Ewing Sarkom bei meiner Tochter 2 Jahre

[Alessa1008]

Hallo, ich bin neu hier. Meine kleine Tochter hat seit November 2011 die Diagnose Ewing Sarkom an der Rippe. Wir haben die Therapie nach Ewing 2008 fast geschafft, mit Op und allem. Die letzte Chemo beginnt am 16.10.2012, wollte mal fragen ob jemand auch eine Tochter oder Sohn in dem Alter hat mit einem Ewing Sarkom!?
Glg

[Jamila05]

Hallo Alessa

Es tut mir sehr Leid zu lesen, dass es deine Tochter auch erwischt hat!
Ich muss gestehen, dass mich das Alter deiner Maus doch sehr schockt...
Aber so ist es halt, es trifft viel zu kleine Wesen....

Nun scheint ihr es ja fast geschafft zu haben und ich drücke euch die Daumen, dass ihr einfach durch seid und nie wieder etwas von Ewing hören müsst...

Alles gute und viel Glück für euch und die Hoffnung das du noch Ansprechpartner findest
Jazz

[Alessa1008]

Hallo Jamila05, warum bist du hier?
Meine Tochter was 15Monate alt alt Diagnose und ich im 4. Monat schwanger. Es ist bisher alles gut gelaufen... gutes Ansprechen, Op gut verlaufen und es konnte im Gesunden entfernt werden. Leider hatte sie schon zwei kleine Metastasen in der Lunge, die im Moment auch weg sind und hoffentlich auch bleiben!!! Ich würde mich gern freuen, aber die Angst ist so groß.... mittlerweile sind wir ja nun auch zu viert und das soll bitte auch so bleiben!!!
Glg

[Jamila05]

Warum bin ich hier????Meine Tochter hat es mit 9 Jahren erwischt...
Kein Ewing, nein sie hatte ein Osteosarkom wurde auch operiert 18 Blöcke Chemo und ja nun ist sie seit 10 Monaten aus der Therapie raus und auch wir hoffen dass das für immer so sein wird....
Ich drück euch die Daumen das die Metastasen verschwunden bleiben und ihr verschont bleibt von weiteren Attacken des Ewings....

Ich wünsche es euch so sehr.....

[Alessa1008]

18 Blöcke!!!! Wir sind am Ende bei 14 Blöcken. Wo hatte denn deine Tochter das Osteosarkom? Wie geht es ihr 10 Monate nach der Therapie? Ich hoffe gut!!! Wünsche euch natürlich auch alles, alles Gute weiterhin!!

[Jamila05]

Hallo Alessa


Meine Motte hatte ihr Sarkom im Oberschenkelknochen ...
Nach 6 Chemos kam die OP in der man ihr 17 cm Oberschenkelknochen wegnahm und das Kniegelenk gleich mit...Ihre Kniescheibe durfte sie behalten.

Ja und dann hat sie weitere 12 Chemos bekommen....

Nun 10 Monate nach Chemo hatte sie gestern einen Auftritt im Zirkus und hing am Tuch....
Ich war so sehr gerührt, sodass ich auch heute nicht glauben kann, wie toll sie alles meistert...
Sie macht weiter und kämpft sich durch...
Das laufen bereitet ihr noch ganz kleine Schwierigkeiten, aber alles in einem ist es Okay so wie es ist....

Also ich sage dir es lohnt daran zu glauben das alles gut werden kann und darf...
Ich wünsche es euch sooooo sehr
Jazz

[Ilona 2010]

Hallo Alessa,
dass es Deine Tochter in so jungem Alter erwischt hat ist ja eigentlich nicht typisch, aber da sieht man wieder, Krebs ist unberechenbar und hält sich an keine Regeln. Wo wurdet ihr denn behandelt?
Meine Tochter hat mit 14J. ihre Diagnose Ewing-Sarkom Tibia bekommen. Wir sind auch nach der Ewing Studie behandelt worden, d.h. wie bei Euch 6 VIDE Blöcke, dann OP, dann 8 Erhaltungschemos. Danach war sie ca. 8 Monate tumorfrei, leider kämpft sie jetzt mit einem Rezidiv in der Lunge.
Ich hoffe, dass bei Euch alles gut ausgeht und drück die Daumen. Wünsche Euch viel Kraft.

@Jamila

Nun 10 Monate nach Chemo hatte sie gestern einen Auftritt im Zirkus und hing am Tuch....
Ich war so sehr gerührt, sodass ich auch heute nicht glauben kann, wie toll sie alles meistert...
Sie macht weiter und kämpft sich durch...

das rührt einen echt zu Tränen, was unsere Mäuse alles schaffen, mit welcher Kraft.

[Alessa1008]

Meiner kleinen Tochter fehlen die 10. und 11. Rippe. Wir sind auch immer so stolz auf sie wie sie das alles meistert, wir haben so starke Kinder und können so stolz sein!!! Ich habe immer in meinem Leben gesagt, alles Schlechte hat auch immer was Gutes....... hat es das?? Ich denke wir leben das Leben intensiver und geniessen die Zeit mehr!
Hast Du noch Kinder von bist Du verheiratet? Wir haben im Mai unser 2.
Kind bekommen, einen kleinen Jungen, der uns allen zusätzlich ganz viel Kraft gibt!!!
Fühlt Euch umarmt!!!!

[Alessa1008]

@Ilona, dass tut mir sehr leid für Deine Tochter. Ich hoffe von ganzem Herzen, dass ihr es schafft das Ewing zu bekämpfen!!!! Werden in Thüringen in Erfurt Heliosklinikum behandelt. Wo ihr? Ich habe wahnsinnige Angst davor was weiter passiert, obwohl ich mich eigentlich freuen sollte, weil wir bald fertig sind.... Das Schicksal hat uns da erwischt wo es am meisten weh tut!!! Ich wünsche Euch nur das Allerbeste!!!

[Jamila05]

@alessa

ja ich habe 3 Kinder sie sind 2,5
9 und in 5 Tagen 11 Jahre jung und bin dazu alleinerziehend mit den Mäusen....
Egal so stark wie sie sind bin ich manchmal auch und in so fern ist alles irgendwie gut!!!!

Liebste Grüße zurück und eine Umarmung ebenfalls
Jazz

[adilo]

Hallo,

wollte nur einen kurzen Gruß da lassen.
Mein Sohn (damals 15) hatte 9/2009 ein ES im rechten Schienbein. Nach 6 VIDE, OP und 8 VAI hatte er die Therapie Ende August 2010 abgeschlossen. Im Juli wurde er nun 18 und es geht ihm sehr gut. Wir leben das Leben sehr intensiv - nach "einmal Hölle und zurück" - die Angst wird mich nie wieder ganz loslassen, aber es ist bewundernswert, wie Kinder das alles schaffen.

Alles Liebe an alle Betroffenen
A.

[Nina1995]

Hallo adilo,

wow das freut mich für euch, herzlichen Glückwunsch.
Ich hoffe dass es bei euch weiterhin gut bleibt.
Ich denke die angst verliert man nie.

Lg Nina