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  #646  
Alt 08.07.2009, 21:54
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallöle zusammen,

ich meld mich mal für gut zwei Wochen in den Urlaub ab! Jippiiee, unser erster Familienurlaub seit drei Jahren!!! Wir freuen uns alle vier tierisch drauf. Mein Männe hat gerade die Lebensmittel aus dem Kühlschrank verwertet, und dann müssen wir noch packen ... Morgen früh geht es dann los, erst für zwei Tage an den Starnberger See (in ein Hotel, die Kinder wollten mal in ein richtiges Hotel mit Frühstücksbuffett) und dann weiter nach Tirol. Dort haben wir eine Ferienwohnung, wollen viel draußen sein und ansonsten einfach genießen.

Bis bald, und lasst es Euch jeden Tag so gut wie möglich gehen!
Eure
flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
03. Juli 08 REMISSION

Juli 2014: 6 Jahre Remission!
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  #647  
Alt 09.07.2009, 13:07
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe flautine

Ich wünsche Dir/euch einen wunderschönen Urlaub, viel Sonne und viele tolle Erlebnisse!
Genießt die schöne Zeit in den Bergen, für die Kinder wird es bestimmt auch eine tolle Zeit. Endlich mal kein Stress, keine Arbeit und Erholung pur.
Kommt gesund und munter wieder!


Liebe Grüße und gute Reise

Ina
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  #648  
Alt 31.08.2009, 10:19
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallo Ina und alle Lieben hier,

ja, mich gibt's auch noch ... Sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe; nach den Ferien habe ich beruflich einiges Neue zu bewältigen, schön, aber viel Arbeit, daher hatte ich keine Muße zu schreiben. Habe ich jetzt auch nicht wirklich, aber möchte Euch wenigstens mal ein paar liebe Grüße schicken und ein wenig berichten.
Unser Urlaub war richtig schön (sorry, Kathrin, hatte ich in der PN ganz vergessen zu schreiben); wir waren in Tirol viel in den Bergen unterwegs (keine Steige, aber schöne Wanderpfade) und haben so mancher Hütte einen Besuch abgestattet. Mein Mann hat richtig gut mitgehalten, zwar mit einigen Päuschen, aber die taten ja nicht nur ihm gut. Er selbst war noch nicht so zufrieden, meinte, er habe noch keine Kondition - aber ich fand das schon beachtlich dafür, dass die SZT erst 15 Monate her war. Seine Ärztin hat ihn auch über den grünen Klee gelobt beim letzten Termin.
Tja, und vom letzten CT haben wir nichts gehört. Wir nehmen das mal wieder als gute Nachricht; ihm geht es ja auch gut. Es hieß, das Ergebnis sei schon am nächsten Tag da (das wäre das erste Mal gewesen), war aber natürlich nicht. Mein Mann hatte dann keine Lust mehr hinterherzutelefonieren ...
Ihr seht, wir können uns wahrhaftig nicht beklagen. Euch wünsche ich ebenfalls nur das Allerbeste, besonders denen, die gerade wieder so zu kämpfen haben - besondere Kraftgrüße an Äpfelchen-Beate, Sonnenfrosch-Christine und das Zicklein!

Liebe Grüße
flautine
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  #649  
Alt 08.04.2010, 13:27
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallo Ihr Lieben,

lang habe ich nicht geschrieben, aber heute muss es sein:

Heute feiert mein Mann seinen 2. Geburtstag nach der allogenen SZT!!!

Und was soll ich sagen - es geht ihm gut! Leider hatten wir letztens noch etwas Aufregung, weil das CT einige verdächtige Stellen aufwies. Das PET-CT daraufhin zeigte diese nicht mehr, aber andere. Da eine Stelle dabei war, wo es schon mal verdächtig aussah, wurde ein Lymphknoten entnommen. Zwar ist dort eine merkwürdige Zellstruktur (viel follikuläres Gewebe), aber nichts Malignes. Die Ärztin meinte, es sei zu vergleichen mit Darmpolypen, die an sich noch nicht bösartig sind, aber eben beobachtet werden müssten. Daraus könnte mal was werden.
Wir sind jedenfalls erstmal froh, dass sich der Verdacht nicht bestätigt hat. Sonst wäre guter Rat auch teuer ... laut Ärztin ist mein Mann eh ein Sonderfall, denn entweder werden die Leute mit dieser Lymphomart eher geheilt oder sterben, bevor man überhaupt zur allogenen SZT kommt ...

Leider gibt es im Forum momentan (gefühlt) viele schlechte Nachrichten. Ich bin immer noch betroffen, dass unser Äpfelchen es nicht geschafft hat ... Mit meinem Posting heute möchte ich daher allen Mut machen, die noch zu kämpfen haben.

Liebe Grüße an alle
flautine
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  #650  
Alt 08.04.2010, 13:46
Benutzerbild von elke51nhl
elke51nhl elke51nhl ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallo flautine,
alles gute weiterhin für Deinen Mann.
Ich werde im November schon meinen 5.Geburtstag nach der SZT feiern,also Hoffnung für alle!

Ich war schon lange nicht mehr hier im Forum,weil ich dachte es tut sich zur Zeit nichts hier!
Seit Wochen habe ich keine Nachrichten mehr bekommen! Heute wieder das 1.mal.
Auch ich bin total geschockt das ich nichts von Äpfelchen gelesen habe.
Ich kann dazu nichts sagen,außer es tut mir leid.

Lieben Gruß an alle
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Wer kämpft kann verlieren-wer nicht kämpft hat schon verloren.


NHL (zentrozytisch-zentroblastisches )Stadium IV B seit 04.2001
Remission Okt 01
Rezidiv März 2004
Hochdosis und Autologe Stammzellen Transplantation November 2004
Neu Sept.09
Spitzoides malignes Melanom, Clark-Level IV 1,8 mm
linker Oberschenkel.
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  #651  
Alt 08.04.2010, 15:52
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Flautine,
auch von uns ganz herzlichen Glückwunsch zum 2. Jahrestag!!
Mensch, ist das schon 2 Jahre her? Ich kann mich noch so gut daran erinnern!
Und wie schön, dass es Deinem Mann gut geht! So soll das noch 70 Jahre weitergehen!
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Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
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  #652  
Alt 09.04.2010, 23:04
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallo Elke, hallo Nicole,

lieben Dank für die guten Wünsche! Als es letztens den Rezidiv-Verdacht gab, wurde uns nochmal mehr bewusst, auf welch wackligen Füßen unser Leben steht ... Zum Glück ist es diesmal gutgegangen, und weiter erlaube ich mir momentan nicht zu denken.
@Elke: Fünf Jahre - dann bist Du ja nach allgemeiner Auffassung "über den Berg"! Klasse!
@Nicole: Einerseits kommt es mir auch nicht so lange vor, aber wenn ich darüber nachdenke, was wir seitdem alles erlebt haben ... Ja, mindestens 70 Jahre soll es so weitergehen, und bitteschön auch bei Euch!!! Ich wünsche es Euch so sehr ... Wahrscheinlich lebt Ihr noch mehr im Hier und Jetzt als wir, oder? Jeder Moment ist kostbar, das wissen wir mittlerweile sehr gut, nicht wahr? Also kosten wir es aus.

Ganz liebe Grüße
flautine
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  #653  
Alt 10.04.2010, 10:19
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elke51nhl elke51nhl ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallo flautine,
ich hoffe auch das ich den "allgemeiner Auffassungen" entspreche, und über den Berg bin.
Ich habe keine Ahnung wie die Prognose ist,ich lebe heute und wenn es mir gut geht reicht mir das.
Als ich 2001 das 1.mal die Diagnose bekam,las ich das man gut ACHT Jahre damit leben KANN!!
Also müsste ich seit einem Jahr nicht mehr sein!
Ich hoffe für Euch das keine Vorhersage zutrifft.
Natürlich lebe ich ziemlich gesund,habe aber immer schon viel Obst und Gemüse gegessen.Nun habe ich gelesen das gerade NHL von Pestiziten ausgelöst werden kann.
Trotzdem esse ich weiter mein Obst.
Ich wünsche Dir und Deinem Mann ein schönes Wochenende und noch viele,gesunde,gemeinsame Jahre zusammen.
Ich plane gerade meinen Mann mit einer Reise zu seiner Schwester (USA)zu überraschen,im Juli wird er 65 und ich hoffe es klappt alles.Ich hab noch viel vor!!
Lieben Gruß
Elke
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  #654  
Alt 11.04.2010, 12:36
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Beba Beba ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallooo
Liebe Flautine
freuhe mich sehr
uber Deine Nachrichten
viele Liebe Grüsse
und weiter hin alles Gute.
Beba
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  #655  
Alt 20.10.2010, 18:38
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallo Ihr Lieben,

jetzt habe ich hier schon über ein halbes Jahr nicht mehr geschrieben ... Aber das war ein gutes Zeichen, denn meinem Mann geht es prima. Er war im September zur Reha (die erste nach der SZT), und es hat ihm gutgetan. Sie haben tatsächlich ein Mittel gegen die PNP in den Füßen gefunden: Zweizellenbäder! Grob ausgedrückt (wie ich es verstanden habe) kommt jeder Fuß in ein Becken, und es wird mit Reizstrom gearbeitet. Motiviert durch das Gerätetraining dort hat er sich jetzt sogar auch in meinem Fitnessstudio angemeldet, um allgemein fitter und physisch belastbarer zu werden. Vielleicht kann er so auch die Lungenfibrose (Strahlenschaden) etwas ausgleichen, die ihm neben der PNP von der Therapie geblieben ist.
Also, alles in allem geht es uns wirklich gut. Ich Euch alle mal und wünsche allen, die momentan zu kämpfen haben, viel Kraft und Durchhaltevermögen.

Liebe Grüße
flautine
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  #656  
Alt 20.10.2010, 20:45
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe flautine

Na das ist doch eine Überraschung Dich zu lesen. Schön, wirklich toll wie es Deinem Mann geht und wie es insgesamt gelaufen ist. PNP, gute Idee, werde ich mich auch einmal erkundigen. Ebenso mit der Lungenfibrose, allerdings ist meine Lunge „großflächiger“ geschädigt. Wäre aber gut zu wissen wenn man etwas dagegen tun kann. Ich dachte Dein Mann hätte schon einmal eine Reha gemacht, nun, da habe ich mich geirrt. Ist ja eigentlich auch meistens der Fall, dass die Leute eine AHB machen – oder hatte er die?! Reha ist ja doch etwas anders zuzuordnen. Egal, ich wünsche euch nur, dass es weiterhin so bleibt bzw. noch besser wird. Es ist toll wenn man so gute Nachrichten lesen darf.

Liebe Grüße und weiterhin nur das Beste
Ina
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  #657  
Alt 20.10.2010, 22:12
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Flautine,
das ist aber schön Dich zu lesen und dazu noch mit so guten Nachrichten! Bei uns ist auch alles bestens. Ich hoffe wir lesen uns jetzt alle halbe Jahre und immer mit positiven Berichten .
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Nicole

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  #658  
Alt 21.10.2010, 06:31
Speedy Schneller Speedy Schneller ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Flautine,
Super- hier so besonders schöne Nachrichten zu lesen!
Wünsche Euch weiterhin Freude - Glück und Gesundheit
LG Speedy
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  #659  
Alt 21.10.2010, 13:35
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Ihr Lieben,

hui, hatte schon fast vergessen, wie gut sich so liebe Antworten wie Eure anfühlen - vielleicht sollte ich doch wieder öfter hier schreiben ...
@Ina: Genau wie Dein Arzt finde ich Deine Gelassenheit wirklich bewundernswert. Ich glaube, das ist der beste Weg, mit den Einschränkungen klarzukommen: aus der Situation immer das beste zu machen, und das tust Du. Das ist Lebenskunst!
Eine AHB hat mein Mann nach der autologen SZT gemacht, aber nicht nach der allogenen; da durfte er nicht, weil ja das Immunsystem erst noch brachlag. Der Rat der Ärztin war, nach einem Jahr eine Reha zu machen ("Dann haben Sie ein paar Monate gearbeitet und können es gut gebrauchen") - aber zu dem Zeitpunkt hatte mein Mann absolut keinen Bock, da war er gerade so gut wieder drin im Alltag. Also jetzt nach zwei Jahren. Das war auch genau der richtige Zeitpunkt, weil er so ein superstressiges Projekt hatte und etwas auf dem Zahnfleisch ging.
Laut Aussage der Ärzte kann man eine Lungenfibrose nicht wirklich heilen; aber ich kann mir vorstellen, dass durch Ausdauertraining mit dem nicht geschädigten Gewebe das Lungenvolumen erweitert werden kann. Bei meinem Mann ist der Schaden aber nicht sooo groß; er merkt es bei kurzer starker Anstrengung (Treppen steigen, mit dem Fahrrad den Berg rauf ...) besonders, die Ausdauer ist gar nicht mal schlecht.
@Nicole: Es freut mich so für Euch, dass es Klaus so gut geht. Ihr werdet noch alle Statistiken sprengen!!
@Speedy: Habe bei Dir ein bisschen gelesen - ist ja echt bescheiden, dass Du anscheinend trotz tollen Abschlusses auf keinen grünen Zweig kommen darfst Aber ich drücke die Daumen, dass es auch beruflich bald aufwärts geht für Dich (auf welchem Weg auch immer). Du kannst ja die Schaufel in der Ecke lassen, aber die Flinte ins Korn werfen solltest Du nicht! Dafür hast Du Dich ja nicht so angestrengt.

So, jetzt wünsche ich Euch und allen lieben Mitlesern einen möglichst gemütlichen Tag (ich muss gleich in den eiskalten Garten, war die letzte Zeit echt faul).

Liebe Grüße
flautine
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  #660  
Alt 21.10.2010, 14:03
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caitlin caitlin ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Flautine,
schön, mal wieder von Dir zu lesen und dann auch noch so viel Gutes.
Ich wünsche Dir, das es lange so bleibt.
Alles Liebe
Caitlin
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