Leukos zu niedrig-TIPPS UND ERFAHRUNGEN?

[Tine70]

Hallo,
bei meinem Stiefvater wurde im Juni diesen Jahres BSDK diagnostiziert.Leider zeigte sich, dass der Tumor inoperabel ist, weil er die Arterie ummantelt.
Zuerst bekam er Chemo und Bestrahlung in Kombination, nun Chemotherapie und zusätzlich Erlotinib.
In der letzten Zeit muss die Chemo immer mal wieder ausgesetzt werden, weil der Leukozytenwert zu niedrig ist Wir haben natürlich Angst, dass die chemofreie Zeit den Tumor wachsen lässt- mir ist klar, dass man über Chemo geteilter Meinung sein kann, doch im Moment ist es für uns einfach so, dass wir darin die einzige Chance sehen,den Tumor operabel zu machen...
Das letzte Staging zeigte, dass der Tumor zumindestens nicht weiter gewachsen ist...
Habe im Forum nach ähnlichen Themen durchsucht,bin aber auf nichts gestoßen, vielleicht habe ich es aber auch übersehen!?
Wenn also jemand einen Rat, einen Tipp oder einen Link hat, wie man den Leuko- Wert vielleicht positiv beeinflussen kann...

Liebe Grüße,
Martina

[Schokolinse]

Guten Abend Martina,

ich schreibe eigentlich im (N)HL Forum und kann Dir von daher auch nur die für dieses Krankheitsbild üblichen Tipps geben, die Du ja dann sowieso mit den Ärzten besprechen musst.

Meine Mama hat ein NHL der Leber und hat grad gestern ihren fünften Chemozyklus hinter sich gebracht.

Bei uns sind immer der 8 - 10 Tag nach Chemoende am kritischsten, weil dann die Blutwerte im tiefsten Keller sind.

Wir gehen alle zwei Tage zur Blutbildkontrolle und messen mehrmals täglich Fieber, weil man bei zu niedrigen Leukozyten-Werten halt ganz einfach extrem infektgefährdet ist.

Während der ersten Blöcke bekam meine Mama nach der Entlassung prophylaktisch Neupogen (auch : Neulasta) Spritzen mit nach Hause, die wir abends und manchmal morgens selbst geben konnten. Dadurch wird das Knochenmark zur Bildung neuer Leukos angeregt, was allerdings auch zu neutropenischem Fieber führen kann, weil es für den Körper einfach eine extreme Anstrengung ist.

Für Laien ist dies natürlich nicht von einem infektbedingten zu unterscheiden, so dass wir dann immer angewiesen wurden, bei Fieber über 38° sofort wieder einzurücken.

Sprich doch ganz einfach mal mit den Ärzten ob Neupogen bei BSDK eine Option ist!

Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft auf Eurem gemeinsamen Weg

LG & schönen Abend

Maya

[Conny44]

Liebe Tine,

fragt mal euern Arzt nach Neupogenspritzen. Dadurch wird das Rückenmark angeregt zu arbeiten. Ich verstehe nicht, warum die Ärzte das oftmals nicht von allein anbieten. Der einzige Grund, den ich mir vorstellen könnte, ist der nicht gerade niedrige Preis (5 Stck. um die 1.000,00 EUR).

Wünsche euch alles Gute und viel Kraft!

[Conny44]

Upps, Beiträge haben sich überschnitten bzw. Maya war schneller

LG Conny

[Schokolinse]

Zitat von Conny44

Ich verstehe nicht, warum die Ärzte das oftmals nicht von allein anbieten.

GENAU DAS ist der Punkt - man muss förmlich darum betteln, das ist es was ich in der Ambulanz immer wieder erlebe. Meine Ma ist Gott sei Dank freiwillig versichert, ausserdem wusste ich hier aus dem Forum bereits bescheid, so dass ich den Professor drauf ansprechen konnte...wir bekommen sie jetzt schon immer ohne Nachfrage mit.

Es gibt aber soviele Patienten dort, die effektiv NIX von Neupogen oder Neulasta wissen und teilweise bereits Chemoblöcke in zweistelliger Anzahl hinter sich haben.

Manchmal denke ich, ich lege einfach mal einen Flyer im Wartezimmer aus, traue mich dann aber nicht, weil ich mir nicht sicher bin, ob diese Spritzen bei jeder Art von Krebserkrankung angebracht sind.

Aber umso besser Conny, dass Du jetzt bestätigst, dass sie bei BSDK auch okay sind

[Tine70]

Hallo ihr Lieben,

ich danke euch ganz herzlich für die schnellen Antworten!
Das, was ihr in Sachen "wir erbetteln uns jede Information" ansprecht, kann ich nur bestätigen!
Als mein Stiefvater immer mehr abgenommen hat, bekam meine Mutter den grandiosen Tipp, doch einfach kalorienhaltiger zu kochen-wären wir gar nicht von selbst drauf gekommen....Durch das Forum bin ich dann auf diese spezielle Nahrung für Tumropatienten aufmerksam geworden und siehe da, Gewicht geht nach oben.
Ist ja auch nicht so, dass meine Mutter nicht grundsätzlich, wenn etwas nicht so läuft wie erhofft, fragt, was man dagegen tun könne...
Nun haben wir etwas Konkretes, nachdem wir fragen können, vielen, vielen Dank!

Alles Gute für euch,
Martina

[Conny44]

Hallo Martina,

du hast immer so liebe Worte für alle parat.
An dieser stelle möchte ich dir dafür einmal danken und dir wünschen, dass das neue Jahr nicht so grausam sein möge.

Alles Liebe!

[Tine70]

Ach liebe Conny,

Du dankst mir für liebe Worte- und bist die, die sich um andere sorgt, kümmert, total kompetente Tipps und Erfahrungen hat, mitleidet und mitfühlt...
Ich habe durch diese Krankheit als positive Erfahrung- wenn man das denn so nennen kann- mitgenommen, dass letztendlich nur die Menschen und das, was wir miteinander und füreinander tun, wirklich wichtig ist.
Aber wem sage ich das.

Es ist eine schlimme Zeit, was soll ich sagen, es ist traurig, es tut weh,ich habe Angst, doch ich will einfach hoffen, dass dieses Jahr Gutes bringt.
Das wünsche ich dir auch von Herzen und danke dir für diesen lieben Eintrag!

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Liebe Grüße,
Martina

[gaudibursch]

Hallo Tine
Hab wie du in meinem Anhang lesen kannst, hab ich auch Chemo gemacht und dabei mir an Tag 8-12 Neupogen gespritzt .
Was ich von meinen Arzthelferinnen, meiner onkologin, noch zusätzlich als Rat mitgenommen habe ist : Hühnerbrühe kochen und diese in allen Variationen in der Zeit wenn die Leukos hoch sollen , bei mir war es die zweite Woche, mir hats geholfen. Zum Schluß sind dann meine roten nicht mehr hoch gekommen da hab ich dann zwei EPO-Spritzen bekommen und noch eine Bluttransfusion, dann gigs mir wieder gut und ich konnte die letzten zwei von 6 Zyklen fertig machen.
Bedenke nur immer jeder Mensch ist anders , jeder hat nicht die gleiche Form und stärke der Krankheit , jeder verträgt Medikamente und Anwendungen verschieden und bei manchen helfen andere Sachen wie bei einen selber.
Aber das wichtigste ist die Einstellung und der Wille er zu schaffen und es ist auch wichtig das man Menschen um sich hat die einen verstehen und "mithelfen" , auch mal aufrütteln oder auch nur einfach in Ruhe lassen.
Ich wünsch Euch alles alles Gute , Ihr schafft das schon.
Hoffe es hilft ein wenig weiter .
Gruß Gaudibursch

[Tine70]

Hallo,

vielen Dank für deine Tipps!
Morgen soll die Chemo fortgesetzt werden und wir schauen, was wir dann zu hören bekommen....
Das mit der Hühnebrühe habe ich noch nie gehört, aber da esja keinesfalls schaden kann, wird das sofort umgesetzt!

Dir auch weiterhin alles Gute,
liebe Grüße,
Martina

[hoe]

Aus eigener Erfahrung (metastasischer BSDK) kann ich feststellen - und das bestätigen auch meine Ärzte - , dass der Entfall einer Chemo wegen zu niedriger Weißer Blutkörperchen nichts ausmacht. Es zeigt an, dass das Immunsystem am unteren Limit ist und die Chemo noch immer gut wirkt (sonst wären die W.Bk. ja wieder oben)! Natürlich kann es aber auch mal andere Gründe geben.
Solche entfallenen Chemos müssen auch nicht nachgeholt werden!
Bei mir sind die speziellen W. Bk (sollen nicht unter 1000 sein), fast immer am Limit, ohne dass man das spürt. Aus diesem Grund sind schon einige Chemos entfallen und wurde die extrem hohe Dosis teilweise auf 80% reduziert. Der Normalwerte der Leucozyten werden bei mir so nach 9 Tagen, aber nicht schon nach 1 Woche, erreicht, bis dahin wirkt aber die alte Chemo noch immer, da sie im Körper nicht so rasch abgebaut wird. Die CT-Untersuchung zeigte trotz Entfall von 2 Chemos bei 2 Cyclen zu je 4 Chemos ein sehr gutes Schrumpfen des Tumors ( minus 50% in 2 Monaten).
Es ist jedenfalls besser, eine Chemo entfallen zu lassen als das Immunsystem völlig unnötig zu strapazieren. Denn das kann tödlich sein!

LG
Hans

[Tine70]

Lieber Hans,

auch dir danke für die Info. Dass der Körper eben ab und an eine Pause braucht, wenn er einer solchen Belastung ausgesetzt ist, ist klar.Ich sehe ja, wie schwach mein Stiefvater dann auch ist.
Wir leben natürlich mit der Angst, der Tumor könne weiter wachsen,zumal er bisher auch einfach nicht geschrumpft ist.
Ich freue mich daher besonders, wenn ich höre, dass es Patienten gibt, bei denen wirklich eine Veränderung zum Guten eintritt und es beruhigt mich zu hören, dass der Wegfall einer Chemo nicht gleich Unwirksamkeit bedeutet.

Dir noch weiterhin einen so guten Therapieerfolg!!!!!!!!!!!

Liebe Grüße,
Martina