Angst um Papa

[Engel07]

Hallo Regina,

na, doppelt hält besser. Hatte die Frage im Adeno geschrieben, weil ich die Hoffnung habe, dass ich dort mehr Leute erreiche. ich mag halt nicht allen die hässlichen Einzelheiten hier zumuten.

Also nen eigenen Garten hab ich nicht mehr, aber in Papas Reich können wir, wann immer wir wollen. Wenn, dann wird es auch nur ein Zwergkaninchen, sowas süüüßes. Für mein Kind wär es toll, wegen Verantwortung lernen und so...

[C. S.]

Zitat von östel

Aber natürlich ist der Photohase süß. Schönes Grillen! Regina

Wie jetzt???? Hasen grillen???

Zu bedenken wäre dabei aber auch noch dass auch Hasen/Kaninchen soziale Tiere sind, die in Einzelhaft seelisch verkümmern.

Liebe Grüße und schöne Ostertage
C. S.

[Engel07]

Liebe Claudia,

wie gesagt, ist erstmal nur ein Gedanke. Und wenn, soll es dem Häschen auch gut gehen, wenn dazu ein 2. Häschen nötig ist, auch gut.

Das Grillen und allgemein der Nachmittag im Garten hat uns allen richtig gut getan. Meine Ma hat mit Sohni gespielt, Papa und mein Liebster haben sich am Grill vergnügt und ich hab mir ne Hacke geschnappt und mich in nem großen Beet ausgetobt. Wir waren fast drei Stunden draußen, das Wetter war herrlich und die Sonne hat uns nicht eine Minute im Stich gelassen. Danach spätes Kaffetrinken bei Ma und Papa mit lecker Kuchen und die ganze Zeit nicht ein Wort über Krankheit.

Papa hat es auch so gut getan, und mir geht es auch um Klassen besser. Und weil doppelt besser hält, fahren wir morgen nachmittag nochmal raus.

Liebe Grüße an euch alle

[jutta50]

Lieber Engel,

über die Gedankenlosigkeit mancher Verwandter könnte ich auch einiges beitragen. Ich glaube das ist normal. Deshalb graust mir inzwischen vor bestimmten Festivitäten, wo ich weiß dass bestimmte PErsonen einfach nicht mitdenken.

Liebe grüße
Jutta

[Engel07]

Hallo zusammen,

gestern ist Papa in die Klinik, heute und morgen ist Chemo. Beim letzten Mal hieß es noch, er bekommt einen Port, davon war gestern keine Rede mehr. Sein behandelnder Onkologe ist für 3 Monate in einer anderen Klinik des gleichen Trägers. Die "Erstatzärztin" (auf ihrem Schildchen steht "Gastarzt) werd ich heute erstmal genauer unter die Lupe nehmen. Es gibt Einiges zu besprechen.

Also alles wieder durch die Arme, obwohl die schon sehr in Mitleidenschaft gezogen sind. Ist nicht ausgerechnet Cisplatin so richtig was für die Venen?

Papa war vorgestern auf 180. Wir waren im Baumarkt, er hat nicht gleich gefunden, was er wollte, da hat er ne Verkäuferin rundlaufen lassen, aber wie. Ich hab mich hinterher bei ihr entschuldigt. So schlimm war er noch nie. Mama hat mir gestern erzählt, dass er böse mit dem Fuß umgeknickt ist. Seine Beine sind ja so schlimm durch die Polio und er kann keinen cm ohne orthop. Schuhe. Der eine *vombettbiszurtoilette*-Schuh ist nicht so stabil und er ist nach innen umgeknickt. Ist ganz blau und tut sehr weh. Er hält es einfach aus und schnauzt die arme Frau an, statt zu sagen, wir fahren nächste Woche. MÄNNER!! Der Ausraster tut ihm natürlich sehr leid.

Die Hände werden auch immer schlimmer, die Schmerzen sind zeitweise unerträglich. Ich werd mit dem Arzt sprechen, ob man mit Medis was machen kann, obwohl es mit dem Schalentier nichts zu tun hat.

Man, kann man nicht mal bei einer Baustelle bleiben? Darf es einem denn nicht zuuu gut gehen? Verdammte Schxxxxx

[Lissi 2]

Lieber Engel,
ich glaube Jobst hat da Recht und ich stimme dem voll zu. Mein Göga(Jahrgang 1940) verhält sich oft nicht anders, ich will damit ja nicht sagen das das ok ist und man alles schucken soll, aber es liegt wohl doch will an der damaligen Erziehung.
Das mit dem Port ist ja irgendwie nicht verständlich,und es ist immer wieder blöd das man es mit "neuen Ärzten" zutun hat.Mein Mann kriegt auch Cisplatin und soll jetzt vor der nächsten Chemo einen Port kriegen,aber auch nur auf Grund unserer(meiner) ständigen Nerverei.
Das die Lippenbremse funktioniert freud mich,auch wenn ich bei meinem Mann manchmal denke nur vom Kopf her, aber ist ja auch schon was.
Lieber Engel halt die Ohren steif, Du hast schon soviel geschafft und machst uns anderen soviel Mut,heute lass Dich mal von mir ganz dolle drücken.
LG Lissi

[Engel07]

Danke ihr Lieben,

ja, ihr habt schon recht wegen der Erziehung. Außerdem hat er immer versucht ALLES allein zu schaffen, trotz seiner Behinderung. Gerade deswegen gab es schon öfter die Situation, dass etwas für ihn nicht machbar ist, aber er konnte immer um Hilfe bitten. Er hat ja auch sein Leben lang immer mit Krankenhaus und Ärzten zu tun gehabt, das ausgeliefert sein ist ihm nicht neu. Er ist jetzt so in der Stimmung "hab ich nicht genug mitgemacht, wieso auch noch das?".

Heute machte er einen sehr guten Eindruck, obwohl er sich sehr über die Schwestern geärgert hat. Die Eine hat ihm die Medis im Tropf in der falschen Reihenfolge gegeben und sich damit einen mächtigen Anschiss vom OArzt eingehandelt. Da weiß einer vom anderen nichts, das ist so ärgerlich. Ich werd mich jetzt nach einer onkologischen Praxis umschauen. So geht das nicht weiter.

Nun noch eine Frage, die ich auch drüben im Adeno-Nest posten werde. Bei Ausatmen, sagte man ihm heute, würden seine Bronchien zusammenfallen, deshalb fällt es ihm so schwer. Einatmen geht ja problemlos. Kann jemand etwas damit anfangen?

An euch alle liebe Grüße und

[Tanni2006]

Hallo Liebes,

ich hoffe bei euch kehrt bald Ruhe ein. Ich wünsche es euch sehr.
Zum zusammenfallen der Bronchien hab ich mal gehört, dass die Lunge wohl nicht mehr so elastisch ist, wie Sie sein sollte.

Ich wünsch euch alles Gute

Tanja

[Lissi 2]

Lieber Engel,
zum zusammenfallen der Bronchien fällt mir jetzt nur so spontan ein das damit eventuel der Bronchialmuskeltonus gemeint ist, zu einer Senkung kann es durch Substanzen die den Gehalt eines bestimmten Stoffes in der Muskelzelle erhöhen kommen.Dazu gehören unter anderen: Cortison,Beta-2-Sympathomimetika und Phosphodiesterasehemmer. Frag doch mal bei den Ärzten nach ob das eventuel medikamentös verursacht sein kann.
Ansonsten könnte es sich auch um einen sogenannten Bronchiolenkollaps handeln,der wiederum wird in der Regel durch eine Drucksteigerung bei forcierter Einatmung hervorgerufen und dadurch kommt es zu einem Bronchiolenverschluß, der die Ausatmung behindert.
Ich schließe mich Christel´s Meinung mit dem Asthma Spray an ,frag doch mal die Ärzte ob das nicht sinnvoll wäre bei Deinem Papa.
Ich hoffe das sich der gute Eindruck den Du heute von Deinem Papa hattest morgen noch verstärkt und festigt. Sei ganz lieb gegrüßt und umarmt
Lissi

[Ekaka]

Hallo,Engel!-------Ich möchte mich als ansonsten stiller Mitleser doch zum Problem Deines Vaters äussern.Ich habe seit meiner Strahlenfibrose auch damit zu kämpfen.Nachdem man mich daraufhin mal wieder als "Laborratte" mit vielen fehlgeschlagenen Versuchen benutzt hat,hat man doch das richtige gefunden um meiner Atemnot zuleibe zu rücken.Ich bekomme=Symbicort=,das ist ein Pulver in einem Turbohaler zum inhalieren.Das steuert den Atemreflex,d.h.das ein-und ausatmen und da etwas Cortison enthalten ist das durch den Haler direkt in die Bronchen geht,hilft es auch gegen Atemnot.Ich nehme morgens und abends je 2 Hub und seitdem klappt es auch mit dem Atmen! Wird von vielen Ärzten nicht so gerne verschrieben,da es sehr teuer ist. Wenn ich dann wieder meine halbjährliche Lungenentzündung habe,inhaliere ich zusätzlich noch abends mit Sultanol Inhalationslsg. über den Pariboy;dieses Inhalationsgerät hat meine Kk bezahlt.--Was seine Wutausbrüche angeht,versuche einfach sie zu ignorieren und denke daran,er meint es nicht so.Wir Betroffenen haben alle diese Phasen,nur können Frauen besser damit umgehen.---Viele liebe Grüsse und bleib so ein Engel: Erika.

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Engel,

Ich kann heute einfach nicht schlafen und grüble und lese usw.......
Ich wollte dir nur mitteilen, auch ich nehme SYMBICORT seit ca. 2 Jahren, ich habe auch schon erlebt, daß Hausärzte es nicht gerne verschreiben. Aber in der Zwischenzeit habe ich festgestellt, daß es für meine Onkologin gar kein Problem darstellt. Abrechnungssache.

Bis bald
Gitta

[milki1]

Liebe Engel!

Die Sache mit dem Port und der Polyneuropathie kenne ich im gleichen Maße bei meinem Vater. Port hatte er auch nicht und so ging alles durch die Venen. Die waren hinterher so kaputt, dass die Chemo teilweise sogar über den Handrücken lief. Aber er wollte kein Port und da konnte man reden wie man wollte! Vermutlich war ihm die Krankheit mit Port zu "real". So kam die Nadel ja wieder raus!

Zum Thema Poly, hier eine Seite, die Du vermutlich schon kennst http://www.toxische-polyneuropathie.de/. Mein Vater hatte wahnsinnige schmerzen in den Händen und Füßen. Teilweise konnte er nicht mal mehr einen Stift halten und beim gehen war permanentes stolpern angesagt. Die Medikamente (u.a. Gabapentin) wurden uns vom Onkologen sofort ohne murren verschrieben. Das Problem jedoch war, dass mein Vater durch die ganzen Tabletten, Tropfen etc. die er schon schlucken mußte, diese nicht auch noch herunterbekam.

Ich hoffe für Deinen Vater, dass er jetzt erstmal die Chemo gut durchbringt und dass etwas gegen die Poly getan werden kann!

Sonnige Grüsse
Milki

[milki1]

Hallo mein Engel!

Wie geht es Deinem Vater? Hat er die Chemo gut verkraftet?
Bezüglich Polyneurop. ist gerade bei Platinhaltigen Chemos dies eine häufige Nebenwirkung, die aber viele Ärzte nicht als behandelbar ansehen. Aber ich sehe es so, dass Schmerzen heute echt nicht mehr sein müssen! Gut das Dein Vater bereits ein Mittel bekommt. Ich hoffe es hilft auf lange Sicht gut und er verträgt es. Das ist dann das Beste was einem passieren kann, denn solange er eine Platinhaltige Chemo bekommt, wird (sollte es Polyneurop. sein) es sich leider nicht bessern.

Meine "große" Schwellung ist zum Glück weg, aber es wurde ziemlich heftig genäht, somit ist eine "Restschwellung" bis zum Fäden ziehen am 01.04. nicht zu umgehen! Aber das ist soweit okay.

Lasst es Euch gut gehen und ich hoffe Ihr habt heute genauso schöne und warme Sonnenstrahlen wie wir hier! Das ist endlich mal wieder ein richtiger Sonnenseelenstreichlertag!

Sonnige Grüsse
Milki

[Engel07]

Hi Sonnenschein,

Papa ging es am Wochenende sehr gut. Heute war schon weniger schön. Er hat mächtig Druck im Kopf und hinter den Augen. Aber das verging beim letzten Mal auch recht schnell. Appetit hat er wie ein Bär und Übelkeit so gut, wie gar nicht. Er ruht sich mehr aus und dann ist ümorgen alles wieder gut.

Am 22.4. muss er wieder rein zum Restaging. Ich bete zu allen mir bekannten Göttern, dass der Cocktail dem Scheixxkrebs zeigt, das wir das nicht mit uns machen lassen.

Am kommenden Freitag hat er Termin in der Strahlenklinik um die Behandlung der Meta(s) im Kopf abzuklären. Sie ist/sind winzig und wir sind somit guter Dinge.

Sei tausendmal geknuddelt und viel Spaß beim Fädenziehen.

[Engel07]

Hallo zusammen,

es gibt mal wieder Neues zu berichten. Ich war heut mit Papa zum Termin in der Strahlenklinik bei unserer superlieben Radioonkologin, die uns schon letztes Jahr betreut hat. Sie hat sich viel Zeit genommen, die Bilder auch mit dem Prof. abgesprochen. Es sind Metastasen. 2 am Kleinhirn (auf dem Monitor so groß wie ein kleiner Fingernagel) und ein paar stecknadelkopfgroße Punkte am Großhirn.

Papa musste schon erstmal schlucken, aber sie hat ihm alles gut erklärt, auch, dass wir da gut die Kurve kriegen können. Am 28.4. beginnen sie mit Ganzkopfbestrahlung, ingesamt 10x. Die erste Woche macht er stationär und wenn die NW sich in Grenzen halten, darf er die zweite Woche ambulant. Sie hat gesagt, dass garantiert die Haare ausfallen, da hat er gesagt, dann will er ein Basecap, aber nur, wenn "OPA" draufsteht.

Nach aussen hin ist er guter Dinge....

Mama flippt die Tage grad hin und wieder aus. Jede Kleinigkeit regt sie tierisch auf. Sie macht sich 'n Kopp um Sachen, die eigentlich den Gasmann interessieren. Und wenn man sagt, sie soll mal halblang machen, ist sie auch noch eingeschnappt. Aber verstehen kann ich es auch irgendwo. Sie hat Megastress auf Arbeit und zu Hause noch die Sorge um Papa. Da braucht jetzt sie ein Ventil. Zum Glück hat er sich ja eingekriegt und sie werden wir auch wieder in die richtige Spur lenken.

Also soviel dazu...übrigens haben wir uns mit ihr gut wegen des Atemproblems verständigt. Da Papa bereits täglich Cortison nimmt (wobei sie gleich mal die halbe Dosis angeordnet hat), kommt Symbicort nicht infrage. Sie hat ein Aerosol Spray verordnet, weil da kein Cortison drin ist.

Morphin kommt für ihn (auch lt Lungenklinik) (noch) nicht infrage.

Das war's mal wieder...

Liebe Grüße, und allen, die es brauchen, schicke ich viel Kraft...