Hand-Fuss Syndrom - Vorbeugung??

[susaloh]

Hallo an alle Mitstreiterinnen!

Heute hatte ich nach 4x EC meine erste Chemo Docetaxel mit Capecitabin (GeparQuattro Studie). In der Chemoambulanz wurde ich eindringlich vor der häufigen Nebenwirkung von Capecitabin gewarnt, dem Hand-Fuss-Syndrom, das bei 30% der Patienten auftritt. Bei Auftreten der Symptome soll ich mich sofort melden, meistens wird dann die Dosis reduziert (Capecitabin nimmt man zu Hause in Tablettenform).

Laut Ärztin und Schwestern kann man aber gegen das Hand-Fusssyndrom VORBEUGEND etwas tun, sprich gründliche Handpflege. Auf so etwas habe ich bisher noch nie achten müssen. Ich wurde auch erstmal ausgeschimpft, weil ich gestern noch in seliger Unwissenheit tüchtig im Garten gebuddelt und mein völlig verdrecktes Aquarium gereinigt habe. Das sei fortan streng verboten!

Tatsächlich sind meine Hände dank dieser Aktivitäten heute in besonders schlechtem Zustand: etwas gerötet und sehr trocken. Prompt habe ich gleich Panik, dass ich nun dieses schreckliche Hand-Fuss-Syndrom (schon zur Strafe für meinen Leichtsinn sozusagen!).

Daher wäre ich höchst dankbar für Eure Tips zu Vorsorgemassnahmen bzw. was man tun kann, wenn die Symptome auftauchen, und wie die sich überhaupt äußern!!

Mit lieben Grüßen

Susanne

[Josho Kansai]

Hallo Susanne,

ja, vor dem Hand-Fuß-Syndrom hat mein Onko mich auch eindringlich gewarnt, obwohl er sonst überhaupt nicht zur Panik neigt. Man soll es also wohl wirklich ernst nehmen, wenn es auftritt. Ich hatte gestern meine zweite Docetaxel + Capecitabin-Chemo und bis jetzt keine derartigen Beschwerden. Du fragst, woran man es merken würde: Ich glaube, man käme gar nicht daran vorbei. Es sollen brennende Schmerzen in den Handinnenflächen und den Fußsohlen sein. Ein sicheres Anzeichen ist der Wasserflaschentest: Wenn man den Schraubverschluss nicht mehr aufkriegt, weil es zu weh tut, dann ist es Zeit, die Tabletten abzusetzen und bei nächster Gelegenheit in die Onkologie zu düsen.
Zu vorbeugenden Maßnahmen habe ich keine Tipps bekommen, damit sind sie in meinem Onkoteam ohnehin recht sparsam . Vielleicht spüren sie aber auch, dass ich kein Angsthase bin (pfui Deibel, Selbstlob! ) und sagen deshalb nichts. Das mit dem Garten und dem Aquarium war deinerseits ein guter Hinweis, denn ich bin mit meinen Pfoten auch ständig überall, im Abflussrohr, im Putzwasser, in der Erde und sonstwo. Werde da künftig auch etwas besser auf mich aufpassen bzw. öfter mal die Gummihandschuhe anziehen.
Vielleicht kommen ja von anderen noch erleuchtetere Hinweise für uns beide.


Liebe Grüße

Ruth

[susaloh]

Hallo Ruth!

Der Tip mit dem Schraubverschluss, der ist nach meinem Geschmack! Ich geh eigentlich auch immer recht beherzt an alles ran, habe auch vor Schmerzen und Medikamenten wenig Angst. Aber wenn ich das Gefühl habe, es ist alles etwas diffus, und meine Therapie ist gefährdet, dann mach ich mich auch gern mal etwas verrückt. Ich glaube, ich habe immer gern alles unter Kontrolle. Oder bilde mir wenigstens ein, dass ich alles im Griff habe! Oder zumindest mein Bestes tue.

Ich weiß was du meinst, mit den Händen im Abwasserrohr und so!! Mein Problem ist, wenn's mir gut geht, vergess ich auch mal den BK und all die Gefahren und haue richtig rein - und mitten drin fällt's mir dann plötzlich ein, dass das vielleicht nicht so angesagt ist gerade!! Das ist dann ein ganz schöner Schreck, da steigt mir dann die Hitze den Nacken hoch als Vorgeschmack auf die menopausalen Hitzewellen. Wie letzten Samstag, als ich fröhlich unter der Dusche stand bis mir plötzlich einfiel, dass ich eigentlich 48 Stunden nicht sollte, wegen der Biopsiewunde vom Freitag. Prompt war das Pflaster auch schön locker. Naja, hab ich nachher großzügig Wundendesinfektionsmittel drauf gekippt, und ist auch nix passiert.

Ruth, erzähl doch noch mal ein bischen, schrumpft bei dir was? Wie wirkt sich das Capecitabin im Alltagsgebrauch so aus??

Liebe Grüße
Susanne

[Josho Kansai]

Hallo Susanne,

das scheint ein Zwiegespräch zu werden - vielleicht ist Capecitabin im BK-Bereich noch nicht so weit verbreitet? Wäre ja schön, wenn tatsächlich niemand hier jemals das Hand-Fuß-Syndrom bekommen hätte. Und wir drängen uns auch nicht vor, gelle!
Über den Schrumpfungsprozess des Tumors in meiner linken Brust habe ich am 12.5. um 21.45 Uhr im Thread "GeparQuattro-Studie" geschrieben, seither weiß ich keine neuen Ergebnisse. Hab erst am 31.5. wieder Brustultraschall. Aber wenn ich das Biest betaste, glaube ich schon, dass es wieder kleiner geworden ist.
Die Xelodatabletten kriege ich gut runter. Muss nur immer aufpassen, dass ich die Einnahme einigermaßen regelmäßig hinkriege wie vorgeschrieben, weil ich mir den Luxus leiste, in den Tag hinein zu leben. Deswegen stehe ich manchmal morgens nur auf, um die Tabletten zu nehmen, und lege mich wieder hin. Und wenn ich noch keinen Appetit habe, esse ich sie nicht nach dem Frühstück, sondern auf nüchternen Magen. Beim ersten Zyklus hatte ich in der ersten Woche das Gefühl, sie machen müde, und bin in dieser Zeit auch nicht Auto gefahren. Diese Wirkung habe ich diesmal nicht.
Ich habe übrigens deinen Schrumpfungsprozess in "Hurra, er schrumpft!" von Anfang an mit Interesse verfolgt und war/ bin begeistert. Nur weiter so! An dir können sich viele ein ermutigendes Beispiel nehmen.


Liebe Grüße


Ruth

[susaloh]

Hallo Ruth!

Es gibt glaube ich wirklich wenige Frauen, die wie wir das Capecetabin bekommen. Wohl aber habe ich mehrfach hier schon über Hand- und Fuß gelesen, finde das aber nicht wieder. Da wurden irgendwann mal Einkrempraktiken gegeben mit ganz viel nützlichen Tips. Vielleicht meldet diejenige sich ja noch!

Habe noch mal nachgelesen bei "GeparQuattro". Wie groß war denn dein Tumor am Anfang? ist er auch lobulär? Wie sieht´s bei dir mit den Hormonrezeptoren aus? Darf ich dich fragen, wie alt du bist? Ich bin 45! Ich habe zwei Teenage-Kinder und stehe manchmal mehr mitten im Leben als mir lieb ist. Da gibt´s Elternversammlungen und Schulkonzerte, wo ich hin muss, außerdem haben wir ein großes, ständig renovierbedürftiges Haus, und kaum bin ich zu Hause statt im Job, ist es ja so praktisch, die Handwerker alle kommen zu lassen... Manchmal beinah zuviel Wirbel, definitv vor zwei Wochen vor der Konfirmation meines Sohnes - aber andererseits bleibe ich so in Schwung und vergesse den Krebs manchmal ganz!

Dieses morgendliche Ausschlafen ist was Tolles, kann ich dank meines netten Mannes auch meistens, nur ist der jetzt gerade weit weg in Australien und ich quäle mich um viertel nach 6 aus dem Bett um meiner Tochter Gesellschaft zu leisten.....

Falls du dich über die Uhrzeit wunderst, habe gerade meine übliche schlaflose Nacht nach der Chemo..

Liebe Grüße
Susanne

[DelphinHH]

Guten Morgen Susanne,

ich werde Deiner PN mal folgen und noch mal mein "Salbungsritual" schreiben. Wobei ich mir nicht sicher bin, ob genanntes Hand-Fuss Syndrom das gleiche wie unter Taxotere ist. Unter Taxotere löst sich eher die Haut ab, ich weiß nicht, was bei Capecitabin genau passiert.

Ich habe jedenfalls in der kritischen Zeit abends ein Ölbad genommen (irgend einen Badezusatz, Hautsache ölig, schmierig) und danach Johanniskrautöl einmassiert (besonders Hände und Füße) . Da das Ganze recht glitschig ist, habe ich Baumwoll-Handschuhe und Füsslinge (dünne Baumwollsocken tun's auch) übergezogen. Die Handschuhe gibt's in Drogeriemärkten oder in der Apotheke (deutlich teurer).

Das Bad hat bei mir zusätzlich die Knochenschmerzen gelindert und ich bilde mir ein, dass nach dem Ritual auch das Kribbeln und Stechen in Armen und Beinen nachgelassen hat.

Ruth und Susanne, ich wünsche Euch möglichst wenige Nebenwirkungen und viel Erfolg beim Schrumpfen (der Tumore - um Missverständnissen vorzubeugen).

Viele Grüße
Alexandra

[Josho Kansai]

Hallo ihr Lieben,

ich habe gerade noch mal in meinem Heftchen nachgeschaut, was die Symptome von Hand-Fuß-Syndrom bei Capecitabin sind. Da steht: Rötungen, Schwellungen, Schmerzen an Hand- oder Fußinnenflächen. Es ist ein Flyer vom Hersteller und wirkt sehr harmlos, um nicht zu sagen verharmlosend. Wichtig ist eben, dass man mit der Einnahme aufhört, wenn man solche Symptome hat. Vor allem der Wasserflaschentest scheint aussagekräftig zu sein.
@ Danke, Alexandra, für die Salbentipps. So schnell hast du reagiert, das ist fein.
@ Susanne, ich bin 50, klar darfst du fragen. Lobulär hm, was ist das?
Mein Tumor war am Anfang 3 x 3,2 x 3,2 cm groß. Wobei ich nie ganz verstanden habe, ob das Teil kompakt war oder eher igelig. Beim letzten Brustultraschall habe ich auf dem Bildschirm dann ein relativ ebenmäßiges ovales Gebilde erkannt. Da war er ja auch "nur" noch 2,4 x 1,5 x 1,7 groß. Nach der Chemo und der OP soll ich eine AHT kriegen, aber welches Präparat weiß ich noch nicht.
Mein Lebensmodell ist der Gegenentwurf zu deinem, das mir sehr sympathisch ist, weil es mich an das meiner Schwester erinnert. Sie heißt auch Susanne und hat drei Kinder, die ein bißchen älter sind als deine, auch ein Haus, einen netten Mann und immer viel zu tun. Ihre Älteste, mein Patenkind, war gerade drei Monate in Australien, wie dein Mann! Ich dagegen bin Single, wohne aber nahe genug bei ihr, um guten und regelmäßigen Kontakt zu pflegen. Als meine Eltern noch lebten, habe ich auch ihnen viel Zeit gewidmet. Inzwischen sind beide gestorben, so dass ich wieder freier in meinem eigenen Leben geworden bin und mich in meinem großen Freundes- und Bekanntenkreis austoben kann. Zur Zeit lasse ich es natürlich ruhiger angehen.


Liebe Grüße

Ruth

[susaloh]

Hallo Alexandra,

danke für die Tips. Du hast recht, was du hattest, heißt wohl Polyneuropathie und nicht Hand-Fuß-Syndrom, oder? Aber Fußpflege ist Fußpflege, und wenn´s hilft....

Hallo Ruth!
Ja, das hört sich wirklich nach Gegenentwurf an! Ich habe auch sehr enge Beziehungen zu meiner Familie (gerade jetzt), meine Eltern waren gerade über 2 Wochen zu Besuch und haben hier alles auf den Kopf gestellt - zwei Energiebündel, obwohl über 70! Hat mich aber hervorragend abgelenkt! Meine Schwester (Internistin und alleinerz. Mutter) ist meine größte Stütze, mit der ich sehr viel telefoniere, sie lebt zwar, wie meine Eltern in Portugal, aber dank Billignummern und Skype ist das ja kein Problem mehr.....

Mensch, dein Tumor schmilzt ja nur so dahin! Vielleicht geben Taxotere und Capecetabin ihm ja den Rest!

Bei mir stellen sich nun (am dritten Tag) schon wieder der fiese Geschmack und schlapper Kreislauf ein. Verbringe einen gammligen Tag!

Liebe Grüße
Susanne

[Sabinsen]

Ich bekomme Xeloda (= Capecitabin) als Mono-Therapie, weil ich ein metastasierendes Mamma Ca habe. Nachdem Taxotere und Navelbine mit Herceptin nicht geholfen haben, habe ich unter Xeloda eine Vollremission.
Allerdings geht das Hand-Fuß-Syndrom nicht an mir vorüber. Die Hände sind trocken, die Handflächen gerötet, die Finger bräunlich, so als habe man Haare gefärbt oder Walnüsse geschält. Brennen tun sie nur bei Beanspruchung (Taschen tragen, Jalousien hochziehen, Wasserflaschen öffnen), da helfen dicke Handschuhe. Die Füße brennen kaum, nur nach langen Märschen, allerdings sind sie auch trocken und die haut geht stellenweise ab.

Das scheint aber nicht das Vollbild zu sein, denn es gibt auch noch die Möglichkeit der Blasenbildung.

Ich helfe mir mit Linola- Fett ( eine Empfehlung aus der Kurklinik) und Uridin 10% Salbe, die mir mein Onkologe verschrieben hat. Uridin ist ein Gegenmittel bei Paravasaten unter 5FU und Xeloda wandelt sich ja in der Tumorzelle zu
5FU um.

Also zusammenfassend: Vorbeugen mit Linola Fett und Uridin10% Salbe und das Ganze wird erträglich.

Chritiane Sabinsen

[susaloh]

Hallo Christiane!

Ich gratuliere dir zur Vollremission (ein wunderschönes Wort, finde ich!). Vielen Dank für deine Tips!! Es ist beruhigend zu lesen, dass man mit den Beschwerden umgehen lernen kann.

Interessieren würde mich mal: bei einer Xeloda Monotherapie, gibt es da auch diese dreiwöchigen Zyklen, bei denen man in der dritten Woche pausiert? Und wie hoch ist dann die Dosis? Wir bekommen bei GeparQuattro 1800 Einh. pro m2. Umgerechnet und nach Abrunden sind das bei mir 2500 Einh. (weiß nicht wie man mygramm schreibt!).

Mit herzlichen Grüßen
Susanne

[Josho Kansai]

Hallo Christiane,

vielen Dank für deinen Beitrag. Ich habe eine Gänsehaut bekommen, als ich las, dass du nach mehreren vergeblichen Chemoversuchen mit Xeloda eine Vollremission hattest. Dafür würde ich ein paar Schmerzen an Hand und Fuß locker in Kauf nehmen. Du mußt ja richtig was durchgemacht haben und riesig tapfer ein, dass du nicht aufgegeben hast. Hast du deine Erfahrung hier im Forum schon mal erzählt? Ich glaube, viele würden sich dadurch sehr ermutigt fühlen. Mir ist es jedenfalls so gegangen.
Dieses Linola und Uridin muss man sich also verschreiben lassen? Ich bin heute ziemlich viel rumgelaufen, und meine Fußsohlen brennen leicht. Vielleicht ist das der Anfang von Taxotere- oder Xeloda-Nebenwirkungen. Vielleicht qualmen aber auch nur die Socken. Erst mal habe ich weiße Salbe drauf, nach dem Motto, wenn das hilft, ist es was Harmloses.


Liebe Grüße


Ruth

[Josho Kansai]

Hallo Ihr Lieben,

ich will mal berichten, wie es mit meinen Händen und Füßen weitergegangen ist. Offenbar hat mich das Hand-Fuß-Syndrom doch gepackt. Zwar sind die Schmerzen noch erträglich, ich kann laufen und mit den Händen alles machen (auch Flaschen öffnen), aber seit Samstag wurden die Symptome immer stärker. Inzwischen betreffen sie auch die rechte Hand. Also bin ich heute morgen in die Onkologie gedüst und habe Uridin-Salbe bekommen. Mit den Xeloda-Tabletten soll ich aussetzen, bis ich übermorgen einen regulären Termin beim Doc habe. Mir kommt das alles vernünftig vor, und sie haben auch ganz pragmatisch reagiert. Ich hoffe, ich kann die rosa Pillchen bald wieder weiternehmen, denn ich habe das Gefühl, sie setzen dem Tumor doch arg zu.


Liebe Grüße


Ruth

[susaloh]

Hallo Ruth!

Oh weh, jetzt hat´s dich also doch erwischt!! Im zweiten Zyklus, oder?
Na, da bin ich ja mal gespannt. Bei mir herrscht im Moment, was das betrifft, noch Ruhe, obwohl ich mich mit andern NW ziemlich rumquäle....(s.Taxotere Thema)

Warum meinst du, das Capecetabin setzt dem Tumor ziemlich zu? Ich frage mich dauernd, ob das was passiert, aber man kann da ja nicht reingucken!

Liebe Grüße
Susanne

[Sabinsen]

Also bei mir hat`s gewirkt, das Xeloda. Adjuvant hatte ich 2003 FEC, danach 1 Jahr Herceptin in der HERA-Studie und dann 2005 das Rezidiv. Habe dann Taxotere/Herceptin bekommen 8mal wieder Haare weg, diesmal mit Fingernägeln), darunter gingen die Symptome zurück, aber der Tumormarker blieb hoch. Kaum damit aufgehört, ging es schon wieder los, dazu hab ich dann Navelbine/Herceptin bekommen, ohne Erfolg. Unter Xeloda geht jetzt alles zurück, Tumormarker ist unten und ich spüre keine Symptome mehr. Spritze allerdings auch Mistel, schlucke Wobe-Mugos und Selen, Zink und Vitamine; dazu Visualisieren und Autogenes Training. Gelegentlich auch mal für 3 Wochen Flor-essence-tee. Ob es jetzt nur am Xeloda liegt weiß ich nicht, ist am Ende auch egal, wer heilt hat recht. Ich schreie aber lieber nicht zu laut, rechne ständig mit Progression.

Vorbeugend gegen das Hand-Fuß-Syndrom ist auch, Wärme und Kälte zu vermeiden. Aber wie Ruth schon sagte, mit dem "Klacks" werde ich gut fertig und solange ich walken kann, ist das auch in Ordnung. Das Schöne: Haare wachsen, wenn auch langsam und das Blutbild leidet so gut wie gar nicht.
Liebe Grüße und Allen viel Mut
Sabinsen

[Josho Kansai]

Hallo Sabinsen,

dein Beispiel macht mir wirklich Mut. Vor allem, weil du so sorgfältig und bewußt mit dir umgehst. Dann hat noch ein anderer Gedanke mich angesprochen, den du geäußert hast. Man traut sich manchmal gar nicht, sich über einen Fortschritt oder Erfolg so richtig zu freuen, weil man denkt, das dicke Ende kommt doch noch oder der nächste Schrecken lauert schon um die Ecke. Wir sind immer auf der Hut, das ist auch richtig so, aber wenn Freude angesagt ist, versuche ich die Sorgen auch mal energisch beiseite zu schieben, sie bringen ja nichts. Ich denke, es kommt es auf die Balance, die "gesunde Mischung" an. Ist aber leichter gesagt als getan, deswegen lese ich sehr gerne die Erfahrungen anderer Betroffener und erkenne dann wieder den größeren Zusammenhang der Aufs und Abs und dass es sich lohnt zu kämpfen. Alleine sitzt man doch eigentlich immer nur in einer Art Mauseloch und beschaut den eigenen Bauch.

Hallo Susanne,

ja, es ist bei mir der zweite Zyklus, die erste Woche danach (der letzte Montag war mein Chemotag). Ich habe einfach das Gefühl, dass Xeloda wirkt, aber belegen kann ich es nicht. Vielleicht ist es ja auch das Taxotere oder die Kombination von beiden. Am 31.5. habe ich Brust-Ultraschall, dann werde ich erfahren, ob und was sich getan hat. Im Endeffekt kann niemand sagen, was es genau war. Deswegen bin ich auch über die Absetzung von Xeloda und vorher von Herceptin nicht wirklich böse. Vielleicht hat es meinem Körper einfach gereicht, im positiven Sinn? Mehr braucht er nicht, jedenfalls im Moment? Aber das sind schon metaphysische Fragen, auf die ich keine Antworten weiß. Mir tut es aber gut, so zu denken.


Liebe Grüße


Ruth