Suche Rat und Hilfe!

[Luigi]

Hallo,
bin hier neu angemeldet und möchte gerne wissen ob es Mitmenschen gibt,
die auch wie ich ein extranodales Marginalzonen-B-Zell-Lymphom haben und
schon in der Behandlung sind. Ihre Erfahrungen würden mir sehr helfen,da
ich medizinisch absolut unerfahren bin.
Bei mir wurde durch Zufall ein Tumor in der linken Lungenhälfte entdeckt.
Der wurde sehr schnell durch eine OP entfernt (am 30.01.13).
Nun stellt sich die Frage , bestrahlen der Lunge oder abwarten und sehen
ob was passiert.

Gruss an Alle

Luigi

[Juli85]

Hallo

Ich hatte auch einen tumor an der linken lunge 19cm der weg operiert worden ist ich habe Hodgkin stadium2 a ich bekomme allerdings 4 zyklen chemo die bestrahlung steht noch offen?
Was für fragen hast du denn?
Helfe dir gerne.

Liebe Grüße Juli

[Luigi]

Hallo Juli,

das war ja ein Riesenteil bei dir , haben sie den kompletten linken Lungenflügel entfernt oder nur einen Teil? Was für Symptome hattest du vor dem Befund?
Wieso haben hier so viele eine eindeutige Stadieneinstufung, bei mir ist das so
wischiwaschi. Ich muss natürlich dazu sagen, dass noch Untersuchungen
ausstehen. Knochenmark wurde am Becken entnommen, ist ok.Da ich so
schubweise Bauchschmerzen bekomme wird Anfang April eine Magenspiegelung
durchgeführt.
Sie sagen ich wäre im Stadium I und man könnte den Bereich der Lunge
bestrahlen, auf keinen Fall eine Chemo , da im Anfangsstadium.
Mich stört einfach , das noch alles so unklar ist. Vielleicht bin ich auch zu
ungeduldig.
Bei mir begann alles Ende Dezember 2012.

Vielen Dank und lieben Gruss

Luigi

[Juli85]

Hallo Luigi

Ja das war riesig mache schon seid drei jahren damit rum erst wurde nur die hälfte von dem tumor weg gemacht und eine kleines stück lunge weil der zwerchfellnerv durch gelaufen ist und denen das zu risikoreich war, keine anzeichen auf hodgkin man sagte mir das sei nur ein abzess ein jahr später wurde dann der rästliche tumor entfehrnt und der obere lungenflügel hab jetzt nur noch ein kleines stück lunge, diese op wurde in einer anderen klinik gemacht wo ich jetzt auch in behandlung bin. Ich bekomme chemo da bei mir im hals noch lymphknoten sind und in der brust, da der hodgkin ja auch lange genug zeit hatte andere regionen zu befallen. Du wirst das genaue stadium noch erfahren und den typ, ich hatte auch keine beschwerden auser alkeholschmerz und mein hals tat ständig weh.

Liebe Grüße Julia

[Luigi]

Hallo Julia,

man,man,man da hast du ja schon echt eine Menge durchgemacht. Bei mir
haben sie ja nur ca. 250 gramm von dem unteren Teil der linken Lungenhälfte entfernt.Das war in einer Lungenklinik.Zum Zeitpunkt der OP ging man von einem Lungenkarzinom aus. Danach gings zum Hämatologen in die Ambulanz Klinik und
das machte mich dann stutzig. Er meinte es wäre besser gewesen den kompletten linken Lungenflügel zu entfernen aber jetzt nachzuoperieren ist
wohl nicht so toll.
Mal abwarten was die weiteren Untersuchungen ergeben.
Wenn ich so lese was du schon hinter dir hast , habe ich momentan vergleichsweise nur einen Schnupfen.
Drück dir beide Daumen und klopfe auf Holz.

Vielen Dank und lieben Gruss
Luigi

[Luigi]

Hallo,

bin jetzt wieder ein bisschen schlauer. Extranodales Marginalzonen B-Zell
Lymphom ist die neue Bezeichnung , die alte ist Malt und soll nicht mehr
benutzt werden.
Wenn jemand Erfahrung mit diesem Malt Ungeheuer hat , möchte ich mich gerne mit Ihm oder ihr austauschen.
Schöne Feiertage

Gruss
Luigi