Diagnose: Gliablastom (betroffen: junge Frau, 27)

An Uschi: entschuldige, bin offenbar doch blind. Das habe ich übersehen. Habe ihm bereits eine entsprechende eMail geschickt.

Danke,
Chris

du brauchst dich nicht entschuldigen, hoffentlich geht es deiner bekannten bald wieder gut.
lg und noch viel kraft
uschi

Hallo Chris,du brauchst dich für nichts zu entschuldigen,meine Antwort erübrigt sich aber,da Uschi dir schon gemailt hat.Das mit dem Infodienst und jedesmal jemand anderes ,wußte ich nicht,sonst hätte ich darauf hingewiesen,tut mir echt leid,es ist anstrengend,jedesmal die richtigen Worte und immer nicht wissen,wer jetzt wieder dahinter steht.Hoffentlich bekommst du irgendetwas ,was dir wirklich für deine Bekannte helfen kann,das wünsche ich dir sehr,Susanne

An Tosca: weil Andrea gerade eine normale Bestrahlung bekommt, würde sie, falls sie in die NanoPartikel-Studie aufgenommen würde, nur die halbe Dosis bekommen dürfen - mit entsprechend verminderter Wirkung. Das ist also gestorben. Habe aber bereits andere interessante Studien im Auge, von denen ich berichte, wenn ich mehr darüber weiß.

Ich habe heute Andreas CT- und MRT-Befunde bekommen und sie in meine WebPage gestellt. Außerdem führte ich wieder ein längeres Telefongespräch mit Andreas Schwester. Demnach ging es Andrea 2-3 Wochen nach der Operation den Umständen entsprechend phantastisch, und sie glaubte, dass nun alles überstanden sei. Doch dann traten recht unerwartet wieder linksseitige Lähmungserscheinungen auf. Offenbar meldete sich der Tumor zurück. Seitdem sie daraufhin bestrahlt wird, und sie die Chemotherapie bekommt, gehe es ihr wieder etwas besser. Die linksseitige Lähmung würde man aber an Mundwinkeln und in der gesamten Mimik ab und zu noch deutlich erkennen können. Aufstehen, Duschen, Anziehen - das alles könne sie vielleicht auch alleine, aber ihre Schwester hilft ihr dabei, aus Angst, Andrea könne wegen plötzlicher Lähmungen stürzen.

Andrea sei extrem hungrig. Allerdings müsse man sie zum Essen auffordern, sonst würde sie dennoch nichts zu sich nehmen. Wenn sie dann aber etwas bekommt, z.B. ein Stück Brot, würde sie es im Nu herunterschlingen. Sie habe in den letzten Wochen sehr stark zugenommen, was laut ihrer Schwester auch notwendig gewesen sei, denn in den letzten Tagen vor der Operation wäre sie erschreckend dünn geworden. Insgesamt fühle sich Andrea sehr schwach.

Beim Erkennen von Personen und dem korrekten Einordnen von Zeit und Ort zeige sie glücklicherweise keine Auffälligkeiten. Das Langzeitgedächtnis scheint in Ordnung zu sein, sie könne sich an bestimmte Dinge von vor zwei Jahren besser erinnern als ihre Schwester; dafür wisse sie nachmittags aber oft nicht mehr, was z. B. der Arzt morgens gesagt hatte. Erstaunlich ist, dass sich ihre Englischkenntnisse, die nach der Operation fast ausgelöscht waren, rasch wieder verbessern. Wenn sie sich gut fühlt, schreibt sie mir eMails oder SMS:

"hello dear chriss the doctors here doesnt know if they can help me with the czech terapie here for1oo%,so we are trying to ask some another clinics in the world if they can do more. the diagnoze is what i said,it is not mistake.i want be like before,this is terrible. and i am scarry.i want be healthy and do everything like before"

Hallo Chris,
vielleicht schaust du mal unter dem link www.hirntumor.de.
vielleicht findest du dort auch einen ratschlag.
lg uschi

Andrea ist übers Wochenende wieder zu Hause bei ihrer Schwester. Auf Grund des Hinweises eines Arztes, den ich um Rat gebeten hatte, brachte sie heute in Erfahrung, dass Andrea tatsächlich ein Ödem hatte! Aber die Ärzte hätten dieses dank eines Medikaments mit Namen "Fortecortin" im Griff. Es sei jetzt ziemlich klein, weswegen Andrea dafür nur noch eine Pille morgens zu schlucken bekomme.

In die Bluttests wollen sich die Ärzte nicht hineinsehen lassen. Sie sagen, die seien in Ordnung, da gäbe es nichts Interessantes zu sehen. Kann sein, sie wollen sich nicht durch dumme, lästige Fragen naiver Verwandter in ihrer Arbeit stören lassen; aber beruhigend wirkt dieses Verhalten nicht auf mich.

Was mir am meisten Sorge bereitet, ist die Tatsache, dass der Bluttest nur einmal in der Woche stattfindet - Andreas Schwester will nochmal nachhaken, ob sie das richtig verstanden hat. Ich glaube nämlich aus allen Gesprächen mit hiesigen Spezialisten herausgehört zu haben, dass in Andrea's Fall tägliche Blutuntersuchungen angeraten wären. Wenn das stimmt, müssen wir überlegen, wie wir für Andrea optimale Voraussetzungen sicherstellen, ohne zu riskieren, dass zwischen dem behandelnden Personal und Andrea wegen Uneinigkeiten und Kompetenzgerangel eine schlechte Stimmung entsteht und psychologische Faktoren einer schlechten Gesundheitsentwicklung Vorschub leisten.

hallo chris,
nachdem was ich weiss, ist ein hirntumor immer mit einem oedem verbunden und das cortison (fortecortin) hift dabei sehr gut, dieses einzudaemmen...und wenn es auch noch klein ist...ist doch super...
ich wuensche euch alles gute...

Hallo an Alle,

ich wollte mich mal wieder melden. Ich bin seit gut einer Woche in Prag. Andrea ging es anfangs recht gut, aber ich war anfangs schockiert, welche Wirkung Tumor, OP und Therapien auf ihr Aeusseres hatten. Ich erkannte Andrea nicht wieder. Sie ist sehr dick geworden, ihre Bewegungen sind hilflos und ungelenk. Seit Mittwoch sind Chemotherapie (Temodal) und Strahlentherapie beendet und Andrea durfte das Krankenhaus verlassen. Leider hat sich ihr Zustand seither verschlechtert. Sie liegt nur im Bett, schlaeft, zeigt keinerlei Interesse fuer irgendetwas und hat furchtbare Ruecken- und Kopfschmerzen. Aufstehen, gehen, sich waschen, essen etc. kann sie nicht ohne fremde Hilfe. Ihr augenblicklich schlechter Gesamtzustand vermindert unsere Hoffnung, dass sie die Einschlusskriterien einer Klinischen Studie erfuellt, die beim Auftreten eines Rezidivs ihre letzte Chance sein koennte.

Das alles trifft uns umso haerter, als dass Andrea eigentlich extrem hart im Nehmen ist und noch vor drei Monaten, kurz vor ihrer Diagnose und OP, Fallschirmspringen und Bergsteigen konnte!

Liebe Gruesse an Alle aus dem herbstlichen Prag
Chris

Hi Chris!
Ich wünsche Andrea alles Gute und hoffe, dass sie den Tumor besiegt.
LG Uschi

Im Augenblick sieht es nicht gut aus. Mit außerordentlich starken Schmerzen, die die Ärzte nicht mehr im Griff haben, mußte sie gestern wieder ins Krankenhaus eingeliefert werden. Früher als geplant soll heute eine MRT gemacht werden, um festzustellen, woher die Schmerzen rühren. Das Schlimmste wäre, wenn wir feststellen müßten, dass der Tumor TROTZ kombinierter Strahlen- und Chemotherapie weiter gewachsen wäre.

Zu allem Übel scheinen die deutschen Ärzte und Spezialisten, mit denen ich bislang in gutem Kontakt stand, auf meine eMails nicht mehr zu reagieren.

Liebe Grüße an Alle hier im Forum
Chris

Hallo Chris!
Nur den Mut nicht verlieren. Am besten du gehst den Ärzten so auf den Wecker, dass sie dich anhören.
Wir wissen aus eigener Erfahrung, nie hat jemand Zeit um etwas zu sagen, aber es geht ja um ein Leben und ich denke wie würden die Halbgötter in Weiß reagieren, wenn es ihre eigenen Verwandten wären.
Also Kopf hoch, vielleicht kann dir ja jemand aus dem Forum helfen.
LG Uschi

Hallo Chris,ich lese gerade die letzten Berichte von dir,wir waren leider zwei Wochen nicht da.Ich kann mich Uschi nur anschliessen,es geht um Leben ,nerv die Ärzte,mach die Ohren zu und lass dich nicht abwimmeln.Bekommt Andrea Morphin oder was anders gegen die schlimmen Schmerzen?Kann dir vielleicht hier oder in der Hirntumor-Liga jemand helfen?Vielleicht auch wieder der Dr.Gronau,es ist so schwer,hier zu sitzen,dir zu schreiben und doch hilflos zu sein.Wenn ich irgendwie helfen kann,lass es mich wissen,Susanne

Ein liebes Hallo an Uschi, Susanne und alle Anderen,

seit mehr als zwei Wochen bin ich nun bei Andrea in Prag, weil ich hoffte, hier besser helfen zu können. Aber auch hier fühle ich Ohnmacht gegenüber den situativen Bedingungen. Unter zwei neuen Threads "Hinwasserstau in Ventrikel" und "In welches Krankenhaus???" bitte ich eilig um Hilfe.

LG aus Prag,
Chris

Hallo Chris!
Ich glaube allein deine Nähe ist für Andrea Balsam und hilft ihr bestimmt. Leider kann ich dir sonst nicht weiterhelfen, aber ich schicke dir viel Kraft nach Prag.
Alles Liebe und Gute
Uschi

Hallo Chris!
Wie geht es Andrea. Habe in den letzten Tagen oft an euch gedacht.
Vielleicht hast du mal kurz Zeit und meldest dich.
Inzwischen Alles Liebe und Gute
Uschi