erst nächste Woche erfolgen,da noch nicht alle histologischen Untersuchungen erfolgt sind.Am Mittwoch,meinem Therapietag im WTZ,habe ich auch einen Termin in der Urologie,um mir die Ergebnisse abzuholen.
Bis dann,
Andreas

[Uli1978]

Hallo Andreas,

auch von meiner Seite alles Gute für die weiteren Therapien! Ich kenne es von meiner Mutter, wie es sein muss, wenn ständig irgendwas dazukommt. Sie hat seit 1997 (!) schon so einiges mitmachen müssen - viele OPs, viele Therapien...

Ich habe aus Deinen Texten entnommen, dass Du sowohl Afinitor, Sutent als auch Torisel nehmen musstest (konntest). Kannst Du mir kurz sagen, welche der Therapien die wenigsten Nebenwirkungen hatte? Ich möchte meiner Mum bei ihrer Entscheidung helfen (vgl. auch meinen Eintrag bei "Sutent, Torisel oder Afinitor - Folgetherapie zu Nexavar" von heute).

Vielen Dank und beste Grüße

Uli

[andreas-461]

Hallo zusammen,
am Mittwoch hatte ich meinen Termin zur Nachbesprechung der letzten OP.
Leider hat sich der Erstbefund nicht bewahrheitet.Nach der durchgeführten Histologie wurde die entfernte Wucherung eindeutig dem NKZ zugeordnet und wird nun in die Nachsorgeuntersuchungen mit einbezogen.
bis bald
Andreas