Krebs-Neuling mit der Bitte um Hilfe - Seite 2 - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

marie-su · #16 26.08.2009, 08:54

Vielen Dank liebe Bea!

Ja es ist nicht einfach. Soweit ich weiß gibt es mehrere Arten von Metas. Die einen kann mann operieren, andere können bestrahlt werden und andere nur mit Medikamenten in Schach gehalten werden. Da keine Bestrahlung erfolgt, sie jedoch jede Menge Medis nimmt gehe ich von der letzteren Art aus.

Ich habe keine Ahnung wie es weitergehen soll. Jeder Betroffene verkraftet es anders und jeder Angehörige geht anders damit um. Ich bin im Moment irgendwie sehr mechanisch. Der Gedanke an einen möglichen Tod frisst sich in mein Gehirn und alles läuft wie ein Film ab.

Wenn ich sie sehe weiß ich zwar was los ist aber ich will es nicht wahrhaben. Sie ist so krank. Aber man sieht nichts... Man kennt den Gegner Krebs und seine heimtückische Art aber ich kann nicht glauben das er in ihr ist. Die ganze Tragik ist so... ich kann es nicht in Worte fassen. Es kommt einfach nicht an bei mir - ich höre nur immer sterben und es ist so unrealistisch...

Hasi1965 · #17 26.08.2009, 10:35

Liebe Marie-Su,
in den 9 Monaten, in denen ich Mam begleitet habe, habe ich viele Leute kennengelernt, die operiert waren und Hirnmetas hatten, die aber durch Bestrahlung und Medikamente in den Griff zu kriegen waren.
Bitte sprich doch mal mit der Ärztin oder dem Onkologen, wie es mit Deiner Mama jetzt weitergehen kann. Dafür solltest Du die Arztbriefe kopieren.
Habe Dir für alles andere eine PN geschickt.

Wünsche Dir viel Kraft und alles Gute
Ulli

marie-su · #18 26.08.2009, 18:07

Liebe Ulli,

danke für Deine Worte hier und in den PN.

Auch wenn ich noch nicht weiß wie es weitergeht - ich habe heute zum ersten mal seit der Diagnose weinen können...

Ich melde mich wieder, muss erstmal alles sacken lassen!

Liebe Grüße

Marie-Su

marie-su · #19 27.08.2009, 22:29

Ich bin entsetzt wie schnell es geht.

Vor 10 Tagen sind die Hirnmetas erkannt worden. Die Lungenoperation liegt 4 Monate zurück. Und heute abend der aufgeregte Anruf meiner Schwester. Meine Mum halluziniert!

Ich möchte im einzelnen nicht darauf eingehen aber es war schlimm - für alle. Meine Mum hat mich zwar erkannt aber sie hat mich Dinge gefragt... Erschreckend...

Die Metas sitzen im Kleinhirn, soviel weiß ich.

Vielleicht kann mir jemand weiterhelfen:

Cephalgien bei neuaufgetretener Kleinhirnmetastasierung mit cerebralen Ödemen bei Z.n. Pleuropneumonektomie li. und Lymphadenektomie bei nicht kleinzelligem linkszentralen Bronchialcarcinom Stadium 2 b.

Ich weiß nicht weiter, alles was ich bis jetzt gelesen habe läßt mich wissen das ab jetzt alles nur noch schlimmer werden kann.

Meine Mum will sich nicht bestrahlen lassen!!!

Ich bin am Ende und meine Geschwister auch...

misspiggy70 · #20 27.08.2009, 22:48

Hallo Marie-su

darf ich fragen warum Deine Mum keine Bestrahlung möchte ?

Ich selber habe auch hirnmetas und muss gestehen, dass ich mich bisher auch noch nicht an eine Ganzkopfbestrahlung rangetraut habe...
Alternativ habe ich allerdings nun schon 2 mal ein Gamma Knife machen lassen und das verlief absolut ohne Komplkationen.

Du hast geschriben Deine Mum hat cerebrale Ödeme..nimmt sie denn Cortison dagegen ein ?
Es kann evtl sein, dass die Ödeme aufs Gehirn drücken und sie daher halluziniert.
Ihr solltet auf jeden Fall sehr schnell nen Arzt aufsuchen.

Ich drücke Euch die Daumen, dass recht schnell eine Besserung eintritt.

LG, Susanne

marie-su · #21 27.08.2009, 23:00

Danke vorab für deine rasche Antwort!

Ja sie nimmt Cortison.

Warum sie sich nicht bestrahlen lassen will kann ich Dir nicht genau sagen. Ich denke es ist viel Angst!

Das mit dem Hirndruck hat mir der Arzt bestätigt, bin heute abend ins KH gefahren um zu fragen was ich tun kann. Der Arzt sagte mir er könne nichts mehr tun. Jetzt hilft nur noch die Bestrahlung sonst wird es rapide schlechter... Ich werde morgn früh zur Hausärztin fahren und dort nachfragen. Meine Mum ist tagsüber alleine! Das geht gar nicht!! Und ich kann zwar stundenweise zu ihr aber halt auch nicht den ganzen Tag!

jutta50 · #22 27.08.2009, 23:10

liebe Mariesu,

schau mal beim Hirntumor-Forum nach Weihrauch. Das hilft auch gegen die Ödeme. Allerdings weiß ich nicht bis zu welchem Schweregrad.

Liebe grüße
Jutta

marie-su · #23 29.08.2009, 20:17

So, nun sind ein paar sehr aufregende und unschöne Tage ins Land gegangen...

Seit letzter Woche wußte ich von den Hirnmetas und hatte mich ja gewundert wieso nix passiert... Ich habe in dieser Zeit viel gelesen hier.

Am Mittwoch war ich morgens bei der Ärztin die mir leider wegen der Schweigepflichtdie ihr meine Mum gegeben hatte, nicht viel sagen konnte.

Am Donnerstag abend dann der erste Anruf meiner Geschwister - sie halluziniert. Gestern morgen um 5 Uhr der nächste Anruf...

Ich hatte am Donnerstag noch mit dem Arzt in der Klinik gesprochen der mich komplett aufgeklärt und mir wenig Hoffnungen gemacht hat.

Gestern dann war es soweit. Da meine Mum tagsüber allein ist und sie nicht mehr einschätzbar war aufgrund der Halluzinationen und dem was sie dabei getan hat, dass ICH zum Arzt gehen musste und fragen musste was man jetzt tun kann. Man hat sie nun auf die Palliativstation im KH gebracht. Und dort hatte ich zusammen mit meiner Schwester (18) noch ein sehr langes Gespräch mit dem Arzt.

Und nun sitze ich hier und bin am Ende. Ich musste gestern nachhause gehen und meinen Geschwistern sagen, dass ihre Mutter von da aus nicht mehr nachhause kommt. Der Arzt gibt ihr noch einige Wochen... Eine Bestrahlung hätte nichts mehr gebracht, das Unvermeidliche nur rausgezögert um 1 - 2 Monate - eventuell...

Wir sitzen zusammen und weinen und doch begreifen wir nicht wirklich was passiert.

Meine Mum ist zwar ansprechbar, bekommt aber um sich herum wenig mit. Sie kann nicht zuordnen wo sie ist aber sie erkennt uns noch. Sie arbeitet ihre Vergangenheit auf, dies aber eher in Selbstgesprächen...

Die Metas sitzen im Kleinhirn und keiner weiß was weiter passiert, was morgen kommt...

Ich bin geschockt wie schnell das jetzt alles geht. Ich habe doch gerade erst von den Metas erfahren! Meine Mum weiß es ein paar Tage länger als ich. Die OP war vor 4 MOnaten und da von Metas noch nichts zu sehen!!!

WIE KANN SOWAS SO SCHNELL PASSIEREN. WIESO KANN MAN IHR NICHT MEHR HELFEN?

Ich hasse den Krebs und habe eine sch..angst vor ihm bekommen...

Ich wollte heute in den Urlaub fliegen. Mein Mann und mein Sohn sind ohne mich weg. Ich wollte nicht das sie hierbleiben. Ich habe Angst das in dieser Zeit was passiert und ich brauche diese Zeit um zur Ruhe zu kommen und Kraft zu sammeln. Ich muss jetzt stark sein für meine Mum und meine Geschwister - sie sind noch so jung...

Und ich habe meine Mum zum Sterben weggebracht...

jojo08 · #24 30.08.2009, 17:48

Hallo Marie-Su,

Deine Mam hat entschieden, dass sie keine Bestrahlung haben möchte!
Hat sie bzw. Du oder Deine Geschwister darüber intensiv mit den Ärzten gesprochen ??

Ich kann Ihre Entscheidung zwar nicht verstehen, da sie als Diagnose

Zitat:

Cephalgien= Kopfschmerzen bei neuaufgetretener Kleinhirnmetastasierung mit cerebralen Ödemen bei Z.n. Pleuropneumonektomie li. und Lymphadenektomie bei nicht kleinzelligem linkszentralen Bronchialcarcinom Stadium 2 b

hat und auch operierte wurde.
Die Hirnmetastasen sind in der Regel durch die Bestrahlung mit guten Aussichten behandelbar.

Versuche von Deiner Mama eine Vollmacht bzw. eine Betreuungsvollmacht zu erhalten. Die Ärzte sind dann nicht mehr an die Schweigepflicht gebunden.

Wünsche Dir viel Kraft und alles Gute

Viele Grüsse
Gabi

Bremensie · #25 30.08.2009, 19:08

Hallo Marie-Su,
bitte mach dir keine Vorwürfe. Du hast für deine Ma alles getan was in deiner Macht stand. Du und deine Geschwister sollten auch den Willen deiner Ma respektieren die da sagt sie wollte keine Bestrahlung. Auch wenn ihr wüstet warum deine Ma so entschieden hat würde es euch im nAugenblick nicht weiterhelfen.Dass du den Krebs hasst verstehe ich. Aber der Krebs hat seine eigenen Spielregeln. Manchmal lässt er es zu dass wir als Menschen ihn beherrschen aber manchmal ist ihm auch nicht beizukommen. Bei meinem Vater(er starb vor 20 Jahren an Krebs) zum Beispiel hat man zwar die Metas aufspüren können aber den Primärtomor nicht. Ich finde es aber gut dass du mit deinen Geschwistern zusammen weinen konntest. Auf der Palliativstatation wird deine Mutti gut aufgehoben sein. Ich denke dort könnt ihr auch mit den Ärzten jederzeit reden. Auf alle Fälle wird man alles tun dass deine Ma keine Schmerzen hat. Ich wünsche dir und deinen Geschwistern ganz viel Kraft.
Erika

marie-su · #26 30.08.2009, 19:09

Liebe Jojo,

das mit der Vollmacht hat sich ja jetzt eh erledigt da der Arzt mir im Krankenhaus alles erklärt hat und mich aufgeklärt hat.

Ich habe keine Ahnung was möglich ist. Die Ärzte sagten mir, dass eine Bestrahlung zwar verlängert aber nicht heilt und dies auch im höchsten Falle für 1 - 2 Monate...

Ich habe mich jetzt informiert und über H15 (Weihrauch) gelesen und möchte dies morgen mit dem Arzt besprechen.

Meine Mum war heute ein bischen besser drauf und hat auch gesagt sie will wieder kämpfen. Sie isst wieder mehr und wir hoffen das sie ein wenig zunimmt und damit auch Kraft bekommt weiter zu kämpfen. Sie wiegt nur noch 46 kg und ist sehr schwach. Ich habe auch über Cyber Knife gelesen und dies alles hört sich so gut an! Aber meine Mum muss mitmachen wollen! Und sie muss dafür Kraft haben.

Ich werde sehen was die Ärzte morgen sagen.

Meine Mum ist gestern auf dem Boden liegend gefunden worden und sie sagte dem Pfleger der sie fand das er sie doch sterben lasen solle. Uns hat sie später erzählt das sie bereit war zu gehen - sie hatte bereits das Licht gesehen...

marie-su · #27 30.08.2009, 19:26

Liebe Erika,

danke für Deine lieben und aufbauenden Worte.

Im Moment geht mir sovel durch den Kopf. Und immer wieder die Frage: gebe ich meine Mum zu früh auf? Sollte ich für sie kämpfen weil sie es nicht kann?

Ich weiß das ich ihren Willen respektieren muss. Und ich kenne mittlerweile auch die Gründe warum sie eine Bestrahlung ablehnt und ich kann sie verstehen.

Es war furchtbar für mich meinen Geschwistern diese Mitteilung überbringen zu müssen. Aber es nimmt kein Ende. Es gibt noch andere Menschen die ich anrufen muss um ihnen die Möglichkeit zu geben sich zu verabschieden. Ich hasse diese Anrufe und ich will nicht mehr darüber reden. Es ist alles gesagt und ich will nur noch das es meine Mum gut hat und wir Geschwister jetzt alles regeln und für sie und uns da sein können...

marie-su · #28 31.08.2009, 15:17

Tja, das mit dem nicht darüber reden wollen gestaltet sich sehr schwer... Ich muss nun mit Behöreden sprechen, muss die Papiere meiner Mum regeln und auch da immer um Verständnis bitten weil ich mich einfach die ´Sachen reinlesen muss.

Sicher fragen sich jetzt einige warum ich das nicht mit meiner Mum ábspreche. Dafür gibt es zwei Gründe:

1. Ist sie oft nicht in der Lage zu verstehen warum ICH das wissen muss weil sie das ja alles regelt...
2. will ich ihr nicht das Gefühl geben das sie jetzt ja eh nichts mehr tun kann und sie sich entmündigt sieht und den Kampfwillen verliert.

Ich klammere mich im Moment an jeden Strohhalm und will nicht das es so endet! Ich werde heute mit den Ärzten sprechen und hoffe es gibt einen Funken Hoffnung. Sie war gestern so gut drauf und ich hatte das Gefühl das sie wieder viel mehr mitbekommt und der Wille zu leben stärker wird!

Ich möchte so viel schreiben, möchte Euch sagen wie es in mir aussieht. Doch wenn ich anfange zu schreiben und darüber nachzudenken will ich es dann nicht mehr... Ist ne echt miese Sache...

marie-su · #29 31.08.2009, 22:26

Nachdem ich nun so hoffnungsvoll geschrieben habe kam dann der unerwartete Zusammenfall heute nachmittag. Meiner Mum ging es heute gar nicht gut. Sie hat fast den ganzen Tag geschlafen, klagt nun über Schmerzen im Unterleib... Sie hatte heute mehrmas das Gefühl sie muss sterben...

Meine größte Angst und gleichzeitig mein größter Wunsch ist es bei ihr zu sein wenn sie einschläft. Aber diese Angst ist ziemlich groß! Ich weiß ich werde diese Bilder, dieses Erlebnis immer mit mir tragen, auf der einen Seite gut - auf der anderen Seite diese Angst!!!

Ich möchte so gern ignorieren was passiert, möchte gern einfach den Kopf in den Sand stecken! Es geht alles viel zu schnell!!

Ich hbae ganz oft das Gefühl ich würde am ganzen Körper zittern aber ich bin äußerlich ganz ruhig...

Meinen Geschwistern würde ich das alles so gern ersparen...

Im Moment bin ich ziemlich am Ende

Sanni412 · #30 01.09.2009, 07:24

Liebe Marie!

Ich drück Dich einfach mal, und sag ansonsten nichts

Mitfühlende Grüße Sanni

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