Internationales Krebsnetzwerk und Kontakte

[helgaGB]

Hallo Alle!

Ich habe mir mal erlaubt, ein neues Thema zu eröffnen, damit das Thema "Internationales Krebsnetzwerk und Kontakte" auf eigenen Beinen steht. Bettina, wenn du das liest, wärst du bitte so nett und würdest die paar Beiträge, die bereits in "Liebe Neue..." gepostet wurden, in dieses Thema verschieben. Ich kann das leider nicht. Vielen Dank für deine Mühe.

Vielen Dank vor allem an Babs; das finde ich sehr lieb, dass du dich um die internationalen Kontakte kümmern willst. Ich werde dir gerne dabei mit Übersetzungen behilflich sein und was sonst noch so anfällt, wenn du mal nicht erreichbar bist und etwas eilt. Und ich bin wirklich sehr erfreut, dass deine Metastasen es endlich begriffen haben, dass da nichts zu holen ist und sie sich besser verziehen. Dann mal los mit den int'l Kontakten! Es gibt nichts Besseres für die Genesung, als eine neue Aufgabe.

Aber geh' erst mal auf deinen Wellness-Urlaub und komme erfrischt wieder zurück. Bis dahin haben sich vielleicht noch andere Forumsmitglieder gemeldet, entweder mit Feedback (ich denke da besonders an Silleke , bitte nicht übelnehmen, dass ich dich beim Namen nenne, aber ich hoffe eigentlich, dass du noch etwas mehr über das Thema weißt) - villeicht gibt es auch noch andere mit einer Meinung dazu - oder, noch besser, mit dem Angebot mitzumachen. Dann braucht sich keiner übergangen zu fühlen.

Und vielen Dank an micha. Ich bin ganz deiner Meinung - auch eine Nicht-Moderatorin kann diese Arbeit machen und auch, dass wir uns doch etwas sputen sollten - die Korrespondenz die ich habe, ist vom Juni 2007.

Dann möchte ich nochmals auf meinen vorletzten Absatz meines letzten Beitrags eingehen. Hat jemand eine Meinung, wie diese Kontakte aussehen sollten, damit wir Valerie Guild vielleicht auch unsere eigenen Ideen darüber vortragen können? Auf alle Fälle sollten wir auch Herrn Prof. Schadendorf anschreiben und ihn um seine Meinung bitten - es war ja seine Idee.

Jetzt hoffe ich nur, dass viele Stellungnahmen kommen, auch kritische bitte, denn im Moment tappe ich zumindest noch immer etwas im Dunkeln.

LG
Helga

[Bettina_Frbg]

Hallo Helga,
danke das du den Beitrag geöffnet hast( wie immer war ich zu langsam )
Hier ist die Internetadresse unter der man mehr über die Stiftung erfahren kann: www.charlie.org
Soweit ich es verstanden habe, und Helga bitte berichtige mich ( dein Englisch ist besser als meins ), geht es hauptsächlich darum sich mit seiner e-mail Adresse einzutragen, die dann wie eine "Stimme" zählt wenn es um Eingaben z.B. für Gesetzesänderungen geht. Ich hatte Prof. Schadendorf per mail angeschrieben um mehr darüber zu erfahren aber noch keine Antwort bekommen ( ich weiß wie beschäftigt er ist ). Michael, vielleicht erreichst du ihn früher und kannst ihn genauer fragen. Ich verstehe leider wirklich nicht alles auf der homepage.
Danke an alle die mitmachen!! Und es gibt hier mit Sicherheit auch kein "übergangen werden". Je mehr, umso besser. Ihr alle seit das Hautkrebsforum und bestimmt was draus wird. Deshalb ein ganz liebes DANKE an Euch alle!!!!!
Liebe Grüsse
Bettina

[asterix]

Hallo Helga, Hallo Bettina. Schön das ihr das jetzt auf den Weg gebracht habt.
Wie Bettina schon geschrieben hat, ist Prof. Schadendorf sehr beschäftigt, er versucht aber immer mails, zeitnah zu beantworten. Es kann aber im Moment etwas dauern, da er Urlaub hatte und jetzt wieder auf Seminaren ist. Wir sollten ihm das etwas Zeit lassen. Nochmals vielen Dank für euere Bereitschaft und Mühe. LG micha

[helgaGB]

Hallo Bettina und an Alle!

Du hast ganz recht, Bettina, die Anliegen der Charlie Guild Melanoma Foundation (C.G. Melanoma Stiftung) sind u.a. Gesetzesänderungen in den USA zu bewirken und Forschung und Ausbildung von Mitarbeitern im medizinischen Bereich zu erweitern und zu fördern, weil sie der Meinung ist, dass das bei dem rapiden Anstieg der Zahl von Melanoma-Erkrankten in den USA (aber auch in vielen anderen Ländern) dringend notwendig ist. Spenden sind natürlich auch willkommen! Das kleine gelbe Kästchen auf fast jeder Seite der Website ist jedoch nur dazu da, um sich als Unterstützer/Förderer der Stiftung anzumelden. Ich habe das einfach ignoriert, denn die Änderung der US Gesetze ist ja nicht relevant für uns, und so habe mich vor allem auf den Text konzentriert.

Gleich im ersten Satz auf der „Welcome“ –Seite erwähnt die Stiftung, dass sie diese Aktion international ausweiten will. Es ist diese internationale Dimension, die für uns von Interesse sein könnte.

Hoffentlich hilft’s, wenn ich für jede Seite ein paar erklärende Bemerkungen angebe.


Beim Eingeben der Web-Adresse www.charlie.org kommt man erst mal auf die

Welcome-Page = Willkommen
Die Charlie Guild Stiftung ist führend in weltweiten Bemühungen, die Denkensweise bezüglich des Melanoms zu verändern. Das Ziel ist, den Schwarzen Hautkrebs in eine Krankheit der Vergangenheit zu verwandeln. Die Stiftung verfügt bereits über umfangreiche medizinische, technische, juristische und pädagogische Fachkenntnisse, die Teil einer geplanten dynamischen Initiative sind. Diese schließt Patienten- und Pflegerunterstützung, Gesetzgebung, Aufbau einer Forschungsinfrastruktur und die Ausbildung des medizinischen Personals ein.

Und dann kommt man durch klicken auf die blauen Kästchen links zu:

About Us – The Foundation’s Mission = Über uns – Die Aufgaben der Stiftung

Die Stiftung weist hier darauf hin, dass Hautkrebs noch immer eine der tödlichen Krebserkrankungen des 21. Jahrhunderts ist und was getan werden muss, um dies zu ändern. Noch immer ist die Bevölkerung im Großen und Ganzen wenig informiert. Auch wurden in den letzten 30 Jahren keine neuen Behandlungen genehmigt.
Das Ziel der Stiftung ist es global als führende Kraft zu arbeiten, den Hautkrebs in den Mittelpunkt zu stellen und ein Heilmittel für das Melanom zu finden.

Charlie’s Story

Dies ist die Geschichte der Tochter von Frau Valerie Guild, die diese Stiftung in ihrem Namen gegründet hat. Charlie war erst 25 Jahre jung als ihr Melanom entdeckt wurde (bereits im IV Stadium) und sie starb 8 Monate später.



Foundation Goals = Die Ziele der Stiftung
(da ist sicher nur der erste Punkt wichtig für uns, aber ich übersetze gern auch noch andere Punkte im Detail)
Engagement für
 das Erstellen einer internationalen Melanoma-Webseite um Patienten und Pfleger über alle Aspekte der Krankheit zu informieren

Forschung
US Gesetzgebung
Gesetzgebung in den einzelnen US Staaten
Änderungen in der medizinischen Praxis


Medical Advisory Board -=Medizinisches Beratungsgremium
Informationen über die medizinischen Berater der Stiftung


10 Facts About Melanoma = 10 Fakten über das Melanom

Kennen wir sicher schon und die Statistiken beziehen sich auf die USA


Die nächsten zwei Kästchen laden zum Beitritt der Stiftung ein und zum Spenden (na ja, eine internationale Website kostet ja auch was).

Die letzte Seite führt zu drei amerikanischen Links (Krebs und Dermatologie) die vielleicht ganz interessant sind, habe aber nicht nachgeguckt.

Gut, dass du Herrn Prof. Schadendorf bereits geschrieben hast – dann werden wir halt geduldig sein.

Jetzt will ich mich auch gleich abmelden, denn bis Dienstag bin ich nicht zu Hause.

Liebe Grüße
Helga

[Bettina_Frbg]

Hallo Helga,
danke für die Übersetzung!! Vielleicht eine kleine Hilfe für diejenigen die wenig Englisch verstehen: wenn man die Adresse der Homepage bei Google eingibt kann man sich die komplette Seite übersetzen lassen. Aber Achtung: es kommt ein "tolles" Deutsch dabei heraus . Zum Verstehen reicht es aber, denke ich, aus.
Viele Grüsse
Bettina

[helgaGB]

Hallo Bettina,

dann kann ich mir ja die Übersetzung in Zukunft ersparen. Habe an diese Möglichkeit gar nicht gedacht.

Liebe Grüße
Helga

[babs_Tirol]

Liebe Helga,

bei google kommt ein sehr seltsames Deutsch beim Übersetzen heraus.
Ich danke dir auf jeden Fall auf´s Herzlichste fürs Übersetzen.

Ich schicke dir kommenden Dienstag oder Mittwoch einen Beitrag von mir,
mir wäre es wichtig die unterschiedlichsten Behandlungsmethoden in Europa und Amerika bei Stage 3 und 4 besser kennenzulernen. Deswegen könnte ich meine Behandlung dazuschreiben. Fotemustine welches ich leicht in Österreich bekomme- ist für Deutschland schon wieder ein Problem, da nicht als Chemo zugelassen.

Danke auf jeden Fall für deine Bereitschaft für die " internationalen Kontakte".

LG
babs_Tirol

[helgaGB]

Liebe Babs,

auf Grund des sehr unhöflichen Beitrags von Bettina von heute nachmittag, möchte ich nicht mehr hier weitermachen. Sie hat vielleicht ganz recht, Google reicht. Ich habe wirklich immer viel zu tun und ein Resume hat genau in meinen Zeitplan gepasst und ich denke, es vermittelt ausreichend, um was es hauptsächlich auf der C.G.Stiftungs-Site geht. Ich bedauere allerdings jetzt, dass ich so viel Zeit darauf verschwendet habe.

Tut mir leid, Babs, dass ich schon wieder aussteige, aber ich will mich wirklich nicht ärgern! Es ist ja schon das zweite Mal. Aber wenn du mir den Text an meine private E-Mail-Adresse schickst, dann werde ich ihn mir natürlich gerne mal ansehen und eventuell auch ein Resume oder eine Übersetzung erstellen, wenn's recht ist. Allerdings bin ich jetzt für ein paar Tage in Paris und ohne Internetanschluss.

Verbringe einen schönen und erholsamen Urlaub

Gute Wünsche und herzliche Grüße
Helga

[Bettina_Frbg]

Liebe Helga,
ich habe doch gar nichts unhöfliches geschrieben und ganz sicher auch nicht gedacht. Ich finde es super das du den Text übersetzt hast!!! Mein Hinweis mit dem Google übersetzer war nur dahingehend gemeint: wenn jemand direkt auf diese Seite geht und es dann nicht versteht. Ich finde es klasse wie du Dich einsetzt und das meine ich genau so wie ich es schreibe! Wenn irgendetwas falsch rübergekommen ist, sorry!!!!!!!!!
Liebe Grüsse
Bettina