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  #1  
Alt 12.04.2012, 20:49
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

Hallo ihr lieben

Ich würde euch gerne mal meine Geschichte erzählen, da ich durch die Schmerzen in meiner Hüfte langsam die Hoffnung aufgebe.
Ich hatte 2009 das Osteosarkom in der rechten Hüfte, mit Einbruch in die Weichteile. Zu dem Zeitpunkt war ich 13 Jahre alt.
Ich bekam erstmal chemo ( Mtx, Adriamycin, Cisplatin). Vom Mtx, wurde ich immer total gelb und habe darauf allergisch reagiert mit z.B. Atemnot.
Bei Cisplatin habe ich nur gekotzt, sogar 2 Wochen danach noch. Adriamycin, von uns damaligen Kindern gerne auch Erbeersirup genannt, war gut zu ertragen.

Am 19.5.2009 kam dann die OP in Münster. Hemipelvektomie mit einer MUTARS Prothese, die mit einem Band und einem Haken an dem rest der Hüfte befestigt wurde, da der Hüftkopf, die Hüftpfanne und ein Teil des Oberschenkels entfernt wurden (interne Hemipelvektomie & Hüftverschiebeplastik). Nach der OP musste ich erstmal 6 Wochen flach liegen, durfte keine Krankengymnastik machen, nicht sitzen und erstrecht nicht aufstehen. Das war eine sehr schlimme und gefühlte Ewigkeit.

Nach den 6 Wochen kam ich dann wieder auf die Onkologische Station bei mir in der Heimat. Dort wurde dann wieder bis Ende 2009 die Chemo zuendegebracht.
Ich kam öfters ins Zelltief, und habe viel gebrochen.

Nachdem es dann endlich vorbei war ging es Anfang 2010 in die Familienreha, mit meiner Mutter und mit meiner großen Schwester. Soweit so gut.

2011 fingen dann die schlimmen Schmerzen in meinem Bein an. Mitte 2011 bin ich noch einmal in Jugendreha gefahren, diesmal allein. Wegen der schmerzen konnte ich aber nicht viel machen.

Ende 2011 wurden die Schmerzen immer schlimmer, sodass ich gar nicht mehr belasten konnte. Nach einer Untersuchung wurde festgestellt, dass die Prothese an den Hüftknochen reibt, und ihn kaputt macht, da sie total locker ist. In Münster sagten sie uns dann, dass ich froh sein sollte mein noch zu haben, man könnte ja auch amputieren und dann hätte ich Phantomschmerzen. Super toll, so einen Satz reingedrückt zu bekommen, wo man eh schon mit den Schmerzen fertig werden muss. Der Nutzen einer Op, die die Prothesensituation verbessert ist geringer als das Entzündungsrisiko.
Naja sie schlugen uns dann eine schmerztherapie vor. Das habe ich dann auch gemacht. Ich war 2 wochen auf einer Schmerzstation, mit Physiotherapie usw. und wurde auf Morphium eingestellt. Allerdings sind die Nebenwirkungen davon ziehmlich störend, und das Zeug nimmt einen ziehmlich mit.

Nunja, die Schmerzen sind bisher immernoch da, man kann schließlich auch auf dem Röntgenbild den verletzten Knochen sehen, und ich kann mittlerweile gar nicht mehr auftreten. Bei manchen Bewegungen "knackt" es auch, und dieses Knacken ist verbunden mit noch mehr schmerzen. Jetzt wollen wir , da ich die schmerzen kaum aushalte, eine 2. meinung hinzuziehen. Da Münster eigentlich schon die beste Anlaufstelle ist, war es schwer sich zu entscheiden. Eine Bekannte von uns, kennt einen Physiotherapeuten, der wiederrum einen Arzt / Dozent in Heidelberg kennt. Da schicken wir nun meine Unterlagen hin, und er will uns versuchen zu helfen.

Hat noch einer die Probleme mit den Schmerzen? Oder hatte jemand eine ähnliche Krankheit / OP und will sich austauschen? Ich weiß nicht mehr weiter, es gibt oft Momente, wo ich das Bein am liebsten abschneiden würde, um Ruhe zu bekommen.

Sooo, Update vom 25.10.12:

Ich werde jetzt doch operiert. OP Termin ist am 12.11.12
Die Prothese wird gekürzt, und wenn das nicht klappt rausgenommen.
Amputationsrisiko besteht natürlich, aber eine andere Wahl habe ich nicht.
Mein Bein wird bei zu langem sitzen Blau.
Ich soll nach der OP wieder 6 Wochen liegen.
Infekte habe ich nach wie vor.

Update vom 17.01.2013

Die Op ist gut verlaufen. Es wurde eine neuere, größere Prothese eingesetzt.
Schmerzen sind auf jeden Fall besser, aber nicht weg.
Die Blauverfärbung ist leider auch imemrnoch vorhanden.


Liebe Grüße,

Nina

Geändert von Nina1995 (17.01.2013 um 23:00 Uhr)
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  #2  
Alt 13.04.2012, 15:56
Jill1207 Jill1207 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

Hallo nina,
Wow.... Da hast du (und deine Familie) aber auch schon einiges mitgemacht bzw. Macht noch mit!!! Leider kann ich dir nicht weiterhelfen da ich ganz anders erkrankt bin. Aber ich drück dir die Daumen dass dudenrichtigen Arzt findest,denn solche aussagen wie die deines Arztes sind Nichtjude überflüssig sondern auch total frustrierend!
Liebe Grüße
Bärbel
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  #3  
Alt 13.04.2012, 16:40
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

Hallo,
danke für deine liebe antwort.
Ich wünsche dir auch alles gute und hoffe das es dir weiterhin gut geht!

Lg Nina
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  #4  
Alt 14.04.2012, 12:52
ASA ASA ist offline
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Standard AW: Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

Hallo Nina.

Ich bin 2008 in Münster operiert worden. Osteosarkom im Becken, rechts.
Auch ich habe Probleme damit. Habe allerdingst eine Hüftverschiebeplastik mit Mutarsprothese bekommen. Laufen.... eher schlecht. Welche Probleme hast Du?

liebe Grüße
ASA

Geändert von gitti2002 (14.04.2012 um 13:08 Uhr) Grund: Beitrag hierher verschoben
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  #5  
Alt 14.04.2012, 13:11
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

Hallo ASA,

Ich habe das selbe wie du, bei mir ist nur auch noch eine interne hemipelvektomie dabei. Ich hab insofern probvleme, das ich starke schmerzen habe, weil die prothese locker ist und an dem rest beckenknochen reibt. der knochen ist ziehmlich beschädigt, und ich kann nicht mehr belasten. Wegen der starken schmerzen bekomme ich morphium.

Warum kannst du denn nicht laufen??

Oft denke ich darüber nach, dass es besser gewesen wre, dass bein nicht zu behalten..

Lg Nina
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  #6  
Alt 14.04.2012, 23:24
ASA ASA ist offline
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Standard AW: Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

Hallo Nina.

Ich bin auch "hemipelvektioniert". Man hat mir allerdings den gesamten rechten Beckenknochen entfernen müssen, wegen Sicherheitsabstand und so.
Die Docs haben mir die Mutarsprothese irgendwie ans Kreuzbein gebastelt.
In der Therorie hat alles super geklappt. In der Praxis sieht das dann schon anders aus. Ich kann laufen (an Krücken), zwar nicht sehr lange, aber immerhin. Schmerzen habe ich gar keine. Im Haus mache ich aber alles im Rollstuhl. Ist einfach praktischer. Ich habe 3 Kinder zu versorgen und da muß man beide Hände frei haben. Draußen mache ich wenn es geht alles mit Rollator. So einkaufen geht dann ansich ganz gut. Seit zwei Jahren habe ich sogar ein Auto, das ich fahren kann und bin nicht immer auf andere Leute angewiesen.
Wenn ich allerdings noch einmal vor der Entscheidung stehen würde, hätte ich kein Problem damit, wenn das Bein nach OP. nicht mehr da wäre. Phantomschmerzen hin oder her, mit der Prothese wäre alles vielleicht etwas einfacher.
Wenn mein Mann das liest, würde ich jetzt Ärger bekommen. Der wollte von einer Amputation von Anfang an nichts wissen.
Er muß damit ja auch nicht damit klar kommen.

bis bald mal und liebe Grüße

ASA
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  #7  
Alt 15.04.2012, 02:51
Helene Löwen Helene Löwen ist offline
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Standard AW: Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

Hey Nina,

Ich hatte ein Ewingsarkom im Schienbein, du hast mir bei meinem Thema schon geschrieben

Ich hab auch eine MUTARS aber eben am Knie. Kannst du mir vllt mal kurz erklären was hemi-dingsda-vektomie bedeutet? Können die da nicht irgendwie was da verbessern? Ich mein, du wirst doch irgendwann abhängig vom Morphium oder? Is ja auch nicht so toll oder?

Auf jedenfall finde ich es gut, das du noch eine zweite Meinung einholst. das hab ich zumindest von anderen leuten gehört die da behandelt wurden.

Ich wünsch dir viel Kraft und was du sonst noch so brauchst,

liebe Grüße, Helene

Geändert von gitti2002 (15.04.2012 um 13:25 Uhr) Grund: Arzt/Kliniknennungen
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  #8  
Alt 15.04.2012, 12:27
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

@ ASA: Ja zuhause geht es mir genauso. In der schule laufe ich auch an krücken, kann aber mein bein eben gar nicht belasten, und de schmerzen sind sehr stark. Ja das denken habe ich auch.Man sieht vorallem in der sportwelt leute, die eine prothese von außen haben, aber total viel sport machen können. Da ist das von uns voll die quälerei, ich würde mich auch anders entscheiden. Was hast du denn nun für ein auto? wurde es umgebaut? wenn ja wie? Ich mache momentan auch meinen führerschein, sodass ich schon fahren darf wenn ich 17 bin. ( ist ja schon am 2. mai). Hab ein wenig angst dass mein bein das nicht mitmacht..

Liebe Grüße ,
Nina

@Helene: Hemipelvektomie bedeutet becken entfernung bzw beckenteilentfernung. Die prothese wird dann irgendwo befestigt wo etwas noch überbleibt.Naja sie KÖNNTEn schon was machen, aber sie wollen nicht. Daas entzündungsrisiko ist laut denen viel höher als das nutzen einer OP. Ja bei dr Har*** wurde ich operiert, er ist eigentl. ein ganz netter kerl. Sie haben mir dort nur verschwiegen, dass manche patienten nach solch einer op ihr leben lang probleme haben. Zu denen gehöre ich jetzt..
Ich war 2 mal in Bad O****, da bei der ersten reha es zu lang gedauert häötte um in der k***** einen termin zu bekommen. Wie ist es bei dir mit dem laufen? kannst du sport machen?

Geändert von gitti2002 (15.04.2012 um 13:23 Uhr) Grund: ****
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  #9  
Alt 19.06.2012, 23:10
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

Hallo,

ich war vor kurzen in Münster in der Uniklinik und es wurde beschlossen, dass ich bei mir in der Heimatklinik eine Schmerzpumpe bekommen soll.
Nun wollte ich wissen, ob jemand auch soetwas hat, und wie das ganze beim implantieren und danach abläuft.

Liebe Grüße,
Nina

Geändert von gitti2002 (20.06.2012 um 02:11 Uhr) Grund: Themen zusammengeführt
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  #10  
Alt 25.10.2012, 16:56
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

Hallo,

Ich wollte den Thread mal aktualisieren. Ich werde am 12.11.12 in Münster operiert. Mein Bein wird mittlerweile bei zu langem sitzen blau, und die schmerzen sind immernoch stark. Die prothese wird gekürzt, allerdings wurde das noch nie gemacht. Wenn das irgendwie schief geht wird entweder die Prothese ganz rausgenommen, oder das Bein wird entfernt.
Nach der OP soll ich dann wieder 6 Wochen im Bett liegen..
Nach der OP werde ich euch natürlich informieren wie es gelaufen ist!

Lg Nina
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  #11  
Alt 26.10.2012, 09:38
nyana nyana ist offline
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Standard AW: Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

Hallo Nina,

viel kann ich nicht schreiben, außer das ich immer wieder an dich denken muss und dir alles erdenklich Gute für die OP und die darauffolgende Zeit wünsche!

Aber was heißt, dass, wenn das schiefgehen sollte, die Prothese ganz heraus genommen würde? Wird dann ein neues Implantat eingesetzt, oder wie verstehe ich das?

Eins wollte ich dir noch sagen, selbst wenn es vielleicht dem ein oder anderen aufstößt: Selbst wenn du dein Bein verlierst, bist du kein anderer Mensch. Vermutlich würde es dir mit der Zeit auch sehr viel besser gehen als jetzt. Natürlich ist das schwierig, die Akzeptanz in seiner Umwelt wiederzufinden oder auch mit sich selber klar zu kommen.

In einem Gespräch zwischen Frank und mir haben wir auch darüber gesprochen. Denn er ist ja "kerngesund" ins Krankenhaus gegangen. (Meint, dass er ja von dem Krebs (noch) nichts gespürt hat, keine Schmerzen im Bein, kein Bruch, ...) Für ihn war das unheimlich schwierig, sich 'gesund' auf den OP-Tisch zu legen und danach mit Schmerzen und dem Bewusstsein, das nichts mehr ist, wie es einmal war, aufzuwachen. Die OP ist nun 4,5 Monate her und noch immer geht es nicht spürbar in die richtige Richtung. Selbst 1 Stunde unterwegs zu sein, bereitet ihm im Moment anschließend noch viele Schwierigkeiten und Schmerzen und die Krücken sind noch immer im Dauergebrauch. Natürlich ist das frustrierend. Und so meinte er irgendwann zu mir, dass es vielleicht sogar besser gewesen wäre, wenn er dieses Bein nicht mehr hätte.

Setze du dich auch mit diesem Thema auseinander, wenn nicht schon längst geschehen... Versteh mich nicht falsch: Ich wünsch mir sehr für dich, dass es klappt, dein Implantat "instand zu setzen". Das wäre das allerbeste!!
Aber hab auch keine Angst vor dem, was vielleicht auch passieren kann.

Lg Verena
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  #12  
Alt 26.10.2012, 10:28
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

Hallo verena ,

Danke fuer deine lieben worte.
Also wenn die die prothese rausnehmen muessen bleibt das unversorgt. Das bdin ist dann natuerlich instabil aber das dann auch kein grosser unterschied zu jettt.

Glaub mir. Ich hab da schon ift drueber nachgedacht. Die leute die das bein nichz mehr haben koennen besser laufen. Ist natuerlich auch nicht immrr so. Aber usberwiegend. Ich weiss dass ich kein anderer mensch waer. Die blicke habe ich jetzt auch schon sogar im kh in muenster.

Es tut mir leid fuer frank dass es fuer ihn aufwaerts geht. Ich kann das gut nachvollziehen dass er sich ungern "gesund" aud sen op tisch gelegt hat. Bi mir war es ja anders. Ich konnteja nicht mehr laufen hatte wahnsinnige schmerzen und mir ging es allgemein schon sehr schlecht. Da konnten sie ja fast nichts mehr tun.

Ich denke menschen die ihr bein weg haben koennen einfah besser laufen als wir auch wenn es nicht schoen aussieht. Aber ich wuerde lieber eine aeussere prothese haben und laufen als die innere und schmerzen.

Ich wuensche euch viel glueck und kraft dass es besser wird.

Lg nina
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  #13  
Alt 09.11.2012, 18:59
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

So,

bin gut im Krankenhaus angekommen. Nach der vielen warterei dann endlich um 16 Uhr auf dem Zimmer.
Montag geht es los
Geplant sind ca. 4 Stunden OP

Liebe Grüße,

Nina
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  #14  
Alt 17.03.2013, 12:55
ES1977 ES1977 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

Hallo Nina,
ich habe hier im Forum schon immer mal gelesen und bin nun über deinen Beitrag und deine Hompage gestoßen.

Als ich das gelesen habe, habe ich sofort an mich gedacht, 13 Jahre - Sportunterricht - Oberschenkelhalsfraktur. Der Unterschied: Ewing Sarkom und das ganze vor 35 Jahren.

Mein Bein wurde nicht amputiert, mit der Aussage, dass der Tumor gut auf Medikamente anspricht, also Chemotherapie und 40x Bestrahlung. Natürlich führe ich ein Leben mit vielen Einschränkungen, daß Bein, im übrigen rechts, ist 11 cm kürzer im Oberschenkel, das Knie ist mittlerweile steif, eine Spitzfußstellung ist ein Überbleibsel der falschen Lagerung im Anfangsstadium.

Durch einen Unfall hatte ich noch eine Oberschenkelfraktur, die trotz Nagel durch den gesamten Oberschenkelknochen nicht richtig verheilte. Als der Nagel raus musste, da er Probleme im Knie verursachte habe ich 1,5 Jahre einen externen Fixateur getragen, anschließend zig Jahre eine Becken-Oberschenkel-Unterschenkel-Orthese...

Fazit: heute habe ich eine chronische Osteomyelitis die seit 3 Jahren über einen Fistelausgang eitert. 2009 ging es mir auf Grund der Osteomyelitis sehr schlecht und ich habe auf Anraten meines Arztes Kontakt mit Münster aufgenommen. Es wird wohl irgendwann eine große OP auf mich zukommen....

Wenn ich das hier im Forum so alles lese, fällt es wirklich sehr schwer eine Entscheidung zwischen "innerer" Sanierung oder Amputation zutreffen. Aber sollte es zu einer weiteren Verschlechterung kommen, die in einer Blutvergiftung enden kann, muss ich eine Entscheidung getroffen haben.

Gibt es hier jemanden der mit einer Amputation bis ins Becken Erfahrung hat?

Ansonsten liebe Nina wünsche ich dir alles erdenklich gute auf deinem weiteren Lebensweg und ganz viel Kraft.

Liebe Grüße

Andrea
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  #15  
Alt 06.08.2013, 23:30
Inga* Inga* ist offline
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Beiträge: 1
Standard AW: Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

Hallo Nina,
hallo alle zusammen,

ich bin ganz neu hier und bräuchte einmal euren Rat:
Bei mir wurde vor einigen Jahren nach einem Weichteiltumor eine innere Hemipelvektomie ohne Protese, sondern mit Beinverkürzung und Verlust der Gesäßmuskulatur durchgeführt. Im Alltag komme ich soweit klar und benutze nur Stützen zum Laufen.
Nun soll ich einen speziellen Bürostuhl bekommen und an dieser Stelle wollte ich mal fragen, ob ihr besondere Sitzkissen etc. benutzt. Ich teste gerade diesen Stuhl: HAG Capisco 8106. Kennt ihr den und was meint ihr?

Ich würde mich sehr über Antworten freuen!
Bin ganz begeistert hier auf Menschen mit gleicher Behinderung gestoßen zu sein. Im Alltag passiert einem das ja nicht so ohne weiteres!

Liebe Grüße und Danke!
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